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Verstehe Befund nicht - bitte um Hilfe!

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue

Verstehe Befund nicht - bitte um Hilfe!

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Peaches
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Verstehe Befund nicht - bitte um Hilfe!

Beitragvon Peaches » 11 Aug 2019 08:48:39

Hallo ihr Lieben,

ich hoffe, ich habe bis hierher alles richtig gemacht. War noch nie in diesem Forum, deshalb bitte ich um Nachsicht. :)

Am Freitag habe ich folgenden Befund erhalten (war bei der Magenspiegelung wegen Magenbrennen, ansonsten habe ich - bis auf gelegentlich weichen Stuhl bzw. Durchfälle - keine Beschwerden):

Regelrechte Zottenarchitektur. Ortsgemäße lymphoplasmazelluläre Infiltration der Lamina propria. Kein Nachweis von Lamblien. Untermauert durch eine immunhistochemische Untersuchung mit Cd3. Vermehrung von intraepithelialen Lymphozyten auf >25 IEL/100 Epithelzellen. Die Läsion ist als intraepitheliale Lymphozytose mit normaler Zottenarchitektur zu klassifizieren.

Bei diesem histologischen Befund gibt es eine ganze Reihe von möglichen Differenzialdiagnosen u.a. virale Enteritiden, Kuhmilchallergie, Nahrungsmittelallergien, Giardiasis, Immundefizienzen, Therapie mit NSAR, SSRI bzw. PPI sowie eine assoziierte Helicobacter pylori Infektion. In seltenen Fällen (etwa 5 bis 10 Prozent) kann eine Zöliakie vorliegen.


Meine Ärztin hat sich geweigert, mir mehr zu erklären (werde da auch nicht mehr hingehen) und gemeint, ich kann normal essen und muss auch nichts kontrollieren lassen - die Zöliakie-Diagnose sei zweifelhaft und wenn ich tatsächlich Zöliakie hätte, würde das da schwarz auf weiß stehen.

Jetzt bin ich natürlich total verunsichert, zumal ich den Befund nicht verstehe. Meiner Meinung nach müsste das Marsh 1 sein aber die "ortsgemäße Infiltration der Lamina propria" kann ich nicht deuten. Kann mir da jemand weiterhelfen?
Bin aus Salzburg und habe im Internet keine Infos gefunden, wohin ich mich wenden kann bzw. an welchen Arzt. Deshalb hoffe ich wirklich sehr, dass ihr mir hier weiterhelfen könnt!

Und weiß jemand, wie hoch das Risiko ist, dadurch ein Lymphom zu entwickeln? Ich habe gelesen, dass das Risiko bei Zöliakie deutlich erhöht ist und konnte heute Nacht kaum schlafen vor Panik und weil ich mich so reingesteigert habe.

Vielen Dank für das, was ihr hier macht! Das ist wirklich großartig!

Liebe Grüße
Peaches

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Re: Verstehe Befund nicht - bitte um Hilfe!

Beitragvon moni130 » 11 Aug 2019 14:48:47

Hallo Peaches,

reinsteigern brauchst Du Dich da nicht. Schon gar nicht aus Angst vor schlimmen Folgen.

Es ist tatsächlich so, dass es für den Biopsiebefund unzählige mögliche Ursachen gibt. Nichts weiter zu untersuchen ist aber auch nicht richtig. Korrekt wäre es, auf jeden Fall Zöliakie spezifische Antikörper zu bestimmen, um Zöliakie derzeit sicher ausschließen zu können.

Welchem Arzt du in Salzburg diesbezüglich Vertrauen schenken kannst, kann ich dir nicht beantworten. Du kannst dich aber beim Sozialamt o.ä. erkundigen, ob es eine örtliche Selbsthilfegruppe gibt und dich dort nach Erfahrungen mit Ärzten erkundigen.
Gruß Monika
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Re: Verstehe Befund nicht - bitte um Hilfe!

Beitragvon Peaches » 12 Aug 2019 10:04:02

Liebe Monika,

vielen lieben Dank für deine schnelle und liebe Antwort!
War heute beim Arzt, er möchte morgen Antikörper abnehmen.
Was er machen will: Gewebs-Transglutaminase, Antikörperspiegel (ob ich genügend Antikörper habe) und diese Gene Q2 und Q8. Was er NICHT machen will: Gliadin. Meine Frage: Reicht das oder sollte Gliadin doch abgenommen werden?

Er sagt, dass nur 90 Prozent der Zöliakie-Patienten tatsächlich Antikörper aufweisen. Im Internet habe ich etwas von 98 Prozent gelesen. Kann es also sein, dass ich keine Antikörper habe und trotzdem eine beginnende Zöliakie?

Liebe Grüße und vielen Dank für deine Hilfe!

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Re: Verstehe Befund nicht - bitte um Hilfe!

Beitragvon moni130 » 12 Aug 2019 13:46:54

Das passt so erstmal. Sollten keine der genetischen Voraussetzungen, d.h. DQ2 oder DQ8 vorhanden sein, dann ist Zöliakie sowieso so gut wie ausgeschlossen, bzw. nach dem jetzigen Erkenntnissstand ausgeschlossen.

Diese Gene sind allerdings bei ca. 25 % der Bevölkerung vorhanden und trotzdem bekommen nur wenige Zoeliakie. Also warte ab, was bei den Tests rauskommt. Mit den Ergebnissen melde Dich hier gerne wieder.
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Re: Verstehe Befund nicht - bitte um Hilfe!

Beitragvon Peaches » 21 Aug 2019 16:07:06

Liebe moni130,

mein Arzt hat mir soeben die Befunde geschickt. Habe mich die Wochen vor der Blutabnahme extra genauso glutenhaltig ernährt wie sonst (jeden Morgen Vollkorntoast, öfter mal Pizza etc.)
Ig-G: 977 mg/dl (700-1600)
Ig-A: 332 mg/dl (70-400)
Ig-M: 112 mg/dl (40-230)
TTGA negativ
Gliadin IgA Ak negativ


Mein histologischer Befund bei der Magenspiegelung lautete ja wie folgt:
Regelrechte Zottenarchitektur. Ortsgemäße lymphoplasmazelluläre Infiltration der Lamina propria. Kein Nachweis von Lamblien. Untermauert durch eine immunhistochemische Untersuchung mit Cd3. Vermehrung von intraepithelialen Lymphozyten auf >25 IEL/100 Epithelzellen. Die Läsion ist als intraepitheliale Lymphozytose mit normaler Zottenarchitektur zu klassifizieren.


Mein Arzt schreibt, damit sei eine Zöliakie so gut wie ausgeschlossen. Siehst du das genauso? Oder würdest du da noch was kontrollieren lassen? Ich habe schon einige deiner Beiträge im Forum gelesen und das Gefühl, dass du dich mit der Thematik wirklich sehr gut auskennst ... deshalb hoffe ich auch diesmal auf deine Meinung!

Danke für deine Hilfe, ich weiß das sehr zu schätzen!

Falls jemand anders was dazu sagen kann, freue ich mich natürlich auch total!

Liebe Grüße
Peaches

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Re: Verstehe Befund nicht - bitte um Hilfe!

Beitragvon moni130 » 21 Aug 2019 23:40:32

Hallo,
ich sehe momentan keinen echten Ansatzpunkt, um Zöliakie zu vermuten. Die erhöhten Lymphozyten in der Schleimhaut können ja viele andere Ursachen haben. Falls Deine Beschwerden nicht nachlassen, wirst Du in einigen Monaten den Arzt nochmal aufsuchen. Damit es besser werden kann, ist vielleicht doch erst mal Schonkost angesagt. Da gehört Pizza nicht wirklich dazu.

Alles Gute
Monika
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