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Bitte um Eure Meinung Zölikie oder nicht?

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue

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Billein
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Bitte um Eure Meinung Zölikie oder nicht?

Beitragvon Billein » 09 Mai 2019 12:47:13

Hallo Ihr Lieben,
bisher war ich stille Leserin vorgestern habe ich mich angemeldet um vielleicht eine Antwort auf meinen unklaren Befund zu bekommen. Da ich der Meinung bin, dass hier so viel Wissen von einigen Teilnehmern vorherrscht, dass sich ein mancher Arzt eine Scheibe abschneiden kann.
Mein Name ist Sybille,ich werde heute 56 Jahre alt und habe eine Odysee an Arztbesuchen hinter mir wie so viele andere hier auch. Meine Beschwerden habe ich seit meiner Jugend. Bauchkrämpfe, Hautauschlag, Apthen, Fließschnupfen, Durchfälle usw. Vor 5 Jahren dann die Diagnose Histaminintoleranz (Wert <1,5 KV/l(>10)Fruchtoseintoleranz gesichert H2 Atemtest. Ernährungsberatung gemacht alles gemieden was nicht geht, trotzdem weiter Beschwerden. 2008 habe ich dann bei einem Bäcker im Verkauf angefangen und da wurdenn meine Beschwerden massiv.Allergie auf Mehle liegen nicht vor. In meiner langen Reise von Arzt zu Arzt bin ich dann zur Bioresonanz gekommen. Ich musste schlagartig alle Mehle weglassen, da diese wohl mein größtes Problem darstellten. 8 Monate ernährte ich mich glutenfrei was mir auch sehr gut getan hat, meine Beschwerden waren bis auf kleine Ausnahmen wie weggeblasen. Dann müsste ich wegen einer anderen Sache zu meiner Hausarztin und sie sprach mich an das es wohl einen Gentest geben würde der eine Zöliakiebereitschaft nachweisen könnte. Test durchgeführt er war positiv. Ich bekam eine Überweisung zur Dünndarmbiopsie, das war im April 2018. Ich musste mich ab sofort glutenhaltig ernähren. Es war die Hölle, Durchfälle, Erbrechen, Wasserbläschen auf der Haut in Gesicht, Aphten im Mund, Muskelschmerzen, Darmschmerzen mir ging es richtig schlecht. Dann die Biopsie, der Arzt meinte es besteht der dringende Verdacht der Zöliakie 3 Stellen hätte er wohl gefunden mit Zottenveränderungen. Nun mein Befund 2018:

Mein Blutbefund Juni 2018:
Eisen 23,1 Referenz: 9,0-30.4
GOT: 0,58 Referenz <0,52
TSH: 1,50 Referenz 0,34-4,82
AAK Gliadin IgG 2,7 Referenz <12,0
AAK Gliadin IgA 2,9 Referenz <12,0
AAK Transglutaminase IgG 1,8 Referenz < 10,0
AAK Transglutaminase IgA 1,6 Referenz < 10,0
Bei diesem Befund habe ich 3 Monate glutenhaltig gegessen, davor 8 Monate glutenfrei.Biopsie Befund:Die Zahl intraepithelialer Lymphozyten bereits in der Routinefärbung erhöht, mittels immunhistologischer Verfahren waren zwischen 25 und 40 intraepithelialer Lymphozyten pro 100 Oberflächenenepithelien nachweisbar. Duodenalschleimhaut ohne relevante Architekturstörung jedoch Befunden einer lympozytären Duodenitis.Entspricht einem Typ 1 in der mod.Marsh-Oberhuber-Klassifikation.
Es wurde eine Nachkontrolle im Blut im April 2019 gemacht.Nachfolgend der aktuelle Befund:
April 2019.
AAK Gliadin IgG 1,2 Referenz <12,0
AAK Gliadin IgA 1,9 Referenz <12,0
AAK Transglutaminase IgG 1,1 Referenz < 10,0
AAK Transglutaminase IgA 1,8 Referenz < 10,0
Immunglobulin A: 4,6 Referenz 0,87 - 4,7

Ich finde die Blutwerte unterscheiden sich doch..oder??
Meine Ärztin meinte das wäre zu schwammig, es wäre keine nachweisbare Zöliakie.Ich bin echt am verzweifeln und weiss nicht mehr weiter. Habe ich nun Zöliakie und muss mich ein Leben lang Glutenfrei ernähren oder nicht.Ich lege sehr großen Wert auf Eure Meinung. Bitte um Entschuldigung das es so lang geworden ist. Vielen lieben Dank für Eure Antwort und einen schönen Tag wünscht Sybille

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Re: Bitte um Eure Meinung Zölikie oder nicht?

Beitragvon moni130 » 09 Mai 2019 19:02:47

Hallo Sybille,

erst mal herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag :flower: :happy birthday: :luftballons:

Ja, und dann willkommen im Club der Zöliakiebetroffenen ohne erhöhte Antikörper. Du reagierst ja sowohl subjektiv, über die Beschwerden, die sich unter glutenhaltiger Ernährung einstellen bzw. unter glutenfreier Ernährung verschwinden, als auch objektiv über die in der Biopsie nachgewiesenen Veränderungen in der Dünndarmschleimhaut.

Trotzdem wirst Du vielleicht nie ein Attest bekommen, das eine Zöliakie bescheinigt - außer Du triffst mal auf einen Arzt, der sich wirklich sehr gut auskennt, auch mit den Grenzfällen nach evtl. noch nicht ausreichender Glutenbelastung und bei einer Kontrollbiopsie unter glutenfreier Ernährung eine komplette Remission findet. Nur von Bioresonanz solltest Du keinem vernünftigen Arzt erzählen, das ist einfach nur ein Mittel, um Leuten Geld aus der Tasche zu ziehen. Du kannst ja einfach sagen, dass Dir mal jemand geraten hat, Mehl zu meiden und dass es Dir damit gut ging. Aus, Ende, mehr brauchst du nicht zu erwähnen.

Ich an Deiner Stelle würde den heutigen Tag feiern als den Tag, an dem Dir jemand, der etliche ähnlich verzickte Fälle überblickt, den Weg zeigt, der für Dich vermutlich zu einer ganz neuen Lebensqualität führt. Bleibe auf dem glutenfreien Pfad! Da begegnest Du Menschen, denen es ähnlich gegangen ist wie Dir und die sich um keinen Preis mehr von diesem Weg abbringen lassen würden.

Alles Gute,
Monika

PS: Deine Frage nach den Blutwerten: Die relevanten Antikörper sind in jedem Fall im "Rauschen" der Methode. Ihr Zahlenwert deutlich unterhalb des jeweiligen Referenzwertes hat keinerlei Bedeutung, bzw. bedeutet "nicht nachweisbar".
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Immanuel Kant (1784): "Sapere aude – Habe Mut, dich deines eigenen Verstandes zu bedienen."

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Re: Bitte um Eure Meinung Zölikie oder nicht?

Beitragvon Billein » 09 Mai 2019 20:49:57

Liebe Monika,
Danke für die Glückwünsche und Deine schnelle Antwort. Du hast Recht, ich begebe mich mich jetzt auf den Pfad der Grenzwertigen unklaren Befunde, die hier wirklich zahlreich vertreten sind. Ich muss meinen Frieden mit dem Thema finden, es wäre mit einem eindeutigen Befund natürlich leichter, aber mit glutenfreier Ernährung fühle ich mich einfach gesünder. Danke nochmal.
Sybille

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Re: Bitte um Eure Meinung Zölikie oder nicht?

Beitragvon Die.L » 09 Mai 2019 21:45:29

Moin,
eindeutig sind die Schäden an Deiner Darmschleimhaut nach 3 Monaten Glutenbelastung.
An Deiner Stelle hätte (und hatte!) ich jetzt absoluten Ehrgeiz, die gf Ernährung absolut kompromiss- spurenlos und risikofrei durchzuziehen und in spätestens einem Jahr um eine Kontrollbiopsie zu bitten: der damalige Befund war ja auffällig, ob das jetzt wieder in Ordnung wäre.
So hab ich es gemacht und damit meinen Stempel bekommen, obwohl ich auch keine der üblicherweise gemessenen Antikörper bilde. Mein „Heimvorteil“ war, dass meine Tochter nach allen Regeln der Leitlinie schon ein paar Jahre vor mir diagnostiziert wurde.
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie


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