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Zöliakie Marsh II, keine Anrikörper

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue

Zöliakie Marsh II, keine Anrikörper

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Paca
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Zöliakie Marsh II, keine Anrikörper

Beitragvon Paca » 18 Apr 2019 04:54:29

Hallo,

Ich fühle mich gerade etwas überfordert. Zu meiner Diagnose:

Vor einem halben Jahr wurde bei mir einen Magenspiegelung gemacht aufgrund von Bauchschmerzen und ständiger Übelkeit. Mit dem Ergebnis Heliobacter.

Nun sind die Beschwerden noch immer nicht weg, weshalb ich zu einem Spezialisten gegangen bin der mir Blut abgenommen hat. Außerdem sollte ich meinen Befund von der Spiegelung anfordern und mitbringen. Da steht doch tatsächlich: ...zeigt sich eine Duodenalschleimhaut mit allenfalls minimaler Zottenatrophie und verkürzten etwas verplumpten Zotten, vermehrt Lymphozyten und Plasmazellen in der Lamina propria mucosae und regelhaft miterfasste brunnerdrüsen. Sowohl konventionell-histologisch als auch immunhistologisch zeigt sich eine Erhöhung der intraepithalen lymphozyten in der Reaktion für CD3 vom bis zu 30 bis 40 Lymphozyten pro 100 epithelien in mehr als 4 nebeneinanderliegenden zotten.mit dem Ergebnis marsh typ IIIa II. Laut Blut konnten jedoch keine Antikörper nachgewiesen werden.
Nun bin ich wie vor dem Kopf gestoßen.

Meine Fragen:
- was heißt das mit dem CD3?
- habe ich nun Zöliakie?
- derzeit leide ich sehr oft unter Muskelschmerzen und Abgeschlagenheit. Kann das davon kommen?

Und ganz wichtig muss ich mich nun immer glutenfrei ernähren? Mir fällt es so schon schwer auf die Ernährung zu achten. Oder können auch andere Krankheiten zu dem Ergebnis führen?

Vielen Dank für eure Hilfe!

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Re: Zöliakie Marsh II, keine Anrikörper

Beitragvon moni130 » 18 Apr 2019 09:05:11

Hallo Paca,

willkommen im neuen Leben. Deine Dünndarmschleimhaut zeigt Veränderungen, wie sie typisch sind für Zöliakie bzw. die Schädigung durch Gluten. Dass keine erhöhten Antikörper gefunden wurden, das verunsichert Dich natürlich - so wie es ein paar Leute hier im Forum schon verunsichert hat, die ebensolche Befunde hatten. Das trifft auch auf mich selbst zu.

Die feingewebliche Untersuchung Deiner Gewebeproben ist sehr sorgfältig ausgeführt und dokumentiert worden. Da sich Auffälligkeiten zeigten, wurden sie mit CD3 (einem immunhistochemischen Marker) angefärbt, denn damit lassen sich die Lymphozyten differenzieren, so dass man sie exakt auszählen kann. Das ist für die Zöliakiediagnostik wichtig, denn die Erhöhung der intraepitalen Lymphozyten auf über 20/100 Epithelien ist erstes Kennzeichen der Zöliakie. Dieser Befund wird als Marsh II klassifiziert. Kommt dann noch hinzu, dass auch die Zotten Veränderungen zeigen, wie es ja auch bei Deinen Proben der Fall war, dann kommt Marsh III ins Spiel. Damit ist dann "der Sack" eigentlich schon zu, die Diagnose eingefangen, käme da nicht der feste Glaube an Antikörper hinzu.

Von diesem Glauben bin ich (wie einige andere hier mit akademisch naturwissenschaftlichem Hintergrund) längst abgefallen - jedenfalls wenn es um negative Ak-Befunde geht, aber Beschwerden und zöliakietypisches Biopsieergebnis vorliegen. Da kann ich nur sagen, "Versuch macht klug" - und dazu raten, wenigstens für einen Zeitraum von mehreren Monaten mit korrekt glutenfreier Ernährung zu testen, was dann passiert.

Die Entwicklung während dieser Zeit, in der Du allem, was auch nur Spuren von Gluten enthalten könnte, aus dem Weg gehst, wird Dir den weiteren Weg weisen. Erwarte keine Wunder, aber sei einfach neugierig, so wie ich es war - vor heute ziemlich genau 16 Jahren.

Es fiel mir leicht, auf Glutenhaltiges zu verzichten, denn ich stellte mir vor, in ein Land zu reisen, in dem es alles gibt, außer glutenhaltiges Getreide. Es war eine Aufgabe für den Kopf, denn wirklich eine Reise zu unternehmen war mit meinem Körper von damals schon lange nicht mehr möglich, weil der von Schmerzen und Erschöpfung beherrscht war.

Zufällig an Ostern fiel der Entschluß und ich habe ein Leben ohne Brot, Pizza und Pasta angefangen - und an Pfingsten (nach einer Glutenpanne & Folgen) wurde klar, dass es für mich nie wieder ein Zurück geben würde. Ich wollte keinen einzigen Tag mehr so leben und leiden, wie die ganzen Jahre zuvor, in denen es mir nur immer schlechter gegangen war.

Heute sind glutenfreie Ersatzprodukte so vielfältig und so leicht erhältlich, dass auch für mich die Versuchung groß gewesen wäre, bei den alten Gewohnheiten zu bleiben und nur die Produkte auszutauschen. Aber, ehrlich gesagt, war es so, wie ich es gemacht habe, viel spannender, denn ich habe mir erlaubt zu schlemmen mit all den Nahrungsmitteln, die von Natur aus glutenfrei sind und habe schon allein dadurch von Anfang an eine Steigerung meiner Lebensqualität erfahren.

Heute brauche ich keine Fantasiereisen mehr. Ich unternehme mit großer Freude an meinen wiedergewonnenen Fähigkeiten Radreisen - auf denen ich auch schon einige treue Forenmitglieder persönlich kennenlernen durfte.

Ich hoffe, diese Geschichte kann Dich motivieren, Dich selbstverantwortlich und engagiert auf die Reise zu Deiner Gesundheit zu machen.

Alles Gute und frohe Ostern,
Monika
Zuletzt geändert von moni130 am 18 Apr 2019 22:35:39, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Zöliakie Marsh II, keine Anrikörper

Beitragvon Paca » 18 Apr 2019 09:15:44

Oh vielen Dank für die liebe Antwort die gleich Lust auf eine Diät gemacht hat. Ja ich werde auf jeden Fall was an meiner Ernährung ändern, denn so kann und will ich mich nicht täglich durch den Tag schleppen. Wie lange wird es denn dauern, bis Besserung Eintritt?

Muss ich noch andere differentialdiagnostische Untersuchungen machen?

Kann es sein dass die Zöliakie durch eine Schwangerschaft entsteht, weil erst danach hatte ich die Beschwerden.

Danke!

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Re: Zöliakie Marsh II, keine Anrikörper

Beitragvon moni130 » 18 Apr 2019 10:12:32

Hallo Paca,

wie lange es dauert, bis sich Reaktionen zeigen? - Lasse dich überraschen! Jede Zeitangabe weckt eine Erwartungshaltung und mit der kann man hervorragend von der eigenen Psyche an der Nase herum geführt werden. Ich habe Dir ja Hinweise gegeben mit Ostern und Pfingsten. Bei mir hat dieser Zeitraum ausgereicht, um durch Auf und Ab, durch Diätfehler und saubere Ernährung die Linie zu finden. Endgültig befreit von meinem angeblich unheilbaren Schmerz- und Erschöpfungssyndrom war ich allerdings erst nach sehr viel längerer Zeit. Aber damit hatte ich (und auch sonst niemand) sowieso überhaupt nicht gerechnet.

Andere differenzialdiagnostische Untersuchungen sind erst mal nicht nötig. Darüber wäre erst nachzudenken, wenn glutenfreie Ernährung überhaupt gar keine Besserung bringen würde.

Um Zöliakie entstehen zu lassen, braucht es zwei Faktoren:
1. die genetische Disposition und
2. die Ernährung mit Gluten.
Wenn diese beiden Faktoren gegeben sind, kann zu jeder Zeit im Leben, insbesondere aber in einer Situation, die für den Körper ungewohnt ist und Stress verursacht, das Immunsystem sich "verirren" und angeregt durch irrtümlich als "Feind" identifizierte Glutenbestandteile anfangen, sich gegen körpereigenes Gewebe zu richten. Und wenn das einmal passiert ist, wird es immer wieder passieren. Daher gilt die Zöliakiediagnose lebenslang.

Der Knackpunkt kann ganz unterschiedlich sein. Eine Infektion, ein Unfall, auch eine Schwangerschaft können da in Frage kommen. In meinem Fall könnte es mit einiger Wahrscheinlichkeit so gewesen sein, dass der erste Kontakt mit Gluten zeitlich zusammen fiel mit einer ersten heftigen Herausforderung des Immunsystems. Es gibt einige konkrete Daten, die das untermauern. Ich habe damals wohl nur knapp überlebt. Richtig gesund war ich danach niemals, bin aber wohl ein echter Kämpfertyp und habe über 50 Jahre durchgehalten, bevor ich auf den richtigen, glutenfreien Weg kam.

So spannend das sein mag, den Auslöser zu finden, es ändert nichts an der Zukunft, die glutenfrei sein muss. Und das so auf die Reihe zu bekommen, dass man gut, zufrieden und selbstsicher damit Leben kann, das braucht schon einige Energie, die man nicht an Dinge verschwenden sollte, die man nicht ändern kann.

Der Wegweiser ist aufgestellt, den Weg gehen musst Du selbst!

Alles Gute,
Monika
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Re: Zöliakie Marsh II, keine Anrikörper

Beitragvon Paca » 22 Mai 2019 09:10:51

Hallo. Nun habe ich noch eine Frage.

Ich hatte nach nur 4 Wochen Diät wieder eine Kontrolluntersuchung und da wurde keine Zöliakie mehr festgestellt. Ist das normal?

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Re: Zöliakie Marsh II, keine Anrikörper

Beitragvon moni130 » 22 Mai 2019 09:21:51

Das ist durchaus möglich. genau deswegen wird ja immer wieder davor gewarnt, vor Abschluss der Diagnostik mit gf Ernährung zu beginnen.
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Re: Zöliakie Marsh II, keine Anrikörper

Beitragvon Paca » 22 Mai 2019 09:28:40

Vielen Dank für deine Antwort und auch die letzten. Du hilfst mir sehr Licht ins Dunkle zu bringen ;-)

Also hat sich mein Darm schnell erholt, was ja gut ist.
Ich hatte gehofft, dass das mit der Zöliakie dann doch nur eine Falsche Diagnose war. Aber das kann ja eigentlich nicht sein oder?

Liebe Grüße

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Re: Zöliakie Marsh II, keine Anrikörper

Beitragvon moni130 » 22 Mai 2019 09:43:04

Es kann keine klare Antwort geben, außer der einen, dass es nicht gerade von Kompetenz zeugt, wenn ein Arzt nach 4 Wochen gf Ernährung eine "Kontrolle" durchführt. Das ist Unfug und bei negativem Befund ohne Aussagekraft bezüglich Zöliakie.
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