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Keine eindeutige Diagnose, ich weiß nicht weiter!

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue

Keine eindeutige Diagnose, ich weiß nicht weiter!

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Rotenixe
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Keine eindeutige Diagnose, ich weiß nicht weiter!

Beitragvon Rotenixe » 14 Apr 2019 00:38:08

Hallo liebe Zölis!
Ich bin neu hier und komplett am verzweifeln, weil ich einfach nicht weiß wohin mit mir.

Ich versuche mich kurz zu fassen:

Seit ende Januar leide ich an starken durchfällen und Übelkeit mit Erbrechen, jedoch nicht durchgehend sondern wie in einem Rythmus. Paar tage durchfall paar tage nicht. Ich bin dann relativ schnell zum arzt gegangen, da bei mir schon mal der Verdacht auf CED lag.
Hatte dann eine Magen und Darmspiegelung und dabei kam heraus, dass ich eine erosive Duodenitis hatte. Zur Behandlung bekam ich Omeprazol, welches ich auch brav nahm.
Und dazu zeigte mein Zwölffingerdarm eine Mersch Typ 3a. Worauf dann geschlossen wurde, dass es Zöliakie sein könnte.
Mein Arzt riet mir direkt auf Gluten zu verzichten, was ich auch tat. Am Anfang dachte ich, dass sich was verbessern würde (Kot färbte sich wieder braun und wurde fester). Was allerdings nicht lange abhielt. Mir war jeden Tag schlecht und ich bekomme auch einfach fast nichts runter. Vom brechen tut mein Hals auch schon weh.
Wie lange dauert denn so eine Umstellung, bis es wirklich besser wird? Ich verzichte jetzt erst seit Montag darauf. (Ja ich weiß, dass ist nichts im Vergleich, wie lange ich es sonst gegessen habe) Aber vielleicht wisst ihr irgendwelche Tipps die mir das alles etwas erleichtern.
Astronautennahrung hat mir mein Freund auch schon besorgt und ein paar baby glässchen. Hauptsache leicht verdaulich.
Inzwischen habe ich auch schon sehr viel an Gewicht verloren, was ja auch irgendwie logisch ist bei meiner geringen Nahrungsaufnahme.
Am Donnerstag hatte mein Hausarzt dann nochmal meine Antikörper getestet, welche jedoch nicht erhöht waren. Also niedriger ging es schon gar nicht mehr.
Ich bin einfach nur noch komplett verwirrt.
Und so an sich waren auch alle Werte im Normbereich.

Würde mich über eure Antworten freuen, da ich langsam am verzweifeln bin.

Liebe Grüße!

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Re: Keine eindeutige Diagnose, ich weiß nicht weiter!

Beitragvon moni130 » 14 Apr 2019 08:16:40

Hallo Rotenixe,

Deine Schilderung erinnert mich spontan an einen sehr aufschlußreichen TV-Beitrag, über den hier schon mal geschrieben wurde: viewtopic.php?f=63&t=40725

Reiche das Stichwort "Autoimmune Enteropathie" mal an Deinen Arzt weiter und bitte ihn, unbedingt dieser Spur nachzugehen.

Alles Gute,
Monika
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Re: Keine eindeutige Diagnose, ich weiß nicht weiter!

Beitragvon Rotenixe » 14 Apr 2019 16:19:13

Ich danke dir!

Hört sich wirklich sehr nach mir an, auch wenn ich jetzt keine 20 Durchfälle pro Tag habe.

Werde ich morgen bei meinem Arzt ansprechen. Ich will einfach nur, dass das ein Ende hat.

Liebe Grüße

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Re: Keine eindeutige Diagnose, ich weiß nicht weiter!

Beitragvon Rotenixe » 07 Mai 2019 06:30:35

Hallo ich melde mich nochmal,

Mein Arzt wollte die anderen Antikörper nicht testen lassen, da er meinte, dass meine Entzündungswerte eh schon zu niedrig sind. Seitdem ich jetzt schon länger gf esse habe ich auch überhaupt keinen durchfall mehr.

Jedoch macht mir mein Magen immer noch zu schaffen. Es ist schon besser geworden, aber es ist so als wäre er total träge. Als Beispiel:

Gestern gab es Ofengemüse, ca 18/19 Uhr. Davon habe ich Champions, Zucchini und Brokkoli gegessen. Abends dann wie so oft sodbrennen bzw. Luftaufstoßen.
Habe dann zum ersten mal probiert vorm schlafengehen Maaloxan zu nehmen, da ich wenig Lust hatte nachts aufzuwachen.

Jetzt am nächsten morgen wache ich auf, mir ist schlecht und erbreche. Zu sehen sind eigentlich nur die Pilze ??? Wie kann das sein, dass mein Magen scheinbar ewig braucht bestimmte Sachen zu verdauen. Ist mir jetzt schon sehr oft aufgefallen.

Mir geht es immer so 1-2 Tage gut und dann esse ich wieder etwas was meinem Magen nicht gefällt. Erbreche dann entweder direkt, Nachts oder am nächsten Morgen.
Was hat negativ ist, sind meine Heißhungerattacken auf süßes das geht mal gut und dann wie gesagt heißt es wieder Unwohlsein und erbrechen.

Eigentlich wollte ich jetzt komplett auf süßes verzichten egal wie gut es mir an dem Tag geht und ich denke, dass das schon klappt.
Deshalb bin ich nun auch etwas deprimiert, dass das Abendessen teilweise wieder raus kam.

Also bevor jetzt gesagt wird, dass das nur ein Arzt klären könnte, das ist mir klar. Ich gehe später auch hin, jedoch hat hier ja eventuell jemand auch diese Erdahrungswerte.

Gehört das einfach noch zur Umstellung? Oder liegt es daran, dass mein Darm noch nicht ausgeheilt ist? Oder meint ihr es hat überhaupt nichts mit der Glutenunverträglichkeit zu tun?

Würde mich über antworten freuen.

LG

RoteNixe

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Re: Keine eindeutige Diagnose, ich weiß nicht weiter!

Beitragvon moni130 » 07 Mai 2019 12:52:27

Hallo RoteNixe,

wir kennen ja nicht mal den Wortlaut des Befunds der Magenspiegelung. Was wurde da über die Speiseröhre geschrieben, was über den Magen? Gibt es Anzeichen für einen Zwerchfellbruch? Oder sonstige Auffälligkeiten?

Was ist mit psychischen Belastungen? Ich könnte es nicht glauben, wenn es mir nicht selbst passiert wäre. Meinen Magen hat mal der Ekel aufgrund von unsachgemäßer Entsorgung von Gastronomieabfällen (--> Schmeißfliegeninvasion) direkt neben meinem "Laden" und der Stress mit den beratungsresistenten Verursachern, auf lange Zeit völlig aus dem Takt gebracht. Und ich könnte heute noch k..., wenn ich nur daran denke.

Wie sieht es aus mit Deiner Wirbelsäule? Blockierungen, Irritationen im Bereich der HWS können u.a. Übelkeit und Erbrechen auslösen.

Pilze gelten generell als schwer verdaulich. Im Magen wird die Nahrung ja zerkleinert. Einerseits wird sie chemisch aufbereitet durch die Magensäure, was aber bei Einnahme eines Medikaments, das die Produktion von Magensäure hemmt, schon mal nicht so gut funktionieren kann - und dann durch Bewegung. D.h. im Magen wird die Nahrung, ohne dass uns das bewußt wird, ordentlich durchgeschaukelt, bis sie sich in kleinstmögliche Bestandteile zerlegt hat. Und da scheint es bei Dir zu hapern. Der Magen kriegt die Champignons nicht klein und daher werden sie nicht weiter geschickt an den Darm, sondern zurück an den Absender.

Die Bewegung im Magen sacht anzustoßen durch Bewegung überhaupt, z.B einen Spaziergang, ist sicherlich kein Fehler.

Das von Dir eingenommene Magenmittel würde - dürfte - ich nicht nehmen. Es enthält Sorbit! Sorbit ist bei Zöliakie sehr häufig unverträglich. Probieren könntest Du es mit LU... Heilerde in Pulverform. Mit etwas Tee einnehmen - ohne sich von dem leichten Knirschen irritieren zu lassen. Von Kapseln und anderen Darreichungsformen würde ich absehen, denn wer weiß, ob die bei Deinem Magen überhaupt funktionieren könnten. Das Pulver dagegen wirkt gleich - und vielleicht sogar schon direkt in der Speiseröhre. Die Heilerde kannte sicherlich schon Deine Großmutter - und falls sie Deinem Magen nicht helfen sollte, kannst Du sie immer noch für Gesichtsmasken bzw. gegen Pickel verwenden. Versuche das doch mal mit einem Magenmittel aus der TV-Werbung!

Die Beschwerden, die Dich jetzt plagen, sind aller Wahrscheinlichkeit nach in keinem direkten Zusammenhang mit Zöliakie bzw. der Umstellung auf vernünftige (!) glutenfreie Ernährung. Dazu gehören allerdings nicht unbedingt die glutenfreien Ersatzprodukte, die mehr und mehr Regale in Supermärkten füllen. Die haben mit "gesunder" Ernährung nichts zu tun. Ich weiß nicht, wie Du es damit hältst, wollte das aber erwähnen.

Gruß
Monika
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Re: Keine eindeutige Diagnose, ich weiß nicht weiter!

Beitragvon Rotenixe » 11 Mai 2019 12:29:42

Danke Moni für deine Antwort,

Mein Arzt meinte, dass es noch an der Umstellung bzw. Meinen angegriffenen Organen liegt.

Mein Magen und meine Speiseröhre waren komplett in Ordnung, zum Zwerchfell wurde auch nichts gesagt.Nur im Zwölffingerdarm haben die Blutungen? (Erosiv) gefunden.

Ich bin eh ein psychisch anfälliger Mensch. Jedoch eher im unbewussten, sodass ich das sehr sehr oft nicht einschätzen kann, ob jetzt etwas von meiner Psyche ausgelöst wird oder ob ich wirklich krank bin. Das macht mir sehr oft zu schaffen, da ich auch dazu neige mich in den Hintergrund zu stellen.

Hm, bei meiner Wirbelsäule weiß ich nicht. Hatte die bisher nicht untersuchen lassen. Aber löst das auch das Aufstoßen aus? Denn das habe ich fast den ganzen Tag, erbrechen auch oft ohne übelkeit wenn z.b. Nach dem schlafen mal wieder Unmengen an Luft gleichzeitig aus mir raus will. Oft löst das dann auch den Würgreiz aus, ohne dass mir überhaupt schlecht ist.

Ich habe mir jetzt auch eine Schonkosttabelle ausgedruckt, an der ich mich halten möchte. Pilze waren dort ebenfalls auf der roten Seite. Mir ist dort an einigen Sachen aufgefallen, wenn ich die nicht vertragen habe, wirklich immer auf der roten Seite standen. Ich hoffe ich kann nicht viel falsch machen mich erst mal daran zu halten. Habe seit dem Pilz Vorfall mich auch nicht mehr übergeben. Und ich kann nachts auch wieder ohne Erhöhung liegen. Vielleicht braucht mein Magen einfach nur länger, da ich sowieso schon immer einen unruhigen hatte, sobald Stress oder Aufregung entstand.

Ja Heilerde kenne ich, wusste aber nicht, dass man sie wie Tee trinken kann. Habe sie damals für meine Haare verwendet da ich seit Ewigkeiten ein Schuppenproblem hatte. Die sind übrigens auch verschwunden seitdem ich gf es, genauso die meisten meiner Pickel.
Ist schon verdammt erstaunlich was da alles passiert.

Ja von den Ersatzprodukten habe ich bisher nur einen Wrap von Schär gegessen. Meine Familie schmeißt mich lieb gemeint momentan mit allem zu, wo gluten frei draufsteht. Aber es zu essen habe ich mich noch nicht getraut wegen meinem Magen.
Meine Ernährung ist eher Reis, Kartoffeln, Ei und Fisch basiert. Natürlich Reis auch als Reisnudeln usw und gedünstetes Gemüse, da ich rohes außer Gurke und paar Obstssorten nicht vertrage. Morgens esse ich meistens eine Suppe. Auch keine Zwiebeln oder Knoblauch. Ebenso verzichte ich auf verarbeitete Lebensmittel oder gehe mit sehr viel Vorsicht daran.

Ich denke die Ernährung ist soweit nicht die schlechteste. Auf Milchprodukte verzichte ich komplett, da ich davon nicht viel halte.

Leider konnte ich nicht mehr vom Handy aus antworten, da meine IP aus irgendeinem Grund auf der schwarzen Liste steht, daher jetzt erst die Antwort und noch ein Anhang.

Mir ging es bis Mittwoch wunderbar, aber am Donnerstag habe ich mich wahrscheinlich durch Holzbrettchen oder einer Pfanne kontaminiert.
Am Nachmittag wurde ich plötzlich sehr sehr müde, nachdem ich geschlafen hatte, bekam ich Gänsehautschauer und Fieber. Am nächsten Tag war alles wieder weg, ich habe mich komplett normal gefühlt. Am Abend wieder das gleiche, Gänsehautschauer und Fieber. Und jetzt ist wieder alles ok.

Ich hatte davon gelesen, dass auch Fieber ein Anzeichen sein kann wenn man aus Versehen Gluten gegessen hat. Daher gehe ich mal davon aus, da ich mich sonst überhaupt nicht krank fühle.

LG

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Re: Keine eindeutige Diagnose, ich weiß nicht weiter!

Beitragvon Rotenixe » 15 Mai 2019 06:51:28

Ich schiebe nochmal meinen Beitrag ...

Moni ich bin dir echt dankbar, dass du auf die ganzen Themen eingehst und finde es gleichzeitig schade, dass du scheinbar die einzige bist, die noch aktiv im Forum ist.

Mein Zustand hat sich inzwischen wieder verschlechtert und gleich geht es ins Krankenhaus. Ich habe Magendruck und schmerzen, so viele Gase in meinem Bauch, dass ich davon erbrechen muss und behalte keine Mahlzeit in mir. Egal wie sehr ich mich anstrenge.

Gestern kam mein Fresubin an, leider bekomme ich dadurch ebenfalls schmerzen (und habe es auch wieder ausgebr. Es ist so als sein mein Magen aufgeblasen wie ein Ballon und sobald Nahrung reinrutscht will die ganze Luft mit aller Härte oben raus.
Vielleicht ist es ja eine Gastritis oder sonstiges.
Ich hoffe auf eine einfache Erklärung, ich möchte endlich wieder essen und mich gut fühlen.

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Re: Keine eindeutige Diagnose, ich weiß nicht weiter!

Beitragvon Rotenixe » 16 Mai 2019 14:18:41

Nun bin ich seit gestern im Krankenhaus. Ich bekam Infusionen und das glutenfreie Essen hat ab heute geklappt. Das Brot schmeckt echt gut.
Ebenso habe ich alles drin behalten nach meinem gestrigen fasten. Nur muss ich etwas aufstoßen.

Eben war ich beim Ultraschall und jedes mal entdecken die unterschiedlichen Ärzte was neues in mir, was nicht normal ist.
Sie geht nicht davon aus, dass meine Symptome mit der Zöliakie zu tun hat. Jedoch habe ich eine Fettleber und anscheinend zu viel Stuhl im Darm für mein Alter (ich bin 23). Und einen Folsäuremangel. Außerdem hat sie mich gefragt ob ich abführmittel nehme und habe den Zusammenhang gar nicht verstanden. Und habe mich nach dieser Untersuchung so unglaublich unwohl gefühlt.
Nun wird wieder alles durchgecheckt, und ich habe angst vor Ergebnissen. Morgen nochmal Magenspiegelung und nun soll ich auch zum Gynäkologen. Ist kein Problem, verstehe nur den Zusammenhang nicht. Hat sie mir auch nicht gesagt.
Generell war sie eher so, dass sie tausend mal das gleiche gefragt hat und mich dann immer unterbrochen hat wenn ich gerade erzählen wollte.
Auf jeden Fall liege ich hier am Tropf in meinem Bett und habe ein ungutes Gefühl. Ja ich weiß, dass ich untergewichtig bin aber ich habe auch unglaubliche Angst als magersüchtig abgestempelt zu werden.
Vielleicht unberechtigt aber wer weiß das schon.

Liebe Grüße

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Re: Keine eindeutige Diagnose, ich weiß nicht weiter!

Beitragvon moni130 » 16 Mai 2019 16:39:33

Hallo Rotenixe,

das mit der Frage nach Abführmitteleinnahme könnte damit zu tun haben, dass vielleicht Deine Darmbewegungen auffällig waren? D.h. evtl. zu wenig natürliche Bewegung da ist? Da wird dann gerne Abführmittelmissbrauch vermutet. Das ist eine "einfache" Erklärung. Blöd ist es, wenn das aber nicht die Ursache ist.

Auch die Notwendigkeit einer gynäkologischen Untersuchung ist nachvollziehbar. Es kann auch von dieser Seite Auswirkungen auf den Darm geben.

Jetzt warte erst mal ohne Angst die Untersuchungsergebnisse ab und freue Dich darauf, dass jetzt sicherlich geklärt werden kann, wie Du Deine Beschwerden los werden kannst. Angst ist niemals eine gute Voraussetzung, um gesund zu werden.

Gibt Dir schöne Musik auf die Ohren, lese ein unterhaltsames Buch ... Oder ich schicke Dir gleich mal einen Arzt, der richtig gut helfen kann, wenn man sich auf seine "Therapie" einläßt, die garantiert ohne unangenehme Nebenwirkungen ist. Klick einfach mal hier ----> klick.

Alles Gute,
Monika
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