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Verschlechterung trotz strikter Diät

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue

Verschlechterung trotz strikter Diät

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Sarah-Lisa
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Verschlechterung trotz strikter Diät

Beitragvon Sarah-Lisa » 07 Apr 2019 09:28:16

Hallo ihr Lieben,

ich habe vor 4 ½ Monaten die Diagnose Zöliakie, Typ Marsh 3b, erhalten und ernähre mich seitdem strikt glutenfrei. Vor 2 Wochen hatte ich erneut eine Blutuntersuchung und meine zuvor stark erhöhten Antikörperwerte sind fast im Normbereich. Außerdem keine erhöhten Entzündungswerte und auch alle anderen Werte sind im Normbereich. Allerdings geht es mir aber kontinuierlich schlechter. Ich habe starke Schmerzen im oberen und mittleren Bauch. Auch wenn ich nur ganz leicht mit der Hand gegen den Bereich des Dünndarms drücke, schmerzt es extrem. In den über 4 Monaten ist so gut wie keine Besserung eingetreten und das, obwohl ich ausschließlich Schonkost esse, keine Milchprodukte, kein Zucker, kein Hafer, keine gf Weizenstärke, keine Fertigprodukte, kein Kaffee usw. Seit einigen Wochen habe ich zusätzlich noch starke Verdauungsbeschwerden, Durchfälle u. sehr laute Darmgeräusche, bekommen, die mich extrem einschränken. Ich esse eigentlich kaum noch und habe schon 10 Kilo abgenommen. Meinem Arzt habe ich alles geschildert, aber er hat mir lediglich H2 Atemtests verschrieben, die allerdings auch erst im Juni stattfinden. Ich nehme Laktose, Fructose und Sorbit aber so gut wie gar nicht zu mir und habe die Beschwerden trotzdem. Stuhl wurde schon untersucht, ebenfalls unauffällig.

Ich bin wirklich verzweifelt und weiß einfach nicht mehr weiter und frage mich, ob so eine Negativkurve trotz strikter Diät und massiv gesunkenen Antikörperwerten noch normal sein kann. Vielleicht ging es ja hier jemandem ähnlich wie mir und hat einen Tipp, was ich noch tun könnte.

Liebe Grüße und entschuldigt den langen Text
Lisa

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rehlein
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Re: Verschlechterung trotz strikter Diät

Beitragvon rehlein » 07 Apr 2019 13:00:13

Hallo
Und was genau isst Du?

Versuche es Anfangs mit von Natur aus glutenfreien Naturalien.
Gekochte Kartoffeln, Möhren, nur mit Salz und lactosefreier Butter.
Selber gekochtes Huhnchen mit Reis, nur mit Salz, Petersilie und Möhren
Feine Gemüsen, Eier, gutes Mineralwasser und Tee,
Und sowas.

Gute Besserung!
Grüße vom Rehlein

Sarah-Lisa
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Re: Verschlechterung trotz strikter Diät

Beitragvon Sarah-Lisa » 07 Apr 2019 19:01:32

Hallo,

vielen Dank. Ersatzprodukte oder so esse ich gar nicht. Hauptsächlich, Kartoffeln und Hirsebrei und Reis. Jetzt seit einiger Zeit wirklich nur ganz kleine Portionen von einem glutenfreien Brei mit ein bisschen Reissirup gesüßt. Am Essen kann es glaube ich kaum liegen, es gibt kaum noch etwas, auf das ich noch verzichten könnte.

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Sibylle
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Re: Verschlechterung trotz strikter Diät

Beitragvon Sibylle » 08 Apr 2019 07:07:55

Hallo Sarah-Lisa!

Ich denke, du brauchst eine seriöse Ernährungsberatung. Wenn du dich so ernährst, wie du es beschrieben hast, kann das nicht gut sein.
Entweder du rutscht in eine Mangelernährung oder du bist schon mitten drin.
Kartoffeln, Hirsebrei und Reis - alles totes / totgekochtes Zeugs und ganz kleine Mengen...

Isst du irgendwas, was Vitamine hat (frisches Gemüse, frisches Obst, frische Kräuter)?
Nimmst du gesunde Fette zu dir (kaltgepresstest Öl) ? Auch Fette sind wichtig!
Wovon soll dein Darm vernünftig funktionieren? Du scheinst ihm ja nichts zu geben?

Sarah-Lisa hat geschrieben:es gibt kaum noch etwas, auf das ich noch verzichten könnte.

Ne, das solltst du auch nicht, sondern du solltest gucken, dass du wieder etwas isst was deinen Körper gut tut.
Rehlein hat schon ein paar schöne Vorschläge gemacht.

Ich würde darüber hinaus gehen und mit ein paar milden, frischen Kräutern (für´s Erste) erweitern. Kräuter sind meist verträglicher als frisches Obst und frisches Gemüse.
Ein Teelöffel gutes Öl (Leinöl, Nussöl, Keimöl, usw.) am Morgen gibt Vitamine und gesundes Fett.
Nüsse und Samen haben Vitamine, Spurenelemente und gesunde Fette und sind - wenn man nicht gerade Allergiker ist - gut bekömmlich und liefern Energie.

Noch mal meine Bitte: Such dir jemanden, der dir in Sachen Ernährung hilft!
Liebe Grüße, Sibylle
-----------
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Re: Verschlechterung trotz strikter Diät

Beitragvon Die.L » 08 Apr 2019 19:51:53

Erstmal: Herzlichen Glückwunsch zur erfolgreichen glutenfreien Diät! Es sind nicht viele, die so schnell die Antikörper in den Normalbereich bringen.
Aber auch ich tute ins selbe Horn wie meine Vorschreiberinnen: Die völlig ruinierte Dünndarmschleimhaut muss wieder aufgebaut werden. Satte 2000 Quadratmeter! Stell Dir vor, Du müsstet diese Fläche mähen 8)
Nee, Du musst nur diese Fläche wieder aufbauen. Dafür braucht es Nährstoffe: einmal die Makronährstoffe Kohlenhydrate (hast Du mit Kartoffeln, Hirse, Reis), Fette (60-80g am Tag!) und Proteine (immerhin mindestens 1g pro kg Körpergewicht, in Deinem Zustand vermutlich eher 1,2-1,5g, wenn nicht noch mehr).
Dazu die Mikronährstoffe, auf die meine Vorschreiberinnen schon hingewiesen haben.
Hier sind Eisen und Zink, die B-Vitamine und die Vitamine C und D ganz besonders hervorzuheben.
Das Perfide ist: die Resorption von Eisen ist eh oft schlecht und eine kaputte Darmschleimhaut nimmt auch Zink nur schlecht auf.
Sei mutig, so viel schlimmer kann es ja nicht werden! Mal ein Löffel Nussmus, eine Avocado, einen feinen leichten frischen Salat (Kopf- oder Eisbergsalat) mit Kräutern und etwas Zitrone, Olivenöl und Feta oder ein paar dicken bröckchen Parmesan, ein paar Oliven aus dem Glas, ein paar kleine Tomätchen und etwas Gurke....
Koch Dir ein Gulasch, das bis zum Zerfall gekochte Rindfleisch gibt sein Eisen und Zink besser her als ein Steak.

Wenn Du insgesamt viel zu viel Gewicht abgebaut hast und das Gefühl hast, dass Du mit „echtem“ Essen grad nichts wirst, scheu nicht davor zurück, mal ein paar Tage ausschließlich oder ergänzend Astronautenkost zu benutzen. Sowas https://www.fresenius-kabi.com/de-ch/pr ... kcal-drink zum Beispiel, da gibt es aber noch ein paar andere seriöse Hersteller.
Der Trick ist: da ist alles drin, und das im richtigen Verhältnis. Dazu ist es „vorverdaut“, das heißt, dass auch ein geschädigter Darm nicht mehr allzuviel tun muss, um die Nährstoffe da raus zu ziehen. Man könnte sich ausschließlich davon ernähren, muss nur noch Wasser dazu haben. Gut, das ist nicht das Ziel. Aber um evtl. etwas Ruhe rein zu bekommen und Dir den Druck zu nehmen sowie endlich wieder etwas aufzubauen, dafür könnte es sinnvoll sein.

-> Ernährungsberatung :yes:
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

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Re: Verschlechterung trotz strikter Diät

Beitragvon Sarah-Lisa » 09 Apr 2019 12:09:53

Vielen Dank für eure Antworten und Tipps. Das ging aus meinem ersten Beitrag vielleicht nicht so gut hervor: Ich habe natürlich nicht immer so wenig und reduziert gegessen. Das hat sich eher daraus ergeben, da ich einfach nichts anderes mehr vertragen habe. Ich habe die erste Zeit nach der Diagnose noch fleißig mit leicht verträglichem Gemüse gekocht und auch selbst Brot gebacken und mit Avocado gegessen. Da ich von allem aber so starke Oberbauchschmerzen und Verdauungsprobleme bekommen habe, bin ich jetzt bei meinem Hirsebrei gelandet.
Ich werde mich aber auf jeden Fall um eine Ernährungsberatung kümmern und mir auch das mit der Astronautennahrung mal ansehen. Also danke nochmal!

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Re: Verschlechterung trotz strikter Diät

Beitragvon moni130 » 09 Apr 2019 19:04:01

Ich rate Dir, die Sache noch mal nachdrücklich mit einen guten Gastroenterologen zu besprechen. Im Verdauungstrakt kann ja zusätzlich noch irgendetwas Probleme machen, das nicht durch Ernährungsregeln zu beheben ist.

Monatelang auf einen H2-Atemtest warten zu lassen, das ist alles andere als seriös. Der braucht doch weder einen speziellen Untersuchungsraum,noch wird der Arzt lange in Anspruch genommen, sondern gebraucht wird nur das Messgerät, ein Mundstück für jeden Patienten, eine Uhr um die Zeitabstände einzuhalten, ein Blatt Papier und ein Stift um die Messwerte aufzuschreiben. Ein Sitzplatz im Wartezimmer wäre auch noch gut, denn zu viel Action zwischen den Messungen ist nicht gut. Nach 2-3 Stunden ist alles erledigt und das Ergebnis da. Zeitaufwand bedeutet das nur für den Patienten, denn für jeden Test geht halt ein Vormittag drauf.

Trotzdem halte ich diese Tests in Deinem Fall nicht für unbedingt wegweisend, denn du hast ja deine Beschwerden völlig unabhängig davon, was Du isst. Und deshalb sollte noch mal nachgeschaut werden, was da los ist.

Alles Gute,
Monika
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