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Bitte um Hilfe bei Diagnostik - Neuling

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue

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Jencherish
Grünschnabel
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Bitte um Hilfe bei Diagnostik - Neuling

Beitragvon Jencherish » 23 Jan 2019 11:46:47

Hallo liebe Forumsmitglieder,

mein Name ist Jenny und ich befinde mich gerade mitten in der Diagnostik rund um meine seit Jahren bestehenden Bauchschmerzen und starken Verdauungsbeschwerden.
Ich habe nun eine Darm- (November 18) und auch eine Magenspiegelung (Dezember 18) hinter mir und bin mir sehr unsicher, ob ich nun Sprue bzw. Zöliakie habe. Mein Arzt möchte die Befunde erst in über einem Monat mit mir auswerten. Da mich meine Probleme jedoch sehr belasten, habe ich nach der Magenspiegelung Ende Dezember einfach mal begonnen, mich glutenfrei zu ernähren. Bisher - verständlich - gibt es noch keine Besserung der Beschwerden.

Zuerst einmal meine Beschwerden:
- unregelmäßige Verdauung
- wenn ich merke, dass ich muss, dann muss ich aber auch sofort gehen (kann dann keine 5 Minuten warten); dies belastet mich sehr
- ca. einmal in der Woche bekomme ich ca. 30 min nach einer Hauptmahlzeit ganz plötzlich Schmerzen und muss auf Toilette rennen - wässriger, starker Durchfall
Sicher sind meine Beschwerden im Vergleich nicht sehr stark, aber dieses Nicht-Einhalten-Können belastet mich mittlerweile auch psychisch stark.

So. Hier mal die Ergebnisse der Untersuchungen inkl. der Laborergebnisse.

Darmspiegelung:
- Ileum: Villöse Ileumschleimhaut mit diffuser geringgradiger lymphoplas-mazellulärer Stromainfiltration. Die Zotten imponieren leicht ödematös, strichweise deutliche Lymphozytose des Oberflächenepithels abseits von lymphatischem Gewebe
- C. ascendenens: Kolische Mukosa mit normaler Kryptenmorphologie und leichtem Stromaödem
- Sigma/Rektum: Unauffällige Dickdarmschleimhaut. Kein Anhalt für Malignität. Anscheinend besteht aber eine lymphozytäre Ileitis, die noch näher untersucht und erörtert werden muss.
- Ileum: In der Reaktion gegen CD3 sind stark vermehrte intraepitheliale T-Lymphozyten anfärbbar. Wir haben bis zu 60 Lymphozyten auf 100 Epithelien der Zottenoberfläche gezählt bei einem Schwellenwert von 30/100.
- C. ascendens/Sigma/Rektum: Die Dichte intraepithelialer T-Zellen ist klar unterschwellig und bleibt selbst in den Hotspots unter 10/100.
→ Das Bild entspricht einer signifikanten lymphozytären Ileitis, Marsh-Typ I ohne kolische Beteiligung. Eine Infektfolge mit alleiniger Auswirkung im Ileum wäre wenig plausibel. Ähnliches gilt aber auch für eine hypothetische Sprue, bei der die histologische Befundausprägung im Ileum meist nur rudimentär ausfällt und deshalb diagnostisch wenig zuverlässig ist. Wir schlagen eine paraklinische Spruediagnostik vor. Wir ergänzen noch CD8, um auf eine mögliche seronegative Sprue einzugehen.
→ Nachbericht: Die intraepitheliale lymphozytäre Infiltration wird praktisch zu 100% durch CD8-positive Lymphozyten realisiert.
→ Die Befundlage passt zu einer seronegativen Sprue. Weiterhin kein Anhalt für Malignität. Eine ergänzende Untersuchung der duodenalen Mukosa halten wir für sinnvoll, da sich praktisch alle Referenzen der lymphozytären Enteritis auf den oralen Teil des Dünndarms beziehen.
→ Das ist ein seltener histologischer Befund. Wir empfehlen eine zusätzliche Gastroskopie zur Untersuchung des Duodenums.

Magenspiegelung:
- Der Ösophagus ist unauffällig. Im Magen regelrechtes Faltenrelief, das sich nach Luftinsufflation abflacht. Fleckige Rötung der Antrumschleimhaut. Bulbusmukosa etwas gerötet; in postbulbären Duodenum stippchenartig weiß diskolorierte Mukosa. In Inversion kein Zusatzbefund.
- Duodenum/Bulbus: Duodenalschleimhaut mit schlanken und fingerförmigen Zotten ohne vermehrte Zahl intraepithelialer Lymphozyten. Wir werden aus Sicherheitsgründen eine ergänzende immunhistochemnische Untersuchung durchführen und berichten erneut. Histologisch keine Sprue. Kein Morbus Whipple. Ein bioptat stammt aus dem Bulbus duodeni mit Anschnitt einer Brunnerschen Drüse. Auch hier prinzipiell gleiche Morphologie.
- Antrum: Fast normale Antrumschleimhaut ohne Helicobacter-Flora und ohne nennenswerte Entzündung.
- Korpus: Normale, entzündungsfreie Korpusschleimhaut ohne Helicobacter-Flora und ohne Schleimhautatrophie. Keine intraepitheliale Neoplasie/Dysplasie. Wir berichten nach Abschluss der immunhistochemnischen Untersuchung erneut.
- Histologischer Befund:
- In der aktuell eingegangenen immunhistochemie ist eine Sprue möglich; die AK hatten wir schon bestimmt, waren negativ (15.11.18):
- Endomysium (IIET)-IgG < 1:10 (Normalwert: < 1:10)
- Endomysium (IIET)-IgA < 1:10 (Normalwert: < 1:10)
- Gewebstransglutaminas < 0,6 (Normalerwert: < 7,0)
- Gewebstransglutaminas 1,0 U7ml (< 7,0)
- Deamidierte Gliadin-I < 0,4 (Normalwert: < 7,0)
- Deamidierte Gliadin-I 0,6 U/ml (< 7,0)
- Hinweis: Aktuell kein Hinweis auf das Vorliegen einer Zöliakie (DD ausreichende Glutenkarenz bei bekannter Zöliakie)
- Eine strikt glutenfreie Kost ist für eine definierte Zeit zu empfehlen, ca. 3 Monate; dann kann die Patientin einschätzen, ob sich eine Besserung ihrer Symptome einstellt.
- Nachbericht: Wir haben das Gewebe von Duodenum/Bulbus ergänzend immunhistochemisch mit einem CD3-Antikörper untersucht. Die Zahl der CD3-positiven intraepithelialen Lymphozyten ist erhöht. Im Gegensatz zum histologischen Eindruck wird die diagnostische Schwelle von 30 lymphozyten pro 100 konsekutiver Epithelien erreicht und herdförmig auch deutlich überschritten. Das Gesamtbild spricht damit für eine Sprue, Marsh-Typ I. Wir empfehlen die Testung der Sprueserologie.

Was habe ich denn nun? Es klingt alles so widersprüchlich :-(
Und was ist diese Sprueserologie? Ist es dafür doof, dass ich mich (bisher freiwillig) bereits seit 3 Wochen glutenfrei ernähre?

Ich würde mich über Antworten sehr doll freuen!!

Liebe Grüße
Jenny

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Re: Bitte um Hilfe bei Diagnostik - Neuling

Beitragvon moni130 » 23 Jan 2019 13:53:42

Hallo Jenny,

die lange Wartezeit auf ein Arztgespräch über bereits vorliegenden Untersuchungsergebnisse halte ich bei den von Dir geschilderten Beschwerden für unzumutbar. Diesbezüglich könntest Du vielleicht bei Deiner Krankenkasse einen Service in Anspruch nehmen, dass die Dir kurzfristig einen Termin bei einem Facharzt vermitteln. Du solltest in diesem Fall bei Deiner Anfrage gleich auf die schwierig einzuordnenden, anscheinend widersprüchlichen Befunde hinweisen.

Wir sind ja hier keine Ärzte, sondern nur aufmerksame Betroffene, die danach trachten, möglichst viele Informationen aufzusaugen. So erfahren wir doch gelegentlich noch etwas Neues. Genau so ging es erst vor einigen Tagen, als wir von dem in dieser Diskussion ---> viewtopic.php?f=63&t=40725 vorgestellten Bericht erfuhren. Mir erscheint der im Moment wie für Dich gemacht. Stichwort "Autoimmune Enteropathie"

Zusammengefasst: Heftige Symptomatik, Darmschleimhautbefund wie bei Zöliakie, aber keine zöliakietypischen Antikörper, keine Besserung unter glutenfreier Ernährung.

Dränge darauf, dass auch das abgeklärt wird.

Alles Gute,
Monika
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Immanuel Kant (1784): "Sapere aude – Habe Mut, dich deines eigenen Verstandes zu bedienen."


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