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Zottenatrophie ohne zöliakiespezifische Antikörper

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue

Zottenatrophie ohne zöliakiespezifische Antikörper

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Mariandra
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Zottenatrophie ohne zöliakiespezifische Antikörper

Beitragvon Mariandra » 21 Jan 2019 19:28:49

Hallo zusammen,

vor kurzem habe ich in einem anderen Thread von einem Fernsehbericht über eine junge Frau geschrieben, die zwar eine Zottenatrophie, aber keine zöliakiespezifischen Antikörper hatte. Moni hat nun den Vorschlag gemacht, einen eigenen Thread darüber aufzumachen, und ich halte das auch für eine gute Idee.
Ich habe mich jetzt mal entschieden, den Thread hier im Forum "Diagnose und Behandlung von Zöliakie" zu eröffnen, da ich denke, wenn man noch nach dem Grund für seine Beschwerden sucht, schaut man auch hier nach. Falls ihr, liebe Adminstratoren denkt, das Thema wäre woanders besser platziert, könnt ihr es gerne verschieben.

Der Bericht lief am 4.12.2018 im NDR im Rahmen von "Abenteuer Diagnose" und kann auch in der Mediathek angeschaut werden.
Es ging um eine junge Frau und ihren Leidensweg bis zur richtigen Diagnosestellung. Sie hatte ständig Durchfälle und Magen-Darm-Beschwerden und ihr ging es teilweise so schlecht, dass sie arbeitsunfähig war. Sie verlor immer mehr an Gewicht, kein Arzt konnte ihr so richtig helfen, und schließlich wurden ihre Beschwerden als psychisch abgetan. Ihr wurde Magersucht unterstellt, teilweise absurde Behauptungen aufgestellt, wie z.B. dass sie heimlich Sport unter der Dusche mache und deshalb nicht zunehme.
Bei einer Dünndarmbiopsie wurde eine Zottenatrophie festgestellt, aber eine Zöliakie konnte aufgrund einer Blutuntersuchung ausgeschlossen werden. Schließlich stieß ein Arzt bei Internetrecherchen auf eine noch etwas unbekannte Erkrankung, die sogenannte "Autoimmune Enteropathie". Diese Erkrankung kann durch bestimmte Antikörper im Blut nachgewiesen werden und dann auch medikamentös behandelt werden. Die junge Frau fand dadurch wieder ins Leben zurück.

Für mich war es sehr beeindruckend zu sehen, wie durch die richtige Diagnosestellung ein Leidensweg beendet werden konnte. Umgekehrt war es auch eindrücklich, wie manche Ärzte dazu neigen, einen als psychisch krank einzustufen, wenn sie nicht in der Lage sind, die richtige Diagnose zu stellen.

Vielleicht hilft dieses Beispiel ja irgendjemandem, der auch noch auf dem Weg zur richtigen Diagnose ist, weiter...

Viele Grüße,
Mariandra

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Re: Zottenatrophie ohne zöliakiespezifische Antikörper

Beitragvon moni130 » 21 Jan 2019 22:39:49

Hier noch der direkte Link zu dem Beitrag, den ich gerade für dieses Forum sehr wichtig finde.
https://www.youtube.com/watch?v=bQsQE9ESlSQ

Nochmal, damit deutlich wird, worum es geht: Es gibt eine Erkrankung, die den Darm genau so aussehen läßt wie bei Zöliakie, die aber nicht durch Gluten ausgelöst wird. Es geht um Autoimmune Enteropathie, die unter der geeigneten Behandlung ausheilen kann. Auch für diese Erkrankung gibt es spezifische Antikörper, die jedoch nichts mit denjenigen Antikörpern zu tun haben, die bei Zöliakie auftreten. Kaum ein Arzt kennt bislang diese Erkrankung und erst recht kann nicht jedes Labor diese Antikörper bestimmen. In dem geschilderten Fall wurde ein Speziallabor in Karlsruhe eingeschaltet, das diese Antikörper bestimmen kann.
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Re: Zottenatrophie ohne zöliakiespezifische Antikörper

Beitragvon *Jo* » 22 Jan 2019 10:19:35

Hallo,

danke für den Beitrag, ich finde ihn auch unheimlich wichtig, gerade hier auf unseren Seiten.

Allerdings finde ich die Aussagen zum Thema Zölialkie, zeugen nicht gerade von Fachwissen. Denn auch hier handelt es sich ja um einen Autoimmunprozess und nicht um die erwähnte Allergie. Der Unterschied ist, dass man bei Zölialkie den Trigger ( Gluten) kennt und durch vermeiden des Triggers (deshalb halten wir ja glutenfrei Diät) diesen Prozess stoppen kann.

Die Frau kann froh sein, dass der Gentest eine Zölialkie ausschloss, sonst hätte sich ihr Leidensweg noch durch eine Phase mit glutenfreier Diät, verzweifeltem Suchen nach Glutenfehlern, Vorwürfen der Ärzte, dass sie bei ihrer Diät schlampt ... verlängert.

Insgesamt finde ich ihn auch ziemlich reißerisch, aber wenn es deshalb mehr Leute sehen, dann umso besser.

Grüße Jo

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Re: Zottenatrophie ohne zöliakiespezifische Antikörper

Beitragvon moni130 » 24 Jan 2019 15:04:12

Allerdings finde ich die Aussagen zum Thema Zölialkie, zeugen nicht gerade von Fachwissen. Denn auch hier handelt es sich ja um einen Autoimmunprozess und nicht um die erwähnte Allergie. Der Unterschied ist, dass man bei Zölialkie den Trigger ( Gluten) kennt und durch vermeiden des Triggers (deshalb halten wir ja glutenfrei Diät) diesen Prozess stoppen kann.

Nun aber bitte nicht das Kind mit dem Bade ausschütten! Dem Arzt mangelndes Fachwissen zu unterstellen, nur weil er in einem TV-Beitrag (!) über eine andere Krankheit von Zöliakie als "Allergie" auf Gluten gesprochen hat, das ist sicherlich nicht gerechtfertigt. Natürlich kann man in einem solchen Zusammenhang Dinge so weit abkürzen, dass die Mehrzahl der Zuschauer noch eine Chance hat, halbwegs zu verstehen, worum es geht. Wäre so etwas in einem Fachvortrag zur Ärztefortbildung aufgetaucht, dann wäre Kritik angebracht, aber hier ging es doch nur darum, prägnant abzugrenzen, dass bei Zöliakie Gluten vermieden werden muss und bei der Autoimmunen Enteropathie eine andere Behandlung nötig ist.
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Re: Zottenatrophie ohne zöliakiespezifische Antikörper

Beitragvon *Jo* » 25 Jan 2019 07:40:05

Sorry,
aber da bin ich einfach anderer Meinung. Ich denke die Dinge müssen richtig benannt und zugeordnet werden. Viel zu häufig kämpfen wir doch gerade mit der Problematik, dass Zöliakie nicht verstanden wird. Eine korrekte Zuordnung wäre auch in diesem populärwissenschaftlichen Beitrag möglich gewesen, ohne an der eigentlichen Aussage des Beitrags was zu ändern.
Meine Formulierung ist allerdings ungünstig. Ich denke der Arzt, der Zöliakie als Allergie bezeichnet, kämpft da selber ein bisschen mit sich und wusste es sicherlich besser.

Grüße Jo


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