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unerwartetes Biopsieergebnis - und jetzt?

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue

unerwartetes Biopsieergebnis - und jetzt?

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue
floki
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unerwartetes Biopsieergebnis - und jetzt?

Beitragvon floki » 05 Jan 2019 21:45:15

Guten Abend,

nach fast 6 Jahren stiller Mitleserschaft melde ich mich aus gegebenem Anlass jetzt doch mal zu Wort, bzw. suche eher nach Rat :-D

Bei mir (18), wurde 2013 nach positiver Serologie (IgA und tTG) und einer ÖGD Zöliakie (Marsh 3a) diagnostiziert. Die Symptome waren damals u.a. jahrelange Magen-Darm-Beschwerden, Gelenkentzündungen, Müdigkeit (bis zur totalen Erschöpfung) und depressive Verstimmungen.
Die Umstellung auf gf klappte nach kleinen Anfangsschwierigkeiten problemlos, wir hatten eine sehr kompetente Ernährungsberaterin und kannten die Zöli schon von Freunden. Mir ging es richtig gut :very happy:

Seit Ende 2016 habe ich jedoch wieder vermehrt Beschwerden: Gelenkschmerzen, extreme Müdigkeit (bzw. sehr hohes Schlafbedürfnis), Konzentrationsprobleme,Friere ständig,habe öfter erhöhte Temperatur, weine wieder ohne Grund und habe an nichts mehr Freude. Dazu kommen seit Frühjahr wieder Darmprobleme. Da die Zöliakieserologie (wie übrigens immer seit der Ernährungsumstellung) negativ war, schob meine KiÄ alles auf die Psyche. Das Abi habe ich mit purer Willenskraft und unter meinen Möglichkeiten geschafft.

Nachdem meine Beschwerden immer noch nicht besser wurden habe ich mir jetzt, in meinem neuen Studienort eine neue HA gesucht. Die AK (IgG, IgA und tTG) waren wieder nicht nachzuweisen (>0.1), allerdings waren Calprotectin im Stuhl etwas stärker, die alkalische Phosphatase leicht erhöht, sowie Hämatokrit, MCV und MCH leicht erniedrigt.
Aufgrund dessen hat meine HA dann eine Magen-Darmspiegelung veranlasst.
Der Sichtbfund war oB, nur im Übergang Dünn-Dickdarm gab es eine kleine (lt. Histologie wahrscheinlich infektiöse) Entzündung.
Dann die Überraschung: Histologie des Dünndarms ist "bei bekannter Zöliakie" Marsh 3a. Was mir aufgefallen ist: Die Zottenatrophie ist zwar vorhanden, die IEL sind jedoch nicht vermehrt (8/100), über Krypten macht der Pathologe keine Aussage :?

Der Gastro ist mehr oder weniger ratlos, äußerte jedoch Verdacht, dass meine Zöli nicht mehr auf gf anspricht, was ich mir jedoch fast nicht vorstellen kann.
Gegen einen Diätfehler spricht laut Gastro, dass die AK gut sind (einmal Anstieg immer Anstieg oder so) und ich meine Ernährung vor erneutem Beginn der Beschwerden nicht bewusst umgestellt habe, sowie mein weitestgehender Verzicht auf gf Weizenstärke, auswärts Essen etc..Schon bei meinen Eltern war der gesamte Haushalt gf, ist er sogar immer noch (sind umgezogen, mit neuer Küche) :yes:
Tja, gegen eine Zöliakie überhaupt spricht evtl. die fehlende Vermehrung der IEL auf >40/100. Aber was kann es sonst sein?

Hatte jemand schon mal so ein ähnliches Ergebnis oder weiß mehr?
Wieso sind z.B. die AK nicht angestiegen?
Was hat es mit den fehlenden IEL auf sich?
Gibt es noch andere Erklärungen außer der Zöli?
Gibt es irgendwelche Tipps etc.?

Lg
Zuletzt geändert von floki am 06 Jan 2019 13:33:51, insgesamt 1-mal geändert.

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Re: unerwartetes Biopsieergebnis - und jetzt?

Beitragvon moni130 » 06 Jan 2019 11:31:23

Dann die Überraschung: Histologie des Dünndarms ist "bei bekannter Zöliakie" Marsh 3a. Was mir aufgefallen ist: Die Zottenatrophie ist zwar vorhanden, die IEL sind jedoch nicht vermehrt (8/100), über Krypten macht der Pathologe keine Aussage :?

Hallo Floki,

erst mal willkommen, hier im Forum.

Zu Deiner Geschichte kann ich nicht viel beitragen, außer dass vielleicht noch mal nach Eisenmangel geschaut werden sollte.

Zum Histologieergebnis fällt mir eine private Begegnung mit einer Ärztin aus einer großen Münchner Klinik ein, die mir erzählt hat, dass mit den Schleimhautproben auf ihrem Weg vom Darm des Patienten bis unters Mikroskop des Pathologen viel passieren kann, das letztlich ein völlig falsches Bild ergibt. Sie sprach speziell von Zottenatrophie, die durch einen ungünstigen Schnitt der Probe vorgetäuscht werden kann. Genau daran musste ich jetzt bei dieser Probenbeschreibung denken.

Wie auch immer. Bei diesem Befund ist nach 6 oder 12 Monaten eine Kontrollbiopsie fällig. Das ändert leider nichts an Deinem unbefriedigenden Zustand. Aber vielleicht hilft es Dir, dieses Ergebnis nicht als zusätzlichen Stressfaktor mitzuschleppen.

Alles Gute,
Monika
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Re: unerwartetes Biopsieergebnis - und jetzt?

Beitragvon floki » 06 Jan 2019 13:32:25

Hallo Moni,

danke für die Antwort. Die möglichen Schnittfehler beruhigen mich dann doch (obwohl der Gastro wohl ziemlich erfahren ist :überlegen: ).
Also steigen die AK bei Diätfehlern immer an ?
Keine Zöliakie...wäre dann vermutlich ein Reizdarm...
Einfach ignorieren sagt sich so leicht :?
Naja, vielleicht funktioniert es ja doch :-D

lg

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Re: unerwartetes Biopsieergebnis - und jetzt?

Beitragvon moni130 » 06 Jan 2019 15:40:51

Also steigen die AK bei Diätfehlern immer an ?

Im Prinzip ja, vielleicht, aber niemand kann sagen wann und wie groß die Diätfehler sein müssen. Fakt ist, dass die Darmschleimhaut schon längst reagiert hat und geschädigt ist, wenn - wenn überhaupt - die Antikörper im Blut über die Referenzwerte ansteigen.

Das weiß man aus Studien und ich persönlich weiß das aus einer blöden Panne mit kontaminiertem Leinsamen, der mir nicht nur wochenlang Beschwerden, sondern auch zöliakietypische Veränderungen gebracht hat, die bei einer Routine-Biopsie (eigentlich wegen einer anderen Baustelle) gefunden wurden. Bei den Antikörpern gab es allerdings absolut nix. Das war ein unfreiwilliges aber einwandfreies Experiment, das man nicht besser hätte planen können.

Also, es sollte sich niemand darauf verlassen, dass seine gf Diät fehlerlos ist, nur weil die Antikörper im Blut nicht erhöht sind! Ich will Dir damit keine Diätfehler unterstellen, nur Deine Frage beantworten.

Was Dich betrifft, so habe ich in der Zwischenzeit mal versucht, mich in Deine Situation hinein zu denken und wie wohl Deine Ernährung aussieht. Du hast sicherlich nicht viel Zeit (und Lust und Gelegenheit) selbst zu kochen? Viel glutenfreies Brot, Pasta, Pizza, Kekse? Das wäre für mich sehr gut nachvollziehbar. Aber wahrscheinlich ist Dir nicht bewußt, dass so eine Ernährung nichts zu tun hat mit "normaler" Versorgung an wichtigen Mineralstoffen und Vitaminen. Ich habe kürzlich mal versucht herauszuarbeiten, was ich als wirklich problematisch sehe. Klick und guck in den grauen Kasten.
Ausweg: Daheim öfter Kartoffeln essen und unterwegs weniger Brot, dafür mehr Nüsse, Nüsse, Nüsse und vielleicht noch ein paar Trockenfrüchte. Das ist nicht aufwändig, sozial verträglich, weil man da ja andere mitknabbern lassen kann, und bringt Dich vielleicht doch weiter. Nüsse sind ja bekannt als "Nervennahrung" und das ist durchaus gerechtfertigt.

Gruß
Monika
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Re: unerwartetes Biopsieergebnis - und jetzt?

Beitragvon Mariandra » 07 Jan 2019 11:57:31

Hallo Floki,

Anfang Dezember (4.12.2018) lief auf NDR im Rahmen von "Abenteuer Diagnose" ein Beitrag zum Thema "Autoimmune Enteropathie". Es ging um eine junge Frau, die starke Durchfälle und einen großen Gewichtsverlust hatte und auch mit Müdigkeit usw. zu kämpfen hatte, so dass sie teilweise arbeitsunfähig war. Ihr Dünndarm wies auch eine Zottenatrophie auf, aber Zöliakie konnte aufgrund anderer Untersuchungen ausgeschlossen werden. Sie hatte einen langen Leidensweg hinter sich, als ein Arzt auf die eher noch unbekannte Erkrankung "Autoimmune Enteropathie" stieß, die dann auch mittels Blut durch entsprechende Antikörper nachgewiesen wurde und entsprechend behandelt werden konnte, so dass es wieder bergauf ging. Schau dir den Film doch einmal in der Mediathek an. Vielleicht kannst du dich mit deinen Symptomen wiederfinden und dann deinen Arzt darauf ansprechen, falls du der Meinung bist, da könnte etwas dran sein?
Ich wünsche dir auf jeden Fall gute Besserung!

Liebe Grüße,
Mariandra

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Re: unerwartetes Biopsieergebnis - und jetzt?

Beitragvon moni130 » 07 Jan 2019 13:24:41

Hallo Mariandra,

danke für Deinen sehr wertvollen Hinweis, auch wenn er hier in diesem Fall nicht unbedingt weiter bringt. Floki hatte ja bei der Erst-Diagnose erhöhte zöliakietypische Antikörper, hat also eine gesicherte Zöliakie-Diagnose. Bei der Autoimmunen Enteropathie fehlen diese Antikörper ebenso wie die genetische Disposition für Zöliakie. Und dass jemand beides hat, also das ist schon sehr unwahrscheinlich.

Ich werde mir Deinen Hinweis auf jeden Fall merken, denn er könnte für einiege andere Fälle, auch hier aus dem Forum, in die richtige Richtung weisen.

Viele Grüße
Monika
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Re: unerwartetes Biopsieergebnis - und jetzt?

Beitragvon Mariandra » 07 Jan 2019 17:03:06

Hallo Moni,

ja, ich fand den Beitrag sehr spannend.
Die Zöliakie-Diagnose von Floki würde ich auch nicht anzweifeln. Und vielleicht ist es eher unwahrscheinlich, beides zu haben. Aber wie war das mit den "Flöhen" und "Läusen"? Und da ich aus eigener Erfahrung weiß, wie verzweifelt man ist, wenn das Biopsie-Ergebnis immer noch oder schon wieder Marsh 3 a/b/c aufweist, und man sich das nicht so richtig erklären kann, würde ich das schon beim Arzt ansprechen. Schließlich hat man dadurch nichts zu verlieren.
Aber dein Hinweis mit der Aufbereitung der Proben bei der histologischen Untersuchung ist mit Sicherheit auch ein Ansatz. Von dieser Möglichkeit habe ich damals auch gehört, als ich trotz langer glutenfreier Ernährung immer noch Marsh 3 hatte.
Ich finde es übrigens enorm, über wieviel Wissen du rund um die Zöliakie verfügst. Danke, dass du uns daran teilnehmen lässt. Ich lese deine Beiträge immer mit großem Interesse und Respekt.

Liebe Grüße,
Mariandra

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Re: unerwartetes Biopsieergebnis - und jetzt?

Beitragvon floki » 07 Jan 2019 17:46:39

Guten Abend ihr zwei,

danke für eure Antworten.
Ich habe beschlossen die nächsten 2/3 Wochen mal ein Ernährungstagebuch zu führen - vielleicht findet sich ja etwas.
Pizza und Brot esse ich nicht so viel bzw. gerne, da mir die meisten Sorten nicht so gut schmecken und (dafür) zu teuer sind. Mit Obst, Gemüse, Reiswaffeln und Joghurt so wie Selbstgekochtem komme ich letztlich doch günstiger weg.
Den Tipp mit den Nüssen werde ich aber in jedem Fall befolgen :yes:
Falls sich jetzt nichts Richtung Diätfehler ergeben und die Biopsien bei der nächsten ÖGD immer noch auffällig sein sollten, werde ich die "Autoimmune-Entheropathie" mal ansprechen.

lg

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Re: unerwartetes Biopsieergebnis - und jetzt?

Beitragvon floki » 07 Jan 2019 18:08:22

Hallo,

ich bin es noch mal :lol:

@Moni
Also, es sollte sich niemand darauf verlassen, dass seine gf Diät fehlerlos ist, nur weil die Antikörper im Blut nicht erhöht sind! Ich will Dir damit keine Diätfehler unterstellen, nur Deine Frage beantworten.

Danke, genau das war meine Frage. Das Prinzip AK habe ich (zumindest im Falle der Zöliakie) nie ganz verstanden.
Der menschliche Körper ist schon ziemlich interessant :lesen:
Übrigens kann ich ich Mariandra nur anschließen: Deine Beiträge haben meiner Familie und mir, wie auch jetzt, schon oft geholfen.

@Mariandra
Ich habe mir mal deinen Post bzgl. der Wiederholten Marsh-3 durchgelesen. Schön, dass es bei dir endlich geklappt hat. Welche Produkte hast du denn im Speziellen weggelassen? "Nur" die zurück gerufenen?

lg

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Re: unerwartetes Biopsieergebnis - und jetzt?

Beitragvon Mariandra » 08 Jan 2019 19:37:55

Hallo Floki,

ich hatte seit Beginn der Diagnose regelmäßig ein selbst zusammen gestelltes Müsli aus Hirseflocken, Erdmandelflocken, Braunhirseflakes gegessen. Alle Produkte waren von der Firma, die damals (ich meine, das war 2016) vom Rückruf betroffen war (außer der Reismilch). Nach dem Konsum verspürte ich auch immer wieder einmal ein Ziehen in der Magengegend. Ich habe dann morgens kein Müsli mehr gegessen, sondern Brot oder Brötchen. In der Folge konnte ich dann auch eine positive Veränderung in der Stuhlkonsistenz feststellen.
Interessant fand ich damals auch das Buch "Die ganze Wahrheit über Gluten" von Prof. Fasano. Es ist zwar schon eine Weile her, als ich das Buch gelesen habe, aber mir ist noch in Erinnerung, dass er Fälle beschreibt, die auf die "übliche" glutenfreie Ernährung nicht ansprechen bzw. auf Mini-Mini-Spuren reagieren. Diesen Menschen empfiehlt er die "Fasano-Diät". Erlaubt sind aus der Getreide-Familie hierbei nur brauner und weißer Reis, Obst, Gemüse, Fleisch, Fisch (alles frisch), Nüsse (mit Schale), Butter, Naturjoghurt, Milch (naturbelassen), reife Käsesorten, Öle, Essige (ohne Zusätze), Honig, Salz, Wasser, Säfte aus 100% Frucht. Hätte sich bei mir keine Besserung ergeben, wäre dies mein nächster Schritt gewesen.

Lieber Gruß,
Mariandra

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Re: unerwartetes Biopsieergebnis - und jetzt?

Beitragvon floki » 25 Jun 2019 10:23:56

Hallo Zusammen,

vielen lieben Dank für eure Unterstützung, bzw. die Tipps die ihr mir hier gegeben habt.
Habe tatsächlich in letzter Zeit versucht das Thema Zöliakie(bis auf die Ernährung) auszublenden.

Da ich es immer schade finde, wenn ein Thread nicht beendet wird, hier mal ein kleines Update:
Der Gastroenterologe hat mich in eine Zöliakie-Ambulanz überwiesen, in der mir gesagt wurde, dass Marsh 3a, auch wenn viele 'Experten' dies nicht anerkennen würden, quasi gesund sei und ich mir deswegen keine Sorgen machen solle. Selbst wenn die Schleimhaut bei Marsh 3a bleiben sollte, sei das nicht sonderlich bedenklich.
Meiner Meinung nach ziemlich interessant, da man ja viel anderes liest/hört, genau habe ich das ehrlicherweise jedoch leider nicht verstanden.

Mittlerweile wurde mir dann doch ein Morbus Crohn diagnostiziert, der für meine Beschwerden verantwortlich scheint. Zur Zeit werde ich medikamentös behandelt.

Vielen Dank für eure Hilfe.

LG floki

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Re: unerwartetes Biopsieergebnis - und jetzt?

Beitragvon Sibylle » 25 Jun 2019 16:15:03

Hallo floki!

Ich finde es schön, dass du eine Rückmeldung gibst. Das macht wirklich nicht jeder. Danke dafür!!

Morbus Crohn ist noch mal eine andere Nummer. Ich wünsche dir möglichst lange schubfreie Zeiten!
Liebe Grüße, Sibylle
-----------
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