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doch keine Zöliakie?

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue

doch keine Zöliakie?

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Ayalma
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doch keine Zöliakie?

Beitragvon Ayalma » 03 Jan 2019 17:40:09

Hallo ich bin neu hier,

ich bin gerade total am verzweifeln. Bin 27 Jahre Alt und habe nun einen Marathon an Untersuchungen hinter mir.

Seid mehreren Jahren habe ich gesundheitliche Probleme und Beschwerden die mit der Zeit immer schlimmer werden. Jetzt hatte ich gedacht das ich endlich eine Diagnose habe "Zöliakie"
meine Heilpraktikerin machte mich darauf aufmerksam und alles passte zusammen.
1. ich habe Hashimoto
2. chronische Gastritis (magenschleimhautblocker, basische ernährung nichts hat geholfen)
3. Übelkeit, öfter Durchfall, Blähungen, Bauchschmerzen
4. Untergewichtig
5. zwei Fehlgeburten (eine im 6.Monat, Kind unterversorgt aber keine weitere ursache gefunden)
6. jeglichen Vitaminmangel und Eisenmangel trotz ausgewogener ernährung
7. unregelmäßige Periode.

Als ich nun die Befunde meiner Magen und Darmspieglung in den Händen hielt, konnte ich es kaum glauben das mein Bauchgefühl wohl recht hatte.

Begutachtung (2. Bericht)
In der immunhistochemischen T-Lymphozytenmarkierung an der Duadenalschleimhaut herdförmig 30-40 T-Lyphozyten pro 100 Enterozyten im Zottenepiethel bei großteils artifiziell lädierten. schlank imponierenden Zotten. prinzipiell mit einer potientellen Zöliakie Typ 1 in der modifizierten Marsh-Klassifikation vereinbar.

anschließend wurde mir Blut abgenommen und dann das ernüchternde ergebnis:
IgA Vollblut 196 mg/dl 70- 400
Hum. Transglutaminase IgA-AK (EIA) Vollblut 0.32 Ratio < 1.0

laut Arzt kann ich also keine Zöliakie haben und weiter untersuchungen dies bezüglich wurde ich auch nicht.

vor ab, ich habe mich vorher keiner Diät unterzogen und andere Unverträglichkeiten die wohl hätten in Frage kommen können wurden Bereits im Vorfeld ausgeschlossen.



Nun meine Frage an euch, ist eine Zöliakie tatsächlich damit ausgeschlossen oder gibt es weitere Untersuchungen die man hätte machen sollen?


Versteht mich nicht falsch ich würde mich keineswegs über die Diagnose Zöliakie freuen aber ich wäre Froh endlich zu Wissen was in meinem Körper nicht stimmt um daraus etwas besseres zu machen.


Ahja im Darm wurden auch noch ein Adenom und 3 weitere Polypen entfernt (laut Arzt sehr ungewöhnlich in so jungen Jahren)
keine Ahnung ob das jetzt relevant ist, wollte es nur erwähnt haben.



Sorry für den langen Text.

Liebe Grüße

Aylama

Die.L
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Re: doch keine Zöliakie?

Beitragvon Die.L » 03 Jan 2019 21:42:41

laut Arzt kann ich also keine Zöliakie haben


Nö, da ist er falsch.
Er kann nur (noch) keine handfeste Diagnose stellen, weil die Schleimhautschäden noch nicht groß genug sind (oder an der falschen Stelle Proben genommen, oder falsch aufbereitet, oder zu wenige Proben....) oder weil die Antikörper noch nicht angestiegen sind, oder Du wie ich zu den Leuten gehörst, die keine der üblicherweise gemessenen Antikörper bilden.
Bei Dir könnte man noch die Endomysiumantikörper-IgA bestimmen oder auch deamidierte Gliadinpeptide IgG (obwohl Du ja keinen allgemeinen IgA-Mangel hast).

Mein Beileid zu den Fehlgeburten!
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

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Re: doch keine Zöliakie?

Beitragvon moni130 » 03 Jan 2019 23:54:47

Nun meine Frage an euch, ist eine Zöliakie tatsächlich damit ausgeschlossen oder gibt es weitere Untersuchungen die man hätte machen sollen?


Heike hat ja dazu schon geschrieben. Das mit den Endomysium-AK ist eine zweischneidige Sache. Die sollten nur von Untersuchern bestimmt werden, die damit sehr viel Erfahrung haben. Ich habe aber Zweifel daran, dass die etwas bringen können, wenn die Transglutaminase-AK keinen Fingerzeig geben. Evtl. aber die AK auf deamidierte Gliadin-Peptide wären noch hilfreich. Aber bei den relativ schwachen Veränderungen in der Dünndarmschleimhaut könnte sollte man auch beachten, dass diese Schädigungen einem Anstieg von Antikörpern im Blut voraus gehen, d.h. nicht unbedingt erhöhte AK zu erwarten sind, auch wenn es um Zöliakie geht.

Auf jeden Fall aber ist Heike hier nicht die einzige mit eindeutiger Zöliakie ohne AK-Nachweis. Bei mir ist es auch so.

Weitere Untersuchungen in Bezug auf Zöliakieabklärung gibt es außerhalb von Forschungsprojekten nicht. Einzig die Bestimmung der genetischen Disposition für Zöliakie hätte einen Wert in Richtung Ausschluß. D.h. wenn die bekannten, mit Zöliakie assoziierten Gene nicht vorhanden sind, kann man nach derzeitigem Erkenntnisstand keine Zöliakie bekommen. Aber etwa 25 bis 30 % der Bevölkerung haben diese Gene, aber nicht jeder, der diese Gene hat, bekommt auch Zöliakie, sondern nur etwa 1 von 25. Ob die Krankenkasse den Test in Deinem Fall zahlen würde, müsste geklärt werden.

Wenn Du bereit bist, eine streng glutenfreie Ernährung einzuhalten, wäre es in Deinem Fall - aus meiner Sicht - gerechtfertig, das zu probieren. Ich schlage vor, noch mal mit dem Arzt zu sprechen und darum zu bitten, von seiner Seite einen Diätversuch zu begleiten. Ein Zeitraum von etwa 6 Monaten solltest Du dafür ansetzen. Falls es zu einer Besserung Deines Befindens kommen sollte, müsste dann nochmals eine Biopsie durchgeführt werden. Dann evtl. noch mal Glutenbelastung und noch mal Biopsie. - Ich fürchte, der Arzt wird nicht begeistert sein. Aber vielleicht solltest Du daran erinnern, dass die bisherigen Ergebnisse nichts dazu beitragen, dass Du gesünder wirst.

Alles Gute,
Monika
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Immanuel Kant (1784): "Sapere aude – Habe Mut, dich deines eigenen Verstandes zu bedienen."


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