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Bitte um Einschätzung: Biopsie und AK-Test

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue

Bitte um Einschätzung: Biopsie und AK-Test

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Karamell
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Bitte um Einschätzung: Biopsie und AK-Test

Beitragvon Karamell » 09 Dez 2018 13:30:16

Liebe Forenmitglieder,

ich wende mich an euch, da ich nach langer Leidensgeschichte einfach nicht mehr weiterkomme. Ich setze auf euer Wissen, als alte Hasen zum Thema Zöliakie.
Ich fasse mich sehr kurz, da es Geschichten, wie meine vermutlich häufig hier gibt.
Ich bin weiblich und 35 Jahre. Ich plage mich seit mehr als zehn Jahren mit Durchfällen, Bauchschmerzen, Blähungen, Fettstühlen, Sodbrennen und Ausschlägen im Gesicht (Laut Hautarzt periorale Dermatitis, was ich bezweifle.) herum. Außerdem tauchen hin und wieder auch mal andere Probleme auf. Aktuell ist es eine Infektanfälligkeit.
Im Jahr 2005 (!) wurde während einer Magenspiegelung auch eine (!) Stecknadelkopfgroße Probe aus dem Duodenum entnommen. Die Histologie kam u.a. mit folgender Aussage zurück: "Man findet gering verkürzte Zotten mit einer unterschwelligen Lymphozytose von 30 auf 100 Epithelien. Morphologisch spricht das Bild für ein Spruesyndrom." (Davor wird auch noch erwähnt: "Duodenalschleimhaut mit Ödem und mit leichter Plasmozytose.") Anschließend wurde der klassische Antikörpertest durchgeführt, der negativ ausfiel, woraufhin mir mitgeteilt wurde, dass ich keine Zöliakie habe. Entsprechend habe ich die letzten Jahre nicht glutenfrei gelebt.
Seither wurden meine oben beschriebenen Beschwerden bis heute aber immer stärker. Ausgeschlossen werden konnte bisher Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa.
In meinen Blutwerten fallen immer wieder erhöhte IgE-Werte auf, viele Allergietests (Blut) fielen jedoch negativ aus. Zwischenzeitlich war mein Calprotectin-Wert auch mal bei 600.
Seit diesem Jahr habe ich sicher die Diagnose Lymphozytäre Kolitis. Außerdem ist meine Elastase sehr stark erniedrigt (bei sonst völlig unauffälligem Pankreas, nehme aktuell Pankreatan). Beide Leiden können, wie ich las, mit einer Zöliakie assoziiert sein.
Ich habe im Oktober mit einer Ausschlussdiät begonnen, bei der ich feststellte, dass ich auf Gluten, Laktose (Atemtest negativ) und Histamin mit oben beschriebenen Verdauungsbeschwerden reagiere. Lasse ich diese drei Lebensmittelgruppen weg (und nehme nach jeder Mahlzeit zwei Heilerdekapseln), bessert sich mein Befinden UND der Ausschlag in meinem Gesicht verschwindet. Dieser hat sich hartnäckig seit Jahren gehalten. Ich sah manchmal sehr schlimm aus und traute mich kaum nach draußen.
Im Jahr 2015 wurden die Ak nochmal etwas genauer unter die Lupe genommen: Ak. gg. Gliadin IgA: 1.3, Ak. gg. Transglutaminase igA: 0.6, Ak. gg. Transglutaminase IgG: 0.7
Alles unauffällig.
Ich komme mit den Ärzten nicht weiter. Aktuell suche ich einen Arzt bzw. eine Ärztin in Berlin der/die sich besser mit Zöliakie auskennt, als ich mit meinem angelesenen Laienwissen.
Wie ist eure Einschätzung zu meiner Lage? Lohnt sich eine weitere Untersuchung in Richtung Zöliakie? Wenn ja, welche Untersuchungen machen noch Sinn? Eine weitere Dünndarmbiopsie sicherlich. Gentest? (Alle Ärzte, die ich bisher dazu fragte, beharrten darauf, dass es keinen Gentest gäbe. :roll: ) Andere Antikörper?
Ich möchte noch hinzufügen, dass sich in meiner Familie (Verwandte 1. Grades) Autoimmunkrankheiten häufen (Sarkoidose, Morbus Crohn).

Ich bin dankbar für jede Idee, die ihr habt.
Ich wünsche euch eine schöne Vorweihnachtszeit.


Viele Grüße

Karamell

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Re: Bitte um Einschätzung: Biopsie und AK-Test

Beitragvon moni130 » 09 Dez 2018 17:26:43

Hallo Karamell,

lassen sich Deine Beschwerden nicht "einfach" durch die Lymphozytäre Kolitis erklären? Auch der beschriebene Biopsiebefund würde da wohl reinpassen? Beim Querlesen bin ich auch über "falsch positiv erniedrigte Elastase" gestolpert, als Begleitbefund bei der Lymphozytären Kolitis.

Zöliakie wurde bei Dir schon kunstgerecht ausgeschlossen. Aber es kann trotzdem sein, dass Du Dir mit glutenfreier Ernährung etwas Gutes tust. Die Lymphozytäre Kolitis ist viel zu selten, um da leicht einen erfahrenen Arzt zu finden.

So richtig viel ist ja auch noch nicht über die erst vor 30 Jahren entdeckte Erkrankung bekannt. Man vermutet aber, dass neben Kaffee auch verschiedene Medikamente sich da negativ auswirken könnten. Genannt werden die frei verkäuflichen Schmerzmittel (NSAR), aber auch Antidepressiva vom Typ der SSRI. Und gerade veröffentlicht eine Studie aus Dänemark, wonach die Einnahme von Protonenpumpenhemmern auslösend sein kann.

Alles Gute,
Monika
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Re: Bitte um Einschätzung: Biopsie und AK-Test

Beitragvon Karamell » 09 Dez 2018 17:53:51

Hallo Monika,

vielen Dank für deine Antwort.
Meine Beschwerden könnem durchaus auch "nur" durch die Lymphozytäre Kolitis begründet sein.
Ich bin jedoch zum einen durch die Biopsie aus dem Jahr 2005 verunsichert. Will sagen, ich kann sie nicht einordnen. Gibt es Anlass hier weiter Aufmerksamkeit zu investieren? Zum anderen bekomme ich von jedem Arzt diesbezüglich gesagt, dass ich dafür eine Lymphozytäre Kolitis zu jung sei. Gleich darauf folgt die Frage, ob ich schon auf Zöliakie getestet wurde. Hier bestätigt sich was du schon angesprochen hast, ein erfahrener Doc für dieses Krankheitsbild ist sehr schwer zu finden.


Viele Grüße

Karamell

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Re: Bitte um Einschätzung: Biopsie und AK-Test

Beitragvon moni130 » 09 Dez 2018 22:29:55

Hallo Karamell,

ich bin kein Arzt, sondern komme aus einer ganz anderen Richtung. Nach der Logik meines Faches wäre der Biopsiebefund von 2005 passend zur späteren Diagnose der Lymphozytären Kolitis. Das ist ja eine Erkankung, die nur durch mikroskopische Untersuchung der Darmschleimhaut (des Dickdarms) festgestellt werden kann. Die lymphozytäre Kolitis "ist gekennzeichnet durch eine Infiltration der Schleimhaut mit Lymphozyten bei makroskopisch unauffälligem Aspekt". Für mich ist es daher kein Widerspruch, dass bei Dir (auch) bei der mikroskopischen Untersuchung der Dünndarmschleimhaut erhöhte Lymphozyten gefunden wurden. Aber, wie gesagt, ich bin kein Mediziner.

Dass man Dich für zu jung hält für diese Erkrankung, ist allerdings nur eine Bildungslücke. Inzwischen wird in der Fachliteratur auch über betroffene Kinder berichtet.

Bei anderen Erkrankungen läuft es ja ganz ähnlich. Zöliakie hielt man vor 20 Jahren noch für eine Kinderkrankheit, die nur ganz selten mal bei Erwachsenen zu finden ist. Außerdem hielt man Untergewicht für typisch und Patienten, die in dieses Schema nicht rein passten, wurden vermutlich erst gar nicht entsprechend untersucht. Heute ist die Mehrzahl der neu diagnostizierten Erwachsenen übergewichtig und es werden inzwischen wohl kaum weniger Erwachsene neu diagnostiziert als Kinder.

Gruß
Monika
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