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Wie lange dauert die Regeneration?

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue

Wie lange dauert die Regeneration?

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PatrickW
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Wie lange dauert die Regeneration?

Beitragvon PatrickW » 24 Okt 2018 20:53:04

Hallo liebes Forum,

meine Diagnose Zöliakie liegt etwa 2 Jahre zurück, es war November 2016.

Ich habe nie körperliche Beschwerden gehabt. Ein jahrelang ungeklärter Eisenmangel gab Anlass zur Antikörperbestimmung (positiv) und anschließender Biopsie (Marsh 3b). Zöliakie gesichert.

Nach ca. 1,5 Jahren streng gf Ernährung war ich bei der 1. Kontrollbiopsie. Bis dahin hatte ich mehrere negative Antikörpertests und eine positive Entwicklung des Eisenwerts, was auf eine gute Diäteinhaltung deuten könnte. Bestimmt habe ich gerade anfangs Fehler gemacht, aber es ging mir weiterhin körperlich sehr gut. Leider war allerdings die Zottenatrophie unverändert (Marsh 3b).

Ich habe daraufhin eine professionelle Ernährungsberatung gemacht, Tagebuch geführt und meine Diät verschärft: 1. Nur noch Essen aus meiner eigenen Küche, 2. keinen gf. Hafer mehr, 3. nur noch gf. Bier auf Basis von Reis und Buchweizen, 4. weitere Haushaltsgeräte erneuert, 5. meine Hausmetzgerei auf Herz und Nieren geprüft; und weitere Dinge. Fehler sind ja bei der gf. Diät so gut wie unvermeidlich, aber ich bin mir zumindest keiner Ausrutscher bewusst geworden.

Heute habe ich nach weiteren 6 Monaten die 2. Kontrollspiegelung gehabt. Leider noch immer deutliche Entzündungen und Abflachung der Darmschleimhaut (laut Sichtbefund). Ich warte noch auf den Laborbefund (nächste Woche).

Ich frage mich, was da los ist. Entweder muss ich noch mehr Geduld haben oder (die höchst seltenen) Differentialdiagnosen näher in Betracht ziehen.

Meine Frage an Euch:
Wie lange hat es bei Euch von Diätbeginn bis zur teilweisen oder vollständigen Regeneration der Zotten gedauert?


Ich bin sehr gespannt.

Danke Euch und trotz allem einen guten Appetit :)
Patrick

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Re: Wie lange dauert die Regeneration?

Beitragvon Die.L » 24 Okt 2018 23:02:38

Moin Patrick,
meine Kontrollbiopsie nach einem Jahr gf war absolut ohne Befund.

Aber meine Schleimhaut war auch lange nicht so geschädigt wie Deine.

Bedenke aber, dass Du ja erst seit einem halben Jahr nicht mehr wellness-gf sondern einigermaßen streng gf lebst.
Da geht noch was ;-)

Keine glutenfreie Weizenstärke (gibts bei uns nur in Ausnahmefällen)
Keine Lebensmittel mit Spurenwarnung (bei uns höchstens mal ein Gewürz, was sparsam verwendet wird)
Keine kritischen Lebensmittel, auch ohne Spurenwarnung (Nischenhersteller aus der Biovegan-Ecke, kleine Chargengrößen, Produkt- oder Produktions-bedingte Kontaminationsgefahr wie bei Buchweizen oder Mehlen)
Möglichst unverarbeitete Lebensmittel verwenden
Im Kopf behalten, dass von den bei der Lebensmittelüberwachung geprüften Packungen knapp 10% der als glutenfrei gekennzeichneten Lebensmittel wegen erhöhter Glutengehalte zurück gerufen werden.

Das mal so auf die Schnelle.
Ich hoffe, das demotiviert Dich nicht, sondern spornt Dich an im Sinne von „da geht noch was!“
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

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Re: Wie lange dauert die Regeneration?

Beitragvon Marion1951 » 25 Okt 2018 10:05:59

Eine Zottenzerstörung ist auch noch durch andere
Sachen möglich. Diese Woche kam im RBB eine Sendung, da hatte
ein Mann totale Zottenatrophie, aber durch einen Blutdrucksenker. Immer wenn er im Krankenhaus war, ging es ihm besser, weil er einen anderen Butdrucksenker bekam.
Sie tippten bei ihm auch erst auf Zöliakie. Also nicht nur
Gluten kann die Zotten zerstören. Vielleicht hat auch jemand von Euch die Sendung gesehen und kann seine Meinung kundtun.

Marion

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Re: Wie lange dauert die Regeneration?

Beitragvon Marion1951 » 25 Okt 2018 10:11:05

Also ich wollte noch dazu sagen, ich war Januar 2017 auf Marsh 3c
und 1,5 Jahre später auf Marsh 3a.
Man sagte noch dazu, das in meinem Alter (67) das
schon dauern würde, aber der Fortschritt war zu sehen. Also meine
Meinung ist, wenn sich gar nichts tut, auch an etwas anderes zu denken.Natürlich hat Heike recht, ich meide ebenfalls strikt
alle Spuren.

Grüße Marion

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Re: Wie lange dauert die Regeneration?

Beitragvon Mariandra » 05 Nov 2018 22:52:04

Hallo Patrick,
bei mir hat die Regeneration sehr lange gedauert.
Meine Diagnose habe ich im März 2011 erhalten. Ich hatte einen hohen Antikörper-Titer und Marsh 3c. Bei mehreren nachfolgenden Kontrollbiopsien hatte ich immer noch Marsh 1 bis 3a/3b - trotz strikter glutenfreier Ernährung - zuletzt im September 2015 (da lag mein Antikörper-Titer mittlerweile im Normbereich). Ich war sehr verzweifelt, denn es stand auch eine refraktäre Zöliakie im Raum. Nachdem es im Jahr 2016 mehrere Rückrufaktionen von gf Produkten gab, habe ich bestimmte Produkte weggelassen, die ich bis dahin regelmäßig konsumiert hatte. Bei der Kontrollbiopsie im Dezember 2017 wurde dann Marsh 0 festgestellt, und ich war sehr erleichtert. Ob es mit der Regeneration nun einfach länger gedauert hat, weil bei mir die Zöliakie lange Zeit unentdeckt geblieben ist oder ob es einen Zusammenhang mit dem Weglassen der Produkte gibt? Wer weiß das schon?
Ich denke aber auch, dass man sich nicht verrückt machen lassen sollte, wenn es bei einem selbst länger dauert. Und dass sich dein Eisenwert positiv entwickelt und deine Antikörper im Normbereich sind, ist doch super!

Viele Grüße,
Mariandra

PatrickW
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Re: Wie lange dauert die Regeneration?

Beitragvon PatrickW » 16 Feb 2019 20:59:04

Hallo zusammen,

erstmal herzlichen Dank für Eure Antworten! Ich finde es immer interessant zu hören, wie der Verlauf bei anderen ist oder war. Man kann doch immer das ein oder andere daraus lernen.

Daher wollte ich Euch auch gerne ein Update geben, wie es bei mir seit letztem Jahr Oktober weitergegangen ist.

Es stand nach meiner Spiegelung Ende Oktober (und meinem Beitrag oben) noch die Histologie aus. Entgegen dem Sichtbefund war hier eine Besserung der Zotten zu erkennen - von Marsh 3b auf Marsh 2. Ich hab gelernt: Immer aufs Labor warten. Das stimmte mich erstmal optimistisch, dass die "verschärfte" Diät anscheinend etwas bewirkte.

In der letzten Woche (es ist jetzt Februar 2019, also nur 3 Monate später) wurde wieder eine Biopsie gemacht und jetzt ist der Darm vollständig gesund! Super!

In der Zusammenfassung: Nach 1,5 Jahren Diät waren die Zotten bei mir überhaupt nicht besser. Dann habe ich die Diät verschärft und nach 6 Monaten sah man Besserung - nach 9 Monaten dann alles ok. Damit hat es 27 Monaten insgesamt nach Diagnose gedauert. Puh.

Jetzt bleibt die große Frage, was hat den Unterschied gemacht? Und meine Vermutung ist, dass es an den Restaurant gelegen hat, da ich die letzten 9 Monate kein Restaurant mehr besucht habe. Meine zweite Vermutung ist der glutenfreie Hafer, das werde ich aber noch testen (hat da jemand Tipps?). Und ich glaube eigentlich nicht, dass es an Lebensmitteln aus dem Supermarkt gelegen hat, die kontaminiert waren, denn ich habe nicht anderes eingekauft als vorher.

Fazit für mich: Der Start in die Glutenfreiheit braucht Zeit und Übung, nicht ungeduldig werden, es kann dauern. Und ich würde entgegen der Empfehlung der DZG und den meisten Ärzten auf jeden Fall eine Kontroll-Biopsie machen - auch wenn die Antikörper verschwunden sind - wie bei mir - muss das nach meiner Erfahrung nix heißen (aber ich bin kein Arzt, nur ein Betroffener).

Zum Schluss hätte ich noch zwei Fragen an Euch:
@Heike: Du hast "antikörpernegative" Zöliakie - heißt das keine Antikörper im Blut aber trotzdem Zottenatrophie? Wie hast du denn das entdeckt?
@Mariandra: Du sagst mehrere Kontrollbiopsien mit Marsh 1 bis 3a/b. Hat das bei Dir hin- und hergeschwankt, also mal besser und dann wieder schlechter? Wieviel Zeit lag den zwischen den Untersuchungen? Ich frag mich nämlich wie schnell die Atrophie wieder entstehen kann.

Viele Grüße
Patrick

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Re: Wie lange dauert die Regeneration?

Beitragvon Die.L » 16 Feb 2019 22:01:39

Moin Patrick,
erstmal herzlichen Glückwunsch zu dem tollen Biopsieergebnis und Respekt an Deine Hartnäckigkeit!
Und danke für Deinen ausführlichen Bericht.
Das ist Wichtig für Deine „Nachfolger.

Meine Tochter bekam ihre Diagnose ja zuerst, wenn auch mindestens 5 Jahre zu spät (durch einen Arztfehler). Natürlich haben wir Eltern uns auch testen lassen, Antikörper reicht ja normalerweise. Die waren negativ. Das Kind blühte durch die gf Eenährung in einem wahnsinnstempo auf und mir fiel eine unendliche Last von den Schultern. Das Leben war auf einmal so viel leichter durch die glutenfreie Ernährung der Tochter!
Emotional ging es mir auch immer besser, aber körperlich immer schlechter und schlechter.
Nun hatte ich hier schon gelesen, dass viele Zölis nach langer strenger Diät empfindlicher auf Pannen reagieren. Ist auch logisch, weil der Körper keine Gegenregulationsmechanismen mehr hochgefahren hat (z.B. ist eine einzelne Zigarette für einen Raucher auch weniger giftig als für einen Nichtraucher). Zu hause aß ich seit Tochters Diagnose weitestgehend glutenfrei, aber auswärts natürlich nicht...
Also hab ich für mich noch einmal eine gründliche Diagnostik angeleiert. Die Spiegelung+Biopsie war typisch auffällig, aber nicht nach Marsh klassifiziert. Die Umstellung auf gf Kost war ja für mich ein Leichtes, also los. Auf einmal kehrten meine Lebensgeister zurück und die Beschwerden verschwanden. Mit der Kontrollbiopsie ein Jahr später bekam ich die Diagnose mit Stempel und Unterschrift - die Schleimhaut ist komplett abgeheilt.
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

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Re: Wie lange dauert die Regeneration?

Beitragvon Mariandra » 18 Feb 2019 22:04:00

Hallo Patrick,

schön, dass dein Darm wieder vollständig gesund ist! Ich kann nachempfinden, was das für ein Glücksgefühl gewesen sein muss, als du das Ergebnis bekommen hast.

Um deine Frage zu beantworten: Bei meinen Biopsien zeigten sich in verschiedenen Bereichen des Dünndarms teilweise unterschiedlich stark betroffene Abschnitte.
Festgestellt wurde die Zöliakie im März 2011, Marsh 3c; Transglutaminase-AK und Endomysium stark erhöht.
Nach einem halben Jahr (Sept.) AK-Kontrolle: AK zwar rückläufig, aber immer noch positiv.
März 2012:Endomysium-AK im Normbereich, Transglutaminase weiter positiv; Marsh 3a
Dezember 2012: Endomysium neg., Transglutaminase positiv
Juli 2013: Transglutaminase pos., Marsh 1 bis 3b,
August 2014: Translutaminase-AK im Normbereich
Sept. 2015: AK in der Norm; Marsh 1 bis 3a
Nov. 2016: AK in der Norm
Dez. 2017: AK in der Norm, Marsh 0

Du siehst, es war ein ganz schön langer Weg bis zu Marsh 0.
2016 wurde übrigens keine Magenspiegelung gemacht, weil sowohl mein Arzt als auch ich der Auffassung waren, dass das für meinen Gemütszustand nicht förderlich war (man kann sich ja halb verrückt machen, wenn man das Gefühl hat, man beachtet wirklich alles, was für ein glutenfreies Leben wichtig ist, und es reicht trotzdem nicht aus!).
Und als ich dann 2017 das Ergebnis Marsh 0 hatte, ist mir wirklich eine große Last von den Schultern gefallen.

Dir wünsche ich, dass du dein glutenfreies Leben nun auch in vollen Zügen genießen kannst!

Viele Grüße,
Mariandra


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