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Genetisch nachgewiesene Zöliakie?

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue

Genetisch nachgewiesene Zöliakie?

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goerte
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Genetisch nachgewiesene Zöliakie?

Beitragvon goerte » 26 Sep 2017 16:20:05

Hallo zusammen,

nach Jahren der Untersuchungen hab ich jetzt eine Diagnose erhalten.
Laut meinem Artz wurde genetisch festgestellt, dass ich eine Zöliakie habe.

Mein Arzt konnte nicht näher darauf eingehenen, nur dass es vererbt sein kann oder eine mutation stattgefunden haben könnte.
Daher frage ich mich jetzt natürlich ob es sich hier wirklich um eine Zöliakie handelt oder es nur sehr wahrscheinlich ist?
Und wenn ich darunter leide, wie stark ich Gluten vermeiden muss: Komplett oder kann reicht das Label "Glutenfrei" aus?

Ich hänge mal den Real-Time-PCR -Befund mit an, vieleicht könnt ihr es deuten:
http://666kb.com/i/dn0i30p69ybvwxhjf.jpg

Besten Gruß und schon mal Danke,
Goerte

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Re: Genetisch nachgewiesene Zöliakie?

Beitragvon Die.L » 26 Sep 2017 19:53:54

Hallo,
mit dem Befund ist nur sicher, dass Du Zöliakie bekommen kannst.
Jetzt, später oder in der grauen Vorzeit.

Es fehlen Befunde zu Antikörpern und Biopsiebefunde.
Vielleicht sind die ja vorher schon gemacht worden, und die genetische Untersuchung war nur zur Absicherung.
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

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Re: Genetisch nachgewiesene Zöliakie?

Beitragvon goerte » 27 Sep 2017 06:09:07

Guten Morgen und vielen Dank für die Rückmeldung.
Dann sind meine Zweifel bestätigt und werde mir jetzt einen Arzt suchen der das testen kann.
Besten Dank und guten Start in den Tag!

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Re: Genetisch nachgewiesene Zöliakie?

Beitragvon Die.L » 27 Sep 2017 07:07:58

Es sind doch "Jahre der Untersuchungen" gemacht worden. Lass Dir die Befunde aushändigen und lies sie selbst.
Die genetische Untersuchung ist normalerweise erst das letzte Puzzleteilchen, das über hop oder top entscheidet.
Ich würde fast vermuten, dass das bei Dir auch so ist.
Schöne Grüße von Heike!
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Re: Genetisch nachgewiesene Zöliakie?

Beitragvon goerte » 27 Sep 2017 08:29:29

Hallo und Danke für die Rückmeldung.
Alle meine Untersuchungen verliefen ins Leere, es wurde alles untersucht, nur nicht ob Zöliakie in Frage kommt. Der Befund war jetzt ein Ergebnis eines sehr angagierten Allgmeinmediziniers und für mich eher ein Zufall.
Und jetzt ist ein Anhaltspunkt und werde das genauer untersuchen lassen.

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Re: Genetisch nachgewiesene Zöliakie?

Beitragvon Die.L » 27 Sep 2017 21:35:43

Ah, ok.
Dann mach Dich am besten hier auf der Startseite schlau, damit Du die richtigen Werte abgenommen bekommst und sie selbst auch interpretieren kannst.

Bis dahin: iss reichlich glutenhaltige Lebensmittel, denn nur dann kann es auch eine sichere Diagnose geben!
Schöne Grüße von Heike!
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Re: Genetisch nachgewiesene Zöliakie?

Beitragvon goerte » 27 Sep 2017 21:48:43

Danke für den Tipp,
dann werde ich mich mal durchlesen.

Wobei ich jetzt schon eine Komplettverzicht auf Gluten vorziehe und mich über ein Ausschlussverfahren ranteste.
Ich habe das letzte halbe Jahr meine Ernährung so dermaßen umgestellt, dass ein Verzicht auf Gluten nur noch ein paar mehr Prozent Disziplin darstellen und daher kein Problem sein sollte.

Gibt es eine Richtwert ab wann sich eine Verbesserung einstellt wenn man auf Gluten verzichtet oder hängt das von dem Grat der Zerstörung der Darmzotten ab?

PS: Gibt es vielleicht einen Glutentester? Bin oft in der Stadt unterwegs und bin quasi von Streetfood abhängig (Chinese, Döner, etc.)


Danke und besten Gruß

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Re: Genetisch nachgewiesene Zöliakie?

Beitragvon moni130 » 27 Sep 2017 22:37:59

Wobei ich jetzt schon eine Komplettverzicht auf Gluten vorziehe und mich über ein Ausschlussverfahren ranteste.


DAS ist überhaupt keine gute Idee! Dann kannst Du die jetzt nötigen Untersuchungen zum Abklärung von Zöliakie nämlich gleich weglassen. Die können nur brauchbare Ergebnisse liefern, solange Du Dich reichlich glutenhaltig ernährst.

Also unbedingt die Reihenfolge einhalten:
1. Antikörperbestimmung und Biopsie
2. Ernährungsumstellung
Gibt es vielleicht einen Glutentester? Bin oft in der Stadt unterwegs und bin quasi von Streetfood abhängig (Chinese, Döner, etc.)

Definitiv nein! Gluten ist ein so komplexes Gebilde, dass es selbst unter professionellen Laborbedingungen nicht so ganz einfach ist, den Glutengehalt von Lebensmitteln sicher zu bestimmen. Deine Abhängigkeit von Streetfood wirst Du - falls Zöliakie bestätigt wird - ändern müssen in Abhängigkeit von selbst zubereitetem mitgebrachtem Essen.
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Immanuel Kant (1784): "Sapere aude – Habe Mut, dich deines eigenen Verstandes zu bedienen."

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Re: Genetisch nachgewiesene Zöliakie?

Beitragvon goerte » 28 Sep 2017 06:32:58

Hallo nochmal,

vielen Dank für die Info. Mir scheint das natürlich etwas wiedersprüchlich, denn ich esse jetzt kaum "deutsches" Getreide und dass ich jetzt viel Glutenhaltiges verzerren soll wiederstrebt mir doch sehr.

Daher werde ich jetzt erst einmal auf Gluten verzichten, wenn es meiner Verdauung dann besser geht, dann liegt es doch ebenfalls auf der Hand.

Also dieser Weg schneint mir vernünftiger als mich jetzt absichtlich zu "vergiften", nur um etwas zu beweisen.

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Re: Genetisch nachgewiesene Zöliakie?

Beitragvon *Jo* » 28 Sep 2017 13:35:02

Hallo,
jeder Mensch ist für sich selbst verantwortlich und es ist deine Entscheidung ob du gut gemeinte Ratschläge annimmst oder nicht.

Zölialkie, wenn es das ist, ist mit einer streng glutenfreien Diät in der Regel gut in den Griff zu bekommen aber nur dann. Dann darf es keine Ausnahmen und kein einziges "Brotkrümmelchen" geben. Das durchzuhalten ist schon oft schwierig, wenn man genau weiß warum und in der Regel klappt es auch nur dann.

Mit einer klaren Zölialkiediagnose hast du Anspruch auf jährliche Routinekontrollen. Ich denke dir ist klar, dass das nicht so geregelt wäre, wenn es nicht notwendig wäre. Mit Zölialkie sind andere Autoimmunerkrankungen assoziiert und höher wahrscheinlich, ein Mangel von Eisen, B12 ... tritt auch häufiger auf, insbesondere wenn die Diät nicht konkrekt eingehalten wird. Es ist deine Entscheidung, ob du darauf verzichten willst.

Im Moment habe ich das Gefühl du hast keinen blassen Schimmer wo Gluten überall enthalten ist. Garantiert nicht nur in "deutschem Getreide".

Sich glutenfrei ernähren im Sinne einer Zölialkie funktioniert nicht wenn du jetzt nur die Hauptquellen mit Diätprodukten ersetzt. Damit kannst du die aktuelle Erkrankung gegebebebfalls nur verschleiern, aber das Risiko für sehr ernste Folgeerkrankungen bannst du damit nicht.

Dein Leben mit Zölialkie wird am einfachsten mit einer klaren Diagnose, allein die genetische Prädisposition haben viele, ohne dass sich Zölialkie wirklich ausgebildet hat.

Mach dich schlau und entscheide dann!

Grüße Jo

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Re: Genetisch nachgewiesene Zöliakie?

Beitragvon goerte » 28 Sep 2017 14:25:47

Hallo Jo,

vielen Dank für deine ausführliche Rückmeldung.

Und ja du hast recht, ich weiß noch nicht wirklich darüber Bescheid.
Mir schien es auch nur wiedersinnig mich glutenhaltig zu ernähren.
An eine Mangelerscheinung habe ich nicht gedacht.

Kurzum: ich werde mich erst mal schlau machen und dann mit Sicherheit einen Spezialisten konsultieren und mit diesem dann die Maßnahmen abstimmen. Aber bis dahin versuche ich Gluten zu meiden und schaue erst mal nach meinem Wohlbefinden.

Besten Dank für eure Unterstützung.

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Re: Genetisch nachgewiesene Zöliakie?

Beitragvon Die.L » 28 Sep 2017 21:41:27

Hallo Goerte,
mit der Strategie verlängerst Du nur Dein Leiden oder vermasselst selbst eine vernünftige Diagnose.

Die Diagnose Zöliakie kann nur unter (heftiger) Glutenbelastung gestellt werden. Diese zwei, drei Monate sind es aber wert, denn wenn es Zöliakie ist, darf kein einziges Krümelchen von glutenhaltigem Getreide mehr in Deinen Darm wandern.
Mangelerscheinungen lassen sich oft noch ausgleichen... aber wenn es einen mit dem Dünndarmlymphom erwischt, dann ist Holland in Not.

Lactose, Frucose, Histamin... diese Sachen kann man gerne in Eigenregie testen, denn der Verzehr macht allenfalls lästige Beschwerden aber zündet nicht den immens schädlichen Autoimmunprozess wie das Gluten bei Zöliakie.

Mit ein bisschen Wellnes-Glutenarm ist es bei Zöliakie nicht getan. Und dieses Wissen hilft bei der Umsetzung der Diät.
Diese Erfahrung haben wir hier in der Familie: für meine Tochter mit der glasklaren Zöliakie ist es überhaupt gar keine Frage. Sie isst absolut glutenfrei, kompromisslos.
Für mich, mit meiner "halbseidenen"
Diagnose antikörpernegative Zöliakie bin ich deutlich risikobereiter. Und erwische mich manchmal bei dem Gedanken "vielleicht wäre es doch nicht so schlimm". Vor Dummheiten schützt mich aber meine noch frische Erinnerung an die Zeit, als ich noch glutenhaltig aß.
Zwischen den Diagnosen meiner Tochter und von mir liegen ein paar Jahre, in denen ich Aufgrund der Umstellung unserer Küche schon glutenarm aß. Das war die Zeit, wo die Beschwerden erst so richtig schlimm wurden.

Warum das so ist, und warum das logisch nachvollziehbar ist, erklärt Dir vielleicht Monika, wenn sie noch motiviert ist ;-)
Schöne Grüße von Heike!
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Re: Genetisch nachgewiesene Zöliakie?

Beitragvon goerte » 29 Sep 2017 05:57:25

Guten Morgen :-)

vielen Dank das ihr so besorgt seit.

Ich bin auch nicht beratungsresistent, nur bin ich im Moment auf Projektarbeit und kann mich erst wieder Anfang 2018 um meine Gesundheit kümmern, daher werde ich mich jetzt nicht glutenhaltig ernähren, den sonst kann enpacken.
Seit ein paar Tagen verzichte ich darauf und Stand heute geht es mir supergut um nicht zu sagen normal.

Meine Ernährung habe ich bereits am Anfang dieses Jahres umgestellt inkl. Entgiftung usw., daher ist der Schritt jetzt noch etwas strenger auf die Ernährung zu achten für mich gewohnt und nicht allzu schwer.

Grundsätzlich habe ich seit Jahren das Problem und auf 2 Monate kommt es jetzt nicht mehr an, dann aber unter ärztlicher Aufsicht.

Kann vielicht jemand einen Arzt in Stuttgart empfehlen?


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