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Diagnose schwierig, wer kann mir helfen?

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue

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Lucy100
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Diagnose schwierig, wer kann mir helfen?

Beitragvon Lucy100 » 01 Nov 2015 17:09:00

Also, ich habe vor 4 Jahren die Diagnose Hashimoto erhalten. War ein langer Weg bis dahin, da ich nie Antikörper hatte und die Werte stark schwankten. Symptome hatte ich viele, aber kein Arzt, auch kein Professor wollte da was in Verbindung bringen.

Jetzt habe ich die Befürchtung, dass es mir mit der Zöliakie genauso geht.

Vor 3 Jahren habe ich eine Magenspiegelung gemacht, leider wurde nur eine Gewebeprobe entnommen. Keine Zöli hieß es damals, nur verplummpte Zotten.
Ein Jahr später: Antikörper ohne Befund, wobei ich mich hier schon glutenarm ernährt habe.
Im letzten halben Jahr hat sich die scheinbare Glutensensitivität total zugespitzt. Ich vertrage nicht mal mehr Krümel. Danach wird mir übel bis hin zum Erbrechen. Bauchschmerzen keine, nur fühlt sich Tage danach der ganze Bauch entzündet an. Ich habe Grippegefühle. Stuhl ist aber total durcheinander, plötzlich vertrage ich auch keine Laktose mehr. Das dauert dann rund eine Woche, dann geht es besser. Nach 2 Wochen ist es fast wieder gut.

So, jetzt war ich wieder beim Gastro, diesmal ein Neuer. Beim Ultraschall meinte sie schon, dass der Dünndarm nach einer Malabsorption aussieht. Blutwerte waren bis auf Eisen (niedrig) und Leberwert (GPT über der Norm) o.k. Gentest hat ergeben, dass ich HLA DQ2 positiv bin.

Jetzt kam der schriftliche Befund: Glutensensitivität, weiterhin glutenfrei oder glutenreduziert (das würde ich gar nicht) essen.
Irgendwie bin ich mir nicht sicher, ob das wirklich stimmt. Ich habe echt die Befürchtung wie bei der Hashidiagnose, dass es nicht richtig erkannt wird. Der Ultraschall des Dünndarms weist auf eine "intestinale Malabsorption" hin,
das steht auch im Befund.
Weitere Dinge machen mich stutzig: Ich reagiere außerdem auf Krümel mit schwerem Krankheitsgefühl, habe Hashimoto und bin HLA positiv. Antikörper waren bei Hashi auch immer negativ, also somit eine seronegative Geschichte. Vielleicht hier auch wieder?

Was soll ich machen? :(

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Re: Diagnose schwierig, wer kann mir helfen?

Beitragvon moni130 » 01 Nov 2015 20:42:42

Hallo Lucy,

Deine letzte Frage ist schnell beantwortet: Was du machen sollst, das ist diesem Arzt aus dem Weg zu gehen. Die Geschichte erinnert mich an einen Gutachter, der sich dazu verstieg, mittels Ultraschall Malaria zu attestieren. Vielleicht ist das ein Trost für Dich, dass Du nicht allein bist mit allerlei Irrwegen. Das mit der Malaria ist genauso "daneben" wie allein aufgrund von Ultraschall "Malabsorption" zu diagnostizieren. Dass bei Malabsorption der Darm voller Luft sein kann, das sieht man beim Ultraschall, dafür sieht man aber dann genau wegen der Luft sonst so gut wie nix. Genau darüber haben sich die Ärzte bei mir früher immer wieder beklagt.

Meine Frage an Dich: Um was geht es Dir jetzt? Dass Zöliakie nur unter ausreichend glutenhaltiger Ernährung diagnostiziert werden kann, ist Dir sicherlich bewußt. Andererseits aber ist es unzulässig, einfach Glutensensitivität zu diagnostizieren, solange Zölaikie nicht nach allen Regeln der Kunst ausgeschlossen wurde. Glutensensitivität erzeugt auch keine "verplumpten Zotten", sondern die entstehen bei Zöliakie.

Deine Reaktion auf Krümel - Übelkeit bis hin zum Erbrechen - muss nicht unbedingt eine immunologische Reaktion sein, man kann und muss da auch an eine psychosomatische Reaktion denken. Wenn Du inzwischen "Angst" vor Glutenkrümeln hast und z.B. erst nach dem Essen bemerkst, dass da etwas dran gewesen sein könnte, dann kann das so laufen. Auch die anderen genannten Erscheinungen "fühlt sich Tage danach der ganze Bauch entzündet an. Ich habe Grippegefühle." sind auch etwas schwammig. "Stuhl durcheinander" ist auch nicht sehr erhellend.

Bitte nicht falsch verstehen, ich will damit nicht anzweifeln, dass Du auf Gluten reagierst, aber es ist nach Deinen Schilderungen etwas schwierig, da etwas draus zu machen.

Unabhängig davon meine ich, dass doch noch einige Untersuchungen nötig sind. Aber dazu bitte einen anderen Gastroenterologen aufsuchen.

Gruß
Monika
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Re: Diagnose schwierig, wer kann mir helfen?

Beitragvon Lucy100 » 01 Nov 2015 22:04:56

Danke für deine Antworten.

Sorry, auf psychosomatische Beschwerden reagiere ich nach der schwierigen Hashidiagnose sehr empfindlich. Als man nichts gefunden hatte, hieß es auch das wäre psychosomatisch. Nachdem ich nicht locker gelassen habe, war es nach einer Ärzteodyssee dann doch eine ganz klare Diagnose. Sobald bei den Ärzten drei Symptome nicht zusammenpassen, ist es die Psyche, das lernt man im Studium.

Aber nun Punkt für Punkt:
Die Ärztin wurde mir von der DZG empfohlen, daher bin ich dorthin. Zu dem Ultraschall: sicher ist dieser kein einziger Beweis, Fachbücher berichten bei Zöliakie vom "Waschmaschinenphänomen" und flüssigkeitsgefüllten Darmschlingen.

Mir geht grundsätzlich darum, dass ich Zweifel an der Diagnose "Glutensensitivität" habe und befürchte, dass Zöliakie übersehen wird, zumal es Unstimmigkeiten in der Diagnosefindung gibt.

Das mit der Reaktion auf Krümel und die physischen Reaktion "...sind auch nicht sehr erhellend" verstehe ich nicht. Zum Beispiel habe ich mir einen gf-Kuchen auf eine Feier mitgebracht. Damals wusste ich noch gar nicht, dass ich so extrem reagiere. Erst nachdem es mir so schlecht ging, habe ich angefangen zu rekonstruieren und dann ist mir eingefallen, dass die Kuchen alle mit einem Messer geschnitten wurden. Und mein Kuchen war da nicht der Erste! Und solche Erlebnisse hatte ich immer wieder, bis ich dann erst gemerkt habe, wie empfindlich ich geworden bin.
Zu den Symptomen hier Genaueres, ich hoffe das beschreibt das dann besser: Entzündungsgefühl im Bauch = Blähungen und Schmerzen im Darm, Grippegefühl = abgeschlagen, Gliederschmerzen, Stuhl = massig, leichter Durchfall

Welche Untersuchungen schlägst Du noch vor? Nochmal Antikörper und Magenspiegelung? Ohne Glutenbelastung wird das wahrscheinlich nicht aussagekräftig, richtig?

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Re: Diagnose schwierig, wer kann mir helfen?

Beitragvon lexi-31 » 02 Nov 2015 07:18:58

Hallo Lucy,

ja da führt kein Weg dran vorbei, wenn Du zweifelst und auch eine gesicherte Diagnose haben möchtest.
LG Alexandra

Zöli Diagnose am 20.06.2012, Sohn Simon Zöli Diagnose am 27.02.2012


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