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Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue

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mili1983
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zottenatrophie Regeneration Dauer

Beitragvon mili1983 » 17 Okt 2015 15:52:07

Hallo
Ich habe seid 6 Jahren Zölliakie es wurde bei mir im Alter von 26 festgestellt. Vor einer Woche war ich bei meiner Vorsorgeuntersuchung ( Dünndarmbiopsie und Blutuntersuchung ). Die Biopsie ergab Marsh 3a das ist seid 3 Jahren unverändert obwohl ich mich 100 Prozent glutenfrei ernähre. Ich esse niemals auswärts zu Hause essen alle anderen glutenfrei. Es gibt bei uns kein Gluten im Haus.
Die ersten 2 Jahre habe ich viele Diätfehler gemacht das weiss ich und eine zeitlang habe ich Produkte mit kann Spuren von gluten enthalten gegessen, diese lasse ich seid 1 Jahr weg. Ich wollte gerne wissen wie lange es dauert bis sich die Zotten komplett regenieren. Meine Blutwerte ( Transglutaminasen ect .) Sind alle im Normbereich. Ich hoffe ihr könnt mir helfen . Vielen Dank im voraus

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Re: zottenatrophie Regeneration Dauer

Beitragvon lucky luck » 17 Okt 2015 19:37:58

Hi Millionen1983
:welcome:
mili1983 hat geschrieben:Die ersten 2 Jahre habe ich viele Diätfehler gemacht das weiss ich und eine zeitlang habe ich Produkte mit kann Spuren von gluten enthalten gegessen, diese lasse ich seid 1 Jahr weg.

Schade dass du bewusst deinem Körper geschädigt hast,ob dies an mangelnder Fachkenntnisse gelegen hat oder mangelnder verantwortung gegenüber deinem Körper das kannst nur du beantworten.
Zur Regeneration lies hier index.php?i=pages&mode=regenerierung.
Was hat denn der Gastroenterologe zum Ergebnis
der Biopsie gesagt :?:
Hier habe ich noch einen ähnlichen Fall gefunden
dieses Mitglied hat aber keine bewusste Diätfehler
gemacht viewtopic.php?f=122&t=37717&p=259851&hilit=Regeneration+Zotten#p259851
Lg
Valentin
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Re: zottenatrophie Regeneration Dauer

Beitragvon mili1983 » 17 Okt 2015 19:52:07

Leider wurde ich zur Beginn meiner Zölliakie nicht ordentlich aufgeklärt mein Arzt meinte damals sie müssen sich ab jetzt glutenfrei ernähren gehen sie am besten ins Reformhaus.
Mein Gastroenterologe der mich derzeit betreut fragte wegen Diätfehlern doch diese kann ich ausschließen, er macht jetzt noch eine Koloskopie und will sich den unteren Teil des Dünndarms anschauen und Proben entnehmen.

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Re: zottenatrophie Regeneration Dauer

Beitragvon mili1983 » 17 Okt 2015 20:19:54

Es war für mich anfangs ein schwerer Weg es ging mir nicht gut und ich hatte keinen Arzt der mir helfen konnte. Bis ich den richtigen Arzt fand der sich mit Zölliakie auskannte dauerte ebenfalls lange.
Leider ist es so das ich auch heute trotz der Diät nicht beschwerdefrei bin. Mein Gastroenterologe ist langsam mit seinem Latein am Ende er möchte mir gerne helfen aber weiss nicht so recht wie.
Leider musste ich auch in der Zeit die Erfahrung machen das man mich nicht ernst genommen hat.

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Re: zottenatrophie Regeneration Dauer

Beitragvon mili1983 » 17 Okt 2015 20:24:13

Vielleicht noch kurz ich hatte bereits als Kind immer wieder Probleme mit der Verdauung Darmkrämpfe, Übelkeit. Doch die Ärzte sagten meist Reizdarm oder es sein psychosomatisch.

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Re: zottenatrophie Regeneration Dauer

Beitragvon FSM » 18 Okt 2015 00:08:08

Hallo Milli,

isst du sog. glutenfreien Hafer oder Produkte mit sog. glutenfreier Weizenstärke? Isst du Hirse, Leinsamen oder Buchweizen, ohne glutenhaltige Fremdkörner auszusortieren?

Hintergrund: Studien deuten darauf hin, dass von Zöli zu Zöli unterschiedliche Mengen an Gluten dazu führen, dass die Autoimmunreaktion, die für die Zottenatrophie verantwortlich ist, ausgelöst wird. Das bewegt sich zwischen 0 und 50 mg Gluten. Vermutlich ist das auch der Grund, weswegen sog. glutenfreier Hafer und sog. glutenfreie (eigentlich glutenarme) Weizenstärke von einigen Zölis nicht vertragen wird. Um 50 mg Gluten aufzunehmen, müsste man beispielsweise 2,5 kg Brot essen, welches mit 20ppm belastet ist, also die durchgestrichene Ähre tragen darf. Um 5 mg aufzunehmen, genügen allerdings schon 250g Brot. Hinzu kommt, dass der Glutengehalt in Lebensmitteln nicht genau gemessen, sondern nur hochgerechnet werden kann und diese Hochrechnungen können je nach Zusammensetzung des Glutens stark vom tatsächlichen Glutengehalt abweichen.

Zum Thema Fremdkörner: Ich hatte auch mal das Problem einer unerklärlichen Glutenbelastung (falls das dein Problem sein sollte, es gibt ja auch noch andere Möglichkeiten, aber dazu kann ich nicht qualifiziert Auskunft geben). Es stellte sich heraus, dass Buchweizen die Quelle war. Dort waren glutenhaltige Fremdkörner enthalten, obwohl das Produkt die durchgestrichene Ähre trug.

Die anderen Klassiker (auswärts essen, Kontamination im Haushalt) scheinen bei dir ja auszuscheiden. Hast du Kinder, die sich auswärts glutenhaltig ernähren?

Viele Grüße vom FSM

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Re: zottenatrophie Regeneration Dauer

Beitragvon lucky luck » 18 Okt 2015 07:37:16

mili1983 hat geschrieben:Leider ist es so das ich auch heute trotz der Diät nicht beschwerdefrei bin. Mein Gastroenterologe ist langsam mit seinem Latein am Ende er möchte mir gerne helfen aber weiss nicht so recht wie.
Leider musste ich auch in der Zeit die Erfahrung machen das man mich nicht ernst genommen hat.

Diese Erfahrung haben viele von uns gemacht.

mili1983 hat geschrieben:er macht jetzt noch eine Koloskopie und will sich den unteren Teil des Dünndarms anschauen und Proben entnehmen.

Diese Untersuchung sollte schon gemacht werden
um andere Erkrankungen des Darmes auszuschließen.
Du kannst ja gerne auch bei der DZG um eine
Arzt Empfehlung anfragen bzw.dein Problem schildern https://www.dzg-online.de/kontakt.3.0.html.
Lg
Valentin
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Re: zottenatrophie Regeneration Dauer

Beitragvon mili1983 » 18 Okt 2015 11:05:46

Erstmal ein ganz ganz lieben Dank für eure tollen Ratschläge. Bisher habe ich leider Produkte mit Gerstenmalzextrakt zu mir genommen wenn diese natürlich glutenfrei vermerkt waren, das werde ich jetzt selbstverständlich ändern.
Ich habe mir von der DZG eine Ärzteliste geben lassen aber die wertvollsten Ratschläge bekam ich hier im Forum oder von einer Bekannten die ebenfalls an Zölliakie leidet.
Vor 3 Jahren hat mich ein Arzt sogar richtig angemeckert ich solle aufhören draußen zu essen dabei war ich seid Beginn der Diagnose kein einziges Mal auswärts essen ich fand es eine Frechheit das er so mit mir spricht. Den habe ich natürlich gewechselt so muss ich mir nicht kommen lassen zumal ich keine Schuld trug.

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Re: zottenatrophie Regeneration Dauer

Beitragvon SierraHotel » 18 Okt 2015 11:46:47

Hallo mili1983, bei der jetzigen Dünndarmbiopsie wurde, unverändert seit 3 Jahren Marsh 3a festgestellt :m: wie war das Ergebnis denn vor 6 Jahren? Lass dir doch bitte mal alle Ergebnisse aushändigen- einschl. der Blutergebnisse.
macht jetzt noch eine Koloskopie und will sich den unteren Teil des Dünndarms anschauen und Proben entnehmen.
Das ist gut. Vielleicht hast du ja noch eine andere Erkrankung, so dass dein Darm sich noch gar nicht erholen konnte.
Hattest du damals eine Ernährungsberatung? Ich würde nach der Untersuchung erst mal nur 100% glutenfreie, selbst zubereitete Lebensmittel essen. Evtl. sogar auch nicht mehr an der Wursttheke kaufen, irgendwo muss doch der Hase im Pfeffer liegen...
Alles Gute und ein Ergebnis, das dich weiterbringt.
Viele Grüße
SierraHotel :Matrose:
Wenn es Zitronen regnet, mach Limonade daraus (unbekannt)

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Re: zottenatrophie Regeneration Dauer

Beitragvon mili1983 » 18 Okt 2015 12:00:46

Vor 6 Jahren war es ein Marsh 3b.
Die Gliadin IgG AK 164 U/ml
AAK gg Gewebstransglutaminasen über 600 U/ml
Ich habe alle Befunde hier.

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Re: zottenatrophie Regeneration Dauer

Beitragvon mili1983 » 18 Okt 2015 12:02:54

Bei einer Ernährungaberaterin war ich 3 mal und an der Wursttheke kaufe ich seid 1 Jahr auch nicht mehr ein.
Das mit den selbst zubereiteten Mahlzeiten ist auch ein guter Tipp das mache ich auch so

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Re: zottenatrophie Regeneration Dauer

Beitragvon lucky luck » 18 Okt 2015 19:11:41

Hi mili1983
mili1983 hat geschrieben: Die Biopsie ergab Marsh 3a das ist seid 3 Jahren unverändert obwohl ich mich 100 Prozent glutenfrei ernähre.

Wurde schon mal die Refraktäre Zöliakie in Betracht gezogen bzw. hast du deinen Gatroenterologen darauf angesprochen :?:
Da die refraktäre Zöliakie eine seltene Erkrankung darstellt, die Abgrenzung zu
Diätfehlern schwierig ist und sowohl diagnostisch wie therapeutisch eine
Herausforderung darstellt, empfiehlt sich eine Vorstellung der Betroffenen in einem
hierfür ausgewiesenen Zentrum. Kontaktadressen können hierfür z.B. über die
Deutsche Zöliakie-Gesellschaft (DZG) erfragt werden.

lg
Valentin
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Re: zottenatrophie Regeneration Dauer

Beitragvon mili1983 » 18 Okt 2015 20:13:18

Ich war bei dem Dr Daune er ist Spezialist was die refraktäre sprue betrifft aber nach ausführlicher Untersuchung und einem sehr langen Gespräch sagte er das er definitiv eine refraktärer Sprue ausschließen kann. Ich habe seid der glutenfreien Ernährung zugenommen und dir Laborwerte sind alle im Normbereich.

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Re: zottenatrophie Regeneration Dauer

Beitragvon mili1983 » 18 Okt 2015 20:26:33

Ich werde erstmal Schneeflockes Tipps in die Tat umsetzen und hoffe das es hilft. Sie hatte ja auch viele Jahre 3a und mein Beschwerdebild ist sehr ähnlich. Damals als ich den Termin in der Charite hatte und wartete mit dem Gedanken ich könnte wohlmöglich an refraktärer Sprue leiden riss mit buchstäblich den Boden unter den Füßen weg. Dr Daun sagte mir schon damals das die Marsh Bestimmung eine sehr schwierige Aufgabe ist man muss sich gut damit auskennen

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Re: zottenatrophie Regeneration Dauer

Beitragvon mili1983 » 18 Okt 2015 20:32:06

Sei mir mal nicht sauer Valentin aber irgendwie habe ich bisschen das Gefühl du willst mir alles schlecht reden. Natürlich weiss ich das mein Befund nicht gerade gut ist aber wenn du dich auskennst dann weißt du das bei einer refraktären Sprue die Antikörper nicht im Normbereich liegen und Mangelerscheinungen auftreten. Eine Gewichtszunahme ist ebenfalls fast unmöglich.

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Re: zottenatrophie Regeneration Dauer

Beitragvon lucky luck » 18 Okt 2015 20:43:39

mili1983 hat geschrieben:Ich war bei dem Dr Daune er ist Spezialist was die refraktäre sprue betrifft aber nach ausführlicher Untersuchung und einem sehr langen Gespräch sagte er das er definitiv eine refraktärer Sprue ausschließen kann.

Dann kann man diese ausschliessen.
Ich wünsche dir natürlich nur das Beste,von schlecht reden war nie die Rede,man sollte auch
andere Erkrankungen ausschliessen die in Frage
kommen können,du warst ja nicht untätig und hast
ja diese Erkrankung nicht,das sind ja gute Nachrichten.
Ich wünsche dir alles gute und daß du die Ursache
deiner Beschwerden findest.
Lg
Valentin
Zuletzt geändert von lucky luck am 19 Okt 2015 11:18:01, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: zottenatrophie Regeneration Dauer

Beitragvon mili1983 » 18 Okt 2015 20:47:49

Entschuldige das ich so gereizt reagiert habe ich bin nur langsam fertig, weil ich mich glutenfrei ernähre und mein Befund nicht so gut ist. :( ich wollte dich nicht angreifen tut mir leid

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Re: zottenatrophie Regeneration Dauer

Beitragvon lucky luck » 19 Okt 2015 11:28:09

Hi milli1983
Nach so lange anhaltenden Beschwerden leidet logisch auch die Psyche darunter,viele von uns haben dies selbst mitgemacht.
Wichtig dass du weiter forscht was die Ursache
sein könnte.
Gerne kannst du uns den Befund der Koloskopie
hier reinstellen.
Alles gute
Valentin
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Re: zottenatrophie Regeneration Dauer

Beitragvon mili1983 » 19 Okt 2015 16:07:39

Danke Valentin. Ich werde meine Befunde reinstellen dann könnte ihr mal rüber schauen.


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