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bitte um Rat

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue

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krümel21
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bitte um Rat

Beitragvon krümel21 » 24 Sep 2015 14:43:36

Hallo,
ich bin neu hier im Forum und brauche mal einen kleinen Rat.
Ich habe eine ähnlich lange Geschichte hinter mir, wie die meisten hier......
Ich habe auch immer wieder gf freie Zeiten gehabt, in denen es mir deutlich besser ging..... letztes Jahr endlich mal einen Arzt gefunden, der mich ein wenig ernstnahm und dann nach 3monatiger gh-Belastungsphase die Tg-AK im Blut bestimmt hat - war aber o.B., das einzige, was rauskam, war eine Fruktoseintoleranz ;-)
Ich also auf die Fruktose los, aber auch nochmal gf....
Seit ca. Ende Januar diesen Jahres esse ich wieder gh.
Und seit Frühjahr/Sommer nehmen die Symptome zu, bis es im August wieder richtig schlimm wurde....... Also wieder zum Arzt und nochmal die ganze normale Diagnostik (an Gluten hab ich gar nicht mehr gedacht, das kam mir erst kürzlich), Magenspiegelung o.B., DArmspiegelung o.B., gestern dann noch MRT Sellink o.B.
Für mich hatte ich gestern dann beschlossen, dann eben Glutensensitivität, also weg damit, denn ich kann langsam nicht mehr.... und habe mich dann gestern den ersten Tag gf ernährt.
Letzte Woche hatte ich, auf ein Bauchgefühl hörend, doch noch mal Tg-AK im Stuhl in Auftrag gegeben. Und heute kam nun das Ergebnis: deutlich erhöht!!!
Ich habe mit dem Labor telefoniert und der Chef sagte mir, dass wäre ein sehr spezifischer Wert, sozusagen ein Goldstandard ;-) und ich hätte sicher eine Zöliakie und sicher auch im Blut erhöhte Tg-AK!
Also heute wieder gh für doch nochmal weitere Diagnostik.
Meine Frage: Muss ich jetzt wegen dem einen gf TAg wieder längere Zeit warten für Tg-AK im Blut oder macht der 1 TAg nicht soviel aus?
Danke für eure Antwort!

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Re: bitte um Rat

Beitragvon moni130 » 24 Sep 2015 15:09:03

Hallo Krümel,

der eine Tag gf macht überhaupt nichts aus!

Das Ergebnis der Stuhluntersuchung auf Antikörper zählt zwar nicht zur offiziellen Diagnose, aber ist doch Grund genug, sofort und ohne Verzögerung durch Warten auf nochmalige Antikörperbestimmung im Blut, die Biopsie anzusteuern. Bzw. Du hattest ja erst eine Magenspiegelung? Dann lass doch mal den exakten Wortlaut des Befunds durchwachsen, gerne auch per PN an mich, wenn Du solche Details nicht hier im Forum veröffentlichen willst. Sinn der Sache ist zu überprüfen, ob denn die entscheidenden Untersuchungen überhaupt vollständig gemacht wurden. Es gibt immer noch Ärzte, die da etwas "blind" sind.

Gruß
Monika

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Re: bitte um Rat

Beitragvon krümel21 » 24 Sep 2015 17:37:24

Hallo Moni,
danke für deine schnelle Antowort!
Ja, die Magenspiegelung fand ich frustrierend, Hier der Wortlau:

Zur Untersuchung übersandt wurden 4 PE's Duodenum, 2 PE's Bulbus duodeni und 2 PE's Antrum

Beurteilung:
1. Unauffällige Duodenalschleimhautbiopsate ohne Entzündung oder Zottenatrophie. Kein Hinweis für eine Zöliakie, eine Lambliasis oder einen Morbus Whipple.
2. Bulbusschleimhautbiopsate mit geringer herdförmiger chronischer unspezifischer Entzündung und gastraler Oberflächenmetaplasie. Ebenfalls kein Hinweis für eine Zöliakie, eine Lambliasis oder einen Morbus Whipple.
3. Magenantrumschleimhaut mit geringer chronischer, nicht aktiver Entzündung, passend zu einer Ex-Hp-Gastritis bei Zustand nach Hp-Eradikation nach klinischen Angaben. Eine Helicobacter-Besiedelung ist weder konventionell-morphologisch noch immunhistochemisch darstellbar.
Keine Malignität


Ich hatte im Frühjahr 2014 nach einem Helcobacter auch eine Magenspiegelung, damals war die Rede von:
1 Biopsie Duodenum: etwas Submucosa mit offenen Gefäßen
1 Biopsie Antrum: leichte lymphozytare und plasmazelluläre Entzündung in der Lamia propria. ein basales lymphozytäres Aggregat.
1 Biopsie Korpus: o.B.

schräge finde ich bei der letzten Magenspiegelung, dass nicht mal erwähnt ist, was für eine Art Entzündung......also meiner Meinung nach sind die entscheidenden Untersuchungen nicht gemacht worden!

vielleicht kannst du damit was anfangen :-)

Ich habe die Idee, morgen nochmal beim Gastroenterologen anzurufen, ob man da nicht noch was nachuntersuchen kann, meinst du, das macht Sinn? Oder lieber nochmal ne Magenspiegelung bei einem anderen, der mehr Ahnung hat?
Wollte die Tk-AK auf eigene Kappe machen, da ich mittlerweile Angst habe, das da wieder doch nichts rauskommt und wollte erst losgehen, wenn ich es schwarz auf weiß habe. Wenn ich mit dem Stuhlbefund komme, dann heißt es sowieso wieder, das ist ja nicht schulmedizinisch anerkannt und ich würde mich anstellen..... ich hab mittlerweile so einige Erfahrungen gemacht....
aber vielleicht hast du Recht und ich lass es drauf ankommen ;-)

Danke für deine Mühe!
Gruß
krümel

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Re: bitte um Rat

Beitragvon moni130 » 24 Sep 2015 20:31:45

Hallo Krümel,

in Deinem Fall wäre es wohl am sinnvollsten, wenn Deine ganzen Befunde ein Experte systematisch durchsehen würde. Ich ahne darin Interpretationsspielraum, kann Dir als Laie aber keine konkreteren Deutungen bieten. Aber wenn Du möchtest, kann ich mal bei einem sehr koopertiven Experten "anklopfen", der in ähnlich widersprüchlichen Fällen schon öfter klare Ansagen für die nächsten Schritte machen konnte. Ich möchte aber nichts versprechen, da ich nicht weiß, wie ausgelastet er derzeit ist.

Auf jeden Fall ist das mit dem Stuhltest kein Problem der schulmedizinsichen Anerkennung, es sind ganz andere Hintergründe, dass der nicht "zählt".

Gruß
Monika

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Re: bitte um Rat

Beitragvon krümel21 » 24 Sep 2015 22:44:20

Liebe Monika,
hab ganz vielen Dank für deine Antwort.
Ich habe inzwischen schon mit einem Zöliakie-Betroffenen telefoniert und es hat sich ein bißchen weiter geklärt.....
Ich bin jetzt soweit, dass ich gucke, ob ich nochmal eine Bestätigung über die Blutwerte bekommen kann, zur Not mach ich das auf eigene Kappe über eine befreundete Heilpraktikerin...damit auch die Ärzte das vielleicht anerkennen......
ansonsten habe ich den Rat bekommen,das als gegeben zu akzeptieren und mich als Betroffenen zu sehen..... und Gf leben sollte.....
und dass ich froh sein sollte, dass meine Schleimhaut noch soweit ok ist....
und wenn ich die Diagnose über die Biopsie haben möchte, es 1 oder auch 5 Jahre dauern könnte und ob ich denn wirklich warten will, bis meine Dünndarmschleimhat völlig kaputt ist....
nein - will ich lieber nicht....die Symptome reichen mir völlig!!!
ich guck jetzt nur noch, dass ich das nochmal über's Blut bestätigt bekomme....

auf jeden Fall fand ich deine Antwort nochmal sehr interessant!
Falls dein "Experte" Zeit hat, wäre es sicher auch interessant.....
völlig interessant fand ich deinen letzten Satz mit dem Problem der schulmedizinischen Anerkennung ;-) magst du dich vielleicht dazu noch mehr äußern oder sonst auf anderen Wegen?
auf jeden Fall nochmal ganz vielen Dank für deine Antwort!!!
liebe Grüße vom Krümel

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Re: bitte um Rat

Beitragvon moni130 » 25 Sep 2015 09:12:34

Hallo Krümel,

das mit der Heilpraktikerin lasse mal bleiben. Das kostet nur Geld und bringt Dich keinen Schritt voran, sondern trägt eher noch zur Verwirrung und zum Widerstreben bei Ärzten bei. Wenn du eine Diagnose haben willst, dann kann die nur ein Arzt unterschreiben!

Wenn Du meinen "Draht" nutzen möchtest, dann scanne oder fotografiere schon mal alle Deine Befunde. Ich kontaktiere inzwischen mal den Arzt und frage an, ob er sich das mal angucken mag. Bisher hat er dazu noch nie nein gesagt. Mehr dazu per PN.

Gruß
Monika


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