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hat jemand Erfahrungen mit dem HLA DQ 2/8 Gentest?

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue

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Florian85
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hat jemand Erfahrungen mit dem HLA DQ 2/8 Gentest?

Beitragvon Florian85 » 17 Sep 2015 19:56:51

Meine Transglutaminase AK IgG und IgA sind <1,0 aber in der Biopsie der Dünndarmschleimhat aus dem 12 Fingerdarm
heißt es die Schleimhaut sei aufgebaut wie bei einem Marsch 2.
Der Arzt riet mir jetzt davon ab mich GF zu ernähren weil er meinte das die Transglutaminase aussagekräftiger sind als
die Gewebeprobe, die Struktur könne auch von einer anderen Unverträglichkeit her stammen meinte er.

Weiß jemand was so ein Gentest HLA DQ 2/8 kostet und wie aussagekräftig dieser ist?

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Re: hat jemand Erfahrungen mit dem HLA DQ 2/8 Gentest?

Beitragvon moni130 » 17 Sep 2015 20:53:33

Hallo Florian,

der Gentest stell fest, ob Du überhaupt Zöliakie bekommen kannst. Diese genetische Voraussetzung ist bei etwa 25 % der Allgemeinbevölkerung vorhanden, aber nur bei 1 bis 2 % kommt es tatsächlich zur Zöliakie-Erkrankung. D.h. dieser Test kann nur in einer Richtung weiter helfen, nämlich wenn es darum geht, sicher auszuschließen, dass es Zöliakie sein kann.

Die Kosten für diesen Test sind abhängig von dem, was das Labor damit verdienen will. Der Preis könnte im günstigsten Fall im oberen zweistelligen Bereich liegen, aber es gibt auch Labors, die schlagen mit einem mittleren dreistelligen Betrag zu.

Die Aussage Deines Arztes halte ich für bedenklich. Er scheint nicht zu berücksichtigen, dass das Erscheinen von Antikörpern im Blut der Schädigung der Schleimhaut hinterher hinkt. Außerdem von anderen Unverträglichkeiten als Ursache für die Schleimhautschädigung auszugehen, ist auch nicht nachvollziehbar bzw. schlichtweg falsch!

Grundfalsch ist es aber auch, bei einem Marsh 2-Befund von glutenfreier Ernährung abzuraten. Gerade in einem solchen Fall, wo nicht im ersten Anlauf eine eindeutige Diagnose gestellt werden kann, ist eine Besserung unter glutenfreier Ernährung ein wichtiges Diagnosekriterium. Er hätte Dir also vielmehr streng glutenfreie Ernährung für 6 Monate verordnen sollen und eine erneute Untersuchung nach diesem Zeitraum ansetzen müssen, um Veränderungen zu dokumentieren. Ggf. könnte danach noch mal eine Belastungsphase folgen, deren Ergebnis ebenso durch eine weitere Biopsie geprüft werden müsste.

Gruß
Monika

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Re: hat jemand Erfahrungen mit dem HLA DQ 2/8 Gentest?

Beitragvon FSM » 17 Sep 2015 21:30:40

Hallo Florian,

es besteht die Chance, dass die gesetzliche Krankenkasse den Gentest übernimmt, da der Test bei unklarer Lage, von der dein Arzt ja selbst ausgeht, Teil der Leitlinie zur Diagnose von Zöliakie ist. Würde ich mal mit dem Arzt oder deiner Krankenkasse abklären. Abgesehen davon wird der Test mit ziemlicher Sicherheit positiv sein und dann bist du so schlau wie vorher. Ich würde mit dem Laborbericht und deinen Symptomen mal die medizinische Sprechstunde der DZG anrufen und dann um eine zweite Meinung bei einem anderen Gastroenterologen bitten.

An sich sehe ich es wie Monika und würde von Zöliakie ausgehen. Wenn du dich jetzt aber entgegen der Empfehlung deines Arztes glutenfrei ernährst, fürchte ich dass du in Zukunft auf wenig Kooperationsbereitschaft seinerseits hoffen kannst. Ich vermute stark, dass die meisten Gastroenterologen dir empfehlen werden, was Monika dir empfohlen hat. Einen solchen Gastroenterologen würde ich suchen und dich dann dort weiter behandeln lassen. Falls die Symptome unter glutenfreier Ernährung deutlich besser werden und die Dünndarmschäden verschwinden, hast du eine sehr sichere Zöliakiediagnose.

Falls du dich entschließt, dich glutenfrei zu ernähren und dann eine erneute Biopsie machen zu lassen würde ich dir empfehlen, wirklich übervorsichtig zu sein, also beispielsweise nicht auswärts essen zu gehen und keine Produkte mit glutenfreier Weizenstärke oder glutenfreiem Hafer essen, bis die zweite Biopsie erfolgt ist. Falls du nämlich in der Zeit bis zur zweiten Biopsie viele Diätfehler machst, verkompliziert sich die Diagnose nur noch weiter.

Viele Grüße vom FSM

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Re: hat jemand Erfahrungen mit dem HLA DQ 2/8 Gentest?

Beitragvon Florian85 » 17 Sep 2015 21:49:12

Dann sag ich schonmal danke für eure Mithilfe.
Falls der DQ2/8 Test negativ sein sollte dann weiß ich aber das ich es wohl ziemlich sicher nicht habe, oder?

Ich rufe morgen mal das Labor an und frage ob die sowas testen und was es kostet.

Was ich noch vergessen hatte zu erwähnen, ich hatte diesen Montag eine Dünndarmkapsel geschluckt eben von diesem behandelten
Arzt der mir sagte ich brauch mich nicht GF zu ernähren, er wollte sich nun noch die gesamte Schleimhaut im Dünndarm anschauen.
Die Kamera kam auch schon wieder raus somit hoffe ich das ich nächste Woche ein Ergebnis habe von ihm.
Sieht man denn bei der pillcam auch eine Zöliakie im Dünndarm?

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Re: hat jemand Erfahrungen mit dem HLA DQ 2/8 Gentest?

Beitragvon FSM » 17 Sep 2015 22:06:48

Florian85 hat geschrieben:Falls der DQ2/8 Test negativ sein sollte dann weiß ich aber das ich es wohl ziemlich sicher nicht habe, oder?

Ja, dann wäre Zöliakie ausgeschlossen.

Florian85 hat geschrieben:Sieht man denn bei der pillcam auch eine Zöliakie im Dünndarm?

Nein, soweit ich weiß nicht. Mindestens kann man Zöliakie nicht auschließen, wenn man damit nichts besonderes sieht. Aber vielleicht sieht man ja diese ominöse Krankheit, die angeblich für Marsh 2 verantwortlich sein kann.

Viele Grüße vom FSM

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Re: hat jemand Erfahrungen mit dem HLA DQ 2/8 Gentest?

Beitragvon s3helmut » 02 Okt 2015 13:34:30

FSM hat geschrieben:
Florian85 hat geschrieben:Falls der DQ2/8 Test negativ sein sollte dann weiß ich aber das ich es wohl ziemlich sicher nicht habe, oder?

Ja, dann wäre Zöliakie ausgeschlossen.


Mit dieser Aussage wäre ich vorsichtig
Mir wurde erklärt das schon über 40 Gene bekannt sind die Zöliakie auslösen. Daher diese Tests für Ausschluß von Zöliakie auf HLA DQ 2/8 keinen Sinn ergeben. Einzig um eine Zöliakie zu bestätigen würde Sinn machen. Die meisten Zöliakiekranken sind von DQ2/8 betroffen aber nicht alle.

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Re: hat jemand Erfahrungen mit dem HLA DQ 2/8 Gentest?

Beitragvon FSM » 02 Okt 2015 17:55:49

Nach Leitlinien und DZG stimmt, was ich geschrieben habe. Ist der Gentest positiv, kann man über den Einzelfall nichts sagen. Ist er negativ, hat die Person mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit keine Zöliakie. Über die Ausschlussicherheit kann man streiten (irgendwo zwischen 95% und 100%), aber:

s3helmut hat geschrieben:Einzig um eine Zöliakie zu bestätigen würde Sinn machen.


Das ist definitiv falsch.

Viele Grüße vom FSM

Quelle: https://www.dzg-online.de/genetik.347.0.html

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Re: hat jemand Erfahrungen mit dem HLA DQ 2/8 Gentest?

Beitragvon moni130 » 02 Okt 2015 20:42:23

Nahezu alle Zöliakiepatienten tragen die HLA-Klasse-II-Merkmale HLA-DQ2 und/oder HLA-DQ8. Nur diese HLA-Moleküle sind in der Lage Gliadinpeptide (Abbauprodukte des Gluten) zu präsentieren und eine immunologische Reaktion auszulösen. ... Der negativ prädiktive Wert der HLA-Bestimmung liegt damit bei annähernd 100%. Quelle


Kurz: Weder HLA DQ2 noch HLA DQ8 vorhanden bedeutet schlicht und ergreifend, dass auch keine Zöliakie entstehen kann.

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Re: hat jemand Erfahrungen mit dem HLA DQ 2/8 Gentest?

Beitragvon *Jo* » 03 Okt 2015 10:09:47

Hallo,
das mit den Gentests hatte ich auch so verstanden und mein eigenes Ergebnis so interpretiert, wie Monika und FSM es beschreiben.

Du hattest hier aber noch was angesprochen:
Florian85 hat geschrieben:
Was ich noch vergessen hatte zu erwähnen, ich hatte diesen Montag eine Dünndarmkapsel geschluckt eben von diesem behandelten
Arzt der mir sagte ich brauch mich nicht GF zu ernähren, er wollte sich nun noch die gesamte Schleimhaut im Dünndarm anschauen.
Die Kamera kam auch schon wieder raus somit hoffe ich das ich nächste Woche ein Ergebnis habe von ihm.
Sieht man denn bei der pillcam auch eine Zöliakie im Dünndarm?


Die Kapselendoskopie kann nur Bilder von deinem Dünndarm machen. Bei starken Schädigungen kann man sicher auch was in Richtung Zöliakie sehen z.B. die Zottenattrophie, aber der Nachweis der Zöliakie erfolgt ja über die Biopsie. Und Proben kann man mit der Kamera nun mal nicht nehmen. Aus diesem Grund wird die Kapselendoskopie i.d.R. auch nicht zur Diagnose einer Zöliakie verwendet. Was der Vorteil ist? Man kann den ganzen Dünndarm einsehen und evtl. andere Veränderungen erkennen. Das ganze relativ schmerzfrei.
Die Auswertung kann dauern, den da müssrn mehrere Stunden an Bildmaterial gesichtet werden.
Grüße Jo

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Re: hat jemand Erfahrungen mit dem HLA DQ 2/8 Gentest?

Beitragvon Florian85 » 04 Okt 2015 10:05:21

So ich wollte euch noch von meinem Ergebnis des HLA DQ2/8 Tests berichten.....

DQ2-Allel : negativ
DQ8-Allel : negativ
DR4-Allel : negativ

Somit sollte mein Marsh 2 Befund doch von etwas anderem stammen, denn die Transglutaminase AK waren ebenfalls negativ.

Man hat nun einen extremen Pilzbefall im Darmgefunden, sowie auch stark erhöhte Titer im Blut Candida.
Nehme jetzt Pilzmittel Nystatin und später noch Fluconazol, aber werde trotzdem die GF-Freie Diät weitermachen da man bei der
Pilzbehandlung auch kein Weißmehl essen soll, ebenso wenig süßes.

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Re: hat jemand Erfahrungen mit dem HLA DQ 2/8 Gentest?

Beitragvon moni130 » 04 Okt 2015 10:26:49

Hallo Florian,

das hat sich ja gelohnt, dass bei Dir weiter untersucht wurde. So wurde ein Schadensfaktor gefunden und eine Therapie dazu. Über Zöliakie brauchst Du Dir nun nie mehr Gedanken machen! Das ist ja auch etwas, das Dir den Kopf freier macht, um "neutral" zu beobachten, wie die Therapie anschlägt.

Auch ohne Zöliakie auf Gluten zu verzichten, ist in Deinem Fall ganz sicherlich auch eine gute Idee. Du hast sicherlich mitbekommen, dass es auch eine Glutensensitivität ohne Zöliakie gibt, die sehr viel häufiger vorkommt, als Zöliakie und auch ohne die für Zöliakie "verantwortlichen" Gene auftreten kann. Probiere es jetzt im Rahmen Deiner Pilzdiät aus, wie es Dir ganz ohne Gluten geht, lasse dabei aber auch so weit wie möglich die speziellen Diätprodukte weg und ersetze sie durch natürlich glutenfreie Lebensmittel. Das erfordert etwas mehr Nachdenken, lohnt sich aber!

Alles Gute,
Monika

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Re: hat jemand Erfahrungen mit dem HLA DQ 2/8 Gentest?

Beitragvon Florian85 » 04 Okt 2015 11:44:43

moni130 hat geschrieben:Hallo Florian,

das hat sich ja gelohnt, dass bei Dir weiter untersucht wurde. So wurde ein Schadensfaktor gefunden und eine Therapie dazu. Über Zöliakie brauchst Du Dir nun nie mehr Gedanken machen! Das ist ja auch etwas, das Dir den Kopf freier macht, um "neutral" zu beobachten, wie die Therapie anschlägt.

Auch ohne Zöliakie auf Gluten zu verzichten, ist in Deinem Fall ganz sicherlich auch eine gute Idee. Du hast sicherlich mitbekommen, dass es auch eine Glutensensitivität ohne Zöliakie gibt, die sehr viel häufiger vorkommt, als Zöliakie und auch ohne die für Zöliakie "verantwortlichen" Gene auftreten kann. Probiere es jetzt im Rahmen Deiner Pilzdiät aus, wie es Dir ganz ohne Gluten geht, lasse dabei aber auch so weit wie möglich die speziellen Diätprodukte weg und ersetze sie durch natürlich glutenfreie Lebensmittel. Das erfordert etwas mehr Nachdenken, lohnt sich aber!

Alles Gute,
Monika


Besten Dank,

ja es gibt ja leckere Vollkornbrötchen die Glutenfrei sind, die hab ich mir schon öfter gekauft und auch Dinkelbrötchen kann ich
wohl essen hieß es, was zudem auch meiner Verstopfung zugute kommen sollte.
Aber der Arzt hat mir das schön erklärt, er meinte, wenn Candida überhand nimmt (habe die letzten Jahr oft Antibiotika bekommen, ohne Darmaufbau),
dann gehen die guten Bakterien weg im Darm, was beim einen zu Durchfällen führen kann, viel öfter aber zur Verstopfung, gerade weil bei mir die sog.
Lactobazillus und Bifidobakterien fehlen. Diese muss ich nun langsam einschleichen und hoffen das mit dem Pilzmittel die Hefepilze so weit zurückgedrängt werden,
dass sich die guten Bakterien ansiedeln können. Dann sollte es wieder etwas besser "Flutschen" aber all das dauert wohl Monate meinte der Doc.
Aber immerhin gut zu wissen das es keine ausgesprochene Zöliakie sein kann.

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Re: hat jemand Erfahrungen mit dem HLA DQ 2/8 Gentest?

Beitragvon moni130 » 04 Okt 2015 13:39:54

Vollkornbrötchen die Glutenfrei sind, die hab ich mir schon öfter gekauft und auch Dinkelbrötchen kann ich wohl essen hieß es,

Auch die würde ich weglassen! Bzw. durch Lebensmittel ersetzen, die ein wirklich vernünftiges Verhätnis von Kohlehydraten und Ballaststoffen aufweisen. Das gilt z.B. für Gemüse und Obst.
Ungünstig sind aber auch Produkte, in denen, gemessen an ihrem Kohlenhydratgehalt, zu wenig Ballaststoffe stecken. Bei dieser Bewertung bereitet die rollende Gesundheitswelle oft Schwierigkeiten. Denn nicht immer bedeutet "Vollkorn" wirklich nur volles Korn. So enthalten Vollkornnudeln und -brötchen oftmals mehr Weißmehl als Vollkornmehl. Anders ließen sich die gewünschten Produkteigenschaften wie etwa ein lockerer Teig nicht immer erzielen. Zu allem Überfluß werden solche Produkte nicht selten mit dem Zucker Maltose braun gefärbt, um so richtig "vollkornig" auszusehen.

Problematisch ist oft auch Vollkornreis: zwar steckt er noch in seiner Getreidehülle, diese aber platzt beim Kochen auf und ermöglicht den Hefen den Zugang zu der sehr leicht spaltbaren Reisstärke.- Quelle

Alternative zum Frühstücksbrötchen oder Müsli kann z.B. ein großer Becher (laktosefreier) Joghurt oder Quark mit frischen Früchten und etwas gemahlenem oder geschrotetem Leinsamen sein. Im Prinzip könntest Du Dich an Ideen aus der Paleo-Ernährung halten, ergänzt um Milchprodukte wie Joghurt, Quark und Käse, die die "guten" Darmbaktieren füttern. Der Grundgedanke dabei ist die Vermeidung von Kohlehydraten, in einer Form in der sie dem Hefepilz als Nahrung dienen. Wenn Du die "falsche" Darmflora hast, dann kann es sein, dass Deine Darmbakterien nicht nur Weißmehl und Zucker, sondern auch Vollkorn zu Nahrung für den Hefepilz verbastelt.

Gruß
Monika

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Re: hat jemand Erfahrungen mit dem HLA DQ 2/8 Gentest?

Beitragvon Heiterkite » 07 Okt 2015 12:39:36

Bei der Diagnose "Candidabefall" würde ich durchaus noch eine 2. Meinung einholen. Erst recht, wenn der Arzt erzählt, man dürfe kein Weißmehl.

Ich würde da zu einem Arzt gehen, der wirklich nur Arzt ist (und nicht noch Homöopath, Alternativmedizer, heilpraktiker...)


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