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Dickdarm-Spiegelung

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue

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Isswas
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Dickdarm-Spiegelung

Beitragvon Isswas » 24 Jul 2015 11:57:19

Meine Tochter ernährt sich jetzt seit fast einem Jahr glutenfrei, hat aber leider des öfteren immer noch Beschwerden in Form von Unwohlsein, Völlegefühl und Bauchschmerzen. Sie ist in Behandlung bei einem von der DZG empfohlenen Gastroenterologen, die Kontrollwerte nach einem halben Jahr gf Ernährung waren voll in Ordnung. Der Gastroenterologe meinte, es könne u. U. Jahre dauern, bis man trotz gf Diät beschwerdefrei ist. Eine refraktäre Zöliakie - das war meine große Sorge - schließt er aus, da alle Faktoren aus seiner Sicht dagegen sprächen. Andere Ursachen, wie z. B. Morbus-Crohn hat er ebenso untersucht, Ergebnis war aber auch negativ. Er sagte, man könne evtl. noch eine Dickdarm-Spiegelung machen.

Wir wissen, dass meine Tochter auch eine Histaminintoleranz hat und dass diese natürlich auch die Ursache für die immer noch anhaltenden Beschwerden sein kann, obwohl sie versucht, Histaminhaltiges so gut es geht einzuschränken. Lässt diese Histaminintoleranz bei gf Ernährung irgendwann nach?? Meine Tochter ist natürlich sehr gefrustet, dass trotz der gf Ernährung (anhand ihrer guten Werte ist klar, dass hier kein Ernährungsfehler vorliegt) und möglichst wenig Histaminhaltigem noch immer Beschwerden auftauchen.

Jetzt dachte ich, es könne auch daran liegen, dass sie einen leichten Reflux hat und somit ja die Magensäure die Ursache sein könnte. Habt Ihr da Erfahrungen?

Was haltet Ihr von einer Dickdarm-Spiegelung? Hat jemand dazu einen Rat bzw. sollte man das auch noch machen lassen?

Für Eure Antworten bedanke ich mich im voraus - ich bin mittlerweile ratlos, was wir noch machen können, damit ihre Beschwerden endlich verschwinden und wäre sehr dankbar, wenn ihr mir sagen könnt, ob es sein kann, dass wir einfach noch Geduld haben müssen.
Zuletzt geändert von Isswas am 24 Jul 2015 16:11:47, insgesamt 1-mal geändert.

FSM
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Re: Dickdarm-Spiegelung

Beitragvon FSM » 24 Jul 2015 13:35:04

Hallo,

ich war in einem ähnlichen Alter in einer ähnlichen Situation und habe eine solche Spiegelung ergebnislos machen lassen, was aber nicht heißt, dass ich euch davon abrate, wenn der Arzt es empfiehlt. Falls deine Tochter Ängste hat bezüglich möglicher Krankheiten im Dickdarm würde eine Spiegelung vielleicht auch helfen, mehr Sicherheit zu gewinnen.

Natürlich kann es eine Krankheit wie Morbus Crohn sein oder eine Unverträglichkeit, etwa gegen FODMAPs, oder ein Vitaminmangel, oder vielleicht passieren Diätfehler... aber es liegt durchaus im Bereich des Möglichen, dass die Schäden durch die glutenhaltige Ernährung vor der Umstellung nach einem Jahr noch nicht verschwunden sind und es einfach länger dauert. Bei mir hat es mehr als drei Jahre gedauert, bis meine Beschwerden, u.a. Unwohlsein, Völlegefühl und Bauchschmerzen abgeklungen sind.

Mir persönlich hat es in dieser Zeit geholfen, ein paar Wochen Schonkost zu essen. Dann waren die Beschwerden verschwunden, was schonmal ein große Erleichterung war. Listen zum FODMAP-Gehalt von Lebensmittel haben mir dabei geholfen, aber ich denke man hat selbst das beste Gefühl, was man verträgt und was nicht so gut. Da diese Schonkost aber auf Dauer nicht gesund gewesen wäre, habe ich dann nach und nach wieder mehr (von Natur aus glutenfreie) Lebensmittel in den Speiseplan aufgenommen und dann auch solche vertragen, die ich früher nicht vertragen hätte.

Viele Grüße und gute Besserung an deine Tochter vom FSM

Isswas
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Re: Dickdarm-Spiegelung

Beitragvon Isswas » 24 Jul 2015 16:10:31

Lieben Dank für Deine schnelle Antwort - das beruhigt mich schon sehr! Man hört nur immer, dass die Beschwerden nach einem Jahr gf Ernährung weg sein sollten, sonst müsste nochmal geklärt werden, ob es sich um eine refraktäre Zöliakie handelt. Ich mache mir da einfach immer sehr große Sorgen und grüble ständig darüber nach, obwohl der Gastroenterologe diese Art der Zöliakie bei meiner Tochter eigentlich ausgeschlossen hat.

Wenn ich nun höre, dass andere auch nicht unbedingt nach einem Jahr gf Diät beschwerdefrei sind, beruhigt das schon sehr. Die Dickdarm-Spiegelung kann sie ja trotzdem durchführen lassen, um auch das abgeklärt zu haben.

Vielen Dank für die Schilderung Deiner Situation!

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Re: Dickdarm-Spiegelung

Beitragvon FSM » 24 Jul 2015 19:02:43

Hallo nochmal,

ich würde lügen wenn ich behaupten würde, bei mir zur keiner Zeit über refraktive Zöliakie nachgedacht zu haben, aber man darf nie vergessen, dass diese sehr selten ist und in erster Linie bei Leuten auftritt, die sich jahrzehntelang trotz Zöliakie glutenhaltig ernährt haben, entweder weil die Diagnose verschleppt wurde oder weil sie nicht bereit waren, die glutenfreie Diät einzuhalten. Ferner darf man nicht vergessen, dass der schlimmere Typ der refraktären Zöliakie, der quasi Krebs gleich kommt, sehr einfach zu diagnostizieren ist (Marsh 4 bei Biopsie).

Die Kunst ist wohl, das gute und anzunehmen (es dauert einfach noch, bis sich Besserung einstellt), mögliche andere Ursachen abzuklären (Unverträglichkeiten z.B. via Schonkost mit schrittweiser Einführung von Lebensmitteln bei Ernährungs- und Beschwerdetagebuch) und das Unwahrscheinliche (refraktäre Zöliakie) vielleicht im Hinterkopf zu behalten, aber sich davon nicht verrückt machen zu lassen.

Wurde eigentlich mal ein großes Blutbild gemacht, um zu sehen, ob ein Mangel vorliegt (B12, D, Eisen, ..., dazu gibt es eine Broschüre von der DZG)? Bei mir hat das die Kasse übernommen. Da sind dann auch diverse Marker für entzündliche Erkrankungen und Krebs mit dabei, nur um nochmal die Bestätigung zu bekommen, dass da nichts ist. Ich bin mit der DZG-Broschüre zum Hausarzt gegangen. Ansonsten kann man auch bei der DZG-Arzt-Sprechstunde anrufen, den Fall schildern, und gegebenenfalls mit den Tipps dann zum Hausarzt.

Viele Grüße vom FSM

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Re: Dickdarm-Spiegelung

Beitragvon Isswas » 25 Jul 2015 10:37:58

Deine Einschätzung beruhigt mich - nochmals danke dafür! Ich wusste z. B. nicht, dass erst bei Marsh 4 eine refraktäre Zöliakie in Frage kommt. So einiges an wichtigen Informationen bekommt man eher nicht bzw. erst im Laufe der Zeit.

Bei meiner Tochter wurde Marsh 3a diagnostiziert und zwar im Alter von 18 Jahren, vermutlich ausgebrochen durch einen heftigen Magen-Darm-Virus, den sie sich eingefangen hatte. Erst im Anschluss daran begannen ihre typischen Beschwerden; als Kind hatte sie - verglichen mit anderen Kindern - äußerst selten etwas mit Magen-Darm-Beschwerden zu tun und war sehr robust. Auch Gedeihstörungen, die man bei Zöliakie-Kindern feststellt, hatte sie definitiv nicht.

Ein Vitamin B12-Mangel wurde im April anhand von Bluttests vom behandelnden Gastroenterologen festgestellt; er hat ihr dann Vit.-B12-Ampullen verschrieben, die wir ihr 10 Wochen lang gespritzt haben; eine erneute Kontroll-Blutentnahme nach dieser Phase hat dann gezeigt, dass ihr Vitamin B12-Wert wieder völlig ok ist. Wir behalten das im Auge und werden nach einiger Zeit dann wieder Blut entnehmen lassen, um ihre Vitaminwerte zu überprüfen. Die Entzündungswerte hat der Gastroenterologe nicht erwähnt, also gehe ich davon aus, dass da nichts Auffälliges vorlag; ebenso bei der Kontroll-Blutentnahme nach den 10 Wochen B12-Spritzen - auch hier wurde von erhöhten Entzündungswerten nichts gesagt.

Manchmal braucht man ein "Zurechtrücken" der Situation von anderen, um die eigene Situation wieder klarer zu sehen - dafür danke ich Dir sehr; Du hast Recht, die Fakten sprechen gegen eine refraktäre Zöliakie und ich werde mir fest vornehmen, gelassener zu werden.


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