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Zöliakie ja/nein und hervorgerufene Symptome?

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue

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Zöliakie ja/nein und hervorgerufene Symptome?

Beitragvon TheWitcher » 08 Jun 2015 18:55:43

Hallo,

ich bin neu hier im Forum, weil bei mir Hinweise auf Zöliakie festgestellt wurden und ich nun Hilfe suche.

Etwas zur Vorgeschichte. Ich bin männlich 23 Jahre alt und stark untergewichtig. Ich verlor damals schlagartig knapp 20 kg und nahm seit heute nicht mehr zu. Der Grund ist bis dato ungewiss. Mein Gewicht liegt wohlgemerkt bei 56 kg bei einer Größe von 1,83. Zu dem leide ich seit nun mehr knapp 10 Jahren an einer Urtikaria (Autoimmunerkrankung) Ursache ungewiss. Seit knapp vor 2 Jahren kam kamen dann noch chronische Augenbeschwerden hinzu in Form von Entzündungen, jucken, brennen, Lichtempfindlichlichkeit und Druckgefühl. Aber auch Gelenkbeschwerden sowie Magen Darmbeschwerden kamen hinzu. Auffällig als starke Blähungen und wechselnde Stuhlgänge. Insbesondere bei jegliche Art von Vollkornprodukten bekam ich blitzschnell Durchfälle und Blähungen. Häufige Mundentzündungen in Form von Aphten und starke Hautprobleme (Akne) habe ich auch.

Bei allen Symptomen sind auch hier die Ursachen ungewiss trotz zahlreicher Arzt und Krankenhausbesuche.

Unter anderem hatte ich auch Magen- Darmspiegelungen, wo bisher nichts auffiel bis zu meiner letzten.

Dort stellte man nämlich fest, dass der serologische Befund mit einer Zöliakie vereinbar ist.

Die mikroskopische Befundung kam dann noch hinzu und die Darstellung von CD8 bestärkt die Diagnose durch Nachweis einer reichlichen Menge CD8 positiver T-Zellen intraepithelial.

Fazit: Die Diagnose einer Zöliakie wird bestärkt.
Das Marsh Stadium lautet 1.

Nun ist natürlich die Sache, kann man nun von einer Zöliakie sprechen oder wie soll man das verstehen? Mein Hausarzt meint es ist Zöliakie. Der Internist sagt wiederum das Gegenteil, es KÖNNTE Zöliakie sein.

Soll man nun sein ganzes Leben mit einer Verdachtsdiagnose bestreiten? Das kann doch nicht so sein oder? Oder soll man bewusst warten bis es schlimmer wird indem man sich glutenreich ernährt? Das kann doch nicht im vernünftigen Sinne sein..laut Internist soll ich Diät halten, was ich nun schon seit 3 Wochen machr.

Und da wäre meine nächste Frage. Meint ihr die Symptome können von der Zöliakie kommen?
Hat jemand auch durch Zöliakie Augenprobleme bekommen? - dies quält mich nämlich am meisten...

Wenn ja - müssten die Symptome nach 3 Wochen glutenfrei nicht besser werden? Bisher merke ich leider rein gar nichts...

Ich würde mich um Hilfeleistung sehr freuen. Bin etwas überfragt mit der Gesamtsituation.

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Re: Zöliakie ja/nein und hervorgerufene Symptome?

Beitragvon lucky luck » 08 Jun 2015 19:14:14

Hi TheWitcher
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TheWitcher hat geschrieben:Dort stellte man nämlich fest, dass der serologische Befund mit einer Zöliakie vereinbar ist.

Der Befund der Antikörper wäre interessant ,den kannst du gerne hier reinstellen ,Marsh 1 das bedeutet dass hier eine Zöliakie im Anfangsstadium diagnostiziert wurde .
lg
Valentin
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Re: Zöliakie ja/nein und hervorgerufene Symptome?

Beitragvon TheWitcher » 08 Jun 2015 19:38:03

Hallo,

vielen Dank für die Antwort! Ich stelle gerade fest, dass ich keine Antikörper-Werte habe, sprich sie wurden nicht getestet! Sollte ich wohl nachholen?

Liegt der Internist also falsch? Also kann man Zöliakie als Diagnose bestätigen?

Was sagst du zu meinen Symptomen? Meinst du, dass die durchaus sein können bevor die Zöliakie erst "feststellbar" ist?

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Re: Zöliakie ja/nein und hervorgerufene Symptome?

Beitragvon lucky luck » 08 Jun 2015 19:53:23

Hi
Die Marsh 1 Diagnostik sollte normalerweise von positiven Antikörper bestätigt werden und unter glutenfreier Ernährung sollten sich die Beschwerden bessern.
Du ernährst du dich seit 3 Wochen glutenfrei,da wäre jetzt die Blutabnahme umsonst,dazu müsstest du dich wieder glutenhaltig ernähren.
Also kannst du dich jetzt wieder eine Zeitlang glutenhaltig ernähren und die Diagnostik zu einem späteren Zeitraum nochmals angehen,deine Diagnose ist nicht wassedicht.
Ich bin kein Arzt, logisch solltest du die ganze Sache nochmals mit deinem Internist abklären, hier Infos index.php?i=258
oder du kannst bei der Dzg eine zweite Meinung einholen https://www.dzg-online.de/kontakt.3.0.html
lg
Valentin
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Re: Zöliakie ja/nein und hervorgerufene Symptome?

Beitragvon moni130 » 08 Jun 2015 23:17:43

Hallo TheWitcher,

was soll denn noch schlimmer werden? Noch mehr abnehmen? Noch mehr Organe, die beeinträchtigt werden? Noch mehr Durchfälle, noch mehr Blähungen? Noch mehr Aphten? Noch mehr Hautprobleme? Noch mehr Gelenkschmerzen? Noch mehr Augenprobleme? Warten bis die Knochen wegen Osteoporose bröckeln?

Zu Augenproblemen kann ich dir die Info geben, dass es in der Literatur Fallschilderungen gibt, wo nur Augenprobleme Anlaß zu Untersuchungen mit dem Ergebnis Zöliakie waren.

Valentin ist immer gut im Zitieren von Diagnosekriterien. Es ist zwar gut, wenn man die perfekt anwenden kann, aber es gilt immer noch die individuelle Konstellation zu berücksichtigen. Und da kann es bei Deinem Päckchen an Beschwerden und Organbeteiligungen nur den einen Rat geben, Dich genau an das zu halten, was Dir der Internist gesagt hat: Glutenfreie Ernährung! Und keinerlei Spielereien mit Glutenbelastung und Hoffnung auf zeitnahe eindeutigere Diagnose. Wenn der Hausarzt und der Internist das Wort Zöliakie in den Mund nehmen, dann tun sie das nicht leichtfertig.

Trotzdem kann ich es nachvollziehen, dass es für Dich nicht voll befriedigend ist, dass Du nicht alle Diagnosekriterien abhaken kannst und Du mehr Sicherheit suchst. Daher schlage ich Dir folgende Strategie vor:
1. Sofort noch Blut abnehmen lassen für Antikörpertests. Die zöliakietypischen IgA-Antikörper müssten nach drei Wochen gf Ernährung schon deutlich zurückgegangen sein, aber IgG gegen Gewebstransglutaminase könnte durchaus noch ausreichend vorhanden sein. Aber auch dann, wenn jetzt keine erhöhten Antikörper gefunden werden, bedeutet das nicht, dass Du keine Zöliakie hast. Es geht einfach nur um die Wahrung der Chance, vielleicht doch noch einen Antikörper-Befund zu bekommen.
2. Die genetische Disposition für Zöliakie bestimmen lassen. Das ergibt zwar eindeutigen keinen Nachweis für Zöliakie, aber umgekehrt könnte Zöliakie zu 99,x % ausgeschlossen werden, wenn die heute bekannte und anerkannte genetische Disposition nicht vorhanden wäre. Ich denke, dass in Deinem Fall die Kosten für den Gentest von der Krankenkasse übernommen werden müssten.
3. Unabhängig davon, wie der Antikörper-Test ausfällt, wäre es sinnvoll, für mehrere Jahre (!!) eine korrekt glutenfreie Ernährung einzuhalten. Nach drei Jahren weißt Du mehr darüber, welche Deiner Beschwerden mit Gluten zu tun haben und kannst dann überlegen, wie Du weiter vorgehst. Für den Moment ist erst mal nur wichtig, dass Du gesundheitlich voran kommst und Folgeschäden vermeidest!

Dass Du jetzt noch keine Besserung spürst, das hat überhaupt keine Bedeutung. Als erstes werden sich ohnehin nur die Magen-Darm-Beschwerden bessern - sofern Zöliakie deren einzige Ursache ist. Wenn noch typische Zöliakie-Folgen dabei sind wie Unverträglichkeit von Laktose, Fruktose oder Sorbit, dann wirst Du auch die erst noch berücksichtigen müssen, bevor Besserung eine Chance hat. Zudem dauert es individuell unterschiedlich lange, bis Beschwerden nach einem Diätfehler abgeklungen sind. Und hinzu kommt, dass man als Anfänger ganz einfach doch noch recht häufig klitzekleine Diätfehler macht. Und bei mir z.B. würde ein Diätfehler pro Woche ausreichen, um überhaupt niemals annähernd beschwerdefrei zu werden. Ich hatte übrigens ähnlich "wackelige" Befunde wie Du ....

Gruß
Monika

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Re: Zöliakie ja/nein und hervorgerufene Symptome?

Beitragvon TheWitcher » 10 Jun 2015 19:57:11

Danke für die Antworten! Ich habe gestern Blut abnehmen lassen, um die Antikörper bestimmen zu lassen, ich bin gespannt.
Ich hoffe nur, dass die Glutenfreie Ernährung jetzt nicht sinnlos ist im Bezug auf die vollständige Diagnosebestätigung. Denn ich brauche sie.
Mal abwarten, ich habe in 2 Wochen einen Termin im einer Klinik, die sich u.a. auch auf Zöliakie spezialisieren.

Bezüglich meiner Beschwerden muss ich wohl oder übel abwarten. Habe bei der Blutuntersuchung auch mal sämtliche Vitamine und Spurenelemente auf eigene Kosten kontrollieren lassen. Vielleicht ist da auch etwas auffälliges vorhanden. Mal sehen.

Ist es übrigens normal, dass man nicht immer Verschlimmerungen bemerkt, wenn man etwas glutenhaltiges essen würde, sprich wenn man vielleicht doch ausversehen einen Fehler macht? Weil der Körper vielleicht sowieso noch "vergiftet" ist?

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Re: Zöliakie ja/nein und hervorgerufene Symptome?

Beitragvon moni130 » 10 Jun 2015 20:39:21

Ist es übrigens normal, dass man nicht immer Verschlimmerungen bemerkt, wenn man etwas glutenhaltiges essen würde, sprich wenn man vielleicht doch ausversehen einen Fehler macht? Weil der Körper vielleicht sowieso noch "vergiftet" ist?

Ich stelle mir die Schädigung der Darmschleimhaut durch Gluten im Prinzip so vor wie die Wunde an einem aufgeschlagenen Knie. Solange die nicht vollständig verheilt ist, ändert sich daran nicht viel, egal wie oft man noch drauf fällt. Und nach jeder neuen Verletzung muss der Heilungsprozess wieder von vorne beginnen.

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Re: Zöliakie ja/nein und hervorgerufene Symptome?

Beitragvon TheWitcher » 15 Jun 2015 18:32:15

moni130 hat geschrieben:
Ist es übrigens normal, dass man nicht immer Verschlimmerungen bemerkt, wenn man etwas glutenhaltiges essen würde, sprich wenn man vielleicht doch ausversehen einen Fehler macht? Weil der Körper vielleicht sowieso noch "vergiftet" ist?

Ich stelle mir die Schädigung der Darmschleimhaut durch Gluten im Prinzip so vor wie die Wunde an einem aufgeschlagenen Knie. Solange die nicht vollständig verheilt ist, ändert sich daran nicht viel, egal wie oft man noch drauf fällt. Und nach jeder neuen Verletzung muss der Heilungsprozess wieder von vorne beginnen.


Huhu,

sorry, dass ich mich erst so spät melde. Habe heute die normalen Blutergebnisse bekommen. Also die Antikörper sind negativ. Kann aber wirklich an der Diät schon liegen.
Habe nochmal die jenigen kontaktiert, die die Biopsie gemacht haben. Die meinten das Ergebnis belege zu 100% die Diagnose und die AK sind irrelevant. Bekomme da ein Abschlussbefund.

Außerdem bekomme ich ab nächster Woche wahrscheinlich Ernährungsberatung.

Ansonsten ernähre ich mich natürlich nach wie vor glutenfrei. Magen-Darmprobleme sind halt so gut qie weg. Autoimmunerkrankung also die Urtikaria bessert sich auch.

Alles andere ist nach wie vor vorhanden. Insbesondere die Augenprobleme quälen mich noch extrem. Muss da wohl auf noch auf die letzten Blutbefunde bzgl Vitaminparameter usw hoffen, dass da ein Mangel ist den man ausgleichen kann, sodass auch die Probleme weg sind.

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Re: Zöliakie ja/nein und hervorgerufene Symptome?

Beitragvon moni130 » 15 Jun 2015 22:17:23

Wegen der Augen - was hast du da schon unternommen? Augenarzt? Augentropfen?

Manchmal liegen die Beschwerden, die Du geschildert hast, am sog. trockenen Auge. Zu wenig Tränenflüssigkeit. Wenn es nur das sein sollte, da kann man leicht abhelfen. In Apotheken und Drogerien kann man sich eine Art künstliche Tränenflüssigkeit besorgen. Auch Optiker haben so etwas vorrätig. Trotzdem solltest du auf jeden Fall Rat beim Augenarzt holen. Laborwerte werden Dich da einer Lösung nicht unbedingt näher bringen.

Was dem Auge, ebenso wie der Haut und den Schleimhäuten aber immer gut tut, das ist Vitamin A. Aber bitte nicht in Form von Pillen schlucken, sondern lieber als Möhrenmüsli naschen. Möhren putzen und raspeln, evtl. Apfel dazu ebenfalls geraspelt, ein Schuß Zitronensaft, Nüsse dazu oder etwas Öl, denn Fett muss unbedingt dabei sein, damit das Karotin, die Vorstufe des Vitamin A, auch verwertet werden kann.

Gruß
Monika

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Re: Zöliakie ja/nein und hervorgerufene Symptome?

Beitragvon Die.L » 16 Jun 2015 06:47:12

Moin,
typisch für unbehandelte Zöliakie ist doch ein Zinkmangel. Und der kann sich auswirken auf Haut und Schleimhäute. Außerdem verstärkt Zinkmangel Allergiesymptome.
Also iss zu Deinem Möhrchensalat noch ein Stück Fleisch :yes:
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

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Re: Zöliakie ja/nein und hervorgerufene Symptome?

Beitragvon moni130 » 16 Jun 2015 08:08:03

Also iss zu Deinem Möhrchensalat noch ein Stück Fleisch :yes:

Moin Heike,

danke für den wichtigen Hinweis. Ich setze noch einen drauf, denn Zinkmangel ist nicht begrenzt auf unbehandelte Zöliakie, sondern kann gerade auch unter glutenfreier Ernährung eine Rolle spielen, da mit den glutenhaltigen Getreiden auch wichtige Zinkquellen der üblichen Ernährung wegfallen. Leider habe ich noch nie davon gehört, dass in einer Ernährungsberatung auch mal da drauf eingegangen wird. :?

Kürbiskerne und Sonnenblumenkerne passen auch noch gut in Möhrchensalat und haben auch schön viel Zink. Sogar noch mehr als Fleisch. Allerdings wird man die nicht in Mengen verzehren, die einem Stück Fleisch entsprechen.

Viele Grüße
Monika

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Re: Zöliakie ja/nein und hervorgerufene Symptome?

Beitragvon TheWitcher » 16 Jun 2015 10:03:10

moni130 hat geschrieben:Wegen der Augen - was hast du da schon unternommen? Augenarzt? Augentropfen?

Manchmal liegen die Beschwerden, die Du geschildert hast, am sog. trockenen Auge. Zu wenig Tränenflüssigkeit. Wenn es nur das sein sollte, da kann man leicht abhelfen. In Apotheken und Drogerien kann man sich eine Art künstliche Tränenflüssigkeit besorgen. Auch Optiker haben so etwas vorrätig. Trotzdem solltest du auf jeden Fall Rat beim Augenarzt holen. Laborwerte werden Dich da einer Lösung nicht unbedingt näher bringen.

Was dem Auge, ebenso wie der Haut und den Schleimhäuten aber immer gut tut, das ist Vitamin A. Aber bitte nicht in Form von Pillen schlucken, sondern lieber als Möhrenmüsli naschen. Möhren putzen und raspeln, evtl. Apfel dazu ebenfalls geraspelt, ein Schuß Zitronensaft, Nüsse dazu oder etwas Öl, denn Fett muss unbedingt dabei sein, damit das Karotin, die Vorstufe des Vitamin A, auch verwertet werden kann.

Gruß
Monika


Huhu,

wegen meinen Augenbeschwerden bin ich schon jahrelang in Behandlung, war bei sämtlichen Augenärzten und auch Kliniken. Ich erhielt so einige verschiedene Diagnosen aber die Mehrheit hat sich darauf verständigt, dass ich eine chronische allergische Konjunktivitis habe. Tränenflüssigkeit habe ich nämlich mehr als genug, was auch der Schirmertest belegte. Es wurde wirklich sehr vieles an Tests gemacht. Uveitis usw konnte man alles ausschließen.
Seltsamerweise helfen mir aber keine der verschriebenen allergischen Augentropfen. Tränenersatztropfen bringen auch nichts. Ebenso Cortison oder antibiotische Tropfen.
Zu den Allergiebeschwerden nehme ich ja sowieso noch Ceterizin wegen der Urtikaria. Aber hilft bei den Augen auch nicht...sämtliche Allergietests belegen auch nichts.

Einige Augenärzte meinten schon die Ursache für die Augenprobleme werden wohl eher nicht von den Augen selbst sondern durch etwas anderes kommen.

An Vitamin A Mangel habe ich auch schon gedacht zu mal das sehr nützlich für die Augen ist.

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Re: Zöliakie ja/nein und hervorgerufene Symptome?

Beitragvon TheWitcher » 16 Jun 2015 10:06:07

Die.L hat geschrieben:Moin,
typisch für unbehandelte Zöliakie ist doch ein Zinkmangel. Und der kann sich auswirken auf Haut und Schleimhäute. Außerdem verstärkt Zinkmangel Allergiesymptome.
Also iss zu Deinem Möhrchensalat noch ein Stück Fleisch :yes:


Huhu,

auch Zinkmangel halte ich nicht für ausgeschlossen und wurde auch von meinem Arzt mal erwähnt. Ich habe generell auch öfters trockene Mund und Nasenschleimhäute, die der Augen sind bei mir ja auch ständig gereizt.
Zu dem ist meine Haut am Torso sehr trocken und schuppig fast Ekzemartig. Im Gesicht leide ich ja unter der Mitesserakne und trockene, teilweise schuppige Haut. Über Tag fettet sie extrem nach von selbst auf Grund zu viel Talg.

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Re: Zöliakie ja/nein und hervorgerufene Symptome?

Beitragvon Die.L » 16 Jun 2015 22:43:14

Dann nimm Dir doch vielleicht einfach mal ein gutes Zinkpräparat zur Hand, mit 25mg Zink als Orotat oder Aspartat, damit es gut bioverfügbar ist.
Wenn man eine so große Menge Zink auf einmal einnimmt (geht über die Ernährung faktisch nicht) werden aktive Transporter im Darm angeschmissen, und es kommt vom Zink auch was im Blut an.
Bei geringeren Zinkmengen gehts nur über die passive Aufnahme, und die ist (zu) gering.

Wenn Deine geschilderten Beschwerden vom Zinkmangel kommen, dürftest Du schon nach ein paar Tagen der Einnahme den Beginn der Veränderung bemerken können.
Schöne Grüße von Heike!
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Re: Zöliakie ja/nein und hervorgerufene Symptome?

Beitragvon TheWitcher » 18 Jun 2015 11:07:09

Die.L hat geschrieben:Dann nimm Dir doch vielleicht einfach mal ein gutes Zinkpräparat zur Hand, mit 25mg Zink als Orotat oder Aspartat, damit es gut bioverfügbar ist.
Wenn man eine so große Menge Zink auf einmal einnimmt (geht über die Ernährung faktisch nicht) werden aktive Transporter im Darm angeschmissen, und es kommt vom Zink auch was im Blut an.
Bei geringeren Zinkmengen gehts nur über die passive Aufnahme, und die ist (zu) gering.

Wenn Deine geschilderten Beschwerden vom Zinkmangel kommen, dürftest Du schon nach ein paar Tagen der Einnahme den Beginn der Veränderung bemerken können.


Ich habe noch einige Zink Verla 20 mg. Das ist dann wohl eher zu wenig.

Momentan traue ich mich jedoch noch kein Zink zu nehmen. Ganz einfach aus dem Grund, da ich immer noch nicht meine Blutwerte habe. Angeblich dauert es schon mal so lange (sind gut 10 Tage her). Zwar soll Zink getestet werden aber falls es vergessen wurde wäre es dann ungünstig Zink zuvor zu nehmen, weil ich nächste Woche einen Termin bei einer Spezialsprechstunde für Zöliakie habe, wo wahrscheinlich auch Zink getestet wird insofern man es nun vergessen hat. Dadurch könnte sich der Wert dann verfälschen im nachhinein. Vielleicht ergibt sich ja morgen etwas..


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