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Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue

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sani41
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Wir sind ratlos

Beitragvon sani41 » 16 Mai 2015 14:12:27

Hallo,
wir wissen nicht mehr so recht woran wir sind. Aber mal ganz von vorne:
Bei meinem Sohn traten vor ca. 3 Jahren immer wieder Durchfälle auf. Nach etlichen Untersuchungen wurden dann auch mal die Transglutaminase-AK untersucht, die waren positiv. Die nachfolgende Darmspiegelung war ohne Befund, die Magenspiegelung auch. Die Biopsie des Dünndarms (Goldstandard?) war ebenfalls ohne Auffälligkeiten.
Trotzdem war dann erstmal eine glutenfreie Diät angesagt, die anfangs auch eine Verbesserung brachte. Allerdings setzen nach einer Weile trotzdem wieder Durchfälle ein, die ganz sicher nicht immer auf Diätfehler zurückzuführen waren. Auch nach mehrmonatiger Diät gingen übrigens die Transglutaminase-AK nicht nennenswert zurück.
Nach einer alternativen (Speichel)Untersuchung lautete die Aussage er hätte keine Zöli und solle sich mittels einer Gewöhnung (Desensibilisierung) wieder an Gluten gewöhnen. Das hat er dann auch versucht und es ist ihm auch sehr gut bekommen. Er fühlte sich besser und hatte keine großen Verdauungsprobleme. Jetzt sind einige Monate vergangen und es treten wieder vermehrt Durchfälle auf.
Wir sind nun allmählich ziemlich ratlos was wohl wirklich sein Problem ist. Ist es doch Zöli (trotz negativer Biopsie) oder doch etwas anderes (trotz Antikörpern)?
Hat jemand einen Tipp für die weitere Vorgehensweise für uns?

FSM
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Re: Wir sind ratlos

Beitragvon FSM » 16 Mai 2015 15:57:48

Hallo,

mehr Informationen wären hilfreich, um die Untersuchungsergebnisse kritisch würdigen zu können. Kannst du die Zeilen zu den Antikörpern aus dem Laborbericht mal komplett abschreiben? Noch wichtiger wäre allerdings das genaue Ergebnis der Biopsie. Steht in dem Bericht, wie viele Proben wo entnommen worden sind und ob sie nach den Marsh-Kritierien klassifiziert worden sind? Falls du die Berichte nicht hast, kannst du sie die vom Arzt aushändigen lassen, er ist dazu verpflichtet.

Ich verstehe die Motivation, nachdem die in den Leitlinien verankerten medizinischen Untersuchungen der Antikörper und der Biopsate scheinbar kein klares Ergebnis gebracht haben, auch alternativmedizinische Methoden in Erwägung zu ziehen, aber dies es definitiv ein Holzweg. Es gibt keinen brauchbaren Speicheltest auf Zöliakie, die entsprechenden Ergebnisse könnt ihr schlicht und einfach vergessen.

Die Antikörperbestimmung und die Biopsie sind schon der richtige Weg, aber sie müssen natürlich richtig angewendet und die Ergebnisse richtig interpretiert werden, da solltet ihr zuerst ansetzen.

Solange die Diagnose unklar ist, rate ich dringend dazu, ihn weiter täglich Gluten essen zu lassen. Denn nur, wenn er täglich Gluten isst, können die Tests wiederholt werden, gegebenenfalls bei einem besser spezialisierten Arzt, um vielleicht entgültige Klarheit zu bringen.

Weiterhin besteht die Möglichkeit, die genetische Veranlagung auf Zöliakie zu testen. Dazu muss Blut abgenommen werden. Ist ein Risikogen vorhanden, kann man daraus leider nichts schließen, aber falls keine Risikogene vorhanden sind, kann man Zöliakie ausschließen. In eurem Fall muss die Kosten dafür die gesetzliche Krankenkasse übernehmen, denn der Test steht für unklare Fälle in den Leitlinien zur Diagnose von Zöliakie.

Viele Grüße vom FSM

sani41
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Re: Wir sind ratlos

Beitragvon sani41 » 16 Mai 2015 17:12:17

Hallo,
vielen Dank für die wirklich vielen, tollen Tipps. Die Berichte werde ich mir besorgen - kann bissl dauern - und hier nochmal einstellen. Das mit dem Gen ist toll, das werden wir machen. Dann vertagen wir uns..Danke nochmal..LG


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