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nach Jahren endlich auf der richtigen Spur?

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue

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Zimtstern3
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nach Jahren endlich auf der richtigen Spur?

Beitragvon Zimtstern3 » 25 Feb 2015 12:20:06

Liebe Forenmitglieder,

ich möchte euch mal um Rat fragen...eigentlich halte ich auch die Warterei einfach nicht mehr aus, daher musste ich mich einfach hier anmelden.
Ich fühle mich seit meiner Puppertät immer kraftloser...vielleicht bin ich mit dem Thema Zöliakie endlich auf der richtigen Spur.
In meiner Puppertät, vielleicht so mit 14 kam ich mit einem HB von 5 ins Krankenhaus. Ich bekam Eiseninfusionen, Folsäure, VitaminB12...wurde auf den Kopf gestellt, soweit ich weiß wurde auch eine Magenspieglung gemacht. Leider weiß ich nur noch dass ich ohne Befund entlassen wurde...wahrscheinlich zu starke Periode hieß es.

Seither nehme ich immer wieder Eisentabletten. Später wurde ich nicht schwanger, wieder ein andrer Hausarzt HB 6, Ferritin 1,3. Wieder Eisenpräparate....dann HB 12
Ich habe nach einer schweren Geburt (vorzeitige Plazentalösung) einen Sohn bekommen. ->wieder starker Eisenmangelanämie. Tabletten...die nehme ich fast schon immer.
HB ist inzwischen gut Ferritin immer zwischen 7-14 (unter ständiger Eisentablettenahme). Inzwischen habe ich 2 Kinder und bin 31 Jahre alt, völlig Normalgewichtig.
Ich war schon bei soooo vielen Ärzten, es wird immer ein großes Blutbild gemacht, das Ergebnis ist immer nur, nehmen sie Eisen (evtl. die Psyche..Burnout..zwei Kinder + Arbeit das macht halt müde). Es wird nie weiter geschaut....ich bilde mir doch meine Probleme nicht ein? Seit Herbst wird es immer schlimmer. Also wieder ein andrer Hausarzt. Bisschen Eisenmangel, hoher Puls, Betablocker, Eisentabletten.
Winter: wieder Arzt, ich fühle mich so schlapp, so müde bin ich selbst bei ganz schlechtem HB nicht (Betablocker habe ich abgesetzt, da ich eigentl. immer viel zu niedrigen Blutdruck habe, nur hohen Puls, und die mich noch kraftloser machen), wieder Blutbild: Pfeiffrisches Drüsenfieber, und Eisenmangel....habe gesagt, dass ich mich aber schon immer so schlecht fühle, Drüsenfieber, kann doch nicht daran Schuld sein.
Jetzt habe ich eine Überweisung für eine Magen-Darm-Biopsie (da ich sagte ich vermute Zöliakie, , hätte ich die Symptome nicht schon ewig, würde ich an eine schlimme Krankheit denken (Krebs..).

Allerdings habe ich erst in 4 Wochen einen Termin. Immer wieder wurde nur getestet: Schilddrüse OK! Diabetes? Nein! Meine Symptome:
Fettstühle u. Durchfall sporadisch...4-5 Stuhlgang am Tag, immer müde, kraftlos bekomme keine Kondition. Seit 10 Jahren Knoten am Hals...werden nicht größer, tun nicht weh..da sagt jeder Arzt was andres was das sein soll.
Allerdings hatte ich als Kind nie irgendwelche Probleme, laut meinen Eltern..im Gegenteil, ich habe bei der Breizufütterung sehr zugenommen, so dass meine Mutter wieder viel auf Gemüse umstellte und lange weiter stillte. In der Puppertät war ich kräftig, inzwischen habe ich ein super Gewicht, keine Probleme dies zu halten. Ständig habe ich eine Erkältung immer läuft meine Nase...da ich aber ein paar Allergien habe, wohl nicht verwunderlich laut div. Ärzten...

Es klingt für Zöliakiepatienten vielleicht schlimm, aber ich hoffe sehr, dass sich meine Ahnung bestätigt, damit ich was tun kann und ich mich vielleicht endlich mal gut fühle!! Wenn es das nämlich nicht ist, was kann ich dann noch tun, ich fühle mich überhaupt nicht ernst genommen!!?? Wie soll ich die Zeit bis zur Biopsie nur ruhig abwarten??
Jetzt habe ich euch mein Leid geklagt, sorry, aber ich hoffe so, dass endlich mal was getan werden kann!
Liebe Grüße! Zimtstern

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Re: nach Jahren endlich auf der richtigen Spur?

Beitragvon Heiterkite » 25 Feb 2015 16:56:40

Ich kann gut verstehen, dass du hoffst, dass es Zöliakie ist! Wenn man weiß, warum es einem schlecht geht, kann man was tun. Klar ist das besser, als hilflos immer wieder zu bemerken, dass es einem mies geht.

Dass bein den unglaublich miesen Eisenwerten noch kein Arzt auf Zöliakie gekommen ist, ist mur schleierhaft.

Aber klar...wenn der Arzt nichts findet, ist es psychosomatisch. Er findet zwar bloß nichts, weil er nicht sucht. Muss er aber ja auch nicht, ist ja alles psychsich. Zumindest bei uns Frauen.
Entweder wegen der Doppelbelastung mit Kind und Beruf. Oder weil man keinen Beruf hat und nur Hausfrau ist. Oder weil man kein Kind hat...Irgendwas ist doch immer.

Meine "psychosomatischen" Beschwerden sind weg, seitdem ich meinen Mangel an Schilddsenhormon mit Tabletten ausgleiche und einen Bogen um Gluten mache.

Mir ging es wohl nicht halb so schlecht wie dir. Trotzdem bin ich heilfroh, mein Leben wieder zurück zu haben.

Du wartest nun schon so lange. Da schaffst du die nächsten Wochen auch noch!

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Re: nach Jahren endlich auf der richtigen Spur?

Beitragvon Zimtstern3 » 25 Feb 2015 17:01:31

Vielen Dank für deine aufmunternden Worte!! :yes: Ich hoffe sehr, dass die Gastropraxis nun fit ist! Es hatte bisher wohl jeder einfach das mangelernährte Kind auf de Schirm bei Zöliakie :roll: Dabei habe ich soviele andere Beschwerden geschildert...jedem Arzt aufs Neue, bis man selbst irgendwann denkt...gut vielleicht ist es ja doch nur Einbildung :( aber es kommen immer mehr Probleme dazu.

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Re: nach Jahren endlich auf der richtigen Spur?

Beitragvon Zimtstern3 » 04 Apr 2015 10:50:20

es gibt Neues... nach der Magen-Darm Biopsie kam raus, dass ich keine Zölliakie habe. Sondern Heliobacterbakterien und eine dadurch verursachte Gastritis. Nehme jetzt schon den 5. Tag Antibiotika, allerdings habe ich immernoch Magen-Krämpe und ob mein jahrzentelanger Eisenmangel dadurch erklärbar ist, ich weiß es nicht. Ich hoffe jetzt einfach dass die Antibiotika nur noch nicht angeschlagen haben und mir es in ein paar Wochen besser geht. :?
LG und danke für die zahlreichen Informationen hier!

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Re: nach Jahren endlich auf der richtigen Spur?

Beitragvon Zimtstern3 » 16 Jul 2015 18:48:40

Hallo zusammen,

ihr werdet es nicht glauben ich bin zurück. Nachdem meine Magen-Darm Beschwerden nicht besser wurden, kam ich eines Nachts mit ganz schlimmen Krämpfen ins Krankenhaus. Dort wurde eine erneute Spieglung gemacht, nach den Biopsieergebnissen meinte der Hausarzt nur, Pantoprazol weiter nehmen, Helicobacter sind weg. Heute war ich wieder beim Arzt weil ich seit 3 Tagen gar nichts mehr essen kann und nur noch Durchfall habe. Meinte der Hausarzt tatsächlich: Sie haben ja Verdacht auf Sprue! Morgen früh nimmt er Blut ab. Na super. Essen sie jetzt halt Glutenfrei. Toll, jetzt weiß ich gar nicht wo Anfangen. Ich traue mich gar nicht mehr was zu essen. :( :( :(

Ich habe keinerlei Vertrauen in die Ärzte. Wie soll es jetzt weiter gehen. Was soll ich jetzt spontan essen?? Soll ich jetzt schon alles umstellen?

LG Zimtstern

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Re: nach Jahren endlich auf der richtigen Spur?

Beitragvon Heiterkite » 16 Jul 2015 19:58:26

Hast du den Arzt nicht gefragt, was er genau meint mit dem "Verdacht auf Sprue"? Wo kommt dieser Verdacht denn nun plötzlich her?

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Re: nach Jahren endlich auf der richtigen Spur?

Beitragvon Zimtstern3 » 17 Jul 2015 10:29:35

da es mir nicht besser wurde hat mich mein Mann nachts ins Krankenhaus gebracht, dort wurde eine zweite Magenspieglung gemacht. Es wurde vermutet, dass ich einen resistenten Helicobacter habe. Für das Besprechen der Ergebnisse war ich beim Arzt, der sagte nur, Helicobacter sind weg, aber schwere Gastritis, nehmen sie ein halbes Jahr Esomeprazol weiter. Aber es wurde nicht besser, ich hatte ständig Übelkeit. Seit 4Tagen war es dann wieder so schlimm, auch Durchfall, dass ich nochmal zum Arzt bin, der meinte, ja hat man sie noch nicht aufgeklärt (er dachte wohl das haben die im Krankenhaus gemacht, aber die Biopsieergebnisse wurden erst nach meiner Entlassung an den Hausarzt geschickt --Sie haben Verdacht auf Sprue. Das war gestern Abend, heute morgen war ich nochmal dort, zum Blutabnehmen. Habe mich krank schreiben lassen für heute, wegen den nicht aufhörenden Krämpfen und dem Durchfall. Er hat gesagt, bei diesem Befund ist das fast sicher dass sie Zöliakie haben, das Blut haben wir nur zum absichern genommen.
Ich versteh nicht warum dass nicht bei der ersten Biopsie entdeckt wurde. Da hieß es die Beschwerden würden am Helicobacter liegen. Aber das war wohl ein Zufallsbefund. Auch dachte man, da ich wohl im Herbst das Pfeifrische Drüsenfieber hatte, dass sich das auch in den Magen-Drüsen festgesetzt hat.

Gestern Abend habe ich Lidl-Nudeln glutenfrei und Barilla-Pesto gegessen. Heute habe ich mich noch nicht ans Essen getraut, haben eh nur Reiswaffeln als glutenfrei da. Ich habe noch so schlimme Krämpfe, wann hört das denn endlich auf?? Ich bin fix und fertig.

Ich weiß das klingt unglaublich, aber bei mir haben die Ärzte wohl alle jahrelang versagt. Eigentlich hätte man das doch schon bei meinem ersten Krankenhausaufenthalt in der Pupertät, wegen HB von 6 feststellen müssen.

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Re: nach Jahren endlich auf der richtigen Spur?

Beitragvon lucky luck » 17 Jul 2015 11:37:51

Hi Zimtstern
Zimtstern3 hat geschrieben:Sie haben Verdacht auf Sprue. Das war gestern Abend, heute morgen war ich nochmal dort, zum Blutabnehmen. Habe mich krank schreiben lassen für heute, wegen den nicht aufhörenden Krämpfen und dem Durchfall. Er hat gesagt, bei diesem Befund ist das fast sicher dass sie Zöliakie haben, das Blut haben wir nur zum absichern genommen.

Den Befund der Biopsie kannst du hier mal reinstellen,den kannst du vom Hausarzt anfordern
damit man diesen hinterfragen kann.
Lg
Valentin
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Re: nach Jahren endlich auf der richtigen Spur?

Beitragvon Mariandra » 19 Jul 2015 11:03:17

Hallo Zimtstern,

das, was du schreibst, erinnert mich ein bißchen an meine eigene Geschichte: Anämie, Eisentabletten, Blähungen. Dann wurden 2006 auch bei mir Helicobacter-Bakterien festgestellt. Aber es hat dann noch bis 2011 gedauert, bis ich die richtige Diagnose hatte. Die Beschwerden wurden bei mir bis zur Diagnosestellung immer schlimmer: Durchfall, Übelkeit, Völlegefühl, Kraftlosigkeit, Antriebslosigkeit,...
Ich habe mir dann im Nachhinein den histologischen Befund der Magenspiegelung von 2006 zuschicken lassen und traute meinen Augen nicht: Es wurde eine Zottenatrophie festgestellt, gleichzeitig stand aber im Bericht, es gäbe keinen Anhalt auf Sprue. Als ich meinem jetzigen Gastroenterologen diesen Bericht zeigte, meinte er, dass ich damals schon die Zöliakie hatte, dass das aber wohl untergegangen sei. Ich kann nur immer wieder dazu raten, sich alle Befunde aushändigen zu lassen und genau nachzufragen bzw. sich schlau machen, wenn etwas unklar ist.

Das Gute: Mit der Umstellung auf glutenfrei ging es mir schon bald wieder besser!

Ich wünsche Dir, dass es mit deiner Gesundheit auch wieder schnell bergauf geht!

Liebe Grüße
Mariandra

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Re: nach Jahren endlich auf der richtigen Spur?

Beitragvon Zimtstern3 » 23 Jul 2015 18:49:35

so ich war heute nochmal beim Arzt, weil ja meine Blutergebnisse negativ waren, der Arzt sagt es ist auf jedenfall Zöliakie, da ich keine nachweisbaren Antikörper hätte. Ich habe mir mal den Befund der Magenspieglung kopiert. Echt seltsam dass bei der ersten Magenspieglung 8 Wochen vorher noch alles gut gewesen sein soll. Hier der interessante Abschnitt meines Krankenhausentlassungsberichts:

Histologie:
I. Intakte Duodenalschleimhaut mit etwas erhöhten Rundellgehalt in der Lamina Propia. Bei klinischer Fragestellung Sprue werden wir noch immunhistochemische Untersuchungen durchführen und hierüber Nachberichten.
II. Intakte Antrumschleimhaut mit einer geringradigen herdförmig betonten chronischen Gastritis und einzelnen leicht aktivierten Lymphfolikeln in der Lamina propria.
III. Intakte Korpusschleimhaut mit einem kleinen Lyphfollikel in der Lamina propria und fokaler intestialer Metaplasie (Typ 1)
Helicobacter pylori sind in Antrum und Korpus nicht (mehr) nachweisbar (klinische Angabe: Zustand nach Eradikation). Kein Anhalt für Malignitä.

Nachbericht: Wie angekündigt haben wir von 1. (Duodenum) noch immunhistochemische Untersuchungen durchgeführt. Dabei zeigt sich zum Teil ein doch etwas erhöhter Gehalt an CD3-positiven intraepithelialen T-Lymphozyten, abchnittsweise bis zu 45 pro 100 Epithelzellen bei zum Teil auch leicht reduzierter Höhe der Duodenalzotten. Der Befund spricht für ein Marsh-Typ IIIa und könnte durchaus zu einer Zöliakie passen.

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Re: nach Jahren endlich auf der richtigen Spur?

Beitragvon lucky luck » 23 Jul 2015 19:20:38

Hi Zimtstern
Zimtstern3 hat geschrieben:Nachbericht: Wie angekündigt haben wir von 1. (Duodenum) noch immunhistochemische Untersuchungen durchgeführt. Dabei zeigt sich zum Teil ein doch etwas erhöhter Gehalt an CD3-positiven intraepithelialen T-Lymphozyten, abchnittsweise bis zu 45 pro 100 Epithelzellen bei zum Teil auch leicht reduzierter Höhe der Duodenalzotten. Der Befund spricht für ein Marsh-Typ IIIa und könnte durchaus zu einer Zöliakie passen.

Das ist ein klarer Befund Marsh 3a ist Zöliakie,es kommt auch vor daß die Antikörper der Schädigung der Schleimhaut hinterher hinken.
lg
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Re: nach Jahren endlich auf der richtigen Spur?

Beitragvon Zimtstern3 » 23 Jul 2015 19:33:31

ich habs befürchtet :?
aber ist es nicht seltsam, dass im April noch alles gut gewesen sein soll bei der 1. Magenspieglung? Den Befund hab ich auch hier und da steht kein Anhalt auf Zöliakie (die 1. Spieglung wurde ja wegen Verdacht auf Zöliakie gemacht, da kamen aber nur die Helicobacter raus) Innerhalb so einer kurzen Zeit so eindeutig?

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Re: nach Jahren endlich auf der richtigen Spur?

Beitragvon lucky luck » 23 Jul 2015 19:41:49

Hi
Bei der ersten Magenspiegelung wurden schon auch Proben entnommen und histologisch untersucht :?:
lg
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Re: nach Jahren endlich auf der richtigen Spur?

Beitragvon Zimtstern3 » 23 Jul 2015 19:55:13

also es wurde eine MAgen-Darm Biopsie (ambulant) gemacht und da stand:
Makroskopie:
A:Aus dem Duodenum 2 stecknadelkopfgroße Biopsien
B Aus Antrum u Corpus ventriculi 4 st. Biop.
C Aus dem Illeum eine stecknadelkopfgroße Biopsie.

Mikroskopie:
A feingeweblich erkennt man typische Duodenalschleimhaut m regelrevhten Zotten u Krypent Regelrechtes einschichtiges, hohprismatisches Epithel mit eingetreuten Becherzelen. Vereinzelt typische Paneth'sche Zellen am Grund der Krypten. Lamina propia mit regelrechter Zellulation. Miterfasst typische GII duodenales.
Ba: Feingeweblich erkennt man Antrumschleimhaut mit typischen Foveolen u regelhaftem mukoidem Drüsenörper. Innerhalb der Lamina propria mäß9ggradige Runzellinfiltrate sowie einige neutrophile Granulozten, die an mehreren Stellen die Epitheltpete durchwandern. Helicobacter-Nachweis positiv.
Bb: Feingeweblich erkennt man Corpusschleimhaut mit erhaltenem Oberflächenepithel, typischen Foveolen u regelrechtem belegzellhaltigem Drüsenkörper. Innerhalb der Lamina intraepitheliale Granulozyten. Helicbacter-NAchwei positiv.
C: Feingeweblich erkennt man typisfhe Illeumschleimhaut mit regelrechten Zotten u Krypten. Epithelbesatz ohne nennenswerten pathologischen Befund. Typische Panth'sche ZEllen am Grund er Krypten. Miterfaßt mehrere Folliculi lymphatici aggregati.

Diagnose: A Regelrechte Duodenalschleimhaut.
Ba Mäßiggradige chronische Hp-Gastritis der Antrumschleimhaut, Aktigitätsgrad I
Bb Geringradige chronische Hp-Gastritis der Corpusschleimhaut, Aktivitätsgr. I
C Regelrechte Illeumschleimhaut

Kein Anhalt für Malignität oder spezifische Entzündung.

Das ist doch auch histologisch oder wurde da im Krankenhaus einfach mehr gemacht? Meine Mutter will sich jetzt auch testen lassen, da sie div. Probleme hat...sicher nicht in der gleichen Praxis in der ich zuerst war. Seltsam dass das im Krankenhaus entteckt wurde, obwohl ich da nichts mehr von der Zöliakie erwähnte, nur die Helicobacter. Und bei der ersten Spieglung ging ich ja extra wegen Zöliakieverdacht hin!

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Re: nach Jahren endlich auf der richtigen Spur?

Beitragvon lucky luck » 25 Jul 2015 07:50:02

Hi Zimtstern
Zimtstern3 hat geschrieben:sicher nicht in der gleichen Praxis in der ich zuerst war.

Das sehe ich genauso,ich würde die Untersuchung
deiner Mutter im Krankenhaus machen lassen wo
deine Zöliakie festgestellt wurde,du kannst den ersten Befund der Biopsie ja dort dem Gastroenterologen zeigen,bin gespannt was der dazu sagt.
Lg
Valentin
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