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Glutenunverträglichkeit nachweisen

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue

Glutenunverträglichkeit nachweisen

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Glutenunverträglichkeit nachweisen

Beitragvon Windfrau » 27 Jan 2015 16:11:41

Hallo,

ich hab das Problem, dass ich eine Glutenunverträglichkeit habe, bei der bislang nicht nachgewiesen wurde, dass es eine Zöliakie ist. Was es in jedem Fall nicht ist: klassische Zöliakie, weil ich mit Gelenkentzündungen und Krankheitsgefühl reagiere, ziemlich deutlich zwar, aber sonst eben "nichts" (abgesehen von Problemen mit Eisenwerten, die überdauernd sind und nicht mit der REgel zusammenhängen).

Aufgrund dessen, was ich über mich wusste und der Empfehlung meiner Hausärztin lebe ich seit mehreren Jahren glutenfrei. Das hat die Symptome (ich hab sowieso Rheuma) erheblich reduziert! Und wenn ich die Diät nicht einhalte, geht es auch wirklich wieder nach hinten los. Insofern scheint da also was dran zu sein.

Das Problem jetzt ist, dass ich Grundsicherung beziehe. Das Amt hat bislang gezahlt, will das jetzt aber nicht mehr tun, weil der richtige Nachweis einer Zöliakie fehlt. Wobei der Nachweis über eine Glutenunverträglichkeit auch ok wäre.

Das zweite Problem ist, dass ich psychisch sehr angeschlagen bin und mir die Glutenexposition, die für irgendeine Art Nachweis nötig ist, nicht unendlich lang möglich sein wird, einfach weil ich die körperlichen Begleiterscheinungen nicht so gut wegstecke, wie psychisch Gesunde. Ich mein, dass es eh sehr schmerzhaft wird, ist so oder so schon ziemlich belastend. Wie auch immer: für mich wäre es enorm wichtig, möglichst kurz das Zeugs essen zu müssen, um brauchbare Ergebnisse zu liefern.


Meine Hausärztin geht davon aus, dass die Blutwerte negativ sein werden, weil ich eben keine klassische Zöliakie habe. Aber sie geht auch davon aus, dass selbst wenn ich mich jetzt 6-8 Wochen mit Gluten vollknalle, eine Dünndarmuntersuchung nichts bringt, weil ich schon über Jahre glutenfrei lebe und in der kurzen Zeit nicht so viel Schaden entsteht, dass es für einen Nachweis reicht...

Äh. Und nun? Und vor allem: ist das so?

Ich würde mich sehr freuen, wenn mir da jemand weiterhelfen kann. Die Praxen, die ich bisher angefragt habe, fühlen sich überfordert und sagen halt, sie sind dafür nicht zuständig. Nur für Diagnostik, abe rnicht für Beweise und wissen nicht, wie man sowas macht.

Viele Grüße,
Windfrau

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Re: Glutenunverträglichkeit nachweisen

Beitragvon Heiterkite » 27 Jan 2015 16:50:26

nein, das ist nicht so.
Es gibt sogar Leute, die haben zwar Zöliakie, aber überhaupt keine Symptome.
Die Abwesenheit irgendwelcher Symptome spricht also nicht gegen eine Zöliakie!

Um Gewissheit zu haben, kommst du um die richtige Diagnostik nicht drumherum. Argerlich, dass das nicht rechtzeitig getestet wurde.

Für eine handfeste Diagnose müsstest du dich tatsächlich mindestestens 8 Wochen lang glutenhaltig ernähren.
Ist dir der Mehrbedarf das wert??

Allerdings verstehe ich nicht, dass die Ärztin in diesem Fall nicht einfach eine Unverträglichkeit bescheinigt. Sie hat doch ursprünglich zur Glutenfreiheit geraten und keine Diagnostik durchgeführt.

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Re: Glutenunverträglichkeit nachweisen

Beitragvon lucky luck » 27 Jan 2015 18:15:25

Hi Windfrau
Ich würde mal direkt hier https://www.dzg-online.de nachfragen und dein Problem
schildern.
Ich selber glaube nicht dass 8 Wochen Belastung
mit Gluten reichen,da sind 4 Monate eher realistisch.
Es gibt festgelegte Richtlinien zur Diagnostik
die jeder durchlaufen muss!
Mich wundert sowieso dass bis zum jetzigem
Zeitpunkt das Amt gezahlt hat ohne kronketen Nachweis einer Glutenunverträglichkeit.
Lg
Valentin
(wir sind die anderen aber wissen das die anderen)

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Re: Glutenunverträglichkeit nachweisen

Beitragvon Windfrau » 27 Jan 2015 18:21:42

ERstmal danke für die Antwort, Heiterkite.

An der Ärztin liegt es nicht. Die hat alles bestätigt. Das Amt hat sich entschieden, das nicht mehr zu glauben, ihre Fachkompetenz anzuzweifeln. Das machen die normalerweise nicht, aber ... shit happens. Ich hatte den Spaß schon mal mit der Arge, aber damals ist das Gericht der Stellungnahme meiner Ärztin gefolgt. Dieses Mal leider nicht. Es war auch schon damals nicht wirklich vertretbar, dass ich über längere Zeit die Diät nicht mehr einhalte. DAs ist es heute auch nicht, ich bin leider gar nicht sicher, ob ich das tatsächlich durchstehe.

Der Mehrbedarf ist beträchtlich, wenn man eh nicht viel Geld hat, und ich hab eh schon Fixkosten durch die rheumatoide Arthritis und anderes, ich brauch das Geld, wenn ich nicht mehr zur Tafel gehen will. Und ich will ganz gewiss nicht dauerhaft zur Tafel gehen. :(


Danke, Valentin, für den Link. DAnn mach ich mich da mal schlauer.

Kann der Befund im Dünndarm eigentlich negativ sein, obwohl man auf Gluten unverträglich reagiert?


Viele Grüße,

Windfrau

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Re: Glutenunverträglichkeit nachweisen

Beitragvon Windfrau » 26 Feb 2015 11:09:01

Ich hab inzwischen eine gute Praxis gefunden und nach Maßgabe des Rechtsamtes erstmal den Gentest vorgezogen, weil die Hoffnung da war, dass das Ergebnis reicht. Der war positiv. Leider reicht das (zusammen mit Symptombeschreibung und Schilderung Hausärztin vormals) nicht und ich muss jetzt 8 Wochen Exposition für den anderen Bluttest machen. Ich freu mich nicht gerade drauf. Außer auf manch eine Köstlichkeit, auf die ich lange habe verzichten müssen....

Möchte nicht wissen, wie die das anlegen, wenn der zweite Bluttest negativ sein sollte, obwohl ich ansonsten Reaktionen zeige. So wie das Rechtsamt drauf ist, würden die das dann weiter bekämpfen, tun sie ja jetzt schon.

Viele Grüße,

Windfrau

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Re: Glutenunverträglichkeit nachweisen

Beitragvon Hetairos » 26 Feb 2015 13:32:35

Willkommen Windfrau!

Windfrau hat geschrieben:...ich hab das Problem, dass ich eine Glutenunverträglichkeit habe, bei der bislang nicht nachgewiesen wurde, dass es eine Zöliakie ist. Was es in jedem Fall nicht ist: klassische Zöliakie, weil ich mit Gelenkentzündungen und Krankheitsgefühl reagiere, ziemlich deutlich zwar, aber sonst eben "nichts" (abgesehen von Problemen mit Eisenwerten, die überdauernd sind und nicht mit der REgel zusammenhängen).

Aufgrund dessen, was ich über mich wusste und der Empfehlung meiner Hausärztin lebe ich seit mehreren Jahren glutenfrei. Das hat die Symptome (ich hab sowieso Rheuma) erheblich reduziert! Und wenn ich die Diät nicht einhalte, geht es auch wirklich wieder nach hinten los. Insofern scheint da also was dran zu sein...


Alles Gründe, um unbedingt auf Zöliakie zu testen! Man kann doch eine "klassische Zöliakie" nicht ausschließen, wenn man die entsprechende Diagnostik nicht gemacht hat, und ohne Ausschluss einer Zöliakie gibt es auch keine diagnostizierte Glutensensitivität. Also: Augen AUF und durch! Um die Belastung kommst du leider nicht herum.
Vielleicht lässt sich deine Hausärztin ja darauf ein, die Antikörper einmal VOR und einmal nach der Belastung zu testen. Möglicherweise kann man dann immerhin anhand der Tendenz (Anstieg der Antikörper) etwas erkennen, auch wenn die Werte selbst (noch) nicht signifikant sein sollten. Zusammen mit den anderen Parametern (Gentest positiv, Gelenkbeschwerden, Mineralstoffmängel, Besserung der Beschwerden unter glutenfreier Kost und Biopsie-Ergebnis) könnte das dann evtl für eine Diagnose reichen.

Achte darauf, dass bei negativen Antikörperwerten ein IgA-Mangel ausgeschlossen wird, und lass dir immer alle Befunde aushändigen! Du kannst sie gerne auch hier hinterfragen.

Kann der Befund im Dünndarm eigentlich negativ sein, obwohl man auf Gluten unverträglich reagiert?

Ja, das kann sein, wenn eine Sensitivität ohne Zöliakie vorliegt - aber auch dann, wenn zu wenige Proben bzw. Proben an nicht geschädigten Stellen entnommen wurden.
Es müssen mindestens 5-6 Proben an spezifischen Stellen entnommen werden, um die Chance auf aussagekräftige Ergebnisse zu haben. Da ist man auch ein bisschen von der Erfahrung des Gastroenterologen abhängig.

Good luck!
Hetairos
Es ist nicht alles glutenfrei, aber es ist nicht alles nicht glutenfrei, auf dem nicht glutenfrei drauf steht.

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Re: Glutenunverträglichkeit nachweisen

Beitragvon moni130 » 26 Feb 2015 13:46:04

Hallo,

in Deinem Fall würde ich empfehlen, vor allem auch die Rheumawerte vor und nach der Belastung zu dokumentieren. Dass bei Dir Zöliakie raus kommt, ist ja keineswegs sicher. Und negative Antikörpertests dienen denen dann nur als "Beweis" dafür, dass Du eben gar keine glutenfreie Kost benötigst.

Was es in jedem Fall nicht ist: klassische Zöliakie, weil ich mit Gelenkentzündungen und Krankheitsgefühl reagiere, ziemlich deutlich zwar, aber sonst eben "nichts" ....

Meine Hausärztin geht davon aus, dass die Blutwerte negativ sein werden, weil ich eben keine klassische Zöliakie habe. Aber sie geht auch davon aus, dass selbst wenn ich mich jetzt 6-8 Wochen mit Gluten vollknalle, eine Dünndarmuntersuchung nichts bringt, weil ich schon über Jahre glutenfrei lebe und in der kurzen Zeit nicht so viel Schaden entsteht, dass es für einen Nachweis reicht...
Das ist doch der Knackpunkt! Genau darum geht es. Es wird nichts nachweisbar sein.

Also kümmere Dich um ärztliche Dokumentation von allem, was bei Dir Deiner Meinung nach mit Gluten oder Nicht-Gluten zusammen hängt. Rheumawerte, orthopädisch rheumatologische Messungen, standardisierte Psychodiagnostik vor und nach der Glutenbelastung. D.h. es sind Fachärzte mehrerer Richtungen nötig, um überhaupt die Chance zu wahren, dass eine Glutenunverträglichkeit glaubhaft gemacht werden kann.

Was das mit Einkauf bei der Tafel oder nicht zu tun hat, verstehe ich allerdings nicht.

Monika

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Re: Glutenunverträglichkeit nachweisen

Beitragvon Hetairos » 28 Feb 2015 09:12:23

moni130 hat geschrieben: Es wird nichts nachweisbar sein.

Bild

Gruß!
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Re: Glutenunverträglichkeit nachweisen

Beitragvon Windfrau » 28 Feb 2015 12:27:29

Mehr als ich derzeit veranlasse, kann ich nicht machen. Das hat verschiedene Gründe, die ich nicht benennen werde, die aber stichhaltig sind. Aber vielleicht hat sich's auch erledigt und ich hatte was anderes, auch wenn der Gentest positiv war, weil... außer massiven Magenproblemen und Verstopfung seit ich das Zeugs esse, passiert hier nix. Das sah vor 2 Jahren noch komplett anders aus und ich kann's nicht fassen.

Wie auch immer. Vielen Dank bis hier hin un dich verabschiede mich dann.

Windfrau

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Re: Glutenunverträglichkeit nachweisen

Beitragvon Heiterkite » 28 Feb 2015 13:05:30

Windfrau hat geschrieben:Mehr als ich derzeit veranlasse, kann ich nicht machen.


Du isst jetzt glutenhaltig und lässt dann testen, richtig?

Das ist doch genau das Richtige.

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Re: Glutenunverträglichkeit nachweisen

Beitragvon moni130 » 28 Feb 2015 13:16:18

Hallo Windfrau,

auch wenn Du Dich jetzt von hier zurückziehen willst, was ich respektiere, dann hier halt "fürs Publikum" doch noch ein Kommentar. Die Tatsache, dass Du jetzt mit Magenschmerzen und Verstopfung auf glutenhaltige Ernährung reagierst, deutet schon an, dass es vielleicht doch in Richtung nachweisbarer Zöliakie gehen könnte (und meine Glaskugel sich geirrt hat). Früher hattest Du ja keine solche Symptome, hast Dich aber wegen Deinem Rheuma glutenfrei ernährt, ohne je auf Zöliakie getestet worden zu sein.

Wie auch immer die Sache ausgeht, ich hoffe, Du berichtest hier dann noch kurz darüber.

Alles Gute,
Monika

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Re: Glutenunverträglichkeit nachweisen

Beitragvon Windfrau » 01 Sep 2015 17:40:46

Also:

ich hab die Belastung etwa 11 Wochen lang durchgehalten, dann musste ich abbrechen, weil es mir dermaßen schlecht gegangen ist, dass das nicht mehr vertretbar war. Wäre ich vorher noch arbeitsfähig gewesen, hätte ich meine Arbeitstätigkeit bereits nach 6 Wochen einstellen müssen. Es war eine totale Quälerei.

Hauptsymptome waren

Benommenheit, Konzentrationsstörungen, Verdauungsstörungen (am Ende mäßig), Schwäche- und Erschöpfungszustände, stetig ansteigende Muskelschwäche, wöchentlich verschlechternde rheumatische Aktivität in den Gelenken und Sehnen. Druckgefühl Kopf, aber keine Kopfschmerzen. Immer stärker werdende depressive Zustände.

In Abhängigkeit von der Menge des Weizens (also wenn ich sehr viel Weizen gegessen habe vor allem): Übelkeit, Magendruck sowie leichter Durchfall und mittelgradige Verstopfung im Wechsel und noch stärkere Ausprägung der Benommenheit, Schwäche und Erschöpfung, sowie Konzentration. Nach viel Fladenbrot, was so lecker ist *seufz*, lag ich komplett flach für mehrere Stunden.


Keine Zöliakie nachweisbar. Keine Allergie nachweisbar. Verdacht auf Weizensensitivität, die meine Ärztin für mehr als wahrscheinlich hält.

Weizensensitivität ist nach Aussage meiner Ärztin inzwischen eine anerkannte, ernstzunehmende, aber nicht zu beweisende Erkrankung.


Gerichtsentscheidung steht noch aus.

Ich hoffe, das ist jetzt irgendwem dienlich.

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Re: Glutenunverträglichkeit nachweisen

Beitragvon Windfrau » 01 Sep 2015 17:50:57

Ach, um die Kritikerstimmen zu beruhigen: ich hab (mit viel Hilfe und Medis) die komplette Diagnostik gemacht. Also Blutuntersuchung und Darmuntersuchung.

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Re: Glutenunverträglichkeit nachweisen

Beitragvon moni130 » 01 Sep 2015 18:28:42

Hallo Windfrau,

jetzt hoffe ich mal für Dich, dass die Quälerei nicht umsonst gewesen ist und man Dir aufgrund der beschriebenen bzw. hoffentlich auch ärztlich dokumentierten Symptomatik die Begründung für die Verordnung glutenfreier Ernährung abnimmt.

Jetzt hast du ja die Belastungsphase schon einige Monate hinter Dir. Wie geht es Dir jetzt? Hoffentlich konntest du Dich wieder erholen.

Alles Gute
Monika

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Re: Glutenunverträglichkeit nachweisen

Beitragvon Windfrau » 03 Sep 2015 08:03:24

Abgesehen vom Rheuma ist alles wieder ok. Leider hat die Belastung den Organismus scheinbar durcheinander gebracht, jedenfalls sind ein paar Dinge, was das Rheuma angeht, geblieben und ich bekomme die Aktivität einfach nicht runter, was im Alltag Einschränkungen mit sich bringt. In der Form hatte ich das seit Jahren nicht mehr. Ist nicht so witzig, weil nun Gelenke mitbetroffen oder schwerer betroffen sind, die vorher ruhig oder doch wenigstens kontrollierbar waren. Betrifft auch meine Schreib- und Arbeitshand.

Ich baue im Moment darauf, dass das im Herbst besser wird, wenn die anderen Faktoren, die bei mir das Rheuma zusätzlich anfachen, zurückgehen. Bis dahin hoffe ich jeden Tag, dass es zumindest stressbedingt nicht noch richtig aufflammt, weil ich sonst meine ehrenamtliche Tätigkeit aufgeben muss und Hilfe im Haushalt brauche. Das will ich beides nicht.


Viele Grüße,
Windfrau


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