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Hilfe ich weiß bald nicht mehr weiter....

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue

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Theo1980
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Hilfe ich weiß bald nicht mehr weiter....

Beitragvon Theo1980 » 04 Jan 2020 12:27:58

Ich wünsche erstmal allen hier im Forum ein gesundes neues Jahr 2020.

Vorerst muss ich mal eins loswerden und zwar scheint ihr hier sehr familiär zu sein äußerst nett und zielstrebig was Fragen und Antworten betrifft. Ich finde diese Art jetzt schon mal sehr Klasse.

So dann will ich mal mein leidiges Thema beginnen.
Ich bin 39 Jahre alt bin 176cm groß und wiege 63kg.
Rauche seit September 2019 nicht mehr.
Bin leidenschaftlicher Biertrinker trinke aber hauptsächlich Kamillentee
1992 hatte ich mal einen Blinddarmdurchbruch.
Ich konnte schon immer essen was ich wollte ich war immer recht schlank. Immer wenn ich mal länger zu Hause oder im Urlaub war fragten mich meine Kollegen ob ich abgenommen hätte oder das ich mal mehr essen soll. Aber ich esse sehr viel und nehme sehr schwer zu max. 1-2kg.
Auf Schilddrüsenüberfunktion wurde ich getestet aber sei alles gut.
Über Weihnachten-Neujahr 2018-2019 fing es dann an das ich so Leistenschmerzen rechts hatte.
Mir erst nix dabei gedacht man sitzt ja viel isst viel und trinkt mehr als sonst im Jahr an Bier, weil Freunde zu Besuch kommen, man selbst jemand besucht Weihnachtsmarkt usw.
Dazu muss ich sagen ich trinke nur Bier keinen Schnaps keinen Wein oder sonstiges nur Bier/Pilsner.
Die Leistenschmerzen blieben so das ich mal ins KKH gefahren bin. Dort sagte so ein sehr junger Arzt Lymphknoten rechts geschwollen und kleiner Leistenbruch.
Mein Arzt sagte kein Leistenbruch und schickte mich Anfang Februar zum Internisten. Er machte Ultraschall und alles sei ok.
Dieser meinte kein Leistenbruch eher eine Leistenzerrung. So glaubte ich das und gut.
Durch irgendeinen Zufall hat sich meine damalige Freundin sich im Lidl vergriffen und Lactose freie Milch gekauft.
Irgendwie vertrage ich diese morgens besser als normale Milch. Naja auch nix weiter dabei gedacht.
Aber ich stellte fest das es mir nach einem Freundesabend beim Bier und Skat mir stellenweise paar Tage lang schlecht ging. Na gut auch nix weiter gedacht man ist ja auch nicht mehr der Jüngste.
Vom Frühstück was von Kollegen ausgegeben wurde oder das Mittag essen in der Bundeswehr Küche habe ich immer gut vertragen. Kein Durchfall nix mir gings gut.
Dann hatte ich im August Urlaub. Und da ich sehr nah a der Ostsee wohne besuchen mich sehr gern Freunde und machen Urlaub bei mir.
Oft gegrillt und fast jeden Tag so 3-4 Bier am Abend. Mir ging es nicht schlecht. Ich kaufe immer im Lidl und mir fällt im nachhinein ein das ich Abends immer Weizen oder Dinkelbrot gegessen habe da mir das schmeckte, meist esse ich Nudeln mit Bolognese Soße oder ChiliConCarne aber sehr oft Nudeln auch im der Bundeswehrküche.
Ich hatte nie Verstopfung und konnte morgens immer schön auf das WC.
Im September fing es an ich ernährte mich genau noch so wie vorher mit Dinkelbrot Weizenbrot Brötchen Nudeln also wie immer. Nur plötzlich wurde mir von normalen Kaffee übel. Mit Schonkaffee geht das trinke max. am Tag drei Tassen. Mit dem Kaffee schon komisch.
Ich bemerkte das ich aber irgendwie abgeschlagen und so ein Krankheitsgefühl hatte die Leistenschmerzen hatte ich immer noch.
Ab zum Arzt er untersuchte mich und stellte fest das im rechten Bauch immer Luft ist. Großes Blutbild gemacht keine Auffälligkeit nur das meine Leberwerte minimal zu hoch waren, das liegt an meinem Abendbrotbier sagte der Doc. Stuhlprobe zwecks Parasiten Würmer oder so auch negativ.
Der Doc sagte ab zum MRT und mal den Unteren Bauch durchleuchten lassen.
Bekam auch schnell einen Termin aber ohne Befund alles ok.
Mir ging es manche Tage gut manche schlecht. Die Übelkeit und Abgeschlagenheit sowie starkes Krankheitsgefühl kam überraschend. Von jetzt auf gleich aber ohne Kopfschmerzen Fieber Durchfall und so brennenden dumpfen Schmerz im rechten Unterbauch aber keinen Druckschmerz.
Wieder Blut abgenommen alles ok obwohl es mir recht schlecht ging. Bauchspeicheldrüse Galle Leber alles ok.
Arbeiten war nicht mehr drin.
Termin beim Gastrologen gemacht wo ich nach drei Wochen Ende November auch gleich einen Termin zur Magen/Darm Spiegelung bekam.
Festgestellt wurde nur eine ausgeprägte Divertikulose ohne Entzündung also nix schlimmes sagte man mir. Mein Arzt sagte nimm mal Mucofalk zur ballaststoffreichen Ernährung das der Stuhl nicht zu hart wird obwohl ich damit noch nie Probleme hatte das der Stuhl zu hart ist.
Gebessert hat sich aber an meiner Gesundheit auch nix.
Außer das mir aufgefallen ist das ich ständig einen vorgewölbten Bauch (Blähbauch vielleicht) und nachts immer mit brennendem rechten Unterbauch zwischen 01:00 Uhr und 03:00 Uhr aufwache und dann so 1-2 Stunden nicht mehr einschlafen kann. Zudem ist zusagen das ich mich seit kurz vor Weihnachten nur von Reis mit Hähnchenfilet und Möhren und Pilzen (Fleischreis) ernähre.
Zu Weihnachten und Sylvester mittags Linsen und Abends Bratwurst mit Kartoffeln und Jägersoße mit Pilzen.
Am 13.01.2020 Habe ich einen Test beim Gastrologen Auf Lactoseunverträglichkeit und am 14.01.2020 bei ihm nochmals Ultraschall vom kompletten Bauch.
Seit dem mir mein Arzt sagte er will mir am 06.01.2019 Blut abnehmen und auf Calprotctin testen will um auch eine Zöliakie auszuschließen bin ich vor Sylvester auf euer Forum gestoßen. Seit dem teste ich glutenfrei zu essen. Aber das brennen im Bauch ist immer noch da und gestern war es mir auch wieder schlecht und kränklich.
Ich habe gestern und vorgestern nur jeweils drei Scheiben glutenfreies Brot mit glutenfreier Wurst gegessen. Der Bauch nach wie vor wie ein Blähbauch und auch so 100% ist mir es auch nicht.

Keiner in meiner Familie hat Zöläkie lediglich hatte mein Vater mal Gallensteine.
Kommt Zöläkie schleichend?
Habe ich Symptome einer Zöläkie?
Der Gastrologe hat in seinem Bericht vom Pathologen nix gesagt von Zöläkie aber das überprüfen die doch sicher mit bei so einer Untersuchung wenn man sagt es geht einem Schubweise total schlecht

Ich bin voll gespannt wie ihr das alles interpretiert bin langsam am Ende mit meiner Kraft und Gesundheit.

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Re: Hilfe ich weiß bald nicht mehr weiter....

Beitragvon moni130 » 04 Jan 2020 15:14:13

Hallo Theo,

ich habe in Deinem Vorstellungsthread schon geantwortet, dass ich keinen Anhalt für Zöliakie sehe, aber sehr wohl für andere Baustellen. Okay, das mit Deinem Gewicht ist auffällig, hat aber wohl nichts mit Deinen aktuellen Beschwerden zu tun. Wenn der Pathologe etwas in Richtung Zöliakie gefunden hätte, dann hättest Du das schon erfahren. Auf jeden Fall aber lasse Dir den Bericht des Pathologen aushändigen!

Wurde ein MRT vom Bauch gemacht oder ein CT (mit oder ohne Kontrastmittel)? Nur in einem Kontrastmittel-CT wurde - bei ähnlichen Schmerzen, wie Du sie berichtest - mal eine breitflächige Verwachsung im Bereich einer Blinddarm-Narbe mit einer Dünndarmschlinge und einem Teil vom Dickdarm erkannt. Das Ganze auch noch ganz nah an der Bauchwand. :roll:

Und zum Thema Divertikulose kann ich berichten, dass von dieser Diagnose ein Arzt so überzeugt und geradezu begeistert war, dass er einen im Harnleiter eingeklemmten großen Nierenstein standhaft ignorierte.

Dies nur eine kleine Auswahl aus meiner ganz persönlichen Kiste. Das mit den Schmerzen durch die Verwachsungen hat sich gelegt. Vielleicht durch ausreichend Bewegung beim Radfahren?

Mein Rat für Dich: Lasse den "Scherz" mit den glutenfreien Produkten. Die sind nix für Dich! Iss die Wurst lieber ohne Brot, wenn Du vor Gluten Angst hast. Durch Weglassen von Gluten wird man übrigens - außer bei Plazebo-Effekten - nicht gleich beschwerdefrei, sondern spürt echte Besserung meist erst nach x Wochen. Sinnvoll ist es dagegen, statt normaler Milch tatsächlich laktosefreie Milch zu verwenden. Schließlich bist Du kein Baby mehr, das noch ausreichend Enzym produziert um Milchzucker zu verdauen.

Gegen die Luft im Blähbauch kannst Du etwas machen. Ich halte Lefax Kautabletten (ohne sonst irgendetwas dabei) immer noch für die beste Wahl. Die wirken wie ne Schaufel Sand auf einen Schaumberg. Der fällt zusammen weil die Luft raus geht. Auch im Darm kann es solche Schaumbildungen geben. Wenn der Schaum weg ist, dann kann der Darm erst wieder seine natürlichen Bewegungen vollführen und aufhören zu nerven. Notfalls kann man es auch mit Kümmeltee probieren. Kümmel mit kochendem Wasser aufgießen, ziehen lassen, schluckweise trinken. Es gibt noch andere Zubereitungen von Kümmel, aber die möchte ich Dir mit Rücksicht auf Deine Leberwerte nicht empfehlen. ;-)

Alles Gute und bitte melde Dich wieder, wenn Du neue Infos hast,

Monika
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Re: Hilfe ich weiß bald nicht mehr weiter....

Beitragvon Theo1980 » 04 Jan 2020 15:23:55

Also es war MRT Abdomem mit Kontrastmittel.
Beim Ultraschall dmals wurde ja auch nix festgestellt.

Ich esse die Brote aus dem REWE und die Backmischung aus dem LIDL.

Testet denn der Gastrologe immer Proben aus dem Dünndarm bei solch einemm Eingriff?
...Und ich wollte noch fragen ob mmeine Beschwerden denn typisch für Zöliäkie sind?

Macht es denn was weil ich mich seit paar Tagen glutenfrei ernähre am Montag bei der Blutentnahme auf der sie mich auf Zöliäkie prüfen wollen?

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Re: Hilfe ich weiß bald nicht mehr weiter....

Beitragvon moni130 » 04 Jan 2020 16:31:32

Testet denn der Gastrologe immer Proben aus dem Dünndarm bei solch einemm Eingriff?
...Und ich wollte noch fragen ob mmeine Beschwerden denn typisch für Zöliäkie sind?


Der Pathologe untersucht und beschreibt das, was er vom Gastroenterologen geliefert bekommt. Deswegen Bericht aushändigen lassen, da steht dann genau drin, wieviele Proben und in welchem Zustand beim Pathologen gelandet sind. Zu wenige Proben aus dem Dünndarm, ungünstig geschnittene Proben - alles ist möglich.

Bis auf Dein Untergewichtsproblem in Verbindung mit der Abgeschlagenheit, lässt eigentlich nichts an Zöliakie denken.
Macht es denn was weil ich mich seit paar Tagen glutenfrei ernähre am Montag bei der Blutentnahme auf der sie mich auf Zöliäkie prüfen wollen?
Ja, zumindest bei den IgA-Antikörpern, die entscheidend sind für die Zöliakie-Diagnostik, können die paar Tage erheblichen Einfluß haben. D.h. ein beachtlicher Teil der evtl. mal vorhandenen Antikörper ist schon abgebaut. Bei Zöliakie geht es um ganz spezifische Antikörper und zwar gegen Gewebstransglutaminase oder deamidierte Gliadin-Peptide.

Weil Du Calprotectin erwähnt hast: Bei Lebensmittelunverträglichkeiten (Zöliakie, Laktoseintoleranz) und Reizdarmsyndrom ist Calprotectin nicht erhöht. . Außerdem wird Calprotectin nicht im Blut sondern im Stuhl bestimmt. Wenn es da erhöht ist, dann deutet es auf eine entzündliche Darmerkrankung hin wie Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa, aber nicht auf Zöliakie. Die genannten Erkrankungen sind aber weitestgehend schon durch das Ergebnis der Darmspiegelung ausgeschlossen. Soweit jedenfalls meine laienhafte Einschätzung.
Mir schwant, dass der Arzt wohl nicht so recht weiß, was er tut und warum.

Wenn Dein Problem nicht von dem ausgeht, was sich im Darm drin abspielt, sondern drum herum, dann können diese Untersuchungen alle nichts bringen (außer Dich zur Verzweiflung). Aber Kopf hoch und nicht aufgeben, wenn Dir wieder gesagt wird, dass nichts gefunden wurde. Auch wenn es schwer fällt, Du kannst auch das positiv sehen, denn gefährliche Erkankungen werden damit auf jeden Fall ausgeschlossen.

Ich halte Dir die Daumen, dass das Rätsel bald gelöst wird.
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Re: Hilfe ich weiß bald nicht mehr weiter....

Beitragvon Theo1980 » 04 Jan 2020 16:40:13

Das ist doch auch alles eine S...heute schon wieder ein Krankheitsgefühl vom feinsten man kann noch nicht einmal mit dem Hund eine Runde spazieren gehen vor Abgeschlagenheit.Also sollte ich mich heute und morgen glutenhaft ernähren?

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Re: Hilfe ich weiß bald nicht mehr weiter....

Beitragvon moni130 » 04 Jan 2020 16:58:21

Iss einfach, worauf Du Appetit hast! Wenn du Lust auf Pizza oder Pasta hast, einfach genießen! Du machst damit jetzt nichts falsch. Und vielleicht baut es Dich ja en wenig auf.

Da mein Blick jetzt auf die Angabe Deines Wohnortes gefallen ist, würde ich spontan liebend gerne da einkehren, wo der Fisch ja fast von allein in die Pfanne und auf die Teller springt. Aber bevor ich wieder in Deiner Gegend radle, musst Du mir verraten, wo Dein Grill steht :lol:
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Re: Hilfe ich weiß bald nicht mehr weiter....

Beitragvon Theo1980 » 04 Jan 2020 17:03:41

Ja also hier sind sehr viele Radfahrer unterwegs...kann ich Dir gern sagen wo der Grill steht falls ich überhaupt noch Lust habe zu Grillen bei meiner Gesundheit :(

Aber es hat immer noch keiner was dazu gesagt ob meine Symptome typisch oder untypisch sind :(

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Re: Hilfe ich weiß bald nicht mehr weiter....

Beitragvon moni130 » 04 Jan 2020 18:01:22

Hallo Theo,

es ist nicht so leicht, zwischen typisch und untypisch bei Zöliakie zu unterscheiden. Vor 30 Jahren wären die Kriterien Untergewicht und Schwäche zu 100 % als typisch eingestuft worden, man hätte allerdings bei Deinem Alter die Stirn gerunzelt,weil man damals Zöliakie eher zwischen 3 und 9 als mit 39 erwartet hätte. Inzwischen kennt man viele Zölis, die erst im Rentenalter diagnostiziert wurden oder die schon bei der Diagnose Übergewicht hatten (und wegen des "untypischen" Übergewichts besonders lange auf die Diagnose warten durften) und andere, die auf höchstem Niveau Leistungssport betrieben haben und da gewisse Einbrüche erlebt haben, aber nicht total durchhingen. Ich erinnere mich auch an eine Fußball-WM, zu der gleich drei deutsche Spieler mit rel. frischer Zöliakie-Diagnose anreisten.

Vorgwölbter Blähbauch und Laktoseunverträglichkeit, das passt auch ins Bild, ist aber auch nicht Zölis vorbehalten. Von daher bei "unentschieden" einzustufen. Die Schmerzen, die Du hast, passen gar nicht zu Zöliakie. Auch das Krankheitsgefühl eigentlich nicht, eher schon, dass Du psychisch angekratzt bist, was in Deiner Situation aber ohnehin durchaus nachvollziehbar ist.

Ich bin ganz optimistisch, dass es letztlich doch noch eine einfache Lösung für Deine Probleme gibt, sei es nun mit oder ohne Zöliakie. Auf jeden Fall darf die Diagnostik nicht in der Abklärung in Bezug auf Zöliakie stecken bleiben. Und ich fürchte, Du wirst Geduld brauchen.

Wenn Du etwas über "typische" oder besser gesagt häufige Beschwerden bei Zöliakie lesen willst, führt Dich dieser Link --> klick in die Kindertage dieses Forums, wo lange Listen zitiert worden sind.
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Re: Hilfe ich weiß bald nicht mehr weiter....

Beitragvon Theo1980 » 04 Jan 2020 18:07:24

So da es mir heute mal wieder sowieso nicht gut geht habe ich mir vorhin Spaghetthi Bolognese mal gegönnt.4 Gummibärchen und zum Schluss trinke ich jetzt noch ein Bier.Dann schauen wir mal wie es mir morgen oder demnächst gleich geht. :-o


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