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Angst vor den Folgeerkrankungen - Statistik

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue

Angst vor den Folgeerkrankungen - Statistik

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Hugo22
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Angst vor den Folgeerkrankungen - Statistik

Beitragvon Hugo22 » 06 Nov 2018 21:39:54

Hallo zusammen,

bei mir wurde schon vor vielen Jahren per Biopsie und Blutuntersuchung eine Zöliakie festgestellt, damals Marsh Typ 3a, seitdem halte ich natürlich eine strikte Diät ein. Es gab auch diverse Folgeuntersuchungen, die waren alle in Ordnung. Manchmal leide ich etwas unter Blähbauch, ansonsten habe ich keine Beschwerden und Spiegelungen / Blutbilder etc. sind immer in Ordnung. Wie viele Zölis scheine ich negativ auf beruflichen Stress zu reagieren und bin schnell gestresst, aber darauf versuche ich zu achten.

Nun meine Frage:
https://celiac.org/about-celiac-disease ... disorders/

Auf vielen Seiten und auch direkt in Studien im Internet liest man geradezu schreckliche Informationen über die "Komorbidität" der Zöliakie als Autoimmunerkrankung. In dem Link oben, steht einfach mal so, dass ein Zöliakie Patient, bei dem die Erkrankung nach dem 20. Lebensjahr auffällt ein 34%iges Risiko hat eine weitere Autoimmunerkrankung zu entwickeln. Da die meisten Autoimmunerkrankungen wirklich schrecklich sind und oftmals das ganze Leben aus der Bahn werfen, finde ich solche Aussagen ziemlich belastend.

Habt Ihr hierzu weitere Informationen ? Einige Dinge kann man sicherlich selbst tun, z.B. Sport oder gesunde Ernährung, aber 34% sind so eine dramatische Zahl...

Gruß
Hugo

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Re: Angst vor den Folgeerkrankungen - Statistik

Beitragvon Marion1951 » 07 Nov 2018 10:48:09

Also so wie ich alles verstanden habe, bekommt man
die Folgeerkrankungen nur, wenn man die
glutenfreie Ernährung N I C H T einhält.
Außer die Folgeerkrankungen waren schon vor der Diagnose Zöliakie vorhanden.Aber schau doch mal in den Artikel
-Folgeerkrankungen bei Zöli - von Moni130 geschrieben.(im Januar 2018). Er ist gut und beruhigend für uns zu lesen.

Marion

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Re: Angst vor den Folgeerkrankungen - Statistik

Beitragvon FSM » 07 Nov 2018 13:15:40

Hallo,
man muss unterscheiden zwischen Folgeerkrankungen und anderen Autoimmunerkrankungen, die ähnliche genetische Voraussetzungen haben wie Zöliakie (z.B. Hashimoto, was in der Regel alles andere als "schrecklich" ist). Bei letzteren kann man wenig tun.

Es ist ganz sicher sinnvoll sich glutenfrei zu ernähren und "gesund" zu Leben, aber man sollte sich nicht verrückt machen lassen. Es gibt z.B. auch die Erkenntnis, dass Menschen mit Zöliakie statistisch eine längere Lebenserwartung haben, vielleicht weil sie (statistisch gesehen) weniger ungesundes Zeugs beim Bäcker kaufen und besser auf ihren Körper achten.

Diese ganzen Studien sind aber nicht dafür geeignet, dass man als Patient Rückschlüsse für sein eigenes Leben zieht.

Ansonsten empfehle ich Nico Semsrotts kabarettistische Gefahrenanalyse: Die wirklich großen Gefahren gehen von Dingen wie Verkehr, Haushaltsunfällen, Feinstaub-verursachten Erkrankungen usw. aus. Dinge, die wir nicht auf dem Schirm haben und uns stattdessen über weit weniger wahrscheinliche Szenarien wie z.B. die sog. Schweinegrippe konzentrieren.

Viele Grüße vom FSM

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Re: Angst vor den Folgeerkrankungen - Statistik

Beitragvon Heiterkite » 07 Nov 2018 20:29:26

Andere Autoimmunerkrankungen sind keine Folgeerkrankungen.
Zöliakie ist eine Autoimmunerkrankung. Und wenn man eine hat, bedeutet das, dass man eben dazu neigt Autoimmunerkrankungen zu bekommen.
Daher ist das Risiko weitere AI-Erkrankungen zu bekommen etwas größer.
Manche tauchen besonders häufig gemeinsam oder als "Begleiter" auf. Zu Diabetes gibt es häufig Zöliakie dazu.
Hashimoto kommt auch recht häufig zu anderen dazu.
Allerdings hat das oft eine "Richtung". Also, wenn man schon Zöli hat ist die Wahrscheinlichkeit größer noch Hashi zu bekommen als zum Hashi die Zöli dazu.

Dass das Risiko größer ist bedeutet aber NICHT, dass man was dazubekommen muss!
Die Wahrscheinlichkeit eine autoimmune Hepatitis zu bekommen ist allgemein sehr gering. Mit Zöli ist das Risiko etwas größer- aber immer noch sehr gering.

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Re: Angst vor den Folgeerkrankungen - Statistik

Beitragvon *Jo* » 08 Nov 2018 11:16:35

Hallo,
im Prinzip kann ich mich den andern nur anschließen, auch wenn bei mir die Statistik heftig zugeschlagen hat.
Wichtig ist es sich ganz korrekt glutenfrei zu ernähren, das ist die beste Vorsorge die man für sich selbst treffen kann, damit nichts neues dazu kommt.

Heiterkite hat geschrieben:...
Manche tauchen besonders häufig gemeinsam oder als "Begleiter" auf. Zu Diabetes gibt es häufig Zöliakie dazu.
Hashimoto kommt auch recht häufig zu anderen dazu.
Allerdings hat das oft eine "Richtung". Also, wenn man schon Zöli hat ist die Wahrscheinlichkeit größer noch Hashi zu bekommen als zum Hashi die Zöli dazu.



Die von dir beschriebene Richtung liegt meiner persönlichen Meinung und Erfahrung daran, dass Zöliakie Patienten regelmäßig auf Probleme mit der Schilddrüse untersucht werden, der TSH Test gehört zu den Kontrolluntersuchungen dazu.

Umgekehrt gilt das allerdings nicht. Ich, als anfangs "nur" Hashimotopatientin, wurde nicht auf Zöliakie untersucht und das obwohl ich chronischen Eisenmangel hatte, massiv Gewicht verloren im Laufe der Schilddrüseneinstellung ...

Die Situation, in der ich heute bin, hat meiner Meinung nach ihre Ursache in der lange Zeit nicht untersuchten und damit auch nicht diagnostizierten Zöliakie.

Allerdings ist das "spilled milk". An meiner Vergangenheit kann ich nichts ändern, aber die Zukunft habe ich über meine Ernährung in der Hand, so dass wenigstens nichts neues dazukommt, hoffe ich zumindest.

Grüße Jo

Hugo22
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Re: Angst vor den Folgeerkrankungen - Statistik

Beitragvon Hugo22 » 08 Nov 2018 19:29:46

Danke für die Antworten bisher.

@Jo, in welchem Alter wurde denn die Zöliakie diagnostiziert bei Dir ?

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Re: Angst vor den Folgeerkrankungen - Statistik

Beitragvon *Jo* » 09 Nov 2018 09:24:28

Ich war knapp über 50 und da bekam ich die Diagnose Morbus Duhring ( die Hautform der Zöliakie) und kurz darauf gefolgt, Gastritis Typ A. Der Nachweis im Dünndarm konnte damals nicht erbracht werden, da ich mich zu der Zeit schon glutenarm ernährte. Andere Diagnosen folgten. Je nach Wissensstand des Gastroenterologen und Ärzte anderer Fachrichtungen muss ich mich auch heute noch um die Zölialkiediagnose streiten.


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