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Biopsie negativ, Transglutaminase Werte negativ

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue

Biopsie negativ, Transglutaminase Werte negativ

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Helena21
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Biopsie negativ, Transglutaminase Werte negativ

Beitragvon Helena21 » 07 Aug 2018 11:39:42

Liebe Leute,

hab jetzt durch Zufall rausgefunden, daß 2006 auch eine Biopsie gemacht wurde, als ich schon viele meiner Beschwerden hatte. Und die war unauffällig! (ich dachte, es wäre nur eine ganz normale Magenspiegelung gewesen.. )
2007 gings mir dann ganz schlecht, Verstopfung, dann Durchfall und Fieber und extreme innere Unruhe (heute weiß ich daß es von Histamin war... das war leider übergangen worden über 10 Jahre! hatte auch extrem Stress.. ) , war eine Woche im Krankenhaus, da waren dann AntiGliadin Werte positiv aber Transglutaminase Werte normal also negativ.

Meine Beschwerden sind auch ganz klar Histamin zuzuordnen ABER meine Unterhautfettgewebe hat sich total abgebaut und ich sehe total dürr aus, hab auch defacto ca 5 kg weniger als früher, was einen enormen Unterschied macht, Wangen eingefallen. Augen liegen zu tief. DESHALB mein Verdacht auf Zöliakie. hatte aber nie Symptome nach dem Essen von Gluten.

Kann ich das Thema Zöliakie dann abhaken? Oder sollte man die AK Gliadin von damals doch ernst nehmen?

Lebe strikt glutenfrei seit ca 8 Wochen. Kein Unterschied im Befinden.

MERCI!!

Helena

Tilo
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Re: Biopsie negativ, Transglutaminase Werte negativ

Beitragvon Tilo » 08 Aug 2018 16:24:05

Hallo Helena,

grundlegend klingt das nicht nach Zöliakie, da sowohl Biopsie als auch Serologie negativ waren, Gliadin ist nicht ausschlaggebend bei Zöliakie, diese AK sind bei vielen positiv. Die Werte müssen natürlich immer unter glutenhaltiger Nahrung bestimmt werden. Gibt es bestimmte Nahrungsmittel auf die Du besonders reagierst? Ist mal eine Darmspiegelung gemacht worden? Sowas würde ich dann nochmal abklären lassen wenn Du immer Beschwerden hast.

LG, Tilo

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Re: Biopsie negativ, Transglutaminase Werte negativ

Beitragvon Helena21 » 08 Aug 2018 17:52:54

Lieber Tilo,

Darmspiegelung ist 2 mal gemacht worden, ist zwar schon sehr lange her, aber da waren alle Beschwerden schon da. War alles total unauffällig.
Ich hatte heute noch mal bei dem Arzt angerufen, der damals die Dünndarmbiopsie machte und er hat nur EINE GewebeProbe entnommen.... das ist natürlich blöd, denn das sagt nicht so viel aus.

ich hab dann ein Jahr später nochmal eine Biopsie machen lassen und die war wieder negativ. Dieser Arzt ist ein Spezialist hier in Ö für Zöliakie. Er hat mehrere proben entnommen. ABER er hat den Fehler gemacht, mich nicht zu fragen ob ich schon eine Diät begonnen hatte. Hatte ich nämlich, ich hatte 8 Wochen schon eine Diät gemacht, aber dann VOR der Biopsie 5 Wochen wieder Gluten vermehrt gegessen. Angeblich hat das dann keine Aussagekraft mehr, weil ich auf jeden fall 3 Monate wieder Gluten hätte essen müssen, oder hat es doch eine Aussagekraft?

Damals, das war 2007, hatte ich ab Tag 1 glutenfrei, VIEL weniger blähungen. Und als ich dann für die Biopsie wieder gluten aß, kamen die Blähungen wieder vermehrt zurück.
JETZT Jahre später (hab aber in den letzten Jahren sehr wenig gluten gegessen, aber eben doch 2-5 mal im Monat, ist nicht viel, aber hätte ich Zöliakie zu viel) reagiere ich irgendwie auf alles, sobald ich nur aus Appetit esse oder "zu viel". Ich hab also das Gefühl, es ist mehr die Größer der Portionen und weniger das WAS ich esse.

Kann aber sein, daß - sollte ich doch Zöliakie haben - mein Darm schon in so einem bemitleidenswerten Zustand ist, daß er halt mit grö0eren Mengen gar nicht mehr zurecht kommt. Was natürlich ein Problem darstellt, wenn man zunehmen möchte.

Eine Ärztin meinte vor Monaten, da damals mein Transglutaminase Wert in Normbereich lag,kann ich keine Zöliakie haben, weil dieser Wert zeigt - wenn positiv - dass sich die Darmzotten zurückgebildet haben. Hat sie Recht?

Was mir grad einfällt, daß ich damals nach dem Pasta Essen wieder vermehrt Blöhungen bekam, kann natürlich auch an der Sauce (Histamin) gelegen haben und weniger an der Pasta selbst. Hmmm

Mir hat halt nur mal jemand gesagt, daß man nur bei Zöliakie so an Gewicht und unterhautfettgewebe verliert, bei keiner anderen Unverträglichkeit sonst.
ich hab halt auch ganz klar einen Eiweißmangel. Ich muss praktisch ständig Gymnastik machen, damit mein Körper halbwegs straff ist , tu ich nur ein paar Tage nichts, fällt alles zusammen das ist schon sehr seltsam.
vor Jahren hab ich extrem viel Eiweißpulver getrunken und ich hab wieder aufgebaut, also da ist ganz klar ein Mangel. Und zuwenig Eisen hab ich permanent...

Also daß ich bei LM besonders reagiere, ist mir noch nicht aufgefallen, AUSSER wenn das histaminfass voll ist auf Histamin klar, aber sonst nicht.
lieben Gruß,
Helena

Tilo
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Re: Biopsie negativ, Transglutaminase Werte negativ

Beitragvon Tilo » 09 Aug 2018 12:19:07

Hallo Helena,

die Biopsie muss definitiv unter Glutenbelastung stattfinden. Bei mir zum Beispiel kamen die Beschwerden aus heiterem Himmel und halten bis heute an, obwohl mein Darm laut Biopsie wieder komplett in Ordnung ist (nach 6 Monaten Diät) auch die Serologie war dann wieder negativ. Mit Histamin kenne ich mich zu wenig aus und finde das immer schwierig. Wenn man weiß dass man es hat ist es ja schon mal gut. Ich persönlich habe 8 Kilo abgenommen die ich bis heute nicht mehr drauf bekomme. Allerdings reagiere ich auf jedes Essen pünktlich nach zwei Stunden mit Bauchschmerzen. Die Ärzte sind auch eher ratlos, bzw. haben wenig Interesse daran zu helfen. Nun kommt bei mir noch erschwerend eine mikroskopische Kolitis hinzu, ich bin also auch noch auf Cortison angewiesen.

Ich kann das mit dem Gewichtsverlust mehr als nur gut nachvollziehen, mir passt nichts mehr gut und ich habe auch überall am Körper Masse verloren, sieht richtig dürr aus. Wenn Du auf Nummer sicher gehen willst müsstest Du dich glutenhaltig ernähren und dann nochmal Blutwerte bestimmen lassen und eine Biopsie machen. Wie gesagt, es sieht nicht danach aus da gebe ich der Ärztin Recht, weil ja auch schon kleinste Mengen Gluten reichen würden um den Wert langfristig ansteigen zu lassen. Es könnte allerdings auch eine Weizenallergie sein, das habe ich in meinem Freundeskreis merhmals. Da finden die Ärzte nichts, die Beschwerden lassen aber nach wenn man sich glutenarm ernährt.

Hast Du denn Dürchfälle oder schlecht verdauten Stuhlgang? Was wurde noch abgeklärt? Schon mal Schilddrüße geprüft?

LG, Tilo

Helena21
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Re: Biopsie negativ, Transglutaminase Werte negativ

Beitragvon Helena21 » 10 Aug 2018 14:37:47

Lieber Tilo,

das ist ja auch sch... also mit den Beschwerden und vor allem Cortison....

Nein, ich hab so gut wie nie Durchfall. höchstens Verstopfung obwohl das was ich unter Verstopfung verstehe, gar nicht unter Verstopfung fällt, dazu müsste man ja mehrere Tage nicht auf die Toilette gehen. Das hab ich so gut wie nie. Höchstens mal einen Tag nicht.

Warum die Biopsie unter Glutenbelastung sein muss, erscheint mir so extrem unlogisch, daß ich es nicht in meinem Kopf zusammenbringen.
Auf der einen Seite dauert es angeblich monatelang bis sich die Zotten wieder bilden und auf dern anderen Seite reichen dann schon ein paar Wochen diät, daß die Biopsie auf jeden Fall negativ ausfällt. Das ist mir zu hoch.
Wenn mein fehlendes Unterhautfettgebe und die Mängel daher sind, weil der Darm durch die fehlenden Zotten zu wenig Nährstoffe aufnimmt,dann müsste ich ja sogar jetzt eine Biopsie machen können und sie müsste positiv ausfallen.
Wenn Du mir das erkären könntest, wäre ich Dir sehr dankbar. 8)

8 kg sind echt viel. Bei mir waren es nach einer argen stressphase 4-5.
Aber meist hab ich nur ca 3 kg weniger als früher. sehe aber aus , als hätte ich 10 !! weniger.
ich nehme an, daß das der Eiweißmangel ist. Also dieses Erscheinungsbild...

Ich frage mich grade , ob eine schwache Leber zu den gleichen Symptomen führen kann und ich vielleicht wirklich keine Zöliakie habe. (weizenallergie hab ich nicht, das wurde getestet) Leberwerte waren am Anfang immer erhöht, Leber war vergrößert und schmerzhaft ( hatte extrem stress und bis 2004 eine schlimme Eßstörung.. damit kann man den Darm auch arg ausknocken.. hab ihn nur mit zuckerzeugs bombardiert, bzw mit viel pasta , butter, etc. aber das ist 14 Jahre her... )

Gestern hab ich wieder einen Test gemacht.
Ich hab einen Kuchen gegessen und Espresso getrunken. Es ging mir wunderbar. Absolute Funkstille in meinem Darm. noch nicht mal blähungen. Erst ca 4 Stunden später nach eigentlich gesundem Essen - aber eben auch fettigen ( Feta käse und Mandelmus) blähungen.

Hmmm im Grunde hab ich ja nur den positiven Gentest. Aber nur den Q8 wert (angeblich haben die meisten mit Zöliakie den Q2 wert auch positiv oder nur den Q2 Wert) und die Gliadin AK - und die waren aber nur 2007 erhöht. Jetzt schon lange nicht mehr. Was aber daran liegen kann, daß ich extrem selten Gluten esse.

Tja.. ich tappe im Dunkeln. Da ich im Herbst topfit sein muss, kann ich auf keinen Fall 3 Monate jetzt gluten essen. das ist unmöglich, denn wenn ich doch Zöliakie hätte, dann würde mich das gesundheitlich ins Mittelalter bombardieren und dann hätte ich echt ein Problem.
Ich kann die Diät also nur auf Verdacht durchziehen. Bzw muss. Ächz....

lieben Gruß,
Helena

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Re: Biopsie negativ, Transglutaminase Werte negativ

Beitragvon Die.L » 13 Aug 2018 08:09:18

Nur kurz, da kaum Zeit:
Die Biopsie schaut sich nur einen winzigen Teil des 3-5 Meter langen Dünndarms an. Einer der vielen Gründe, warum Biopsien meiner Meinung nach falsch negativ ausfallen können (so bei meiner Tochter geschehen). Wenn die Biopsie allerdings positiv ist, gibt es keinerlei Diskussion, das ist ernst zu nehmen!
Bei der Bestimmung der Antikörper kann weniger schief gehen - aber: die Autoantikörper gegen Gewebebestandteile des Dünndarms (hier immerhin drei verschiedene) sind nur die eine Seite der Zöliakie. Anerkannt und inzwischen in den Leitlinien verankert sind auch zöliakiespezifische Antikörper gegen Hautstrukturen.
An den zöliakiespezifischen Antikörpern gegen nervale Strukturen wird noch geforscht.
Was ich sagen will: wenn man keine Antikörper findet, heißt das auch nichts.
So bei mir geschehen: Biopsie mit „könnte sein“, alle gängigen Antikörper negativ. Aber die Kontrollbiopsie nach dem ersten glutenfreien Jahr gab Gewissheit (fast absolut glutenfrei: ohne Diätfehler, ohne gf Hafer, ohne gf Weizenstärke, aber mit einer Flasche „glutenfreiem“ Bier, also zwar mit Ähre, aber mit Gerstenmalz). Mein Befinden ist aber noch viel eindeutiger als die Biopsie.

So lange noch Anfängerfehler, Pannen oder bewusste Fehler passieren, kann man selten eine Aussage treffen, ob die gf Diät wirklich hilft, da ja auch von kleinsten Mengen der Autoimmunprozess angeworfen wird.
Auch nach fast zweieinhalb Jahren gf bemerke ich immernoch Verbesserungen in der Verträglichkeit von Lactose, Fructose, Histamin... bemerke immernoch eine Steigerung meiner Leistungsfähigkeit (die eigentlich altersbedingt langsam auf dem absteigenden Ast sein sollte).

Nun ist es doch nicht kurz geworden... ich geh dann mal wieder an meine Arbeit...
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie


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