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Refraktäre Zöliakie - Seite 2

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue

Refraktäre Zöliakie

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue
Tilo
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Re: Refraktäre Zöliakie

Beitragvon Tilo » 11 Jul 2018 06:33:54

Guten Morgen, danke für den langen Text. Diätfehler wüsste ich nicht wo die liegen sollen, wir achten penibel drauf und ich esse weder glutenfreie Weizenstärke noch Haferflocken. Da meine Mutter Zöliakie hat und das 25 Jahre, weiß ich wovon ich rede. Astronautennahrung geht auch nicht, bekomme ich Probleme und hat auch nichts gebracht. Ich scheine ein hoffnungsloser Fall zu sein. Das schlimme sind die plan/und ratlosen Ärzte. Ich zahle den Höchstsatz in dieser Kasse und werde behandelt wie ein Gammler. Das ist der Dank für viele Jahre Gesundheit und Power. Zum Thema 3b, viele haben damit überhaupt keine Probleme und ich soll auf alles reagieren? Noch vor einem Jahr ging fast alles, nur ein komisches Gefühl im Hals wie Asthma und was keiner erklären konnte, so fing alles an. Ein Jahr später bin ich ein Wrack, abgemagert und ohne Lebenssinn.
Zuletzt geändert von Tilo am 11 Jul 2018 10:20:20, insgesamt 1-mal geändert.

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Re: Refraktäre Zöliakie

Beitragvon moni130 » 11 Jul 2018 08:05:24

Hallo Tilo,
es würde allen, die hier mitlesen, dies sehr erleichtern, wenn Du nicht in jeder Deiner Meldungen den gesamten vorangegangenen Post zitieren würdest!
Schalte das Zitieren aus und ändere möglichst auch Deine älteren Postings entsprechend.

Zu Deinen Problemen kann ich aus dem, was ich erlebt habe, nur sagen, dass
1. Die korrekte glutenfreie Ernährung voller Tücken und Fallen ist und wer glaubt, dass er nie Fehler macht, der hat schon verloren!
2. Die korrekte glutenfreie Ernährung ist Voraussetzung für nachhaltige Besserung vieler körperlichen und auch psychischen Beschwerden.
3. Eine lebenslänglich einschränkende Krankheit - die einem anfangs zumindest so erscheint - zu akzeptieren, kann eine immense psychische Belastung sein, insbesondere, wenn sie jemanden ohne vorangegangene lange Leidenszeit trifft. Sich in einer solch schwierigen Situation kompetente psychologische Unterstützung zu holen, wäre ein Zeichen von Reife und Professionalität.
4. Ich halte es für nicht völlig ausgeschlossen, dass Deine Atemwegsprobleme aus der psychischen Überforderung durch die Zöliakie entstehen. Ob an dieser Idee etwas dran ist, könntest Du im Gespräch mit einem auf Ernährungsprobleme spezialisierten Psychologen rausfinden.

Gruß
Monika
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Re: Refraktäre Zöliakie

Beitragvon Tilo » 11 Jul 2018 09:47:20

Hallo Monika,

da es mit den Atemwegsbeschwerden völlig aus dem Nichts angefangen hat und ich mich zu dieser Zeit in keiner aussergewöhnlichen Stresssituation befunden habe, kann man das nahezu ausschließen. Wo würdest Du denn Fehler in der Diät sehen. Wir führen keinen Mischhaushalt, gehen kaum auswärts essen und wenn nur mit allergrößter Sorgfalt bzw. in Restaurants die auch von der DZG aufgeführt werden. Ich finde im Übrigen die psychosomatische Ecke schwierig, da wollten mich Ärzte von Anfang an hinschieben. Man hat doch ein Gefühl für seinen Körper, besonders wenn man sonst bis auf wenige Dinge, Heuschnupfen (in den letzten Jahren fast symptomlos) und allerisches Asthma auch so gut wie nie und mit Spray gut behandelbar. Ihr habt alle viel Erfahrung und ich bin dankbar wenn ich Ratschläge bekomme.

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Heidi13
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Re: Refraktäre Zöliakie

Beitragvon Heidi13 » 11 Jul 2018 13:08:47

Hallo Tilo

Bei möglichen Diätfehlern käme mir so spontan Gerstenmalzextrakt in den Sinn. Zum Beispiel Bier auf der Basis von Gerstenmalz, dessen Glutengehalt unter den berühmten 20 ppm liegt, Schokolade enthält auch oft Gerstenmalz, ist aber für Zölis unter bestimmten Voraussetzungen "erlaubt". Du siehst, "der Teufel liegt wirklich im Detail".
LG, Heidi13

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Re: Refraktäre Zöliakie

Beitragvon Die.L » 11 Jul 2018 18:53:37

Oder Monis Geschichte mit den Leinsamen (?)...
Schöne Grüße von Heike!
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Re: Refraktäre Zöliakie

Beitragvon Tilo » 12 Jul 2018 08:28:39

Hallo Heidi,

auf Gerstenmalz achte ich immer, das mit dem Bier wäre noch eine Möglichkeit, wobei es ja dirket von der DZG als glutenfrei ausgezeichnet wird. ich achte ebenso auf Stärken etc. also wirklich penibel und ich habe ja bei nahezu allem Probleme. Den Zustand der Beschwerdefreiheit kenne ich seit September 2017 nicht mehr, immer ein latentes Unwohlsein und Spannungsgefühle im Bauch, ob das vom Magen oder darm kommt kann ich immer nicht genau zuordnen. Es ist zum verzweifeln. Man schränkt sich ein, achtet auf alles und es geht einem nicht wirklich besser. Am Abend bin ich oft so aufgetrieben, aber eben immer und immer auch zu den selben Uhrzeiten. Bei meiner Mutter war der Spuk zumindest nach Beginn der Diät recht schnell vorbei, ich dagegen laboriere schon seit vielen Monaten. Auch das Kortison für die Kolitis scheint nicht wirklich zu wirken und etwas anderes gibt es ja nicht dafür. LG, Tilo

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Re: Refraktäre Zöliakie

Beitragvon Heidi13 » 12 Jul 2018 10:03:32

Hallo Tilo!
Das glutenfrei-Symbol wird vergeben, wenn ein Produkt weniger als 20 ppm/kg Trockenmasse Gluten enthält. Das bei uns erhältliche glutenfreie Bier (ein spanisches Produkt) unterschreitet diesen Grenzwert, Gerstenmalz ist aber als Zutat deklariert. - Meine Erfahrungen damit sind negativ, ich vertrage es nicht.
LG, Heidi13

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Re: Refraktäre Zöliakie

Beitragvon moni130 » 12 Jul 2018 12:38:26

Glutenfreies Bier aus Gerstenmalz: wenn man in diesem Forum über 10 Jahre weit zurück geht,wird man den Hinweis auf eine Studie mit solchem Bier finden - und dann nix mehr.

Durch persönliche Nachfrage beim Studienleiter habe ich erfahren, dass sie abgebrochen werden musste,da zu viele Freibierwillige Beschwerden bekommen haben.

Hinzu kommt, dass die quantitative Bestimmung des zöliakieaktiven Glutengehalts nicht sooooo einfach ist,insbesondere bei enzymatisch veränderten Rohstoffen. Welche Auswirkungen dabei die Verbindung mit Alkohol hat, das weiß ich leider nicht. Aber da Gluten in Alkohol löslich ist, denke ich, dass das nicht völlig unbedeutend ist.

Die dezetgeh schert das nicht. Hauptsache die Lizenzgebühren fließen.
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Re: Refraktäre Zöliakie

Beitragvon Heidi13 » 12 Jul 2018 14:31:20

Aber produziert wird es weiterhin! Ich habe das oben erwähnte spanische Bier sowie ein schweizerisches eben gegoogelt: "barley malt" beim spanischen und "Gerstenmalz(!)" beim schweizerischen sind enthalten.
LG, Heidi13

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Re: Refraktäre Zöliakie

Beitragvon Die.L » 12 Jul 2018 19:28:02

Moin Tilo,

auf genau solche Dinge wollen wir hinaus, wenn wir sagen „absolut glutenfrei“.
Denn die DZG und der Gesetzgeber deklarieren Lebensmittel als glutenfrei, wenn der nachweisbare Glutengehalt unter 20ppm liegt.
Das heißt noch lange nicht, dass diese Waren tatsächlich glutenfrei sind.
Denn erstens kommt es immer wieder auch bei lizensierten Produkten zu Überschreitungen der gemessenen Grenzwerte. Klar, kann passieren, wenn man glutenhaltige Ausgangsstoffe verwendet.
Fällt für mich in die Kategorie „ach, einmal vom Weizenbrötchen abbeißen kann ich ja mal“ - ein absolutes nogo! Nichtmal anlecken ist erlaubt ;-)
Die andere Sache ist die, dass nur gewisse Teile des Glutens im Labor nachweisbar sind.
Uns schädigen aber allerhöchstwahrscheinlich auch die noch nicht quantitativ erfassbaren Glutenfraktionen (siehe auch die Diskussion um den „gf“ Hafer).

Ich für mich (und meine Tochter) rechne aber auch noch das allgemeine Risiko ein.
Wenn ich mich weit aus dem Fenster lehne, und mir quasi ein „gefahrloses Glutenbudget“ von 20ppm „gönne“, dann „verbrauche“ ich davon schon einen Großteil, indem ich industriell verarbeitete Lebensmittel verzehre und außer Haus esse (Kontaminationsrisiko). Lebensmittel, die schon per Deklaration 20ppm haben, verzehre ich aus diesem Grunde nur im Ausnahmefall in kleinen Mengen (z.B. wenn Freunde auf einem Fest extra für mich gf Bier oder gf Haferkekse besorgt haben).
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

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Re: Refraktäre Zöliakie

Beitragvon Tilo » 13 Jul 2018 06:00:28

Das meine ich mit Lebenssinn, was ist denn dann noch lebenswert wenn man nur noch eingeschränkt und in Angst lebt. Diese Glutenfreien Dinge schmecken schon so alle nicht. Dennoch glaube ich bei mir langsam immer mehr an die refraktäre Zöliakie als an Diätfehler. Die Antikörper waren ja auch in Ordnung beim letzten Mal. Ich hätte alles andere bekommen können nur nicht diese Seuche, denn anders kann man das nicht bezeichnen.

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Re: Refraktäre Zöliakie

Beitragvon Die.L » 13 Jul 2018 19:35:59

Ich glaube, Du musst dringend mehr andere Zölis kennen lernen und gemeinsam kochen und schlemmen.

Beim Brot gebe ich Dir recht, das macht nicht allzuviel Spaß. Aber man muss auch nicht wirklich Brot essen, es lebt sich auch ganz gut ohne.
Bei den Nudeln gibt es inzwischen ganz gute Alternativen und sonst braucht man doch eigentlich keinen Ersatz.
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
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Re: Refraktäre Zöliakie

Beitragvon *Jo* » 19 Jul 2018 09:40:46

Hi, ich war längere Zeit nicht da und möchte noch folgendes anmerken.

Als der maximale Glutengehalt glutenfreier Lebensmittel auf 20 ppm festgelegt wurde, war das ein Kompromiss, wie bei so vielen Sachen aus dem was machbar( damals testbar) und dem was bei den meisten Patienten Probleme auslöst. Deine Schwelle kann drunter liegen.

Zu dem Zeitpunkt hat niemand an Flüssigkeiten gedacht.
1l Bier darf um als glutenfrei gekennzeichnet zu werden können 20 mg Gluten enthalten. Moni hatte mal eine Studie aus Italien zitiert, da wurde geguckt ab wieviel mg Gluten es erkennbare Reaktionen im Dünndarm gibt. Ein Ergebnis war, dass es Patienten gibt, bei denen bereits 5 mg Gluten nachweisbare Reaktionen auslöst.

Die Problematik der Testmethoden wurde schon angesprochen.

Für mich ist die Schlussfolgerung, ich verzichte auf Bier und alles mit glutenhaltigen Lebensmitteln als Zutat,egal ob da ein Siegel drauf ist oder ob es in irgendwelchen Listen steht. Ich esse keine Haferflocken und auch wenn größere Mengen Buchweizen enthalten sind verzichte ich lieber.

Ich verzichte allerdings nicht auf essen mit Genuss. Neulich gab es bei uns frisch gefangene Forelle mit frischem Salbei in Butterschmalz gebraten, dazu einen gemischten Salat zum Teil aus dem Garten. Ich hatte etwas Schnitzer-Baguette ( wäre auch ohne gegangen) und leckeren Weiswein dazu.
Der Komentar meines Mannes dazu:"So lecker kannst du in keinem Restaurant essen".

Wenn essen für dich weiterhin Genuss sein soll, dann mach es selber. Frische Zutaten, Obst und Gemüse sind immer glutenfrei, da brauchst du kein Siegel.

Versuch mal Produkte jenseits von Schär. Die Schnitzer Baguettes sind wirklich gut, leider teuer, die habe ich auch schon nicht betroffenen Freunden serviert und niemand hat gelitten.

Ich gehe auch nicht auswärts essen, egal, ob ein Restaurant von der DZG empfohlen wurde oder nicht. Die bekommen doch gar nicht mit, wenn sich im Personal was gändert hat, wenn gerade mal ne Aushilfskraft da ist, die sich nicht auskennt, oder in der Hektik einfach mal nicht darauf geachtet wird.

Ich habe gerade noch die anderen Posts in diesem Thread durchgelesen.Du schreibst du hast zusätzlich eine Gastritis Typ A. PPI und andere Sachen, die die Magensäure reduzieren, helfen dir nicht und sind kontraproduktiv. Bei einer Gastritis Typ A hast du zu wenig Magensäure. Meine Typ A Gastritis wird auch "nur" als mittelgradig eingestuft, macht natürlich auch " keine Probleme". Die Wirklichkeit schaut auch mal anders aus.
Weihnachten hatte ich einen Magen/Darmvirus. Ich habe nach 9h mein Essen komplett erbrochen. Es war nicht sauer (in dem Moment ganz angenehm) meine beiden Jungs haben sich da ganz anders beschwert.
Das war der Moment, wo mir bewusst wurde, dass das nicht nur ein bisschen ist, und dass das sehr wohl Auswirkungen auf meine Verdauung hat, evtl. auch Auswirkungen auf die Aufnahme von Medikamenten hat.
Bei einer Gastritis Typ A fehlt oft dann auch Vitamin B12. Wurde das kontrolliert?Es oral einzunehmen hat oft wenig Sinn, weil es nicht aufgenommen werden kann.

Deine Ärzteerfahrungen teile ich. Manchmal möchte man nur noch schreiend weglaufen und das Gebet " Herr, schmeiß Hirn vom Himmel" ist für mich eine Dauereinrichtung.
Manchmal reiße ich Witze, manchmal ist es zum heulen.
Alles was nicht nach Schema läuft kann so nicht sein .... ich könnte Romane schreiben, aber es hilft nichts.

Ich wünsch dir, dass du es in den Griff bekommst, dass es keine refraktäre Zöliakie ist und das du wieder Freude am Leben hast!

Viele Grüße Jo

Tilo
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Re: Refraktäre Zöliakie

Beitragvon Tilo » 20 Jul 2018 12:45:44

Hallo Jo,

Danke für Deine ausführlichen Zeilen. Es gibt Neuigkeiten die mich total überrascht haben. Die Histologie zeigte nun nach 6 monatiger Diät keine Anzeichen mehr auf Schädigungen im Dünndarm, passt ebenso zur Serologie, alle Werte negativ. Der Spezialist in der Charité meinte heute es sei als vorbildlicher Verlauf anzusehen. Zum Thema Gastritis, ich habe/hatte keine Typ A Gastritis sonder eine Typ B durch Helicobacter. Auch die ist verschwunden allerdings gibt es nun Anzeichen auf eine geringgradig inaktive Typ C Gastritis. Laut Aussage der Ärzte nicht wirklich von Belang. Was meine Beschwerden angeht so kann ich nur sagen dass mir weiterhin nach jedem Essen die Ohren zugehen und ich eine Art Druck/Globusgefühl im Hals habe. Keiner hat eine Ahnung wie das zusammenhängt. Zum Thema Essen, wir kochen immer frisch, Obst Gemüse etc. Brot kaufe ich in einer glutenfreien Bäckerei in Berlin, Schär esse ich so gut wie gar nicht, meiner Meinung nach nahezu ungenießbar. Schnitzer habe ich auch mal probiert, finde ich ebenso nicht gut. Wie gesagt das glutenfreie stört mich gar nicht "so" sehr, wenn da nicht diese ganzen Begleitsymptome wären die wie ich finde nichts damit zu tun haben. Man hat heute nochmal Blutwerte genommen und eine Stuhlprobe um zu sehen welche Entzündungwerte noch vorhanden sind. Es gibt wohl Patienten die entwicklen eine Art Reizdarmsyndrom, nicht zu vergessen die lymphozytäre Kolitis die ich noch habe. Ich finde alles in allem sehr schwierig weil sich für mich gefühlt keine Besserung einstellt. Gegen die Gastritis nehme ich jetzt mal 4 Wochen Omeprazol, auch wegen der leichten Entzündung der Speiseröhre. Das Thema ausserhalb Essen finde ich wichtig, in Berlin hat man da mehr Plan und Verständnis finde ich, ist ja auch sehr hip sich so zu ernähren. Was mit weiterhin Sorgen bereitet ist das Gewicht, so richtig positiv ändert sich da nichts. Auch alles andere wurde schon abgeklärt, Galle, Bauchspeicheldrüße etc. Blutbilder sehen auch immer gut aus. Ich scheine ein komplizierter Fall zu sein, leider.

LG, Tilo

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Re: Refraktäre Zöliakie

Beitragvon *Jo* » 20 Jul 2018 17:53:53

Hallo,

ich hatte mich auf diesen Post bezogen, da stand klar Typ A.

Tilo hat geschrieben:Hallo Moni,

mit den Befunden ist es wie mit den Anwälten, 3 Ärzte, drei Meinungen. Fakt ist, es besteht bei mir einen kleine Hernie, ca. 1 Zentimeter, die allerdings keine der 3 Ärzte für meine Missempfindungen HNO verantwortlich machen. Ich war auch einmal bei einem Spezialisten für stillen Reflux, auch er verneinte das. In der ersten Untersuchung war makroskopisch nichts zu sehen, nur mikroskopisch wohl geringgradig. Bei der zweiten Spiegelung wurde eine Refluxkrankheit verneint um bei der letzten dann doch wieder vorhanden zu sein, geringgardig Typ A. Sowas wie Sodbrennen kannte ich überhaupt nicht und kann auch heute Missempfindungen die sich wie brennen anfühlen nicht zuordnen. Saures Aufstoßen habe ich nicht. Ich habe auch mal 6 Wochen Ranitidin genommen, ohne Erfolg, sowie PPI die zeigen auch keine Wirkung. Ist auch nahezu egal was ich esse, das Gefühl schlechter Luft zu bekommen und Ohrendruck tritt meist unmittelbar auf. Ich hatte solche Sachen wie gesagt vorher nie. Alkohol vetrage ich gar nicht mehr, das brennt dann im Magen, obwohl auch hier makrokopisch nichts zu sehen war, nur eine chronische Gastritis druch HP Befall, habe nun zwei Therapien hinter mir und hoffe das Bakterium ist weg. Man sagte mir das eine geringradig chronische Gastritis viele hätten und diese keine Symptome verursacht (frage mich dann immer nur warum man sie dann hat). Ärzte sind für mich mittlerweile nur noch gering glaubwürdig, soabld man vom üblichen Schema abweicht oder die Dinge komplexer werden wird nur noch geraten.

LG, Tilo


Vermutlich bezog sich das dann auf Reflux, Wobei ich da diese Kategorisierung nicht kenne.
Ich habe übrigens in den letzte 5 Jahren alle Formen der Gastritis (A,B,C) durch.

Bei mir hat es auch ziemlich lange gedauert, bis sich mein Gewicht stabilisiert hat, und ich nicht um jedes Kilo das dran bleiben sollte kämpfte. Ca. 2 Jahre und es hat geklappt, nachdem ich die Restaurants aufgegeben habe. Das ist auch mir schwer gefallen, da hängt ja soviel soziales mit dran.

Letztens bin ich vor dem glutenfreien Nudelregal in der Schrannenhalle (München) von einem Koch angesprochen worden der mich beraten wollte, weil er sich so gut auskennt. Eines seiner Aha Erlebnisse war, dass Dinkel glutenfrei ist.
Sorry, kombiniert mit anderen Erfahrungen, nein Danke.

Heute habe ich das Gewicht von früher wieder, das ist gut so soll auch so bleiben.

Grüße Jo

FSM
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Re: Refraktäre Zöliakie

Beitragvon FSM » 26 Jul 2018 01:11:41

Hallo,
ich war ja gesundheitlich über Jahre hinweg in der gleichen Situation wie du, wie ich schon geschrieben hatte.

Ich hatte da auch einige Erfahrungen mit Ärzten. Als ich z.B. auf Fructose-Intoleranz beim Krankenhaus getestet werden sollte hatte ich nur eine Überweisung vom Hausarzt. Das Krankenhaus hat den Test doch gemacht und mich gebeten, mir noch eine Überweisung vom Facharzt zu holen.

Also bin ich zum Arzt, der meine Zöliakie festgestellt hat und habe ihm die Situation geschildert. Da ist er vor Wut rot angelaufen, und hat mich angeschrien, dass sei Betrug und ich sei Hypochonder. Ich habe ihm gesagt, dass der Test positiv gewesen sei und außerdem ich nichts selbst veranlasst hätte, sondern nur das gemacht habe, was mein Hausarzt mir gesagt hat. Da hat er einen Flyer von seiner Praxis geholt, sein Gesicht umkreist und gesagt, ich solle damit zum Krankenhaushaus gehen und sagen dass sei Betrug. Dann ist er aus dem Zimmer gerannt... lustigerweise war das Krankenhaus nicht von dieser Reaktion überrascht.

Dann habe ich den Gastroenterologen gewechselt und der neue war nicht nur menschlich, sondern auch fachlich besser und hat mich auch darauf aufmerksam gemacht, dass Diätfehler nicht zwingend in den Antikörpern und per Biopsie zu erkennen sind und trotzdem das Wohlbefinden stark beeinträchtigt sein kann, insbesondere wenn die Bildung von Hormonen (die für Schlaf und Glücksempfinden eine große Rolle spielen) dadurch gehemmt ist.

Thema Köche: Auf zwei Familienfeiern wurden zwei verschiedene Köche angefragt, die sich angeblich gut auskennen. Der erste hat für meinen Wok und den glutenhaltigen Wok das gleiche Geschirr verwendet. Der zweite hat gleich eine glutenhaltige Zutat (Sojasauce mit Weizen) benutzt.

Und seit die Drecks-DZG in ihren als Mitgliederzeitschrift getarnten Werbebroschüren ständig Anzeigen für sog. glutenfreien Hafer, Produkte mit Weizenstärke und anderen glutenhaltigen Ausgangstoffen macht, deren Unbedenklichkeit wissenschaftlich schlicht nicht haltbar ist, muss ich mich jetzt ständig in die Eso-Ecke schieben lassen, weil ich selbst Produkte mit durchgestrichener Ähre wg. Gluten ablehne.

Ich hatte halt auch keinen Bock mehr auf den Mist und habe deswegen beschlossen, einfach mich um mein Essen selbst zu kümmern. Ich sag auch gar nicht mehr unbedingt, dass ich Zöliakie habe, ich rede allgemein von Allergien und dass ich deswegen mein eigenes Essen mitbringe, weil alles andere zu kompliziert wäre. Das versteht jeder und weder ich noch andere haben Probleme damit. Selbst im Restaurant nicht. Die sind eher froh, dass ihnen die Auseinandersetzung mit dem Thema erspart bleibt.

So ist die ganze Zöliakie für mich zu einem Nicht-Thema geworden.Ich schau hier noch ab und zu ins Forum, aber ansonsten denk ich nicht mehr drüber nach, weil ich um Gefahren einfach einen großen Bogen mache.

Viele Grüße vom FSM

Tilo
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Re: Refraktäre Zöliakie

Beitragvon Tilo » 26 Jul 2018 08:29:11

Hallo FSM,

mag ja alles sein. Ich bin erstmal froh das meine Blutwerte und die Biopsie so gut aussehen, da war auch der Spezialist in der Charité sehr begeistert. Nun muss ich weiter sehen. was mich nach wie vor stutzig macht ist die Tatsache, dass die Symptome wie nach einer Uhr jeden Tag vorhanden sind. Es wird nichts schlimmer, aber eben auch nicht besser. In der Charité hat man jetzt nochmal Werte gezogen um die Schilddrüße nochmal beurteilen zu können, da auch hier meine TPO Antikörper erhöht waren. Sicher spielt auch die Psyche mittlerweile eine große Rolle, dennoch wäre es schon mal wieder völlig ohne Bauchschmerzen zu leben und trotzdem an einem "normalen" Leben teilnehmen. Das mit den Restaurants muss jeder für sich selbst entscheiden, mir ging es nie schlechter nach einem Besuch. Was mich weiterhin sehr beunruhigt ist das Thema Gewicht, hier tut sich nichts in eine positive Richtung, was auch nochmal für Schilddrüße sprechen würde. Ich habe im Freundeskreis einige mit Unverträglichkeiten und Zöliakie, nur gehts denen nicht so mies damit. Auch dieser Druck im Bauch immer pünktlich 2 Stunden nach dem Essen, manchmal ein wenig früher. Naja, mein schönes altes unbeschwertes Leben scheint vorbei zu sein, leider.

LG, Tilo

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Re: Refraktäre Zöliakie

Beitragvon FSM » 27 Jul 2018 14:56:08

Hallo,
es kann natürlich sein, dass dein Gesundheitszustand mit anderen, noch unentdeckten Krankheiten zu tun hat. Es kann aber auch sein, dass es wirklich an der Zöliakie und Diätfehlern hängt. Das wollte ich hauptsächlich sagen. Es ist leider nicht bei jedem so, dass man einen Diätfehler direkt oder zeitverzögert merkt. Weder subjektiv, noch objektiv durch Antikörper oder Biopsieergebnisse.

Ich habe das Passieren eines Diätfehlers immer nur ansatzweise vermutet, bzw. bei den wenigen Fehlern am Anfang, die offensichtlich waren (glutenhaltige Zutat übersehen) habe ich es auch nicht deutlich gemerkt.

Viele Grüße vom FSM

Deca7
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Re: Refraktäre Zöliakie

Beitragvon Deca7 » 02 Aug 2018 07:16:11

Ich wünsche echt alles gute.


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