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Marsh3b und negative Antikörper

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue

Marsh3b und negative Antikörper

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baspu
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Marsh3b und negative Antikörper

Beitragvon baspu » 09 Jun 2017 12:25:52

Hallo Forum,

bei mir lief die Diagnose etwas zu schnell und ich möchte hier noch nachhaken.

Im April wurden bei einer Reflux- und Gastritissymptomatik ( nach NSAR Einnahme) zwei Biopsien auch aus dem Duodenum entnommen und auf Marsh 3b klassifiziert. Die anschließenden Antikörpertests waren alle eindeutig negativ (ttg, A, G, Endomysium, Gliadin). Ein iga-Mangel wurde ausgeschlossen und alles fand unter normaler gh-Ernährung statt.
Darauf wurde der Gentest gemacht, der erst negativ war, und 5 Tage später doch positiv bei Nachuntersuchungen. Wie kann das sein?

Zudem ist zu erwähnen, dass ich im Januar einen schweren wohl viralen Infekt hatte mit deutlicher Leukopenie und etwas erniedrigten Eisenwerten.

Für meinen Gastroenterologen bin ich sein erster Fall in 20 Jahren mit seronegativem Blutbild. Im Ausland war ich vor 5 Jahren in Mexiko für 2 Monate.

Von den Blutwerte ist bis auf leichten Eisenmangel nur nun eine leichte Dicytopenie (Leukos und Reticulocyten) auffällig. Typische Zöliakibeschwerden habe ich nicht.

Überraschend kam jetzt im Befundbericht, dass kein Zweifel an der Diagnose besteht. Da ich Biolehrerin bin, frage ich mich schon zu den Antikörpern und dem Gentest, wie das sein kann. Oder ist es doch etwas anderes?

Gibt es hier noch andere mit negativen Antikörpern und positiver Biopsie?

Grüße
Baspu

Die.L
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Re: Marsh3b und negative Antikörper

Beitragvon Die.L » 10 Jun 2017 17:13:40

Moin Baspu,
Eisenmangel ist glaube ich so ziemlich das zöliakietypischste Symptom überhaupt.

Ansonsten zunächst die Frage, ob Du Dich schon glutenfrei ernährst oder nicht?

Zwei Proben sind auf jeden Fall zu wenig. Falls Du noch glutenhaltig isst, würde ich noch einmal eine Spiegelung über mich ergehen lassen und vorher noch mal zu Protokoll geben, dass die geforderten 4-6 Proben aus den verschiedenen Bereichen auch genommen werden sollen.

Sowohl die Probennahme als auch die Auswertung sind Handarbeit. Wobei Marsh 3b schon ein Wort ist, da wird sich der Laborant nicht verguckt haben.

Auch die automatisierten Bluttests bieten keine absolute Sicherheit.
In der Zöli-Diagnostik hab ich schon so viele ungewöhnliche Dinge gesehen... aber hier gibts Profis, die sicher noch mehr erzählen können.
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

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Re: Marsh3b und negative Antikörper

Beitragvon moni130 » 10 Jun 2017 18:28:56

Hallo Baspu,

ich bin mir ja meist mit Heike sehr einig, aber heute muss ich mal "protestieren". Natürlich braucht es keine 4-6 Biopsieproben, wenn ohnehin schon geschädigtes Material erfasst worden ist. Das mit den 4-6 Proben gilt für den umgekehrten Fall, nämlich die Suche nach geschädigten Bereichen, die ja nicht flächenhaft vorhanden sein müssen, sondern fleckenartig auftreten können. Und dass die Begutachtung der Proben ein Laborant macht, ist sicherlich auch nicht richtig. Da sitzt dann schon ein Pathologe dran und guckt und stellt die Diagnose.

Aber das, was der Pathologe zu sehen bekommt, das kann durchaus von einem Laboranten vermasselt worden sein. Oder direkt bei der Probenentnahme. So ganz genau kann ich da nicht mitreden, aber ich erinnere mich an ein privates Geplauder mit einer Ärztin, die davon erzählte, dass durch falschen "Schnitt" des Biopsiematerials etwas raus kommen kann, das wie eine Zottenatrophie aussieht.

Als Biolehrerin hast Du ja im Studium selbst die diversen "Schnipselkurse" mitgemacht und kannst Dir so ungefähr vorstellen, was alles passieren kann, bis man ein Präparat ordentlich unters Mikroskop bekommt.

Das ist zumindest einer der möglichen Erklärungansätze, für das, was bei Dir momentan an Ergebnissen vorliegt. Da Dir die Diagnose jedoch als sicher genannt worden ist, sind vielleicht auch die intraepithelialen Lymphozyten noch ausgezählt worden? Wenn die erhöht sind, dann kann man den Gedanken an eine Panne bei der Probenaufbereitung vergessen, denn die IEL verändern sich dadurch ja nicht.

Dass keine erhöhten Antikörper gefunden wurden, würde ich persönlich gar nicht so hoch bewerten. Ich persönlich, d.h., dass auch bei mir keine passenden Antikörper-Ergebnisse vorliegen, wobei nicht mehr nachzuvollziehen ist, ob es da nur um Versäumnisse ging. Da ich inzwischen aber sehr gut weiß, wie ich auf (minimale) Diätfehler reagiere und in einer Kontrollbiopsie, die zufällig nach einer Geschichte mit einer kontaminierten Zutat anstand, erhöhte IEL nachgewiesen wurden, ohne dass sich bei den Antikörpern irgendetwas tat, gebe ich auf negative Antikörpertests gar nichts mehr! Grundsätzlich ist aber auch zu sagen, dass das Erscheinen von Antikörpern im Blut der Schädigung der Schleimhaut hinterher hinkt.

Das mit dem Gentest ist schon etwas mysteriös. Welche HLA-Allele wurden denn nachgewiesen?

Zöliakietypische Beschwerden - was ist das? Es ist ein Märchen aus vergangener Zeit, was als zöliakietypische Beschwerden gebetsmühlenhaft durch die Medien geistert. Oder anders gesagt, nur bei Personen mit bestimmten Symptomen wurde nach Zöliakie gesucht. Und das Bild, das die boten, hat sich in den Köpfen festgesetzt. Inzwischen weiß man aber längst, dass es keine "typischen" und auf alle Zöliakie-Betroffenen zutreffenden Beschwerden gibt. Es ist individuell ganz verschieden, was an Beschwerden wahrgenommen wird. Erst wenn man schon eine längere Zeit Gluten gemieden hat kommt oft die Erkenntnis, das das eine oder andere langwierige "Problemchen" vom Gluten herrührt. Vor allem, wenn dann doch mal ein Diätfehler passiert und die Besserung, die man zwischenzeitlich erlebte, plötzlich wieder dahin ist. Das trifft im Moment gerade auf mich zu und ich weiß genau, wann und wo und was der Auslöser war. :roll:

Du siehst, die ganze Geschichte ist nicht so einfach und ich kann Dir nur raten, dem Rat des Arztes zu folgen und die Zöliakie-Diagnose erst einmal als gegeben anzunehmen und Dich glutenfrei zu ernähren. Wenn Dich doch noch Zweifel plagen, setze Dir einen Zeitrahmen (ca. 6 Monate), innerhalb dem Du Dich an eine streng glutenfreie Ernährung hältst, vorzugweise aus natürlicherweise (!!) glutenfreien Nahrungsmitteln. Das geht ganz gut und man setzt sich nicht dem Risiko aus, durch die ungewohnte und alles andere als gesunde Zusammensetzung der gf Diätprodukte neue Beschwerden auszulösen. Notiere wie es Dir geht, was Dir auffällt. Es ist wichtig, dass Du das dokumentierst, denn manche Verbesserungen geschehen so schleichend, dass man darüber die weniger guten Zeiten leicht vergißt. Lasse auf jeden Fall dann auch die Blutwerte wieder kontrollieren, die ja nicht ganz so makellos waren. Und irgendwelche Beschwerden waren es ja, die Dich dazu veranlasst haben, den Arzt aufzusuchen. Für die NSAR-Einnahme wirst Du ja auch einen Grund gehabt haben. Es kommt jetzt sehr auf Dich an, trotz der holprigen Untersuchungsergebnisse doch noch "Gewissheit" zu erlangen.

Weitere Fragen sind hier immer willkommen.

Viele Grüße
Monika
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Re: Marsh3b und negative Antikörper

Beitragvon gabriel » 06 Mär 2018 10:02:47

Hallo zusammen,

Ganz ähnliches Problem habe ich auch (und mich deswegen gerade angemeldet)
-) Keine "klassischen" Zöliakie Symptome - Einzig und alleine B12 Mangel im Blutbild
-) Spiegelung und Biopsie mit Marsh 3b ergebnis
-) Dann bluttest mit (nahezu) perfekten Werten:
IgG 1544
IgA 204
IgM 42
Transglutaminase-AK IgA 2,4
Gliadin-AK IgA 1,9
Gliadin-AK IgG 7,1 (Ab 7 grenzwertig)
-) Bis jetzt nicht glutenfrei ernährt ...

Jetzt habe ich einen Arzt der sagt eindeutig Zöliakie, und einen anderen der meint Ich soll ruhig normal weiter essen ...

Ich hab jetzt noch einen Termin mit einem Zöliakie Experten, (in 5 Wochen) der telefonisch meinte bis dahin normal ernähren.

Also wenn es hier noch ähnliche Fälle gibt, oder etwas neues von Baspu, freue ich mich das zu hören.

Liebe Grüße

Gabriel

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Re: Marsh3b und negative Antikörper

Beitragvon moni130 » 06 Mär 2018 10:50:58

Einzig und alleine B12 Mangel im Blutbild

Merkwürdig. Bis ein Mangel im Blut auffällt, sind doch meist längst schon andere Sachen nicht so ganz "unauffällig". Deswegen frage ich gerne mal nach, weshalb Du überhaupt zum Arzt gegangen bist und warum der gleich Vitamin B12 bestimmt hat.

Interessant wäre auch der genaue Wortlaut des Biopsiebefundes.

Gruß
Monika
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Re: Marsh3b und negative Antikörper

Beitragvon gabriel » 06 Mär 2018 18:15:50

Gerne doch - Ich hab was falsches angegeben, steht sogar Marsch 3c (hatte den Befund nciht mit)

Makroskopischer Befund (Ich verstehe kein Wort davon)

Dünndarmmucosa: Zotten total fehlend, Krypten verlängert und abgefaltet, Oberflächenepithel mit deutlich vermehrten intraepithelialen Lymphozytem (55 IEL pro 100) Basal haften Brunner'sche Drüsen an

Magenantrummucosa: Oberflächenepithel ist intakt, schüttere chronisch entzündliche Infiltrate, auch eosinophile Granulozyten. Keine Aktivitätszeichen. Keine HPylori Besiedelung, Anhaftender Drüsenkörper nicht verschmälert und entzündngsfrei.

Magencopusmucosa intakt, Lamina propria nicht verbreietert und entzündungsfrei, HP Besiedelung, Anhaftender Drüsenkörper nicht verschmälert und entzündngsfrei.


Vorgeschichte:
Vor 5 Jahren Aufgrund von Eisenmangel eine Spiegelung. Diagnose Magengeschwür und wegen Lymphozyten in Biopsie verdacht auf Zöli, Antikörper bestimmt --> Alles Gut
Magengeschwür behandelt, noch eine Spiegelung (ohne Biopsien) --> Magengeschwür weg
Jetzt aufgrund einer "normalen" Gesundenuntersuchung wieder ein komplettes Blutbild, FE werte in Ordnung (wurden nichts substituiert) aber wegen B12 eine neue Spiegelung mit Ergebnissen wie oben.

Ich hoffe das hilft, bin hier wirklich sehr gespannt/verunsichert (und hoffe natürlich auf keine Zöliakie)

Liebe Grüße

Gabriel

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Re: Marsh3b und negative Antikörper

Beitragvon moni130 » 06 Mär 2018 19:11:44

Hallo Gabriel,

willkommen im Club! Leider kannst Du die Hoffnung auf nicht-Zöliakie begraben. Ganz, ganz tief begraben! Dein Darm ist schwer, d.h. im höchsten Grad geschädigt, was nach Deinem langen Schlingerkurs an der richtigen Diagnose vorbei nicht überraschend ist.

Jetzt gilt es für Dich, dafür zu sorgen, dass sich Deine Darmschleimhaut so schnell wie irgend möglich regenerieren kann. Also glutenfrei ohne Kompromisse, ohne Ausnahme.

Tips für die Gestaltung der Ernährung findest Du hier im Forum in unendlicher Zahl. Und wenn Du etwas nicht gleich findest, frage uns.

Alles Gute,
Monika
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Re: Marsh3b und negative Antikörper

Beitragvon gabriel » 06 Mär 2018 21:30:45

Hi Moni,

Nochmal Danke für die rasche Antwort! War mir irgendwie eh schon klar (Und informiert habe ich mich schon sehr intensiv)
Kompromisslosigkeit und Ausnahmelosigkeit ist klar, 100% Rasch kann ich noch nicht starten (Hab noch einen Termin mit einem Zöliakie Experten in 5 Wochen, der gemeint hat auf alle Fälle weiter normal essen) - aber bis dahin werde ich sicherlich weiter "trainieren" und Zutatenlisten studieren.,

Super Community hier, Ich wünsche allen hier alles erdenklich Gute!

Gabriel

P.S.: Die nächste Frage die sich dann aufdrängen wird ist, wie ich Diätfehler erkenne, wenn ich nie Symptome habe, und nicht einmal im Blut etwas ersichtlich ist, aber eventuell geht es geht es mir ja wirklich paar Wochen nach Diätstart besser als je zuvor ;)

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Re: Marsh3b und negative Antikörper

Beitragvon moni130 » 06 Mär 2018 22:11:20

eventuell geht es geht es mir ja wirklich paar Wochen nach Diätstart besser als je zuvor

Genau so könnte es kommen. Und dann wirst Du Diätfehler sehr wohl bemerken.

Die Sache mit dem Experten in 5 Wochen: Hast Du da den Befund Marsh 3c mitgeteilt? Nee, entweder hast Du das nicht erwähnt, oder es ist etwas faul.

Jeder Tag, den Du länger mit dieser Schädigung zubringst, erhöht das Risiko für ganz fiese Folgeerkrankungen - und die gehen dann nicht durch Diät weg und auch durch sonst nichts!

Bei Marsh 3c ist außerdem auch nicht davon auszugehen, dass in 5 Wochen alle Zotten wieder voll da sind und die Schleimhautarchitektur wieder perfekt aufgebaut ist.
Den Befund Marsh 3c kann kein Experte mehr aus der Welt schaffen. Und dass keine Antikörper gefunden wurden - pfeiff drauf! Auch bei mir gab es nie welche, aber inzwischen gibt es den eindeutigen Nachweis, dass schon minimale Kontamination zur Reaktion in der Schleimhaut führt.

Ich denke, Dein Selbstwertgefühl wird Dir sicherlich sagen, dass Du selbst Dich für den einzig möglichen Weg zur Gesundheit entscheiden wirst und nicht darauf warten musst, bis Dir ein Experte die Diät verordnet.
:yes:
Monika
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Re: Marsh3b und negative Antikörper

Beitragvon Die.L » 07 Mär 2018 06:55:02

Moin,
es wird ja mit Recht immer gepredigt, bis zu den Untersuchungen glutenhaltig zu essen.
Aber bei Dir ist doch der Fall ein anderer: Du hast ein äußerst knackiges Biopsieergebnis, an dem es nichts zu deuteln gibt.
Und Du hast keine Antikörper.
Was soll also in 5 Wochen passieren? Antikörper werden auch jetzt nicht kommen.
Wenn Du Dich aber gf ernährst, hättest Du ziemlich sicher schon eine Besserung der Beschwerden. Wenn der Arzt noch mal spiegeln will, wird er vielleicht schon einen verbesserten Schleimhautbefund sehen. Das wären Bestätigungen für die Diagnose.
Schöne Grüße von Heike!
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Re: Marsh3b und negative Antikörper

Beitragvon gabriel » 07 Mär 2018 08:51:07

Hi!

Keine Ahnung was passieren soll. Ich habe den Assistenten / Sprechstundenhilfe informiert (Über marsch 3c, und alle Blutwerte). Er hat extra noch Rückfrage bei dem Arzt gehalten (Dr. Vogelsang - scheint ja auch hier im Forum einen guten Ruf zu haben) und mir dann bestätigt mich weiter glutenhaltig zu ernähren ...

In einem Nebensatz hat er dann noch gemeint, es gäbe noch andere Bluttests die er bestimmen lassen möchte ...

Ich hab mich mit dem Thema glaub ich schon recht gut abgefunden (Und auch schon mal eine knappe Woche rein GF ernährt, man bekommt die Sachen eh einfach und schmecken nahezu gleich) aber ich versuch halt weiter so viel wie möglich zu lesen und lernen :)

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Re: Marsh3b und negative Antikörper

Beitragvon moni130 » 07 Mär 2018 11:43:30

Die Frage, die man sich bei jeder Behandlung, bei jedem ärztlichen Rat stellen sollte, ist ganz einfach die:

WEM nützt es?
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