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Immer wieder diese Durchfälle - Wer kennt das auch?

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue

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Zuzu
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Immer wieder diese Durchfälle - Wer kennt das auch?

Beitragvon Zuzu » 30 Jul 2016 07:53:12

Hallo Ihr Lieben,

ich habe sehr lange mit mir gerungen, ob ich zu diesem Thema eine Frage formuliere, aber nachdem ich nach tagelanger Recherche nicht wirklich schlauer bin, dachte ich, ich frag doch einfach mal.
Meine Diagnose bekam ich im April (Seit Kindertagen musste ich mindestens 3 mal am Tag zur Toilette und hatte eigentlich fast jeden Tag Durchfall). Seit der Diagnose lebe ich konsequent glutenfrei. Ich hatte im Krankenhaus eine Ernährungsberatung und habe mich dann so durch das Internet gewühlt (vor allem hier habe ich schon etliche hilfreiche Tipps gefunden).
Ich koche ausschließlich selbst, esse derzeit noch nicht wieder auswärts und backe mein Brot (Reismehl, Kartoffelmehl und Buchweizen) selbst (da ich von den üblichen glutenfreien Broten starke Bauchschmerzen bekommen).

In den ersten 6 Wochen war alles wirklich gut. Zum ersten mal hatte ich keine Durchfälle mehr und auch die Bauchschmerzen wurden deutlich besser.
Dann hatte ich einen Magen-Darm-Infekt und habe seitdem immer im Abstand von 9 bis 14 Tagen Durchfall.
Ich führe ein genaues Ernährungstagebuch und kann überhaupt keine Zusammenhänge erkennen.

Nun zu meiner Frage: Kennt jemand von Euch dieses Problem?
Es macht mich wirklich fertig, weil ich dachte, dass ich mit der Ernährungsumstellung alles in den Griff bekommen könnte, aber leider funktioniert das nicht so wie ich es mir wünsche.
Ich freue mich auf Eure Erfahrungen und Tipps.

Liebe Grüße

Zuzu

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Re: Immer wieder diese Durchfälle - Wer kennt das auch?

Beitragvon moni130 » 30 Jul 2016 15:47:00

Hallo Zuzu,

vor gerade erst 12 Tagen hast du sinngemäß die gleiche Frage gestellt. Die Antwort darauf ist primär die Frage nach zusätzlichen Unverträglichkeiten, die gerne im Gefolge von Zöliakie entstehen und die man vor der Diagnose bzw. vor Anschlagen der glutenfreien Ernährung nicht isoliert wahrnimmt. Da hilft wirklich erst mal nichts anderes, als ein ganz genaues Ernährungstagebuch, in dem Du alles (mit allen Zutaten) registrierst, was Du wann (zu welcher Uhrzeit) zu Dir nimmst und wann es zu welchen Beschwerden kommt. Nach einer Weile werden sich wahrscheinlich Zusammenhänge herauslesen lassen.

Wenn du dann Fragen zu bestimmten Stoffen hast, kann Dir hier sicherlich jemand weiter helfen.

Gruß
Monika
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Re: Immer wieder diese Durchfälle - Wer kennt das auch?

Beitragvon Ika11 » 03 Aug 2016 19:04:51

Hallo Zuzu
Gehörst Du eventuell zu den Betroffenen, die überhaupt kein Gluten tolerieren? Professor Fasano gibt in seinem Buch "Die ganze Wahrheit über Gluten" Empfehlungen für diese "Unglücksraben". Leider gehöre ich auch zu diesem Personenkreis und kann Dir deshalb aus eigenen Erfahrungen einige Vorschläge machen: Alles waschen! Also Reis, Hirse, Nüsse, Tiefkühlkost (Erbsen etc.) 5-mal spülen, dann bist Du sicher. Kräuter und Teekräuter selber ziehen, denn die vom Fachhandel bezogenen Produkte sind sie meist leicht kontaminiert, was sich bei regelmässigem Konsum kumuliert.
Leben in Deinem Haushalt Personen, die glutenhaltig essen? Dann wird es schwierig. Bei uns werden glutenhaltige Cerealien im Freien in hermetisch verschliessbare Gläser abgefüllt und nur im Spülbecken (mit grosser Vorsicht) in die Müslischale transferiert. Die Verpackungen werden im Freien zusammengerollt, mit Klebeband umwickelt und so in den Abfall gelegt. Falls Du nämlich den Abfall zusammen drückst, wirst Du mit Gluten eingestaubt.
Untersuchungen in schweizerischen Lebensmittellaboren haben gezeigt, dass glutenfreie Brote leider oft viel zuviel Gluten enthalten! Wenn überhaupt, esse ich nur Produkte der Firma Sch.., die auf der Rückseite ein Fünfeck aufgedruckt haben. Dieses Fünfeck zeigt an, dass das Produkt weniger als 10 mg Gluten pro Kilogramm Masse enthält. 20 mg pro Kilogramm ist für mich rasch zu viel.
Keine Pflegeprodukte, die Gluten enthalten!
Ein schwieriges Kapitel sind glutenfreie Medikamente. Mein Arzt verschreibt mir jeweils Medis, die eigentlich gespritzt werden. Eine orale Einnahme ist ekelhaft, aber sie sind glutenfrei!
Wenn ich diese sehr restriktive Gluten-Vermeidung durchhalte, bin ich völlig gesund. Die kleinste Kontamination gibt bei mir gefährliche Komplikationen (sehr eingeschränkte Nierenfunktion u.a.).
Ich hoffe, dass ich Dir einige Ideen zur Gluten-Vermeidung geben konnte und wünsche Dir viel Ausdauer bei der Umsetzung.
Gruss Ika11

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Re: Immer wieder diese Durchfälle - Wer kennt das auch?

Beitragvon moni130 » 04 Aug 2016 07:23:12

Ein schwieriges Kapitel sind glutenfreie Medikamente.

Unter all den "erstaunlichen" Äußerungen in diesem Posting, ist das gewissermaßen der Gipfel. Was soll denn schwierig sein bei Medikamenten? Kennt jemand etwa irgendein Medikament, das nicht glutenfrei ist? Gluten hat keinerlei pharmakologische Bedeutung und als Hilfsstoff werden bei echten Medikamenten Stärken aus glutenfreien Rohstoffen verwendet.

Allerdings weiß ich nicht, was "alternative Heiler" in ihre Kügelchen usw. mischen. Doch das sind ohnehin keine Medikamente.
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Re: Immer wieder diese Durchfälle - Wer kennt das auch?

Beitragvon FSM » 04 Aug 2016 09:30:54

Hallo zusammen,

Ika11 hat geschrieben: Alles waschen! Also Reis, Hirse, Nüsse, Tiefkühlkost (Erbsen etc.) 5-mal spülen, dann bist Du sicher.


Also erstmal ist das Waschen von Essem vor dem Verzehr keine schlechte Idee und Mehlstaub würde damit vielleicht sogar abgehen, aber das eigentliche Problem für Zölis sind Verunreinigungen, insbesondere bei Hirse, Buchweizen, Linsen und teilweise Erbsen mit glutenhaltigen Fremdkörnern. Da bringt waschen überhaupt nichts, sondern nur das aussortieren dieser Körner. Vor glutenhaltigen Fremdkörnern wird in der Regel auf der Verpackung ja auch gewarnt.

Ika11 hat geschrieben:Kräuter und Teekräuter selber ziehen, denn die vom Fachhandel bezogenen Produkte sind sie meist leicht kontaminiert, was sich bei regelmässigem Konsum kumuliert.


Das mag früher so gewesen sein, weil Förderbänder bemehlt worden sind. Heutzutage ist das nicht mehr der Fall. Selten findet man Gewürze mit hohem Glutengehalt, wenn diese illegalerweise mit Weizenmehl gestreckt werden. Aber insgesamt sind Gewürze - die nicht die Spurenwarnung tragen - inzwischen recht sicher. Es gibt bei Zöliakie keinen mittel- oder langfristigen Kumulationseffekt. Höchstens bei der gleichen Mahlzeit. Wenn man also Brot mit glutenfreier Weizenstärke, Hafermüsli und Sojasoße mit fermentierten glutenhaltigen Ausgangsstoffen zusammen isst mag ein Zöli mit entsprechendem Immunsystem reagieren. Aber wenn man täglich etwas isst, was sehr gering kontaminiert ist (sagen wir < 3ppm), dann sollte das Immunsystem nicht eher reagieren, als wenn man das einmalig isst.

Ika11 hat geschrieben: Bei uns werden glutenhaltige Cerealien im Freien in hermetisch verschliessbare Gläser abgefüllt und nur im Spülbecken (mit grosser Vorsicht) in die Müslischale transferiert. Die Verpackungen werden im Freien zusammengerollt, mit Klebeband umwickelt und so in den Abfall gelegt. Falls Du nämlich den Abfall zusammen drückst, wirst Du mit Gluten eingestaubt.


Du beschreibst da eine Maßnahme sehr genau, aber wie geht es weiter? Dann ist doch (wenn man deinem Weltbild was Gluten betrifft folgt) auch die Spüle und die Schüssel und das Geschirr, evtl. der Esstisch und später die Spühlmaschine kontaminiert. Werden die dann auch im freien zusammengerollt, mit Klebeband umwickelt und in den Abfall gelegt?

Ika11 hat geschrieben:Untersuchungen in schweizerischen Lebensmittellaboren haben gezeigt, dass glutenfreie Brote leider oft viel zuviel Gluten enthalten! Wenn überhaupt, esse ich nur Produkte der Firma Sch.., die auf der Rückseite ein Fünfeck aufgedruckt haben. Dieses Fünfeck zeigt an, dass das Produkt weniger als 10 mg Gluten pro Kilogramm Masse enthält. 20 mg pro Kilogramm ist für mich rasch zu viel.


Hast du einen Link zu dieser Untersuchung und zu dem Fünfeck? Das würde mich mal interessieren. Wenn man es schon so genau nimmt mit den ppm, sollte man auch dazu sagen, dass das bestimmen eines genauen Wertes sehr schwierig ist. Erstens was die Homogenisierung der Proben betrifft, zweitens inwiefern die Probe stellvertretend für alle Produkte der Charge ist und drittens ist die Messung des Glutengehaltes selbst eine Schätzung, da nur ein Teil der Stoffe, die wir als Gluten bezeichnen, gemessen werden kann. Der Gesamtgehalt wird dann hochgerechnet, was aber problematisch ist, da dass Verhältnis von messbaren und nicht-messbaren Bestandteilen des Gluten stark schwankt.

Ika11 hat geschrieben:Keine Pflegeprodukte, die Gluten enthalten!

Einerseits: Warum nicht? Es gibt ja genug Produkte ohne Gluten, eigentlich fasst alle. Und bevor ein Nocebo-Effekt eintritt, kann man genausogut drauf verzichten. Andererseits müsste man schon größere Mengen verschlucken, insbesondere wenn Gluten nur in Spuren enthalten ist. Und das wäre dann vermutlich unabhängig vom Gluten nicht so gesund. Hydrolyzed Wheat Protein ist übrigens glutenfrei. Und selbst wenn es geringe Glutenmengen enthält wie glutenfreie Weizenstärke, nimmt man davon ja nicht so viel auf wie von Brot.

Ika11 hat geschrieben:Ein schwieriges Kapitel sind glutenfreie Medikamente

Dazu haben sich die Expertinnen mumin und Monika ja schon geäußert. Ich hatte in Frankreich mal paracetmol mit gf Weizenstärke in der Hand, aber auch hier gilt, dass man Medikamente ja nicht in den Mengen vertilgt wie bei Brot und in Deutschland ist mir kein einziges Medikament bekannt, in dem auch nur gf Weizenstärke drin ist, geschweige denn irgendwas mit höherem Glutengehalt.

Insgesamt denke ich, bevor man sich exotischeren Gefahrenquellen widmet, sollte man erstmal bei den offensichtlichen sicher sein. Das sind meiner Meinung nach: Kontaminationen in gemischten Haushalten, bei Restaurants oder Bekannten / Verwandten, bei Lebensmitteln mit glutenhaltigen Fremdkörnern, bei Grundnahrungsmitteln (Brot, Kuchen,...) mit gf Weizenstärke oder gf Hafer.

Und bevor man extreme Maßnahmen zur Glutenvermeidung versucht, würde ich auch noch testen lassen, ob bestehende Symptome andere Ursachen haben könnten, z.B. andere Erkrankungen, Allergien oder Unverträglichkeiten (bei mir z.B. Fructose, Sorbitol).

Viele Grüße vom FSM

Ika11
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Re: Immer wieder diese Durchfälle - Wer kennt das auch?

Beitragvon Ika11 » 04 Aug 2016 21:34:43

Für FSM
http://www.nzz.ch/panorama/brote-und-ge ... n-ld.85616

http://blog.schaer.com/de/einkaufen/med ... metik.html

Die Firma Sch.. hat mir erlaubt, die Antwort auf eine entsprechende Frage von mir, zu veröffentlichen. Nachfolgend ein Auszug:
"Unsere Produkte werden in verschiedenen Produktionsstätten produziert, welche alle sicher sind und eine Kontamination ausgeschlossen werden kann.

Produkte dürfen nur dann als "glutenfrei" gekennzeichnet werden, wenn sie < 20ppm Gluten enthalten, ansonsten darf das Produkt nicht "glutenfrei" genannt werden.

Viele unserer Produkte unterschreiten sogar die Grenze von 10 ppm. Diese Produkte werden mit dem FACE-Siegel auf der Rückseite der Verpackung gekennzeichnet."

Gruss Ika11

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Re: Immer wieder diese Durchfälle - Wer kennt das auch?

Beitragvon Heiterkite » 05 Aug 2016 14:22:29

Dass schaer in einem Blog behauptet, in Medikamten sei Gluten ist aber ziemlch weit weg von der Behauptung, mit Medikamenten sei es schwierig.
Ich habe übeigens noch keines gesehen, das glutenhaltig ist. Und - da sie mal wieder für ein Foto herhalten muss- auch keine Zahnpasta. (Aber der Einsatz des Bildes zeigt schon, wie ernst man den Text nehmen muss.)

Welche Medikamte bekommst du denn gespritzt, weil du sie nicht einnehmen kannst?

Zum ersten Link: Überraschung, in als gf deklariertem Brot aus einer Bäckerei wurde Gluten gefunden.

Ja, Shampoo zum Beispiel ist bei Kleinkindern kritisch, die schlucken das schonmal. Aber aus dem Alter sind wir ja raus.

Es ist ja völlig in Ordnung, dass du für dich seeeehr penibel bist und so einen Aufwand betreibst. Aber verunsichere doch "Anfänger" nicht so grundlos.

Hast du mittlerweile eigentlich eine Diagnose?

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Re: Immer wieder diese Durchfälle - Wer kennt das auch?

Beitragvon isdameldrin » 06 Aug 2016 11:03:31

Der Text mit den Medikamenten und der Zahnpasta ist nicht von der Fa. Sch.. Das hat die DZG geschrieben, und wurde nur übernommen.
http://www.dzg-online.de/files/130805-p ... tik_fe.pdf

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Re: Immer wieder diese Durchfälle - Wer kennt das auch?

Beitragvon Ika11 » 06 Aug 2016 20:03:20

Hallo
Eine weitere Liste mit glutenhaltigen Medikamenten:
http://www.zoeliakie.ch/download/medikamenteliste.pdf

Zu den Medikamenten: Schmerzmittel, die normalerweise gespritzt werden, habe ich vom Arzt verschrieben bekommen. Ich nehme sie dann oral ein. Eine gute Idee von meinem Hausarzt.

Die Fasano-Diät verunsichert Anfänger nicht, sie hilft bei hartnäckigen Beschwerden, verursacht durch Gluten. Ich habe noch das mehrmalige Waschen eingeführt - jetzt bin ich beschwerdefrei. Wenn die Fasano-Diät nicht hilft, dann dann muss weiter nach den Ursachen gesucht werden.

In den USA wird durchaus empfohlen, glutenhaltige Kosmetika zu meiden. Ich kriege z.B. von glutenhaltiger Kosmetik Ausschläge (kein Duhring).

Eine Diagnose habe ich unterdessen. Die Gluten-Belastung während drei Monaten war schrecklich.

Gruss Ika11

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Re: Immer wieder diese Durchfälle - Wer kennt das auch?

Beitragvon FSM » 06 Aug 2016 20:32:47

Aspirin Kautabletten hat mich besonders verwundert, deswegen habe ich das mal gegoogelt. Scheinbar gibt es einen Unterschied zwischen Deutschland und der Schweiz. Auf der deutschen Beyer-Seite steht, dass alle Aspirin-Produkte glutenfrei sind. Quelle: https://www.aspirin.de/de/beratung/faq.php
Auf der schweizer Beyer-Seite steht hingegen, dass manche Aspirin-Produkte eine Glutenquelle enthalten:
https://www.aspirin.ch/de/ueber-aspirin/faq/

Zumindest in der Schweiz und in Frankreich scheinen Gluten bzw. gf Weizenstärke in Medikamenten nicht ausgeschlossen zu sein.

Viele Grüße vom FSM

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Re: Immer wieder diese Durchfälle - Wer kennt das auch?

Beitragvon Heiterkite » 06 Aug 2016 22:34:13

nicht ausgeschlossen ist aber immer noch weit weg von problematisch.

FSM
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Re: Immer wieder diese Durchfälle - Wer kennt das auch?

Beitragvon FSM » 07 Aug 2016 01:37:33

Naja, Heiterkite, wir reden immerhin von Aspirin (Schweiz) und Paracetamol (Frankreich) und nicht von irgendwelchen obskuren Heilzuckerkügelchen. Da kann man sich dann halt nicht wie in Deutschland einfach sagen, dass man beim Arzt / Apotheker nicht nach den Zutaten fragen muss, weil sowieso kein Gluten drin sein wird. Wenn man aber mit dieser Einstellung ins Ausland fährt, ist dass durchaus problematisch.

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Re: Immer wieder diese Durchfälle - Wer kennt das auch?

Beitragvon Heidi13 » 07 Aug 2016 11:09:22

Deshalb nehme ich bei Aspirin & Co. wenn immer möglich die Brausetabletten. Die sind gf.
LG, Heidi13

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Re: Immer wieder diese Durchfälle - Wer kennt das auch?

Beitragvon Zuzu » 12 Jan 2018 19:25:13

Hallo Ihr Lieben,

dieser Thread ist zwar schon ein paar Tage alt, trotzdem wollte ich nochmal ein Update geben.
Nachdem ich anfangs trotz strikter glutenfreier Diät immer wieder Probleme hatte, wurde im Sommer 2017 zusätzlich ein Gallensäure-Verlust-Syndrom bei mir diagnostiziert.
Seitdem bekomme ich Colestyramin und halte mich weiterhin streng an die glutenfreie Diät.
Seit 6 Monaten bin ich jetzt beschwerdefrei!!
Vielleicht wäre das Gallensäure-Verlust-Syndrom auch für viele ein Aspekt, der weitere Beschwerden trotz glutenfreier Diät und dem Ausschluss von Fruktose- oder Laktose-Intoleranz erklären kann.

Samson9
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Re: Immer wieder diese Durchfälle - Wer kennt das auch?

Beitragvon Samson9 » 17 Jan 2018 12:48:44

Hallo Zuzu,
das finde ich sehr Interessant. Ich dachte bisher das Gallensäure-Verlust-Syndrom entsteht durch das Entfernen des terminalen Ileums (Übergang Dünndarm zum Dickdarm). Dieses wurde mir vor 3 Jahren entfernt. Anschließend hatte ich mehr Durchfälle als vorher. Es musste entfernt werden, da ich Morbus Crohn habe und sich dort der Darm durch Vernarbungen und Entzündungen fast zugesetzt hatte (kurz vor einem Darmverschluss). Jetzt habe ich gelesen, dass das Gallensäure-Verlust-Syndrom auch bei Zöliakie auftreten kann.

siehe Internet" https://reizdarm.one/erkrankungen/hilfe ... stsyndrom/"


Das Gallensäureverlustsyndrom wird in drei unterschiedliche Kategorien eingeteilt, die sich an den Ursachen der Erkrankung orientieren:
Typ 1:

Dazu zählen Erkrankungen des Ileums (dem letzten Teil des Dünndarms), die eine Rückresorption der Gallensäuren erschweren. Dazu zählen zum Beispiel chirurgische Entfernungen oder „Umleitungen“ dieses Darmabschnittes, sowie einer chronischen Entzündung in diesem Bereich, wie es beim Morbus Crohn der Fall ist.
Typ 2:

Dieser Typ wird auch als Gallensäureverlustsyndrom unbekannter Ursache (idiopathischer Natur), oder als primär bezeichnet. Primär bedeutet in diesem Falle, dass keine andere Ursache verantwortlich ist, sondern die Rückresorption auf Grund eines fehlerhaften Transporters in der Darmwand zurückzuführen ist.

Man nahm früher an, dass neben der primären, die idiopathische Ursache äußerst selten ist, doch neuere Untersuchungen haben gezeigt, dass es einen weitaus größeren Anteil am idiopathischen Gallensäureverlustsyndrom gibt, als bislang angenommen. Näheres dazu im letzten Abschnitt dieses Artikels.
Typ 3:

Dieser Typ umfasst quasi alle weiteren Ursachen, die nicht zu den zuvor erwähnten passen. Dabei kann es sich um folgende Ursachen handeln:

Vagotomie (operative Durchtrennung eines Nervs)
Vorherige Operationen am Magen
Bauchspeicheldrüsenentzündung (Pankreatitis)
Dünndarmfehlbesiedlung (im Rahmen eines „Blind Loop Syndroms“)
Glutenunverträglichkeit (Zöliakie)
Diabetes
Gallenblasenentfernung
kollagene oder lymphatische Kolitis (mikroskopische Kolitis)

Nun bin ich wieder ein bischen schlauer.
Das Leben ist zu kurz, um ständig an Durchfall zu leiden...

Wie nimmst Du das Colestyramin ein?

Viele Grüße
Anke


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