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Kann das sein?

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue

Kann das sein?

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Aya84
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Kann das sein?

Beitragvon Aya84 » 22 Nov 2017 21:33:11

Hallo zusammen,

Bei mir wurde Mitte September Mittels Magen- und Darmspiegelung sowie einer Kapselendoskopie und diversen Bluttests die Zöliakie nachgewiesen. Per Histologie Befund wurde Marsh 3 c festgestellt wobei bei der Kapselendoskopie raus kam, dass in dem Bereich des Dünndarms der weder per Magen noch per Darmspiegelung einsehbar ist, die gesamte Oberfläche zerstört ist.
Außerdem wurde noch festgestellt, dass der gesamte Dickdarm entzündet ist/war (auch histologisch bestätigt), aber keine chronisch entzündliche Darmerkrankung festgestellt wurde.
Danach habe ich direkt die Ernährung umgestellt, Küchenutensilien erneuert etc. Halt das volle Programm. Die Diät halte ich auch streng ein und habe auch kein Problem gewisse Lebensmittel weg zu lassen.

Folgende Symptome hatte ich:
Gewichtsverlust (20kg), Durchfälle mit unverdauten beziehungsweise kaum verdauten Nahrungsresten (locker 15-20 mal am Tag), Schmerzen (Bauch, Kopf, Gelenke, Halsschmerzen), Konzentrationsverlust, Schwäche, Schlafstörungen und Depressionen (wobei diese letztes Jahr schlimmer waren. Dieses Jahr hatte ich noch keine).

Davon gebessert haben sich folgende: Blähbauch ist weg, keine Halsschmerzen mehr, Kopf- und Gelenkschmerzen deutlich weniger, genau wie die Schlafstörungen und etwas besser konzentrieren kann ich mich auch. Und ich habe stolze 2 Kg zugenommen (damit bin ich fast aus dem Untergewicht raus).

Da ich aber noch immer ein starkes Schwächegefühl, verbunden mit (nur noch) 5-10 Durchfällen am Tag und noch immer Schmerzen habe, wurde das erste Mal ein Blutbild auch mit diversen Vitaminen, Mineralien etc gemacht. Ich ging davon aus, dass der Eisenmangel z. B wieder da sein würde (seit Jugendzeiten waren immer wieder mal auch die Speicher leer und wurden mittels Infusionen aufgefüllt), aber alle Werte sind ok. Zwar knapp in der Norm aber nicht unterhalb. Ein positives Zeichen. Ich hatte auf Anraten meiner Ärztin jetzt auch über 8 Wochen ein bestimmtes Nahrungsergänzungsmittel hoch dosiert genommen. Es scheint ja doch etwas bewirkt zu haben.
Aber warum fühle ich mich noch nicht gut?

Was die Schmerzen angeht, so ist das bei mir etwas komplizierter. Ich habe da eine spezielle Vorgeschichte (mehrmalige Darmverschlüsse, jeweils mit Ops und diversen Verwachsungen) und weiß dann nicht, ob die nicht doch wegen den Verwachsungen da sind. Da ich deswegen auch Schmerzpatientin bin, musste ich auf ein Schmerzpflaster umgestellt werden (habe davon keine Nebenwirkungen), weil alle Tabletten (genaue wie viele Nahrungsmittel) unverdaut wieder ausgeschieden wurden und keinerlei Wirkung zeigten.

Unverdaute oder kaum verdaute Nahrung scheide ich auch weiterhin aus.
Ich frage mich nur, warum, wenn doch die Werte ok sind, ich mich noch nicht wieder fitter fühle. Trotz der kaum verdauten Nahrung scheint der Darm ja doch etwas an Nährstoffen aufzunehmen.
Ist das trotz Marsh 3c möglich?

Ich weiß es dauert bis sich alles wieder erholt. Was man mindestens 10 Jahre nicht entdeckt hat, ist nicht nach 2 Monaten wieder gut.
Oder verlange ich zu viel von mir? Ich bin jetzt auch schon recht lange krankgeschrieben und würde wieder gerne arbeiten. Aber nach beispielsweise 30 Minuten Auto fahren oder spazieren gehen bin ich so platt, dass ich eine Pause brauche, weil ich danach so müde, unkonzentriert und kraftlos bin. Von den Durchfällen mal abgesehen.

Was meint ihr woran diese Schwäche liegen kann, wenn doch die Werte ok sind?
Oder ist das vielleicht sogar noch normal?

Ich würde mich freuen wenn ich ein Feedback bekäme. Falls ihr Fragen habt, versuche ich diese bestmöglich zu beantworten.
Und wenn der Beitrag in der falschen Kategorie gelandet ist, könnte ihn dann bitte jemand verschieben?

Danke und bis bald,
Aya

FSM
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Re: Kann das sein?

Beitragvon FSM » 22 Nov 2017 22:00:53

Hallo,
leider fehlt mir gerade die Zeit genauer auf die einzelnen Punkte einzugehen. Ganz Allgemein: Bis sich die Darmzotten nach Marsh 3c vollständig erholt sollte man in Jahren rechnen, nicht in Monaten. 3-5 Jahre ist ein realistischer Fahrplan zur Beschwerdefreiheit. Allerdings sollte es stetig bergauf gehen, was bei dir ja zumindest teilweise der Fall zu sein scheint.

Neben der langen Regenerationsdauer sind auch die Ernährungsumstellung auf teilweise ungewohnte glutenfreie Lebensmittel und die Diätfehler, also versehentlich Einnahme von (Spuren von) Gluten ein Hindernis auf dem Weg zur Besserung.

Mir hat es geholfen, auf Schonkost umzustellen und dann langsam Lebensmittel hinzuzufügen und dabei zu testen, ob ich sie schon vertrage. Die ersten zwei Jahre nach der Diagnose habe ich keine Fructose vertragen, dann wurde es besser, mittlerweile nach 5+ Jahren ist es kein Problem mehr.

Mein Gradmesser, ob ich noch auf dem richtigen Weg bin war: Ging es mir diesen Monat besser als im gleichen Monat des letzten Jahres?

Das konnte ich eigentlich immer mit "ja" beantworten außer in der Zeit wo ich mit Hafer herumexperimentiert habe (an dieser Stelle nochmal danke an die DZG, die mich auf diese blöde Idee gebracht hat).

Außerdem hatte ich über einen längeren Zeitraum (die ersten 2 Jahre) Probleme mit Diätfehlern, die sich erst dadurch gelöst haben, dass der gesamte Haushalt auf glutenfrei umgestellt wurde.

Viele Grüße vom FSM

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Re: Kann das sein?

Beitragvon moni130 » 23 Nov 2017 23:10:14

Bei mir wurde Mitte September ... Zöliakie nachgewiesen.

Hallo Aya,

seither sind mal gerade zwei Monate vergangen. Zwei Monate, seit Du von einen katastrophalen Zustand Deiner Darmschleimhaut aus gestartet bist. Zwei Monate, in denen Du eine Lehrzeit durchmachst, um die für Dich geeigneten Lebensmittel zu finden.
Aber warum fühle ich mich noch nicht gut?
Weil Du nach zwei Monaten mal gerade eben erst in den Startlöchern scharrst. Bis es nennenswerte Schritte voran gehen kann, müssen erst einmal alle Defizite ausgeglichen werden, die im Laufe der Zeit entstanden sind. Die Laborwerte sind da nicht unbedingt entscheidende Hilfen, solange sie nicht extrem aus der Reihe tanzen.
Aber nach beispielsweise 30 Minuten Auto fahren oder spazieren gehen bin ich so platt, dass ich eine Pause brauche, weil ich danach so müde, unkonzentriert und kraftlos bin.

In dieser Situation habe ich damals alle Ersparnisse zusammen gekratzt und mir ein kleines Wohnmobil zugelegt, um jederzeit die Fahrt unterbrechen und mich hinlegen zu können. Anders kam ich fast nicht mehr aus der Hütte. Im ersten Dreivierteljahr habe ich mich trotzdem nur im 50 - 100 km Umkreis bewegt. Schmerzmittel brauchte ich danach immer noch ein Jahr lang. Meine Laborwerte waren übrigens immer so okay, dass kein Arzt auf die Idee kam, dass ich Zöliakie haben könnte.

Das ist jetzt über 10 Jahre her. Inzwischen gibt es kein Wohnmobil mehr, sondern "nur" ein Falt-E-Bike. Damit fahre ich pro Tag bis zu 70 km (oder auch mal mehr) und kann das richtig genießen. Statt von Schmerzen, Erschöpfung und Durchfällen daheim eingesperrt zu sein, bin ich mehrmals wöchentlich bis zu 12 Std. mit Bahn & Rad unterwegs und bin fit genug, um dabei Aufträge korrekt und zuverlässig zu erledigen. Ich bin sehr glücklich darüber, dass ich auf meine alten Tage viele Dinge wieder kann, die ich irgendwann vor langer Zeit aufgeben musste.

Ich hoffe, dass Du aus dieser Geschichte für Dich ableiten kannst, dass die Regeneration des durch Zöliakie geschädigten Körpers in ganz anderen Zeiträumen abläuft, als die Regeneration der Zotten. Eine zu hoch geschraubte Erwartungshaltung kann da nur zu Frust führen, wenn nicht gleich alles so eintritt, wie Du es Dir wünscht. Mache es, wie von FSM vorgeschlagen: Vergleiche, wie es Dir vor einem Jahr erging. Dann wirst Du sicherlich Fortschritte deutlich wahrnehmen.

Alles Gute,
Monika
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Re: Kann das sein?

Beitragvon Aya84 » 24 Nov 2017 18:49:01

Hallo Monika und FSM,
danke für eure Antworten.

Ich denke mir geht es da wie vielen Betroffenen. Man denkt, dass man sich ja JETZT an alles hält und damit es dann "gut" sein müsste, aber das ist es ja nicht.
Bei der Ernährungsumstellung habe ich für mich festgestellt, dass die glutenfreie Weizenstärke nichts für mich ist.

Schonkost hatte ich auch eingehalten und dann immer stückchenweise etwas aufgebaut. An einiges traue ich mich auch noch nicht ran, weil ich es auch seit Jahren nicht vertragen habe (z. B. Nüsse, Spinat, Kohl) und auch vorerst die Finger davon lassen werde.

Ich habe die ganzen Jahre immer wieder dieses (eventuell häufig vorkommende) Gefühl vermittelt bekommen, dass man mir meine Beschwerden nicht glaubt und ich mir immer diese Sachen nur einbilde. Da schwingt jetzt auch die Angst mit, dass man mir jetzt nachsagen könnte, es muss doch jetzt gut sein, obwohl ich mich nicht danach fühle.
Die Stigmata der letzten Jahre hängen halt noch sehr nach.

Den Tipp von FSM, den Vergleich zu machen, werde ich auch annehmen und ich habe das Glück, dass ich, ähnlich wie Monika beschrieben hat, öfter mal hier raus kommen kann und viele Möglichkeiten in der Nähe habe, um den Kopf frei zu bekommen.

Euch allen noch einen schönen Abend.
LG Aya

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Re: Kann das sein?

Beitragvon Heiterkite » 26 Nov 2017 10:06:55

Wurde eine Schilddrüsendiagnostik gemacht?
Extreme Müdigkeit habe ich in Unterfunktion.
Und mit Zöliakie ist das Risiko für Hashimoto erhöht.

Klar muss das nicht daher kommen. Deine Symptome können noch Folge der kaputten Darmschleimaut sein. Aber man sollte es zumindest mal abklären.

Ebenfalls abklären lassen würde ich B12-Mangel (wenn das nicht schon gemacht wurde)


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