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Sprue-Diagnostik : bin ich auf dem richtigen Weg?

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue

Sprue-Diagnostik : bin ich auf dem richtigen Weg?

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sturmtrupplerin
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Sprue-Diagnostik : bin ich auf dem richtigen Weg?

Beitragvon sturmtrupplerin » 14 Okt 2017 12:49:20

Hallo liebe Foren-Gemeinde,

Danke, dass ihr Euch die Zeit genommen habt meinen Beitrag zu lesen. :)

Ich versuche mich so kurz wie möglich zu fassen!
Seit 12 Jahren durchlebe ich eine Ärzte-Odyssee, da ich seit genau dieser Zeit an Durchfällen nach fast jedem Essen leide. Leider konnte mir kein Arzt wirklich helfen und es wurde oft als "psychosomatisch" abgetan. Für mich bedeutet dieses Leben allerdings die Hölle, da ich kaum mehr soziale Kontakte pflege, noch sonst irgendwie aktiv mein Leben gestalte. Ja, man kann sagen mein Leben zieht an mir vorbei. :(

Also habe ich angefangen selbst zu "recherchieren". Vor 2 Monaten habe ich dann selbst herausgefunden, wieso ich diese Durchfall-Attacken bekomme : Es ist die Histamin-Intoleranz. Ich bekomme zwar keine Allergie-Symptome (Quaddeln, Ausschlag oder sowas) , aber eben Durchfall, Herzrasen und mein Blutdruck fällt stark ab.

Nun ernähre ich mich sehr konsequent histaminarm und siehe da, der Durchfall bleibt aus! Allerdings und jetzt komme ich zum nächsten Problem, verdaut mein Dünndarm einfach nicht richtig. D.h. ich habe nach wie vor große Probleme, Nahrungsmittel korrekt zu verwerten. Ich koche sehr schonend (dünsten) und immer scheide ich die Nahrungsmittel wieder so aus, wie ich sie gegessen habe. Am Kauen kann es nicht liegen, da achte ich ebenfalls sehr darauf. Es ist, als wurde der Nahrungsbrei einfach so "durchflutschen". Als ich Durchfall hatte, habe ich darauf ja nie wirklich geachtet, aber jetzt bleibt es über Nacht im Darm und trotzdem ist es am nächsten Tag absolut unverdaut.

Meine persönliche Vermutung ist, dass dieses "nicht korrekt verdauen" und die Histamin-Intoleranz, Hand in Hand gehen. Für den Abbau von Histamin wird DAO benötigt, diese wird fast ausschließlich in der Dünndarmschleimhaut produziert. Anscheinend produziert meine Dünndarmschleimhaut einfach von allem zu wenig , also nicht genug DAO und andere Enzyme, die für die korrekte Verdauung notwendig wären.

Durch die Ärzte wurde eine Fruktose-Intoleranz, Laktose-Intoleranz usw ausgeschlossen. Ebenso habe ich über die 12 Jahre verteilt, 3x eine Magen u. Darmspiegelung machen lassen. Ergebnis war jedes Mal eine Gastritis, aber der Darm, einschließlich Dünndarm, war optisch in tadellosem Zustand.
Nun wurden aber auch Proben entnommen. Diese besagen folgendes :

1. Diskrete chronische, morphologisch unspezifische Duodenitis mit lymphozytärer Exozytose, jedoch nicht im Ausmaß einer Sprue.
2. Gerginggradige chronische,nicht aktive Antrumsgastritis mit regeneratorischer foveolärer Hyperplasie und interfoveolärer Stromaödemfibrose. Kein HP nachweisbar.

Hier steht nun explizit "nicht im Ausmaß einer Sprue" . Was meint ihr dazu ? Soll die Sprue als "Wurzel allen Übels" streichen, wenn es schon so direkt da steht ? Antikörper wurden nach dem Ergebnis natürlich nicht getestet. Allerdings muss doch irgendwas schuld an der veränderten Schleimhaut sein und Medikamente die auf diese Schleimhaut gehen, nehme ich keine.

Dazu sei auch gesagt, dass ich keinerlei Alkohol trinke, nicht rauche und auch vor der histaminarmen-Diät sehr gesund gegessen habe (kein Fastfood, Tütchen oder sonstiges).

Auf Gluten "einfach so" verzichten möchte ich nicht, da ich ohnehin schon sehr eingeschränkt leben muss. Zumal ich Medikamente einnehme, welche Weizenstärke als Inhaltsstoff auflisten. Einfach so "absetzen" darf ich sie nicht.

Glaubt ihr, nach Euren Erfahrungen, dass hier trotzdem eine Sprue vorliegen könnte? Wie gesagt, 3 mal gespiegelt, optisch super , nur bei der Biopsie diese Veränderungen. Als Kind sehr gesund, habe alles essen können und dann mit 16 fingen die Durchfälle an. Ich habe auch sonst keine weiteren Symptome, außer dass ich wirklich sehr dünn bin (und schon immer war) und oft mich zu müde/platt fühle.

Über ein paar Antworten und Tipps bzw Anregungen würde ich mich wirklich sehr freuen!
LG und ein schönes Wochenende
sturmtrupplerin

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Re: Spue-Diagnostik : bin ich auf dem richtigen Weg?

Beitragvon moni130 » 14 Okt 2017 20:27:47

Hier steht nun explizit "nicht im Ausmaß einer Spue" . Was meint ihr dazu ?

Was ich dazu meine? Ich meine, dass eine solche Formulierung nicht den anerkannten Diagnosekriterien und damit auch nicht dem zu erwartenden Standard entspricht, nach dem die Biopsate nach der sog. Marsh-Klassifikation zu beurteilen sind. Kurz, ich sehe in diesem Befund KEINEN Ausschluß von Zöliakie! Dass bei so einem Befund dann auch noch auf die Antikörperbestimmung verzichtet wurde, ist ein absolut unzumutbares Verhalten - um mal halbwegs zivilisiert zum Ausdruck zu bringen, was ich darüber denke.

Ich denke vor allem auch eine private Begegnung mit einem Arzt, den ich, wie etliche andere auch, nach der Zahl der Zöliakiebetroffenen unter seinen Patienten fragte. "Keine" gab er zur Antwort. "Glutenfreie Ernährung ist teuer und schmeckt nicht, das will ich meinen Patienten gar nicht erst nicht zumuten." - Diese Antwort hat sich mir Wort für Wort eingebrannt, war aber leider nicht die einzige Situation, in der ich feststellen musste, dass es Ärzte gibt, die Zöliakie einfach nicht diagnostizieren wollen. Und genau danach sieht das für mich aus, was Du hier von Deinem Arzt präsentierst.

Du brauchst jetzt schleunigst einen sehr guten Gastroenterologen, der sich erst mal die bisherigen Befunde anschaut und dann der Sache wirklich auf den Grund geht. Wenn du uns verrätst, in welcher Gegend Du wohnst, können wir Dir vielleicht mit Tipps helfen.

Zumal ich Medikamente einnehme, welche Weizenstärke als Inhaltsstoff auflisten. Einfach so "absetzen" darf ich sie nicht.
Da gibt es sicherlich eine Alternative ohne Weizenstärke. Dass ein Arzneimittel überhaupt Weizenstärke enthält, ist ohnehin ungewöhnlich. Mal in einer halbwegs ruhigen Minute in der Apotheke nachforschen lassen, was es als Alternative gibt und dann mit dem Arzt über eine geänderte Verordnung sprechen.

Ich würde Dir nämlich raten, wenn alle Untersuchungen korrekt durchgeführt worden sind, auf jeden Fall, d.h. auch falls das Antikörper-Ergebnis keine Sprue anzeigen sollte, dann zumindest über einen begrenzten Zeitraum, glutenfreie Ernährung einzuhalten.

Gruß
Monika
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Immanuel Kant (1784): "Sapere aude – Habe Mut, dich deines eigenen Verstandes zu bedienen."


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