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Brauche Rat zu unklarer Sprue Diagnose

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue

Brauche Rat zu unklarer Sprue Diagnose

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Leonardo13
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Brauche Rat zu unklarer Sprue Diagnose

Beitragvon Leonardo13 » 06 Okt 2017 21:25:59

Brauche Rat zu unklarer Sprue Diagnose

Erstmal ein Hallo an alle,

ich bin vor vier Wochen mit der Diagnose Sprue, Marsh I aus dem Klinikum nach Hause gekommen. Da ich zu dieser Diagnose definitiv Fragen habe wende ich mich jetzt an euch.
Und erst einmal danke, dass es Leute wie euch gibt die sich die Zeit nehmen anderen mit ihrem Wissen zu helfen.

Am besten fange ich ganz von vorne an.
Angefangen haben meine Beschwerden vor ca. 5 Jahren (Da war ich 16 Jahre alt). So ca. alle paar Monate/evtl. mehrfach im Monat hatte (habe) ich sehr starke krampfartige Bauchschmerzen, teilweise mit Fieber. Das Ganze dauert ein bis zwei Tage in denen ich nicht richtig sitzen und nicht liegen kann vor Schmerzen und das trotz Schmerzmittel. Wenn die Schmerzen abgeklungen sind habe ich noch zwei, drei Tage leichte Probleme mit der Verdauung. Danach ist alles vorbei und ich bin Beschwerdefrei. Eine Verbindung zu irgendwelchen bestimmten Lebensmitteln konnte ich nie herstellen.

Als das zum ersten Mal aufgetreten ist ging's am nächsten Tag zum Hausarzt. Der sah keinen Grund zur Besorgnis, was Schlechtes gegessen, das ist nichts Schlimmes. Beim nächsten Mal brachte mich meine Mutter ins Krankenhaus, da wurde auf meinen Bauch (Blinddarm) gedrückt und da ich nicht vor Schmerzen an die Decke gesprungen bin war alles in Ordnung.

Dezember 2013 wurde dann ein H2-Atemtest mit Laktose gemacht der keinen Nachweis brachte. Naja, ich wurde nicht richtig ernst genommen und ich hab’s ja auch nicht unbedingt ernst genommen (Sind ja bloß ein paar Tage im Jahr). Ich dachte ich bin halt sensibel was Essen angeht und hin und wieder mündet das dann halt in Schmerzen. Und so passierte bis Anfang 2016 nichts. Ich hatte immer noch die gleichen Probleme.

2016 wollte ich das Ganze dann mal angehen (die Ungewissheit wird irgendwann zum Problem) und mein Hausarzt hat mich nach reichlich Überzeugungsarbeit meinerseits zu den entsprechenden Experten geschickt. Großes Blutbild, Ultraschall, Darmspiegelung alles unauffällig. Dann kam die Idee, dass diese Schmerzen auch vom Rücken kommen könnten. (Gerade als ich laufen gelernt hatte, hatte ich einen komplizierten Bruch in der Wachstumsfuge im Sprunggelenk, daher auch immer noch Probleme mit den Füßen, dann nach oben ziehend Beine, Hüfte, Rücken). Der Radiologe fand einen Diskusprolaps/Bandscheibenvorfall L4/5, dieser könne jedoch nicht die Bauschmerzen verursachen.

Anfang 2017 ging es mir dann richtig mies. Ich hatte mit Übelkeit, Erbrechen, Durchfall und Bauchschmerzen zu kämpfen. Das alles hielt diesmal durchgehend an, wenn auch weniger intensiv als es bis hierhin meine Schmerzen waren. Innerhalb von 3 Wochen habe ich 10 kg Gewicht verloren. Mein Hausarzt wechselte dann von das ist bloß Einbildung/Überempfindlichkeit nach, das ist bloß Stress (Studiere Maschinenbau). Es gab ein bisschen Pantoprazol ohne Wirkung. Irgendwann ging es dann wieder und ich habe ein paar Kilo wieder zunehmen können. Ende April ging es mir wieder richtig schlecht. Das überzeugte zumindest meinen Hausarzt, der wies mich ins Klinikum ein.

Bis ich mein Bett im Krankenhaus hatte war es Abend (Donnerstag) also wurde nichts mehr gemacht. Am nächsten Tag jedoch auch nicht, man hätte so schnell keine Untersuchungen anmelden können. Dann wurde ich quasi rausgeworfen, ich könnte ja selber essen und Untergewichtig sei ich auch nicht.

Mein Hausarzt schickte mich darauf hin zu einer Gastroenterologin schließlich müsse irgendwas passieren. Diese Ärztin machte dann einen Antikörpertest zur Abklärung einer Zöliakie, dieser war negativ. Das genaue Ergebnis habe ich jedoch nie erhalten. Auf den Termin zur Magenspiegelung musste ich dann bis Ende August warten.

Anfang August hatte ich dann meinen absoluten Tiefpunkt. Habe alles sofort Erbrochen, Schmerzen ohne Ende. Daraufhin bin ich wegen des Urlaubs meines Hausarztes an eine neue Ärztin gekommen, die erste die mir praktische Tipps gegeben hat. Ich habe also bei Zuckerwasser neu mit „Essen“ angefangen und nach und nach um einzelne Lebensmittel erweitert. Die neue Ärztin hat dann u.a. einen IgG4 „Allergietest“ auf 80 Lebensmittelproteine gemacht. Ich war davon selber nicht überzeugt aber habe es dann aus Verzweiflung doch machen lassen (150€ inkl. Stuhluntersuchung). So ein schlimmes Ergebnis habe sie noch nie gesehen. Und es geht mir definitiv besser (nicht gut bloß besser, was aber nicht schwierig ist). Ob jetzt an diesem Test und dem Diagnostizierten Leaky-gut-Syndrom was dran ist oder ich bloß zufälligerweise auch das richtige weglasse, wer weiß. Ich meide seit dem unter anderem auch Gluten und ich kann mein Gewicht langsam erhöhen. Bis auf Obst, Fisch und Reis habe ich eigentlich kaum was „erlaubt“.

Bei der Magenspiegelung dessen Termin dann mal endlich kam, war nichts auffällig (Bis auf verspätete und sehr schwache Wirkung des Propofols, insg. 300mg). Es wurden auch keine Proben genommen.

Daraufhin wies mich diesmal die Fachärztin ins Klinikum ein. Ich wog zu diesem Zeitpunkt nur noch ca. 60 kg (184cm groß, im Januar noch 77kg). Diesmal wurden eine Menge Untersuchungen angeleiert, endlich. H2-Atemtests Laktose, Fruktose, Sorbit und Glukose/Dünndarmfehlbesiedlung, Endosonografie mit Probenentnahme (diesmal 370mg Propofol und 2mg Midazolam, ich war echt durch danach :lol: ), Sonographie, Angio-Sonografie, Kapselendoskopie, Stuhlprobe, Antikörpertest.

Gefunden wurde Laktose- und Sorbitmalabsorbtion was jedoch nicht zu solch starken Symptomen führen könne. Bei der Kapsel-Endoskopie: „Dtl. Lymphatische Hyperlapsien am terminalen Ileum“, was jedoch in meinem Alter (21) nicht pathologisch wäre. Bei der Endosonografie wurden „allenfalls geringgradige chronische, nicht aktive Gastritis“ festgestellt. Der Antikörpertest ist genau ein Wert: Gew.Transglutaminase-IgA (ELISA): < 1,0 U/ml (Referenz <7,0U/ml) und somit negativ.
Nun kommt das interessante, die Histologie der Proben: „Die Befunde entsprechen einer grenzwertigen intraepithelialen Lymphozytose (>25 IEL; aktuelle S2-Leitlinie) ohne Zottenatrophie oder Kryptenhyperlapsie […]“. Daraufhin lautet die Diagnose Sprue, Marsh I. Ich bekam noch eine gute Ernährungsberatung und wurde entlassen (Nur noch 57 kg wiegend, da ich die ganze Woche nüchtern bleiben musste).

So und nun stehe ich hier und bin auch nicht schlauer. Das diese Ergebnisse eigentlich nicht ausreichen um Zöliakie zu diagnostizieren ist mir mittlerweile klar. Außerdem habe ich seit ca. 6 Wochen vor diesen Test aufgehört Gluten zu essen, was ich den untersuchenden Ärzten mitteilte, aber anscheinend kein Problem darstellt.

Und deshalb jetzt meine Fragen: Was haltet ihr davon, insbesondere natürlich von der Diagnose Zöliakie? Was könnt ihr mir empfehlen? Was kann ich machen? Was haltet ihr von den IgG4 Tests?

Ok, das ist jetzt unglaublich lang geworden und eine Menge ist nicht über Zöliakie. Ich hoffe ihr könnt mir trotzdem ein paar Ratschläge geben.

Mit freundlichen Grüßen.

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Re: Brauche Rat zu unklarer Sprue Diagnose

Beitragvon moni130 » 06 Okt 2017 23:39:46

Hallo Leonardo,

danke für Deine ausführliche und gut strukturierte Schilderung. Das macht es nicht allzu schwer, Deinen Weg zu verfolgen. Ich beschränke mich jetzt auf eine Stellungnahme zum letzten Ergebnis.

Es ist aus meiner Sicht durchaus nicht abwegig, dass Dir Sprue attestiert wurde. Du hast ja, wie Du schreibst, schon sechs Wochen vor den Untersuchungen aufgehört, Gluten zu Dir zu nehmen. Das wurde aber nicht ignoriert, sondern meiner Meinung nach bei der Beurteilung berücksichtigt. Somit kann man den Biopsie-Befund durchaus als Regenerationsstadium auffassen. Völlig korrekt ist es, dass die vielen verschiedenen Untersuchungen durchgeführt wurden. Dadurch lässt sich auf jeden Fall schon mal ausschließen, dass noch irgendwo sonst eine Gemeinheit in Deinem Verdauungssystem lauert.
Die lymphatische Hyperplasie im terminalen Ileum passt zu zu allergischen Reaktionen im Verdauungssystem. Passt also auch zur Zöliakie, die ja eine Kombination aus allergischer Reaktion der Schleimhaut im Verdauungstrakt und einem dadurch ausgelösten Autoimmunprozess darstellt.

Zur Sprue passt auch die Laktose- und Sorbit-Malabsorbtion. Speziell die Sorbit-Malabsorbtion kann ganz gemeine und ziemlich lang (etliche Stunden) anhaltende Schmerzen verursachen. Jedenfalls tut sie das bei mir. Sorbit-Malabsorbtion ist ein so markanter Zöliakie-Begleiter, dass man in einem anderen Land schon mal Überlegungen angestellt hat, über einen Test auf Sorbit-Unverträglichkeit Zöliakie-Verdachtsfälle ausfindig zu machen.

In der Zusammenschau aller Untersuchungsergebnisse wird ein entsprechend erfahrener Gastroenterologe zu dem Schluß kommen, dass es doch um Sprue geht, auch wenn man sie nicht "auf frischer Tat" ertappen konnte. - Wenn etwas watschelt wie eine Ente, schwimmt und taucht und quackt wie eine Ente, sollte man es auch Ente nennen dürfen, auch wenn man nicht nachgucken konnte, ob es auch Entenfedern hat.

Die Sache mit dem IGG4 ist kompletter Unfug. Der zeigt nur Exposition an, aber die Ergebnisse haben keinerlei diagnostischen Wert. Gemeinerweise vergällen sie dem Patienten aber den Genuß auch all jener Lebensmittel, die gut vertragen und deshalb häufig verzehrt wurden.

Halte Dich daran, Dich korrekt glutenfrei zu ernähren und Laktose und Sorbit so gut es geht zu meiden. Zum natürlichen Sorbitgehalt von Lebensmitteln gibt es Tabellen. Aber da wirst Du selbst austesten müssen, inwieweit die für Dich relevant sind. Meiden solltest Du aber auf jeden Fall alles, wo Sorbit zugesetzt ist. Kaugummi, Süssigkeiten, Medikamente ... und - falls mal wieder eine Untersuchung ansteht - Kontrastmittel. Außerdem: Fast alle Zahncremes enthalten ganz viel Sorbit. Ich kann zwar nicht sagen, wie bei deren Gebrauch eine Reaktion zustande kommen kann, aber ich schaffe das, nach Verwendung einer "falschen" Zahncreme Bauchweh zu bekommen :? . Zum Glück nehme ich in der Regel schon seit Jahrzehnten zufällig eine der seltenen Zahncremes ohne Sorbit.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas von Deiner Verunsicherung nehmen.

Alles Gute,
Monika
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Re: Brauche Rat zu unklarer Sprue Diagnose

Beitragvon moni130 » 07 Okt 2017 10:21:28

Hallo Leonardo,

jetzt bin ich schon wieder da, denn ich möchte noch etwas aus Deinem Bericht aufgreifen. Nämlich die Sache mit der Wirbelsäule.

So jung, wie Du bist, ist ein Bandscheibenvorfall eigentlich ziemlich ungewöhnlich. Doch wenn eine Wirbelsäule dafür "anfällig" ist, dann beschränken sich die Probleme meist nicht nur auf einen einzelnen Abschnitt. Auch ich habe mal angefangen mit Protrusionen, also Bandscheibenvorwölbungen in der LWS. Da war ich in Deinem Alter - und die LWS-Probleme waren nicht mehr als der Anfang einer unendlichen Geschichte voller Wirrungen.

Heute sehe ich das so: Eine Schwachstelle in einem Bereich der Wirbelsäule zieht eine Kettenreaktion auch in anderen Bereichen der Wirbelsäule nach sich. Dadurch kann es zu Irritationen an Nerven kommen, die ganz andere Gebiete des Körpers versorgen. Kurz: Durch Blockierungen der kleinen Geleken an der Wirbelsäule können Schmerzen in den meisten Körperregionen entstehen und durchaus auch solche Schmerzen, wie Du sie beschreibst. Damit ich nicht so viel schreiben muss, lies doch hier mal nach, was da berichtet wird ----> klick: Fallbeispiele für Bauchbeschwerden durch Blockierungen.

Das Gemeine bei der Sache ist, dass sich durch die üblichen diagnostischen Maßnahmen nichts erkennen läßt. Dh. weder im Röntgenbild, noch im MRT noch durch irgendwelche Laborwerte kommt man diesen Funktionsstörungen auf die Spur. Ein chirotherapeutisch bzw. in manueller Medizin gut ausgebildeter Arzt wird jedoch die Ursachen ertasten und beheben können.

Je früher Du Dich damit auseinander setzt, dass ganz viele Beschwerden ihren Ursprung in einer nicht ganz korrekt funktionierenden Wirbelsäulenumgebung haben können, umso entspannter wirst Du mit der Zeit allerlei schmerzhafte Erfahrungen dort einordnen können und allein schon darüber, dass damit auch die Angst vor unheilvoller Bedeutung der Schmerzen schwindet, Entspannung und Besserung erleben.

Sei gut zu Deinem Rücken ;-)
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Re: Brauche Rat zu unklarer Sprue Diagnose

Beitragvon Leonardo13 » 07 Okt 2017 12:46:44

Vielen Dank Monika,

das hat mir durchaus schonmal geholfen. Trotzdem ist das Ganze ja doch bloß eine Schlussfolgerung und nicht so direkt ein Nachweis der zur Diagnose Sprue geführt hat. Reicht das aus? Schließlich ist das ja eine große Sache sein Leben lang auf Gluten zu verzichten. Gibt es noch eine weitere Untersuchung, die sinnvoll wäre? Oder soll ich mich damit jetzt "zufrieden" geben?

Ich bin zwar seit jeher regelmäßig bei einem Orthopäden. Die Idee mich einem Chiropraktiker vorzustellen finde ich trotzdem gut.

Freundliche Grüße.

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Re: Brauche Rat zu unklarer Sprue Diagnose

Beitragvon moni130 » 07 Okt 2017 14:44:47

Hallo Leonardo,

Dein Fahrplan sieht jetzt so aus, dass Du Dich komplett und ohne Ausnahme glutenfrei ernährst und auch die anderen Unverträglichkeiten so gut es geht berücksichtigst. Ich gehe mal davon aus, dass es Dir bald besser gehen wird. Dann könnte nach etwa einem Jahr noch mal eine Biopsie erfolgen und wenn die ebenfalls eine Besserung zeigt, ist die Sache abgesichert.

Sollten sowohl Beschwerden als auch Schleimhautauffälligkeiten trotz korrekt(!!) glutenfreier Ernährung bleiben, müsste weiter gesucht werden. Aber ich bin sehr optimistisch, dass der richtige Weg gefunden wurde - auch wenn dir der Gedanke an "lebenslang" jetzt nicht sehr behagt.

Bezüglich der evtl. Wirbelsäulenbeteiligung würde ich, wenn nicht schon geschehen, erst mal mit dem behandelnden Orthopäden darüber sprechen. Außerdem ist es vielleicht auch keine allzu dumme Idee, Magnesium (ohne Sorbit!) zur Hand zu haben, wenn diese Bauchschmerzen anfangen. Bevor Du lange suchst und viel Geld ausgibst, guck mal hier ---> klick.
Auch die alte Frau hier, geht nicht mehr ohne. ;-)
Dafür geht sie aber auch gar nicht altersgemäßen Outdooraktivitäten nach. :-D

Gruß
Monika
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