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Kontrollbiopsie leider schlecht....

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue

Kontrollbiopsie leider schlecht....

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Sabeth
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Kontrollbiopsie leider schlecht....

Beitragvon Sabeth » 12 Sep 2017 12:54:18

Hallo zusammen,
ich hatte mich vor über einem Jahr als Mutter eines betroffenen Sohnes im Forum vorgestellt und mir hier sehr gute Informationen und Ratschläge holen können - Danke an alle, die das Forum mit Rat und Tat füllen!
Das Familienscreening hat bei mir vor 10 Monaten dann auch Zöliakie ergeben - Transglutaminase 64 (Ref < 7), Biopsie Marsh 3 b. Weitere Laborwerte in der Folge (zuletzt vor 10 Tagen) ergaben Transglutaminase-Werte von 14 und nun 10 (auch Ref <7) - es geht also in die richtige Richtung. Allerdings wundert mich, dass mein Sohn mit seinem Wert bereits nach 6 Monaten deutlich unter 7 lag..... Nun wurde bei mir eine Kontrollbiopsie gemacht, da ich vermutlich seit langem unerkannt an Zöliakie erkrankt bin. Ich hatte als Kind häufig Bauchschmerzen unbekannter Ursache, das setzte sich in der Pubertät fort. Und irgendwann habe ich mich an Bauchbeschwerden wohl gewöhnt - jetzt, mit 48 Jahren fällt mir das nach 10 Monate gf erst auf.
Tja, was soll ich sagen - leider hat die Biopsie nun wieder Marsh 3b ergeben. Null Fortschritt. Ich weiß nun gar nicht, wie ich das deuten soll. Ich mache mir große Sorgen, ob die Entzündung im Dünndarm überhaupt abheilt und ob es nicht doch andere Ursachen gibt. Unsere Küche scheint (unter Berücksichtigung der Kontrollen meines Sohnes) ja ok zu sein. Ich esse weder gf Weizenstärke noch gf Haferflocken. Mittags nehme ich mir Essen von zu Hause mit und Restaurants wählen wir idR hier aus dem Forum aus....
Hat jemand ähnliche Erfahrungen oder eine Idee?
Viele Grüße
Sabeth

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moni130
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Re: Kontrollbiopsie leider schlecht....

Beitragvon moni130 » 12 Sep 2017 14:22:08

Hallo Sabeth,

von Null Fortschritt kann erst mal keine Rede sein. Die Antikörperwerte sind doch zurück gegangen und zeigen an, dass Du auf dem richtigen Weg bist. Der birgt evtl. noch irgendwo eine Falle, die tatsächlich dazu geführt hat, dass die Regeneration der Schleimhaut nicht richtig voran gekommen ist oder evtl. nur kurzfristig mal eins auf die Mütze bekommen hat.

Ich denke mal, dass Du jetzt in sechs Monaten wieder zur Biopsie einbestellt wirst. Bis dahin guckst Du Dir noch mal alles genau an, was in Deiner Küche vorhanden ist und - so leid es mir tut - verzichtest erst mal ganz auf Restaurantbesuche. Falls du gf Bier trinkst, guck mal, woraus das hergestellt wird. Überhaupt achte mal darauf, was Du zu Dir nimmst, aber Dein Sohn nicht.

Bis zu der nächsten Kontrollbiopsie mache Dir mal nicht allzu viel trübe Gedanken. Ob Diätfehler deinerseits, oder ein Fehler bei der Probennahme, Probenaufbereitung oder Befundabfassung, Du kannst dieser Situation nur durch absolute Konsequenz bei Deiner glutenfreien Ernährung begegnen.

Kopf hoch,
Monika
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Sabeth
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Re: Kontrollbiopsie leider schlecht....

Beitragvon Sabeth » 12 Sep 2017 20:30:44

Lieben Dank für die Antwort! Mir fällt zum Thema Restaurant noch ein, dass wir vor der Magenspiegelung 2 Wochen im Urlaub waren (mit vielen Restaurantbesuchen). Ich habe hier gelesen, dass der Transglutaminase-Wert der Entzündung der Dünndarmschleimhaut hinter her "hinkt" - vielleicht erklärt das den derzeit moderaten Wert bei Marsh 3b. Und die aktuellen Werte meines Sohnes habe ich nicht. Also weiter wachsam sein, vor allem im Urlaub....

Liebe Grüße
Sabeth


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