Facharztsuche für Zöliakie

[guest->rosenpowder]

Kennt jemand
einen Spezialisten oder Facharzt für Zöliakie im Raum Regensburg/Nürnberg/München

[Photini]

Hallo Rosenpowder,

ich kann Dir die Sprueambulanz der Unikilink Erlangen empfehlen.

Medizinische Klinik 1
Ulmenweg 18
D-91054 Erlangen
Telefon: +49 9131 85-35000
http://www.med1.med.uni-erlangen.de/e68/e126/e911/index_ger.html

Die machen die Untersuchungen in den eigenen Labors und sind wirklich kkompetent.

Liebe Grüße,
Photini

siehe auch hier :
http://www.zoeliakie-treff.de/zoeliakie ... 0710#10710
*

[ANKJ]

Ich habe in Erlangen leider keine gute Erfahrung gemacht:

Die Spruesprechstunde war Freitag Mittag, mit einem sichtlich genervten Arzt. Die zusätzlichen Untersuchungen konnten zwar in der Klinik gemacht werden, doch waren die entsprechenden Untersuchungsplätze zu diesem Zeitpunkt nicht mehr besetzt, das "reguläre" Personal war wohl schon im Wochenende!
Der Arzt musste für jede Zusatzuntersuchung Personal von einer anderen Station kurzzeitig "abwerben" (z.B. vom Aufwachraum und sogar der Intensivstation).

Auch fachlich wurden meine weiteren Beschwerden trotz glutenfreier Diät ziemlich vorschnell als "Diätfehler" abgetan. Diese Diagnose wurde auch im Bericht an meinen Hausarzt aufrecht erhalten, obwohl die Laborergebnisse plus Spiegelung diese Diagnose eigentlich klar widerlegten.

[moni130]

Hallo ANKJ,

soooo unterschiedlich kann die Bewertung von Eindrücken sein. Dass die spezielle Sprue-Sprechstunde Freitag Mittag stattfindet, eigentlich zu einer Zeit, zu der andere Uni-Mitarbeiter bzw. Angestellte im öffentlichen Dienst tatsächlich schon die Wochenendfreizeit ansteuern, das ist schon aus dem Internet zu entnehmen. Folglich erwarte ich nicht die volle Besetzung. Eine Stunde pro Woche steht zur Verfügung, um die Problemfälle aus einem sehr weiten Einzugsbereich aufzufangen. Da wird nicht um den heißen Brei geredet, sondern jemand, der sich wirklich mit Zöliakie auskennt, mit hunderten von Fällen konfrontiert ist, kommt sicherlich schneller auf den Punkt, als andere Ärzte denen man bisher begegnet ist. Ich möchte Dir nicht zu nahe treten und Dir nichts unterstellen. Aber ich habe in einer anderen Diskussion eine Meldung (07 Nov 2005 21:44:42) gefunden, nach der sich Deine Schleimhaut auch nach zwei Jahren noch nicht vollständig erholt hat. Genau das deutet eigentlich schon auf Diätfehler hin!

Der Arzt hat bei Dir noch andere Untersuchungen vorgenommen, obwohl das wahrscheinlich nicht direkt für diese Sprechstunde vorgesehen ist. Ich jedenfalls habe das mit der Sprue-Sprechstunde so verstanden, dass von dort aus die Weichen gestellt werden für weitere Untersuchungen, für die man sich dann halt noch mal in die Uni-Klinik oder zu einem anderen geeigneten Arzt begeben muß.

Zugegeben, auch ich habe den Arzt bei der ersten Begegnung nicht gerade als gemütliche Plaudertasche erlebt. Trotzdem wurde in meinem Fall die Sache tatsächlich auf den Punkt gebracht. Nachdem ich signalisiert hatte, dass es mir nichts ausmachen würde, für die nötigen Untersuchungen wieder nach Erlangen zu kommen, wurden im Expresstempo Termine ausgehandelt und Ansprechpartner benannt. Nachdem einige Wochen später alle Untersuchungen abgeschlossen waren und der Bericht vorlag, wurde deutlich, dass dieser Arzt mir genauer zugehört hatte als je ein Arzt zuvor. Bei späteren telefonischen Kontakten war auch nichts von der anfänglichen Hektik zu spüren, die vielleicht tatsächlich etwas mit dem Termin der Sprue-Sprechstunde zu tun hat.

Ich jedenfalls bin SEHR froh, dass ich mich, nach viel Überwindung, überhaupt noch mal einen Arzt mit meinen uralten Geschichten zu konfrontieren, an die Sprue-Sprechstunde in Erlangen gewandt habe. Das hat mir nicht nur Sicherheit für meinen Weg durch ein gf Leben gebracht, sondern auch die Gewißheit, dass dort offenbar doch etwas genauer hingeschaut wird, als es bei all den Ärzten der Fall war, die zuvor die Chance hatten zu ergründen, was bei mir Sache ist, denn es gab außer der Sprue noch mehrere weitere neue und z.T. sehr wichtige Befunde.

Ich kann gut verstehen, dass in dieser Sprechstunde keine Schmusewolle angeboten wird, denn es gibt tatsächlich Fälle, in denen Zurückhaltung angesagt ist. Fälle, in denen jemand mit eindeutiger Zöli-Diagnose sich gerne dann an die gf Ernährung hält, wenn damit Aufmerksamkeit zu erregen ist, sich sonst aber gerne mal aus dem normalen Bäckereisortiment bedient. Und wenn das Gewicht und die Blutwerte mal wieder zu schlecht sind, dann wird halt wieder eine Krankenhauseinweisung fällig ... Leider ist auch das Realität. Ich möchte nicht wissen, wie viele solche Fälle von hilflosen Hausärzten in die Sprue-Sprechstunde überwiesen werden und dann ihrerseits nerven und dem Arzt die Zeit stehlen, anstatt die Diät ernst zu nehmen. Bitte, verstehe dies nicht als Spekulation, dass es bei Dir so sein könnte, es ist lediglich die Schilderung einer Seite der Zöli-Medaille, die uns, die wir uns hier im Forum betätigen, wahrscheinlich völlig fremd ist, die aber zwangsläufig auch auf das Verhalten von Ärzten Einfluß hat.

Viele Grüße
Moni

[Camira1]

Hallo,

also ich bin für Januar auch bei dieser Sprechstunde in Erlangen angemeldet. Leider mußte ich die vorherigen Termine immer absagen, weil was dazwischen gekommen ist. Lohnt es sich nach ca. 4 Monaten noch für mich dort hinzugehen? Ich habe es so verstanden, daß man diese Sprechstunde mitmachen muß um eine Ernährungsberatung zu bekommen?

In Nürnberg kann ich noch diesen Arzt empfehlen:

Steger W. Dr.med.
Philipp-Kittler-Str. 27
90480 Nürnberg
Tel.(0911) 9403-0
Internet: http://www.klinik-steger.de


Er hat bei mir gleich beim ersten Besuch genau richtig getippt, da wußte ich noch nicht mal, daß es sowas gibt.

[ANKJ]

@moni

?????

warum nimmst Du meine schlechte Erfahrung mit Erlangen so persönlich?

Ich kann natürlich nicht den NACHWEIS erbringen, dass ich mich strikt an eine glutenfreie Diät halte. wie sollte so ein Beweis auch aussehen? Ein Jahr Buch führen, was ich gegessen habe?

Ich kann dem Arzt nur sagen, dass ich mich strikt an die Diät halte. Ich denke auch, dass ich durchaus in der Lage bin, das besser beurteilen zu können als der Arzt oder ein sonstiger Außenstehender. Er könnte ja z.B. durch ein paar gezielte Fragen auch die Kenntnisse des Patienten hinsichtlich glutenfreier Diät testen.
Ich kann dem Arzt natürlich nicht verwehren, dass er meine Aussagen für unglaubwürdig hält. Aber wenn der Arzt mir nicht glaubt, was ich sage, fehlt mir ganz einfach das Vertrauensverhältnis zu ihm.

Für einen Berufstätigen ist es natürlich auch nicht sonderlich erbaulich, für jede Teiluntersuchung mindestens einen halben Tag Urlaub nehmen zu müssen.

[moni130]

Hallo Camira,

also wenn die Diagnose bei Dir klar ist und es Dir mit Deiner gf Ernährung gut geht, dann sehe ich eigentlich keinen Anlaß, diese Sprechstunde aufzusuchen. Für eine Ernährungsberatung kannst Du mit gesicherter Zöliakie-Diagnose einen Schein vom Hausarzt bekommen, der ja wohl einen Bericht über das Untersuchungsergebnis bekommen hat. Ich würde an Deiner Stelle noch mal genau nachfragen bei dem Arzt, der die Diagnose gestellt hat, warum er Dich in die Sprue-Ambulanz schicken will.

Gruß Moni

[Camira1]

Hallo Moni,

vielen Dank für Deinen Antwort.

Mh also eigentlich hat mein Arzt mich schon im Oktober da hingeschickt, also als die Diagnose stand. Leider habe ich es bisher nie geschafft, da der Weg bis Erlangen doch etwas weiter ist. Ich dachte ich muß dahin, damit ich die Ernährungsberatung bekomme, aber wenn das auch ohne geht, umso besser.

Also werde ich mal zu meinem Hausarzt tappern und nach dem Schein fragen.

Vielen Dank

[liebeheidi]

Hallo,

ich habe in der Uniklinik in Erlangen auch nicht besonders gute Erfahrungen gemacht. Die Ernährungsberatung war auch nicht wirklich hilfreich. Jedenfalls suche ich jetzt einen Gastroenterologen der auch Histamintests macht. Ich hab schon einige in Nürnberg angerufen und gefragt. Bis jetzt habe ich nur welche gefunden die LI und FI testen. Keiner konnte mir sagen wo man sich auch auf HI testen lassen kann. Weiß jemand was in Nbg.?

lg
heidi

[liebeheidi]

Hallo,

ich war jetzt beim Tex in Nbg. wegen LI und FI. Diagnosen kann er sicherlich stellen wie mittlerweile die meisten Gatroenterologen. Hab da dann auch noch eine Ernährungsbertratung bekommen wegen meiner FI. Allerdings hatte die weder Ahnung von FI noch von Zöliakie. Also die paar Ernährungsberatungen die ich schon mitgemacht habe waren alle total umsonst. Da wusste ich oft mehr als die und Wikpediaseiten kann ich mir auch selbst durchlesen.

lg
heidi

[sissiL]

Hallo!

Da mein Internist mir (ich denke wegen Unwissenheit) riet, ich solle doch mal gh und gf ausprobieren , dann wüßte ich ja , ob ich es habe oder nicht (Biopsie positiv,Antikörper negativ) suche ich nach einem guten Arzt in Würzburg, der mir wirklich weiterhelfen kann.

Kennt jemand wen? Internist oder Hausarzt, was auch immer....

Lg Silke

[liebeheidi]

Hallo Silke,

kenne keinen in Wü. Allerdings solltest du nach einem Gastroenterologen sucher. Die kennen sich 100%ig aus. Internisten sind nicht speziell für den Darm zuständig.

lg
heidi

[zölifranke]

hallo ihr, hatte mich auch mit dem dr. de rossi an der uniklinik in erlangen in verbindung gesetzt, er klingt schon kompetent, scheint aber viel um die ohren zu haben.

nachdem bei mir aber jetzt erst noch die biopsie ansteht, habe ich mich mal mit dem klinikum forchheim in verbindung gesetzt und bin dort auf den leiter der inneren medizin dr. gschossmann (09191 / 610-205 bzw. innere.medizin@klinikum-forchheim.de) gestoßen, der mir zum thema sprue telefonisch sofort einige tolle ideen gebracht hat.

nächste woche darf ich mich mal auf den schlauch freuen und dann bin ich mal gespannt über das gespräch. ich werde euch informieren.

lg

[Jochen]

Hallo zölifranke,

habe mich ,mal durch Deine älteren Beiträge gelesen
und festgestellt, daß bei Dir bisher noch keine Biopsie erfolgte und Du Dich trotzdem GF- ernährst.

Nächste Woche ist Dein Biopsietermin,
wenn Du jetzt für diese paar Tage bis dahin reichlich glutenreiche Kost zu Dir nimmst,
reicht es nicht aus um ein vernüftiges,für Dich und den Arzt zufriedenstellendes Ergebnis zu erzielen.
ich erinnere an die Antwort von Purzeline, die hier in diesem Link folgendes geschrieben hat :
viewtopic.php?p=199133#p199133

Überdenke bitte Dein Vorgehen nochmals
bzw. spreche wegen der bisherigen GF - Ernährung noch mal mit dem Arzt

[Corrado612]

Hallo Zölifranke,

wie warst du denn in Forchheim zufreiden?

[birkenblatt]

Hallo!


Ich kann die Praxis empfehlen:

Dr. Seutter und Dr. Gröpel
Königstraße 72
90402 Nürnberg

Tel.: 0911 204 141



VG
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