Zöliakie Treff - glutenfrei durch den Alltag
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Brauch mal euren Rat

Fruktose, Kasein, Histamin, Saccharose, Sorbit, Galactose
Heuschnupfen, Kernobst, Nüsse, Eier, Fisch, Soja, Sellerie, usw.

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club2010
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Brauch mal euren Rat

Beitragvon club2010 » 05 Apr 2015 15:50:38

Hallo zusammen!

Veilleicht hat jemand von euch eine Idee in welche Richtung wir weiter "ermittlen" können. Vorab ist mir schon klar dass
ich hier keine eindeutige Diagnose bekomme :-D aber mittlerweile sind wir doch sehr hilflos, ratlos und so langsam geht es an die Substanz.

Sohnemann 5 J. hat Anfang Dezember die Diagnose Zöliakie bekommen, die Umstellung klappt wirklich gut. Im September wurde Fructose
positiv gestestet, Laktosetest war negativ. Auf Grund des Ernährungstagebuches stellte sich dann heraus, dass L. trotz negativen Testergebnis
keine Laktose verträgt. Wir haben wirklich eine 10 wöchige strenge Auslassdiät gehalten. Dann kam ja die Diagnose Zöliakie. Alle Beschwerden
hatten sich in Luft aufgelöst bis auf diese verflixten Halsschmerzen.

Zuerst sollte es an den Mandeln liegen (ASL-Titer erhöht), habe aber den OP-Termin abgesagt und mir eine zweite Meinung eingeholt. Der HNO-Arzt riet
von einer OP ab und wir vereinbarten eine erneute ASL-Titer bestimmung und Absprache mit den Gastro da der Termin eh vor der Tür stand. Schilddrüse
wurde schon vom Kia abgeklärt, alle Werte in der Norm. Es spitze sich soweit zu, dass L. morgens nach dem aufstehen würgen musste vor Halsschmerzen und auch einmal
brechen musste.

In der Uni wurde bei der Kontrolle zusätzlich Leber, EBV-Werte, ASL-Titer und einen Steptokokken-Abstrich der Mandeln gemacht. Erstmal die gute Nachricht
alle Antikörper waren auf 0!! Leber, EBV-Werte ok, ASL-Titer auf dem Rückmarsch, Abstrich lupenrein "sauber"

Man kam zu dem Entschluss dass es ein Refluxproblem sein könnte, wir haben Omeprazol 1 x 20 mg tgl. verschrieben bekommen. Der erste Tag der Einnahme war
super......Kindelein war super zufrieden. Danach ging es täglich bergab. Nach Rücksprache mit der Uni sollte das Medikament abgesetzt werden. Habe zwischenzeitlich
unsere Ernährungsberaterin angerufen und bin einige Dinge mit ihr durchgegangen und sind zu dem Entschluss gekommen nochmal das gute alte Ernährungstagebuch rauszukramen. Habe so einige Sachen die uns aufgefallen waren angesprochen, sie meinte auch irgendwas stimmt da nicht. Wir hatten den Eindruck er verträgt keine
laktosefreien Sachen mehr. Wobei ich jetzt sagen muss es könnte rückblickend auch am Nutella liegen. D

L. verträgt auf einmal kein Nutella mehr, er wird ganz ruhig, bekommt wahnsinnige Halsschmerzen und ist irgandwann so ko und möchte nur noch aufs Sofa. Komischerweise passieren hier in den letzten Tagen Sachen die bisher noch nicht aufgetaucht sind. Gestern gab es den hier so geliebten "schwedischen Besuchskuchen", ca. 1 Std. später hatte L. einen roten Fleck oberhalb der Oberlippe. Gestern Abend war die Lippe angeschwollen und tat ihm wahnsinnig weh. Heute morgen waren im Nacken kleine Minipickelchen und alles rot (allerdings vom kratzen)

Generell ist bis heute noch nicht geklärt warum der Sohnemann machmal Nachts mit der Temperatur so abknallt (tiefste Wert 35,1) und andersherum er oftmals tagsüber bei 37,4 - 37,8 liegt.

Zusätzlich möchte ich auch noch erwähnen, dass wir bisher noch nicht die richtige Dosierung mit dem Laktostop(5000er Kapsel) gefunden haben. Ü-Eier verträgt er bisher auch nicht. Haben uns jetzt 9000er Pulver besorgt, aber ehrlich gesagt ich trauch mich gar nicht das zu testen und dem kleinen Mann evtl. wieder Leid zuzufügen.

Ich sehe da mittlerweile ein Zusammenhang; weitere Unverträglichkeit/Allergie = Temperatur. Am Mittwoch gab es Nutella zum Frühstück und 3 Stückchen RitterSport
Laktose und Glutenfrei mit Nüssen (natürlich nicht zum Frühstück sondern später) Abends Temperatur 37,8, als ich ins Bett gegangen bin schaute ich vorher noch nach L. leicht verschwitzt, Temperatur 35,8.
Ich hab echt keinen Plan mehr. Einen Termin in der Uni haben wir erst am 07.05. nach viel Weinerei meinerseits am Telefon (erster Terminvorschlag war Ende Mai)

Ich möchte nicht noch mehr "Besuch"........mir reichen Fructose, Laktose, Sorbit und Zöliakie.

Wer es überhaupt bis hierhin geschafft hat, Respekt und vielen Dank.

Ratlose Grüße
Club2010

Rookie Andrea
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Re: Brauch mal euren Rat

Beitragvon Rookie Andrea » 05 Apr 2015 17:00:41

Hallo Club2010,
Ich würde auf Histamin tippen. Aber vielleicht solltet ihr Lactose ganz weglassen und dann nur manchmal mit Lactrasekapseln etwas geben. Ich Verträge lactosehaltiges auch nicht täglich mit Kapseln. Aber hie und da genommen klappt es.
Lg
Andrea

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Re: Brauch mal euren Rat

Beitragvon moni130 » 05 Apr 2015 17:19:33

Hallo Club2010,

dass die Halsschmerzen von Reflux kommen, kann gut sein. Erstaunlich ist allenfalls, dass die Ärzte drauf gekommen sind. Wenn Omeprazol Probleme gemacht hat, kann man es auch noch mit anderen Wirkstoffen der gleichen Zielrichtung probieren. Ich habe auch schon mal einen dieser Stoffe nicht vertragen und bei einem anderen zweifle ich auch gerade, ob der noch der richtige für mich ist. Denjenigen, der mir gut geholfen hat und den ich gut vertragen habe, zahlt die Kasse nicht mehr. Also ich würde da nicht so schnell aufgeben.

Weiterhin frage ich mich, ob bei Deinem Sohn evtl. Allergien auf Nüsse und/oder Milch vorliegen. Wurde das getestet?

Laktosefrei bedeutet ja nicht Milcheiweißfrei und bei dem, was Du alles erwähnt hast, was Beschwerden auslöst und wie die Beschwerden aussehen, denke ich doch in Richtung Allergie.

Als Sofortmaßname könntest Du es mit konsequent allergenarmer Kost probieren. Mit Deinem Sohn ein Abkommen treffen, dass er für ein oder zwei Wochen mal kein Nutella, keine Schoki, keine Milch, keinen Käse usw. bekommt, weil da vielleicht etwas drin ist, das ihm weht tut. Er ist doch sicherlich ein kleiner Forscher, der gerne mithelfen will rauszufinden, was für das Aua verantwortlich ist. Ihr könnt ja zusammen ein Ernährungstagebuch führen, Du schreibst und Sohni malt dazu.

Die Körpertempertur muss nachts abfallen, da der gesamte Stoffwechsel verlangsamt ist und ja auch kaum Bewegung stattfindet. Bei Tag sind 37,x bei einem Kind, das arges Halsweh hat, auch nachvollziehbar. Ich würde weder dem einen noch dem anderen besondere Bedeutung beimessen.

Bleib an der Sache mit dem Reflux dran!

Alles Gute,
Monika

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Re: Brauch mal euren Rat

Beitragvon club2010 » 05 Apr 2015 17:22:31

Das ist auch meine Vermutung. Allerdings meinte ich Laktosefreie Milch. Laktostop gibt es hier selten, das ist eher für Kindergeburtstage usw. gedacht.
Was mich iritiert......L. hat Donnerstag jede Menge Spinat gegessen und war aber den ganzen Tag super drauf

Liebe Grüsse
club2010

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Re: Brauch mal euren Rat

Beitragvon club2010 » 05 Apr 2015 17:27:34

Ich bleib bisher an allem dran. Einerseits vermute ich Histamin anderer seit eher Allergie. Vielleicht auch ne Mischung aus Reflux und oder Allergie. Nutella ist seit Mittwoch gestrichen, der Vorteil ist ja L. macht dass alles ohne gequengel mit.
Die Ernöhrungsberaterin war der Meinung es spricht so einiges für Allergie aber auch einiges dagegen. Bei Histamin das gleicHe. .....es spricht einiges dafür aber auch einiges dagegen.
So wie sich die Uni anhörte werden wir wohl stationär gehen zum komplett durch testen.....wenn nur nicht die ewige Warterei wäre

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Re: Brauch mal euren Rat

Beitragvon moni130 » 05 Apr 2015 17:36:23

Na, dass Spinat ne feine Sache ist, die richtig stark macht, das weiß man doch von Popeye!

Aber gut, dass Du mich daran erinnert hast: Ständige Infekte, auch wenn die über Reflux ausgelöst werden, erhöhen den Vitaminbedarf. Wenn da irgendetwas fehlt, kann es zu den putzigsten Reaktionen kommen, auch solchen, die an Allergien denken lassen. Ist mir jedenfalls mal passiert. - Spinat hat auf jeden Fall schon mal viel Folsäure ... - das ist einer der Stoffe, die bei mir in der Spritze drin waren, nach der meine "allergischen" Reaktionen von einem Tag auf den anderen wieder weg waren. Nur Folsäure, Vitamin B6 und B12 und jegliche Allergiediagnostik wurde überflüssig. Und Fachmann staunte ;).

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Re: Brauch mal euren Rat

Beitragvon club2010 » 05 Apr 2015 17:44:49

Allergietest (Blut) wurde letzten Herbst gemacht. Alles negativ.....gesamt IGE war 17 was eher gegen eine Allergie spricht. Wenn man allerdings Dr. Google fragt ist der IGE gerade bei Kleinkindern nicht aussagekräftig.

Hab gerade die Berichte nochmal nachgesehen......Vitamine wurden bisher nicht mitbestimmt. Auf jeden Fall noch mal ein Ansatz

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Re: Brauch mal euren Rat

Beitragvon moni130 » 05 Apr 2015 19:01:22

Vitamine im Blut zu bestimmen ist bei den meisten Vitaminen Quatsch. Nur bei B12 und Folsäure und Vitamin D macht es überhaupt Sinn. Die meisten anderen sind so kurzlebig, dass die ganze Bestimmerei nur für den Tag der Blutentnahme relevant wäre, aber bis die Ergebnisse vom Labor kommen, sind sich schon wieder bedeutungslos.

Ob evtl. ein Mangel eine Rolle spielt, bekommt man dagegen sehr schnell mit, wenn man einen Stoff ergänzt und sich dann bestimmte Beschwerden umgehend bessern. Allerdings sollte man schon eine Ahnung haben, welches Vitamin und welches Spurenelement wo besonders wichtig ist und nicht wahllos irgendetwas einwerfen. Das, was ich vorhin mit Folsäure & Co. beschrieben habe, war ein echter Glückstreffer nach einer einzigen vorausgegangenen zufälligen Beobachtung. Die Spritzen brauche ich eigentlich regelmäßig, aber manchmal bin ich doch ein wenig nachlässig damit, was mir dann gelegentlich doch mit neuen Erkenntnissen gedankt wird.

Die Allergietests vom letzten Herbst sind leider auch nur noch "Schnee von gestern", wenn jetzt, ein halbes Jahr später, erstmals verdächtige Probleme aufgetreten sind. Allergien können ja jederzeit erstmals auftreten - und dann von Mal zu Mal schlimmer werden. Das mit dem unzuverlässigen IgE bei Kleinkindern bezieht sich auf Kinder unter 3 Jahren. Bis dahin ist das Immunsystem noch mit der Ausreifung beschäftigt. Aber Dein Sohn ist ja schon 5, also zählt das nicht mehr.

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Re: Brauch mal euren Rat

Beitragvon club2010 » 05 Apr 2015 21:56:59

Auch wenn wir mittlerweile fast verzweifeln werden wir nicht wahllos irgendwas einwerfen. Finde es aber trotzdem einen Ansatz und werde das mit der Gastro in der Uni besprechen. Wir sind ja mittlerweile froh und Dankbar über jeglichen Ansatz :lol:
Ich bin da eher eine die wenn sie etwas in Angriff nimmt mit dem Die abzuklären......vom Kiga mal abgesehen aber das ist eine andere Geschichte :oops:

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Re: Brauch mal euren Rat

Beitragvon club2010 » 05 Apr 2015 21:58:50

Ich meinte natürlich den Doc......blöde Worterkennung beim Handy 8)

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Re: Brauch mal euren Rat

Beitragvon Funnybs » 06 Apr 2015 16:55:18

Hallo,
bei mir ist es mit den Allergenen Jahreszeit abhängig. Im Frühjahr, wenn alles am blühen ist ( vorwiegend Erle, Birke und Co) vertage ich einige Lebensmittel weniger, als im Herbst. Das gilt auch, bzw hauptsächlich für histaminreiche Lebensmittel und leider auch Kernobst. Jetzt beginnt für mich die Zeit, in der ich auch nicht so gut Nutella vertrage, liegt an der Konzentration der Allergen in der Luft und in den Nahrungsmittel. Viele Dinge esse ich daher nur zu, für mich, allergenarmen Zeiten. Auf Dauer vermeide ich Walnüsse, Erdnüsse und auch alle anderen Nüsse. Manchmal kann ich Haselnuss, manchmal nicht. Merke ich sehr schnell im Hals. Überall wo Nüsse rein kommen, nehme ich Mandeln oder verzichte ganz. Unser Kindergastro sagte uns, wenn eine Zöliakie besteht und der Dünndarm geschädigt ist, braucht er keinen Laktosetest durchführen, der ist dann eh positiv, ähnlich auch mit Fruktose. Erst wenn der Darm sich durch die glutenfreie Diät erholt hat, kann dann Laktosetest und Fruktose wieder vertragen werden. Bis dahin auf beides verzichten.
Jetzt sind die Antikörper wieder im grünen Bereich und es bestehen keine Laktosetest und Fruktoseunverträglichkeiten bei unserer mehr. Wenn der Darm geschädigt ist, kann er viele Dinge nicht gescheit verarbeiten und der Körper reagiert.
Wie schnell sich der Darm erholt ist abhängig von der Schwere der Schädigung und leider auch von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Wir haben seinerzeit allergenarmen und gf gegessen, jetzt scheint es soweit ok zu sein, natürlich weiter gf.
Liebe Grüße Funnybs/Jutta ;-)


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