Zöliakie Treff - glutenfrei durch den Alltag
Das Forum rund um Zöliakie (Diagnose und Behandlung | Glutenfreie Ernährung)

Morbus Duhring Neuling

Hauterkrankung Dermatitis herpetiformis Duhring

Morbus Duhring Neuling

Hauterkrankung Dermatitis herpetiformis Duhring
Christoph78
Grünschnabel
Grünschnabel
Beiträge: 3
Registriert: 17 Dez 2017 07:39:11
Geschlecht: männlich

Morbus Duhring Neuling

Beitragvon Christoph78 » 18 Dez 2017 08:06:01

Hallo zusammen,

bin neu hier und zur Zeit noch recht überfordert mit der ganzen Geschichte.
Wer sich kurz meine Begrüßung und Werdegang durchlesen möchte, kann es hier nachlesen. viewtopic.php?f=122&t=40423

Bei mir ist in den letzten Tagen Morbus During diagnostiziert worden. (durch Hautprobe)
Ich soll in den nächten Tagen mit Dapson anfangen gegen den Juckreiz.

Da bei mir schon vor zwei bis drei Wochen der Verdacht auf Zöliakie vorhanden war, habe ich mich seitdem schon Glutenfrei ernährt.

Nun ist es so, dass der Autauschlag immer größer wird. Bisher habe ich es nur am Knie und am Po.

Wie sind eure Erfahrungen, ab wann das ganze nachlässt zu "wachsen"?
Wie habt ihr Dapson vertargen?

Grüße aus dem Münsterland

Christoph

*Jo*
Silber-Mitglied
Silber-Mitglied
Beiträge: 373
Registriert: 27 Nov 2012 09:02:48
Geschlecht: weiblich

Re: Morbus Duhring Neuling

Beitragvon *Jo* » 18 Dez 2017 16:10:43

Hallo Christoph,

willkommen im Club. Ich habe diesen Beitrag und deine Vorstellung gelesen. Das ist jetzt ja erstmal super gelaufen! Du hast die Diagnose schnell bekommen und die ist hoffentlich eindeutig.
Auch dass eine Blutprobe weggeschickt wurde, um zu überprüfen, ob du Dapson nehmen darfst, das ist sehr gut! Ich vermute es wird Glucose-6-Phosphat-Dehydrogenase kontrolliert.

Bei Duhring ist die Beteiligung um Dünndarm, also der Zöliakie-Nachweis schwieriger, als wenn nur der Dünndarm betroffen ist. Die Schädigung ist häufig geringer und es tritt fleckenförmiger auf. Das bedeutet der Nachweis ist deutlich schwieriger und er gelingt nicht immer. Wichtig ist, dass viele Proben genommen werden von jemandem, der sich auskennt. Wenn du jetzt schon glutenfrei isst, wenn du vor der Gastroskopie schon mit Dapson (Immunsuppression) begonnen hast, wird es nochmal schwieriger. Andererseits will ich dir auch nicht raten bis zur Biopsie zu warten, wenn dein Arzt das schon anders entschieden hat.
Das Problem ist jetzt auch nicht mehr so gravierend. Denn heute ist die Aussage bezüglich Duhring so, dass es immer auch Zöliakie ist. Einfacher in der Zukunft wird es für dich allerdings, wenn auch die Zölialkiediagnose klar und eindeutig ist. Das ist nämlich eine sehr neue Entwicklung ( < 3 Jahre) und nicht jeder Arzt ist wirklich so im Thema drin. Ich musste schon sehr häufig zu dem Thema diskutieren, da bei mir der Nachweis im Dünndarm vor 5 Jahren nicht gelang.

Ich nehme seit 5 Jahren Dapson kombiniert mit ander Immunsuppressiva. Dapson hat Nebenwirkungen, aber es hilft. Kopfschmerzen gerade zu Beginn sind häufig, man nimmt deshalb Vitamin C dazu und evtl. auch Vitamin E. Dapson hat Auswirkungen aufs rote Blutbild, du wirst es an der Leistungsfähigkeit merken. Diese Nebenwirkungen sind aber dosisabhängig, vielleicht musst du ja nicht soviel nehmen.

Nach meiner Beobachtung treten die Hautausschläge an den Stellen auf, wo Druck auf die Haut kommt und diese dann noch leicht verschoben wird. Also Stühle polstern hilft, weiche, nicht einengende Klamotten. Bei mir gibt es nur noch Stretch Hosen und garantiert keinen Gürtel. Diese Empfindlichkeit hat sich mit Dapson allerdings gebessert.

Ich hatte nach ca. 2 Monaten Dapson keine Hautausschläge mehr, allerdings ist bei mir die Mundschleimhaut mitbetroffen und da kämpfe ich immer noch das in den Griff zu bekommen.

Wichtig ist wirklich glutenfrei zu essen. Es ist bekannt, dass Duhringpatienten oft empfindlicher auf Diätfehler reagieren. Die Haut reagiert schon und im Darm oder über Antikörper ist nichts nachweisbar.
Ich verzichte auf alle kritischen Produkte wie glutenfreie Weizenstärke, Hafer und glutenfreies Bier ..., keine Restaurants ...
Wie du das alles handhaben wirst, wirst du selbst ausprobieren und entscheiden müssen.

Viele Grüße Jo

Christoph78
Grünschnabel
Grünschnabel
Beiträge: 3
Registriert: 17 Dez 2017 07:39:11
Geschlecht: männlich

Re: Morbus Duhring Neuling

Beitragvon Christoph78 » 18 Dez 2017 21:23:06

Hallo Jo,

vielen Dank für deine Antwort. Hat mich sehr gefreut.
Ja es wird Glucose-6-Phosphat-Dehydrogenase kontrolliert.

Der Plan war eigentlich, ein bis zwei Wochen vor der Spiegelung wieder glutenhaltige Sachen zu essen, damit man es besser feststellen kann.
Da bin ich aber so etwas von ab, da ich nicht möchte, dass der Ausschlag schlimmer wird.
Bisher habe ich ihn "nur" am Knie, Gesäß und ganz leicht am Kinn.
Man geht ja davon aus, wer Morbus Duhring hat, der hat auch gleichzeitig Zöliakie oder?

Ganz wohl ist mir bei der Einnahme von Dapson nicht, wenn ich mir die Nebenwirkungen durchlese.

Ich habe mich jetzt nochmal an einen Arzt bei der DGZ gewandt um mir dort eine zweite Meinung einzuholen.

Mal schauen was kommt.

LG

Christoph

*Jo*
Silber-Mitglied
Silber-Mitglied
Beiträge: 373
Registriert: 27 Nov 2012 09:02:48
Geschlecht: weiblich

Re: Morbus Duhring Neuling

Beitragvon *Jo* » 19 Dez 2017 13:04:40

Hallo Christoph,

2 Wochen vor Spiegelung wieder auf glutenhaltig umstellen, wird nicht viel bringen, das ist vermutlich zu kurz. Allerdings kann ich das mit den Hautausschlägen durchaus nachvollziehen und möchte dich in keine Richtung drängen.
Egal wie du es machst, du musst dem Gastroenterologen klar sagen, ab wann du glutenfrei gegessen hast.

Man geht ja davon aus, wer Morbus Duhring hat, der hat auch gleichzeitig Zöliakie oder?


Ja, früher ging man von einer Assoziation aus- heute sagt man: " Duhring ist die Manifestation der Zöliakie auf der Haut."
Ich hatte, als sich der Text zu Duhring bei der DZG geändert hatte, dann dort nachgefragt und die entsprechende Antwort und weitere Information bekommen.

Die heftigste Nebenwirkung von Dapson ist, das kaum ein Arzt es kennt- nicht die Wirkung und die Nebenwirkungen auch nicht. Da Dapson bei Lepra und Duhring verschrieben wird ( Duhring ist selten und Leprafälle gibt es in Deutschland so gut wie gar nicht) ist die Wahrscheinlichkeit, dass es ein Arzt kennt sehr gering.
Wie schon geschrieben, nehme ich Dapson seit 5 Jahren in hohen Dosierungen. Ich weiß in der Zwischenzeit selber, was noch geht und was nicht. Wichtig ist, dass die Einnahme gut kontrolliert wird. Ich werde von einem Arzt betreut, der sich sehr gut mit diesem Medikament auskennt. Das ist aber auch der einzige, dem ich in diesem Aspekt vertraue.
Dapson ist einfach das Medikament, dass bei Duhring am besten hilft andere Medikamente haben auch Nebenwirkungen. Ich denke es ist wichtig sich da nicht verrückt zu machen.

Lass von dir hören, wie es weitergeht

LG Jo

Reni
Bronze-Mitglied
Bronze-Mitglied
Beiträge: 94
Registriert: 17 Feb 2005 19:12:46
Geschlecht: weiblich
Wohnort: Rostock

Re: Morbus Duhring Neuling

Beitragvon Reni » 19 Dez 2017 15:02:22

Hallo Christoph,ich war auch mit During "gesegnet".Von 1968 bis 2004(da war die Zölliakidiagnose!)Hatte ich damit zutun und nur Dapsone hat geholfen.Wichtig ist die Blutuntersuchung auf MethB(Sauerstoffanreicherung im Blut)3 Monate nach Beginn der glutenfreien Ernährung,war ich alles los.Konnte es damals kaum glauben,hatte aber bis heute nie wieder etwas.Also die Hoffnung stirbt zuletzt.Liebe Grüße von Reni aus Rostock


Zurück zu „Zöliakie und Duhring“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast

Login