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Diagnose Duhring

Hauterkrankung Dermatitis herpetiformis Duhring

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Peter53
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Diagnose Duhring

Beitragvon Peter53 » 20 Mär 2012 16:24:05

Hallo zusammen, war jetzt 2 Wochen in Miami Beach bei meiner Tochter und hatte etwa 2 Wochen vorher den ersten Schub der Duhring Symtome. Die Bestätigung der Krankheit habenich dann per Telefon in Florida bekommen. War nicht supper aber eigentlich klar nachdem ich dort täglich neue Duhring Symptome bekommen habe. Was jeweils der Auslöser war weiß auch nicht, aber erstens habe ich direkt am Meer gewohnt(Jod im Salzwasser) dann ist das Essen in Amerika (Fastfood jeglicher Coleur) bestimmt nicht glutenfrei und beim Fisch essen spielt ja Jod auch eine Rolle. Ich habe also 2 Wochen ziemlich gelitten und habe mich mit Salbe etwas beholfen. Jetzt zuhause (Jetleg) geht es grad so weiter. Ich brauche dringend etwas gegen diesen verdammten Juckschmerz. Morgen habe ich einen Arzttermin um das ganze zu besprechen. Ich bin gespannt, da die Hautärzte eh immer überfüllt sind und ich soll Wartezeit mitbringen. Mir graut es schon wieder vor der nächsten Nacht. Bis dann Peter53

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Re: Diagnose Duhring

Beitragvon Purzeline » 20 Mär 2012 17:12:21

Hallo Peter,

Herzlich willkommen hier im Forum!

Zunächst würde mich interessieren, wie Duhring bei dir diagnostiziert wurde und ob auch die weitere Zöliakiediagnostik veranlasst, bzw. durchgeführt wurde.

Das wesentliche Wissenswerte zu Duhring findest du schon hier im Forum und z.B. auf der Seite der DZG www.dzg-online.de
Interessant für dich und deinen Arzt ist auch sicher dieser Flyer der DZG: Flyer DHD

Und sicher interessant für dich ist vielleicht auch dieses Angebot der DZG: Duhring Wochenende im Juni

Das Mittel der Wahl bei diagnostisch gesicherter DHD (Dermatitis herpetiformis Duhring) ist meistens Dapson, allerdings darf Dapson auf Grund der Nebenwirkungen nur unter ständiger Blutbildkontrolle verabreicht werden - mehr dazu findest du auch im Flyer der DZG.

Ich hoffe, das hilft dir für den Anfang etwas weiter.
Grüßle
Purzeline


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Re: Diagnose Duhring

Beitragvon Norma » 21 Mär 2012 11:39:47

Hallo,
mein Mann hat vor ca 2 Jahren die Diagnose Duhring bekommen. Seitdem nimmt er Dapson ein, 2 Tabletten täglich bei ca 100kg Körpergewicht. Der Hautausschlag und das schlimme Jucken sind weg und die Blutwerte sind auch in Ordnung und auch inm Kroatienurlaub hatte er keine Probleme. Er hat keine weitere Diagnostik als die spezielle Hautuntersuchung machen lassen und auch bezüglich der Ernährung ist er beratungsresistent. Dabei kennen wir uns bestens aus, denn unsere Tochter hat Zöliakie und die hält ihre "Diät" strikt ein. Sein Hautarzt kümmert sich nur um die Blutwerte. Für meinen Mann ist das so sehr bequem, denn er kommt nur am Wochenende nach Hause und ißt in der Woche auswärts; Kantine, Mc Donalds oder Toast oder Cornflakes im Appartement. Wenn ich etwas sage, ist das Quatsch, es ist doch mit den Tabletten alles in Ordnung. Leider. Ich denke, das es nicht gut ist, wenn man die Tabletten über lange Zeit einnimmt. Aber das muß jeder selber wissen.
Sicher wird es am Anfang nicht ohne Tabletten gehen, aber durch die glutenfreie Ernährung kann man die Dosis reduzieren und man beugt Spätfolgen vor.
Oft wissen die Hautärzte nich so gut beschied, da die Krankheit recht selten ist. Da kann dir die DZG gut helfen und natürlich dieses Forum hier. Man muß sich nur selber darum kümmern und da bist du auf dem richtigen Weg.
Viele Grüße, Norma

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Re: Diagnose Duhring - Arztsuche - Hilfe

Beitragvon Peter53 » 22 Mär 2012 03:03:53

Hallo vielen Dank für eure Antworten. Die Duhring wurde aufgrund einer Blutuntersuchung diagnostiziert. Habe es gestern vom Arzt erfahren. Der Arztbesuch war nicht sehr erfolgreich, weil er sich erstens keine Zeit genommen hat und mich und meine Frau nur unzureichend informiert hat. Alles geschah "zwischen Tür und Angel". Für die Besprechung einer solchen Diagnose sollte eigentlich etwas mehr Zeit sein. Ich soll am Montag zur Blutabnahme kommen und ab Mittewoch könnte ich dann Dapson bekommen. Innerhalb von 3 tagen wäre mein akutes Problem erledigt. Die Zöliakie würde sich damit wahrscheinlich auch erledigen?!? Dies sei dann sowieso nicht sein Bereich sondern der des Hausarztes.
Jetzt sitze ich wieder, wie schon seit fast 2 Wochen nachts wach und habe immer um die gleiche Uhrzeit (2 Uhr) einen Schub. Die Bläschen spriesen und der Juckreiz ist kaum auszuhalten. UNd mit diesem Problem soll ich noch 8 Tage leben? Meine Ernährung bin ich dabei umzustellen. Was kann ich sonst noch tun?
Ich suche jetzt zur Zweitmeinung meines Problems einen wirklichen Facharzt, der mir mit der Duhring und der Zöliakie weiterhilft.
Vielleicht kennt jemand von euch einen Arzt oder eine Klinik im PLZ-Bereich 67125, an die ich mich wenden kann.
Gruß Peter53

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Re: Diagnose Duhring

Beitragvon Purzeline » 22 Mär 2012 08:37:35

Hallo Peter,

bitte schaue doch in unserer PLZ-Rubrik nach einem Arzt in deiner Nähe oder stelle dort deine Suchanfrage ein.
Du kannst auch bei der DZG anrufen und dort nachfragen ob ein Arzt in deiner Nähe durch andere Mitglieder empfohlen wurde.

Aber zu deiner Diagnose:
Bitte lasse dir alle Befunde immer aushändigen, denn nur so kannst du selbst sehen was gemacht wurde und wie die Ergebnisse sind, das ist auch bei den Verlaufskontrollen und bei Arztwechseln sehr wichtig.

Duhring kann man nicht durch eine Blutentnahme feststellen! Duhring wird histologisch durch Gewebeproben der Haut (IgA-Ablagerungen in der Haut an nicht betroffenen Stellen) diagnostiziert.
Interessant wäre hier zu wissen, welche Blutwerte den Arzt zu der Diagnose veranlasst haben?

Zur Diagnose gehört immer auch die Diagnostik der Zöliakie durch den Nachweis der Transglutaminase-Iga-Antikörper im Blut und eine Dünndarmbiopsie über eine Magenspiegelung.
Duhring ist eine Verlaufsform der Zöliakie, die die Haut betrifft und ist eine Autoimmunerkrankung, die einmal ausgebrochen lebenslang besteht.
Es mag sein, dass durch Dapson auch die Zöliakie "in Griff" ist, das heißt aber nicht, dass die dadurch verschwindet.
Dapson ist ein Medikament mit sehr heftigen Nebenwirkungen und sollte deshalb mir sehr viel Bedacht verordnet und eingenommen werden!
Wenn durch die glutenfreie und zunächst auch jodfreie Ernährung die Beschwerden abklingen kann in aller Regel Dapson wieder reduziert und evtl. ganz abgesetzt werden - die glutenfreie Ernährung wird dich allerdings weiter begleiten, wenn die Diagnose bei dir stimmt und durch weitere Untersuchungen bestätigt wird, denn durch eine erneute Glutenaufnahme wird die Hautreaktion gleich wieder von vorne los....
Grüßle
Purzeline




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Re: Diagnose Duhring

Beitragvon Dusty » 20 Apr 2012 15:49:35

wie oder wodurch ist diese Hautkrankheit aufgefallen?

welche Symptome zeigen sich und an welchen Stellen des Körpers kommen sie gehäuft vor?

ist das Gesäß häufig stärker betroffen... ?

jucken nach dem Duschen oder Baden vor allem die Extremitäten (Arme, Beine?)...?

sind überall verteilt kleine Wunden, wie Pusteln, ähnlich wie Pickelchen (vereinzelt, oder in Gruppen) aufgetreten, die schlecht heilen?
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Re: Diagnose Duhring

Beitragvon Jochen » 20 Apr 2012 17:10:22

Hallo Dusty,

Deine Fragen werden hier beantwortet :

im Beitrag von Purzeline
der weiter oben steht ---> viewtopic.php?p=230123#p230123

und hier ein paar Bilder dazu ---> http://dermis.multimedica.de/dermisroot ... agnose.htm
Bild Gruß Jochen

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Re: Diagnose Duhring

Beitragvon Dusty » 20 Apr 2012 23:34:11

puh, das ist mir zu viel, da findet sich keiner zurecht, oder besser gesagt, ich nicht, ich dachte, ich finde hier Leute, die es am eigenen Leib haben und es deshalb beschreiben können, so wie ich... wenn es das ist, was ich aber nicht sicher weis, ich bin damit für meine Hautärztin ein Rätsel!
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Re: Diagnose Duhring

Beitragvon Lini107 » 02 Jul 2012 13:35:22

Hallo Peter,
ich hoffe es geht dir mittlerweile etwas besser? Ansonsten hab ich immer meinen Ausschlag mit Eis gekühlt, wenn ich nachts davon wach geworden bin.
Ich leider seit mehr als vier Jahren an Duhring und es hat ebenso lange gedauert, bis Arzt Nummer 16 in der Lage war eine Vernünftige Diagnose zu stellen.
Ebenso hatte ich das Glück, dass er trotz eines prall gefüllten Wartezimmers die Zeit hatte sich eine halbe Stunde mit mir und meinen Problemen auseinander zu setzen. Ich denke, dass das Hauptproblem beim Erkennen unserer Krankheit ist, dass diese in Deutschland einfach nicht so häufig ist, anders kann ich mir die "Unfähigkeit" seiner 15 Vorgänger nicht erklären.
Im Endeffekt ist es für uns sehr wichtig, dass diese glutenfreie/iodfreie Diät durchgezogen wird. Nur so kann man das Dapson nach einigen Jahren absetzen. Was denke ich auch auf Grund der Nebenwirkungen nicht ganz sinnlos ist.
Ich habe weiter oben im Forum gelesen, dass der Ehemann glutenhaltiges Essen zu sich nimmt und meint, dass das mit dem Dapson schon ginge?
Ich hoffe wirklich, dass ich das falsch verstanden habe. Die IgA- Antikörper Ablagerungen die die Papeln hervorrufen werden nur abgebaut, wenn wir kein Gluten zu uns nehmen. Das Dapson unterstützt den Abbau meines Wissens nach und sorgt für eine Minderung der Symptome. Wenn wir allerdings durch Gluten immer wieder neue Antikörperschichten aufbauen, tun wir auch nichts gegen unsere Krankheit.
Ich für meinen Teil leider extrem unter den Nebenwirkungen des Dapsons. Ich nehme seit 2 Monaten jeden Tag "nur" eine Tablette und bin froh, wenn ich joggen gehen kann ohne umzukippen. Auch sagte mir mein Arzt, dass ich auf Zigaretten (Dapson vermindert unsere Sauerstoffanbindung an die Blutkörperchen eh schon ohne Ende und Zigaretten tragen ihren Teil ja auch ordentlich dazu bei) sowie Alkohol komplett zu verzichten habe( Dapson wird ja über die Leber und Nieren abgebaut, also Vorsicht). Ebenso sollten wir auch darauf achten was für Schmerzmittel wir nehmen (Paracetamol wird ja auch schön über die Leber abgebaut...Ibu ist wohl besser).Habe zu Beginn jeden Tag rasende Kopfschmerzen gehabt und hab es ohne Tabletten nicht mal zur Uni geschafft. Seitdem ich zusätzlich jeden Tag Vitamin C Präparate nehme (hab mir ein Pulverchen aus der Apotheke gekauft) geht es mit den Kopfschmerzen. Kann natürlich sein, dass das Kopfsache ist, aber Vitamin C verbessert ja gleichzeitig die Sauerstoffanbindung, sodass man weniger unter den Symptomen der Höhenkrankheit leidet.
Falls Ihr Interesse daran habt und es in eurer Stadt eine Universität mit Medizin als Studienangebot gibt- ich bin einfach in der Universitätsbibliothek gegangen und hab mir ein paar Dermabücher gegriffen und mich etwas belesen. Da steht so ziemlich alles über die Symptome und Therapien drin. Außerdem interessant war auch ein Buch was "Histological proofs" oder in der Richtung hieß. War zwar auf Englisch, aber ich fands super, weil dort Bilder der ganzen Antikörperablagerungen abgebildet waren. Ich denke, dass ist für jeden was- nicht nur für Studis :-)

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Re: Diagnose Duhring

Beitragvon Hetairos » 02 Jul 2012 14:22:08

Hallo und willkommen Lini an dieser Stelle :flower:

Lini107 hat geschrieben:Falls Ihr Interesse daran habt und es in eurer Stadt eine Universität mit Medizin als Studienangebot gibt- ich bin einfach in der Universitätsbibliothek gegangen und hab mir ein paar Dermabücher gegriffen und mich etwas belesen. Da steht so ziemlich alles über die Symptome und Therapien drin. Außerdem interessant war auch ein Buch was "Histological proofs" oder in der Richtung hieß. War zwar auf Englisch, aber ich fands super, weil dort Bilder der ganzen Antikörperablagerungen abgebildet waren. Ich denke, dass ist für jeden was- nicht nur für Studis :-)

Grundsätzlich ein guter Tipp - nur achtet bitte immer auf das Erscheinungsjahr! Mit einem Werk beispielsweise über Zöliakie/Sprue aus den 60er, 70er und 80er Jahren kann man heute nur noch etwas anfangen, wenn man über die Geschichte der Diagnostik recherchiert.

Lieben Gruß!
Hetairos
Es ist nicht alles glutenfrei, aber es ist nicht alles nicht glutenfrei, auf dem nicht glutenfrei drauf steht.


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