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Einnahme von Dapson

Hauterkrankung Dermatitis herpetiformis Duhring

Einnahme von Dapson

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fuerterita
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Einnahme von Dapson

Beitragvon fuerterita » 02 Jul 2011 13:49:11

Hallo an ALLE!

Bin immer mal wieder im Forum am Lesen speziell zum Thema "Duhring". Leider gibt es zu diesem Thema nicht allzuviel.
Viele Anhaltspunkte deuten darauf hin, dass ich von der Krankheit betroffen bin.
Vor ca. 1 1/2 Jahren wurde bei mir hier auf Fuerteventura eine Hautbiopsie gemacht, nachdem ich mich vorher nochmals eine Woche glutenhaltig ernährt habe. Bei der Biopsie kam leider kein eindeutiges Ergebnis raus. Das Ergebnis besagte lediglich dass die Anzeichen auf Duhring hindeuten, dass sie mit Duhring kompatibel sind. Da wusste ich fast soviel wie vorher. Bei meinem letzten Deutschlandbesuch war ich in Hohenstadt, Nähe Hersbruck in der DermAllegra (Praxis für Hauterkrankungen). Habe gelesen dass die sich auch in Sachen Duhring auskennen. Von diesem Termin hatte ich mir viel versprochen. Nach ein paar Untersuchungen der Haut (Auflichtmikroskopie der Haut, Wood-Licht) und Blut abnehmen wusste ich fast soviel wie vorher. Der Arzt meinte aufgrund seiner Erfahrung kann ich davon ausgehen dass es Duhring ist, aber nicht sehr ausgeprägt. Ob jetzt stark ausgeprägt oder schwach kann mir fast egal sein, schlimm ist einfach der Juckreiz.
Bisher sagte ich mir immer ich werde Dapson erst dann ausprobieren wenn ich eine 100 %ige Bestätigung habe dass es Duhring ist, wegen der ganzen Nebenwirkungen etc.
Inzwischen bin ich durch den Juckreiz aber so mürbe dass mir die Nebenwirkungen egal sind. Hauptsache für mich wäre jetzt einfach mal ein Tag, an dem
ich nicht ständig durch Jucken und Kratzen beeinträchtigt und abgelenkt wäre.
Mich würde jetzt eure Meinung interessieren. Kann ich Dapson auch ausprobieren ohne dass mir jetzt eine 100 %ige Bestätigung vorliegt?
Ist es einen Versuch wert? Was könnte schlimmstenfalls passieren? Oder wird das Medikament nur aufgrund einer eindeutigen Diagnose verabreicht.
Im Moment weiß ich gar nicht mehr wie ich überhaupt zu einer 100 %igen Gewissheit kommen könnte. Ich habe zwar regelmäßig Termin hier bei
meinem Haustarzt aber von sich aus sagt er auch nicht dass ich mal Dapson ausprobieren sollte oder könnte, obwohl ich ihm jedes mal von dem Juckreiz
vorjammere. Er erwähnt es halt ab und an dass es das gibt. Ja, toll.

Freu mich über jeden Kommentar. Vielleicht kann mir ja jemand weiterhelfen.
Übrigens war ich bei meinem Deutschlandaufenthalt auch in Nürnberg auf dem Welt-Zöliakie-Tag. Toll dass es sowas gibt.
Liebe Grüße aus Fuerteventura - fuerterita
Zuletzt geändert von fuerterita am 04 Jul 2011 12:01:23, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Einnahme von Dapson

Beitragvon mumin » 03 Jul 2011 17:40:53

Hallo fuerterita,

Wie für ALLE Arzneimittel gilt; dass man Dapson nicht ohne zwingenden Grund und ohne ärztliche Kontrolle der Blutwerte (u.a. HB und Methämoglobin) einnehmen sollte.
Schau mal bitte hier:

http://www.zoeliakie-treff.de/zoeliakie/viewtopic.php?f=83&t=16303

Liebe Grüße, Mumin

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Re: Einnahme von Dapson

Beitragvon Purzeline » 03 Jul 2011 18:36:26

Hallo fuerterita,

fuerterita hat geschrieben: Bei der Biopsie kam leider kein eindeutiges Ergebnis raus. Das Ergebnis besagte lediglich dass die Anzeichen auf Duhring hindeuten, dass sie mit Duhring kompatibel sind.
Hier wäre der genaue Wortlaut des Befundes wichtig, denn bei Duhring gibt es einen Nachweis von bestimmten IgA-Antikörperablagerungen (epidermeale Transglutaminase) in der Haut - ohne diesen Nachweis kann die Diagnose Duhring nicht ausgesprochen werden. Und es wäre wichtig, zu wissen ob die Gewebeprobe(n) aus betroffenen und / oder nicht betroffenen Hautstellen entnommen wurden.

Dapson ist zumindest hier in Deutschland verschreibungspflichtig - du könntest es gar nicht ohne ein Rezept "ausprobieren"! Wegen der starken Nebenwirkungen auf die roten Blutkörperchen und damit auf den Sauerstofftransprot im Blut, sollte hier auch nicht eigenmächtig experimentiert werden.

Wenn du jetzt diesen starken Juckreiz hast, solltest du jetzt nochmal eine Diagnostik anstreben - mit Biopsien aus betroffenen und nicht betroffenen Hautstellen, um auch mögliche Differenzialdiagnosen mit erfassen zu können und dann gezielt behandeln zu können.

Ich habe übrigens Schuppenflechten (Psriasis vulgaris), die im akuten Schub dem Erscheinungsbild dem Duhring-Bild recht änlich sind, allerdings dann doch anders behandelt werden....
Grüßle
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Re: Einnahme von Dapson

Beitragvon fuerterita » 04 Jul 2011 13:00:09

Hallo Purzeline!

Mein Befund ist leider nur in spanischer Sprache. Daher gehe ich davon aus dass diesen niemand lesen kann. Der Befund ist aufgeteilt in drei Rubriken:

Descripcion Macroscopica - Die makroskopische Beschreibung. Es waren übrigens zwei Proben, eine von einer Pustel an der
Schulter und die zweite vom Po, einer nicht betroffenen Stelle (je 0,5 cm)

Descripcion Mecroscopica - Die mikroskopische Beschreibung.
Ich denke es macht keinen Sinn wenn ich den Wortlaut auf spanisch wiederhole. Der Hautarzt in Hersbruck meinte dass diese Beschreibung schon auf
die Anzeichen von Duhring hinweist. Für ihn war es durch sein latein einigermaßen leserlich.
Soweit ich verstehe wird gesprochen über Neutrophile, Fibrin, Eosinophilie, Kokken (Kugelbakterien) usw.

Diagnostico - Hier steht eindeutig dass es kompatibel ist mit Dermatitis herpetiforme (spanische Ausdruck).

Es gibt noch eine zweite Seite von der Pathologie:
Diagnóstico: IFD negativ

Der Begriff IgA taucht nirgens auf.

Dass Dapson verschreibungspflichtig ist, weiß ich natürlich. Auch hier in Spanien. Eigenmächtig will ich das ja auch auf keinen Fall ausprobieren.
Davon war nie die Rede.
Ich dachte schon eher daran, bei meinem nächsten Termin, welcher leider erst im Oktober ist, mit meinem Hautarzt darüber zu sprechen.
Vielleicht kann ich es ja auch mal ausprobieren. Natürlich nur unter ärztlicher Aufsicht und Blutkontrolle etc.
Nochmals länger glutenhaltig essen (mir graut davor) und nochmals Biopsie - hab ich fast keine Lust dazu. Wenn das Ergebnis dann wieder so ist .....

Ach übrigens: Diese Hautklinik in Hersbruck (fränkische Schweiz) ist auch spezialisiert auf Schuppenflechte. Eine Freundin von mir wurde dort
vor zwei Jahren als geheilt entlassen. Nur so mal als Tipp.

Ansonsten erst mal danke und LG aus Fuerte - fuerterita
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Re: Einnahme von Dapson

Beitragvon Purzeline » 04 Jul 2011 16:01:21

Hallo fuerterita,

Danke für den Tipp, mit der Hautklinik, aber solange ich mich glutenfrei ernähre brauche ich keine weitere Behandlung der Schuppenflechten - bei mir werden die Schübe durch Gluten ausgelöst.

Um Duhring zu diagnostizieren musst du, wenn du jetzt akute Beschwerden hast (Bläschen und Juckreiz) keine neue Glutenbelastung durchführen, da der Grund für diesen Ausschlag, die IgA-Ablagerungen in der Haut vorhanden und aktiv sind - wenn es sich bei dir um Duhring handelt!
So wie es heraushöre, vestehts du den Befund selbst nicht genau - hast du denn jemanden der dir den Befund ins Deutsche oder Englische übersetzen könnte, oder gibt es bei einer der spanischen Zöliakiegesellschaften evtl jemanden der dir in Bezug auf die Befunde weiterhelfen kann?

Eine Linderung nach einiger Zeit müsste in dem Fall, sollte es Duhring sein, auch eine sehr streng jodaarme Ernährung und das meiden von Gluten und Jod als Hautkontakt (z.B. Meerwasser / Kosmetika) bringen.
Grüßle
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Re: Einnahme von Dapson

Beitragvon moni130 » 04 Jul 2011 21:46:56

das meiden von ... Jod als Hautkontakt (z.B. Meerwasser / Kosmetika)
dürfte für den Wohnort von fuerterita (Costa Calma auf Fuerteventura) eine unerfüllbare Forderung sein, da die Luft der Insel und da natürlich insbesondere der Küstenstreifen wie Costa Calma erfüllt ist von Küstenaerosol, also von Luft, die jede Menge Partikel aus dem Meerwasser - und dabei selbstverständlich auch Jod - enthält.

Also, sollte es Duhring sein, dürfte es schwer werden, während des Daueraufenthalts in dieser faszinierenden Gegend Linderung zu erfahren.

Gruß
Monika

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Re: Einnahme von Dapson

Beitragvon Annikannalles » 05 Jul 2011 09:44:17

Hallo Fuerterita,

ich weiß nicht, ob dir das hilft, aber bei mir konnte auch keine eindeutige Diagnose gestellt werden. Trotzdem werde ich mit Dapson behandelt.
Also hier meine "Erfahrungen" ;-):

Als nach 4 Monaten starkem Juckreiz und Ausschlag endlich eine Hautprobe (von einer betroffenen Stelle) entnommen wurde, stand in meiner Diagnose

"subepidermale Spaltbildung mit Papillenabszessen aus segmentkernigen Granulozyten; perivasale lymhozytäre Infiltrate (...) Gut vereinbar mit einer Dermatitis herpetiformis Duhring. L13."

Daraufhin, wurde noch eine Hautprobe von einer betroffenen Stelle entnommen. Die Untersuchung ergab aber, dass es keine IgA- Antikörperablagerungen gibt.
Trotzdem wurde mir Dapson verschrieben, weil meine Hautärztin meint, man müsse ausprobieren, ob durch Dapson eine Besserung eintritt.

Bevor ich zum ersten Mal Dapson eingenommen habe, hat sich mein Ausschlag aber komplett wieder zurückgebildet. Das lag vermutlich daran, dass ich seit der "Diagnose" jeglichen Hautkontakt mit Gluten vermieden habe (vor der Diagnose habe ich täglich Weizenbrötchen berührt oder auch glutenhaltigen Teig geknetet).
Bis jetzt weiß ich also auch noch nicht, ob mir Dapson wirklich hilft, oder ob vielleicht auch die Vermeidung des Hautkontakts allein gereicht hätte....

Falls du Dapson ausprobierst, besteh auf jeden Fall darauf, dass dein Blut regelmäßig (am Anfang einmal pro Woche) kontrolliert wird. Das wurde bei mir nämlich nicht gemacht, was schließlich dazu geführt hat, dass ich keine 200m mehr ohne Pause gehen konnte (zum Vergleich: vorher bin ich ohne Probleme regelmäßig 30km gejoggt).

Momentan bin ich dabei die Dapson-Dosis wieder zu reduzieren um zu testen, ob der Ausschlag wieder kommt. Anstatt 4 Tabletten (wie am Anfang) nehme ich jetzt nur noch eine Tablette am Tag. Bis jetzt ist der Ausschlag noch nicht wiedergekommen. Nächste Woche reduziere ich die Dosis auf 1/2 Tabl. am Tag. Jod und Fisch esse ich weiterhin -bisher zum Glück ohne Probleme.

Vielleicht hilft dir meine Beschreibung ja, die Fehler die ich gemacht habe zu vermeiden ;-)

lg
Annika

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Re: Einnahme von Dapson

Beitragvon fuerterita » 05 Jul 2011 10:24:26

Hallo Purzeline,

Sehr gute Freunde von mir sind Ärzte. Sie (Spanierin) ist an der Uniklinik in Las Palmas und hat auch direkt mit dem Pathologen gesprochen und er ist Halbspanier und hier auf Fuerte Arzt. Sie haben mich schon unterstützt den Bericht zu verstehen. Aber wie gesagt es wurde weder etwas über IgA-Antikörperablagerungen erwähnt, noch wurde die Krankheit Duhring 100 %ig nachgewiesen.

moni130 hat es auf den Punkt gebracht. Jod als Hautkontakt, speziell Meerwasser zu vermeiden ist für mich zum Einen wohnhaft direkt am Meer als Residentin, zum Anderen als Surferin gänzlich unmöglich. :-o
Ich creme mich auf jeden Fall vor dem Surfen immer dick und fest an Armen, Hals und Gesicht mit einer Sonenncreme 50+ ein. Der Rest ist ja bedeckt durch Neopren-Anzug. Mehr kann ich eigentlich nicht machen.
Auf Jod kann ich derzeit nicht so wirklich achten und verzichten, da ich meine Ernährung auf cholesterinschonend umgestellt habe, da mein Cholesterin
seit Jahren bei 300 liegt. Eine Ernährungsberaterin in Deutschland (auch in der Hautklinik) meinte ich soll doch mal versuchen ob ich den Wert durch
Ernährungsumstellung in den Griff bekomme, nicht nur durch Tabletteneinnahme. Sie meinte dass ich in Bezug auf evtl. Duhring wegen Jod dem jetzt mal nicht so viel Beachtung zukommen lassen sollte.
Deshalb gibt es bei mir z. Zt. eben auch sehr viel mit Fisch (frischen Fisch, Thumfisch, Garnelen ...), was sich hier ja auch anbietet. Ich lass mich mal
überraschen was meine Blutkontrolle Ende Juli aussagt. Wenn sich nichts verändert hat werde ich wieder Tabletten nehmen und kann zumindest Jod in der Nahrung reduzieren. Nur am Rande, dick bin ich wirklich nicht. (1,71 cm bei 60 kg) Dachte immer hohes Cholesterin wäre Sache von Übergewichtigen.

Durch den Beitrag von moni130 bin ich auf etwas aufmerksam geworden. Ich war Anfang April mit meinem Mann für 5 Tage auf Teneriffa in den Bergen, also nicht unmittelbar an der Küste. Später habe ich irgendwann mal zu ihm gesagt ob ihm auch aufgefallen wäre dass ich mich in dieser Zeit nicht soviel gekratzt habe wie bei uns zuhause auf Fuerte. Ihm fiel es natürlich nicht auf. :shock:

LG fuerterita
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Re: Einnahme von Dapson

Beitragvon fuerterita » 05 Jul 2011 12:02:56

Hallo
Annikannalles hat geschrieben:ich weiß nicht, ob dir das hilft, aber bei mir konnte auch keine eindeutige Diagnose gestellt werden. Trotzdem werde ich mit Dapson behandelt.
Also hier meine "Erfahrungen" ;-):

Da habe ich doch endlich eine Leidensgenossin gefunden und ich bin dir dankbar dass du dich gemeldet hast. :yes:
Ich weiß jetzt wenigstens dass man eine Behandlung mit Dapson versuchen kann ohne dass eine 100 %-ige Diagnose von Duhring vorliegt.

Habe etwas im Forum gelesen um über deine Geschichte mehr zu erfahren. Dabei schreibst du in einem Beitrag vom 26. Mai 2011 dass du neu bist im Forum und dich seit zwei Jahren glutenfrei ernährst. Außerdem hast du von deinem Hautarzt Morbus Duhring diagnostiziert bekommen. Habe seit 3 Monaten bläschenförmigen sowie flächigen Ausschlag, der stark juckt. Ab nächster Woche werde ich mit Dapson behandelt.
D. h. jetzt für mich dass es bei dir mittels einer Hautbiopsie doch eindeutig festgestellt wurde. Oder habe ich jetzt irgendwas falsch verstanden? Dann natürlich sorry.

Du ernährst dich jetzt weiterhin glutenfrei und nimmst auch weiterhin Dapson?
Würde mich freuen wenn du mich künftig am Laufenden hältst. Gerne auch privat wenn du möchtest.

LG fuerterita
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Re: Einnahme von Dapson

Beitragvon Annikannalles » 06 Jul 2011 10:53:20

Hallo Fuerterita,

bei mir war die ganze Diagnose ziemlich durcheinander. Nach der ersten Hautbiopsie wurde mir mitgeteilt, die Diagnose Morbus Duhring wäre sicher (daraufhin habe ich mich dann auch an das Forum gewandt), nach der zweiten Diagnose wurde dann gesagt, dass es doch nicht 100%ig sicher sei, da man keine Antikörper finden konnte.....(vielleicht hat das aber auch etwas damit zu tun, dass ich mich bereits zwei Jahre glutenfrei ernährt habe). Die Gewebeproben sind auch nur an betroffenen Stellen entnommen worden.

Da die Krankheit eher selten ist, habe ich bisher auch noch keinen Arzt gefunden, der sich damit gut auskennt.

Ich halte dich mal auf dem Laufenden, was sich bei mir ergibt.

Und vielleicht noch ein kleiner Tipp gegen den Juckreiz:
In meiner juckenden "Ausschlag-Phase" ;-) habe ich viele verschiedene Cortison-Cremes vom Hautarzt verschrieben bekommen, die aber nicht gegen den Juckreiz geholfen haben. Meine Haut ist durch die Cremes sogar noch dünner geworden. Der Juckreiz ist erst durch eine Allergiesalbe weggegangen bei gleichzeitiger Einnahme von Telfast bzw. Cetirizin.

lg

Annika

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Re: Einnahme von Dapson

Beitragvon fuerterita » 07 Jul 2011 20:28:05

Hallo Annikannalles,

Annikannalles hat geschrieben:Und vielleicht noch ein kleiner Tipp gegen den Juckreiz:
In meiner juckenden "Ausschlag-Phase" ;-) habe ich viele verschiedene Cortison-Cremes vom Hautarzt verschrieben bekommen, die aber nicht gegen den Juckreiz geholfen haben. Meine Haut ist durch die Cremes sogar noch dünner geworden. Der Juckreiz ist erst durch eine Allergiesalbe weggegangen bei gleichzeitiger Einnahme von Telfast bzw. Cetirizin.

Die Cortison-Cremes haben mir gegen den Juckreiz im Großen und Ganzen schon geholfen. Letztendlich ging es mir dann aber wie dir. Auch bei mir war
durch die lange und regelmäßige Verwendung die Haut an den Armen richtig dünn geworden. Man hat dies daran gemerkt dass ich letztendlich nach längerem Kratzen an der gleichen Stelle richtige Hämatome bekommen habe. Der Hautarzt war mehr als überrascht als ich ihm das mal zeigen konnte. Daraufhin wurde die Verwendung von Cortison-Cremes eingestellt. Er hat mir dann noch eine Creme (Capsicin) mit dem Inhaltsstoff Capsaicina gegeben. Capsaicina ist der scharfe Hauptbestandteil von Cayennepfeffer, Chili und anderen Gewürzen. Das war ein Höllenzeug. Die Creme hat eine enorme Hitze entwickelt, die 6 Stunden angehalten hat. Da hast du sogar den Juckreiz vergessen. Nach dreimaligem Probieren hab ich es wieder eingestellt. Dann doch lieber eine superscharfe, glutenfreie Pizza. :oops:
Im Moment verwende ich die Zinkoxidschüttelmixtur, die mir der deutsche Hautarzt von der Hautklinik empfohlen hat. Der Juckreiz lässt zwar nach aber die Arme sehen aus wie Schnee. Bin schon froh dass ich es nicht im Gesicht brauche.
Mich würde noch interessieren welche Allergiesalbe du bekommen hast. Vielleicht kannst du mir noch den Namen sagen.

Im Übrigen nehme auch ich seit 2 Jahren fast durchgegend Antihistame (Azomyr - Wirkstoff Desloratadin). Seit längerem habe ich den Eindruck dass die gar nichts mehr bewirken. Deshalb möchte ich ja auch die Dapson ausprobieren, natürlich nur nach Absprache mit meinem Arzt.

So das wars nochmal von meiner Seite. Hoffe wir bleiben in Kontakt - liebe Grüße aus Fuerte - Rita
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Re: Einnahme von Dapson

Beitragvon Lini107 » 02 Jul 2012 13:44:06


Mod/H :arrow: Zitat entfernt, da Direktantwort


Hey:)
Mir kommt alles sooo bekannt vor. Cortison ohne Ende, Antihistaminika..
Dapson hat mir letzten Endes trotz der wundervollen Nebenwirkungen gut geholfen- aber ohne eindeutige Diagnose würde ich das auf keinen Fall nehmen.
Im Blut müssen eindeutig IgA- Antikörper nachgewiesen werden und meistens wird beim Histologen auch eine Immun-Fluoreszenz durchgeführt. Das ist dann meistens der einedeutige Beweis. Frag mal nach, ob das gemacht wurde...und Biopsie ist nicht gleich Biopsie. Hatte auch schon drei ohne Ergebis. Dermatologen müssen bei der Probe abgeben, wonach der Histologe suchen soll. Wenn allerdings der Verdacht auf "Ekzem" trifft und nicht auf Autoimmunkrankheit...dann bringt das schönste Stückchen Haut nichts .

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Re: Einnahme von Dapson

Beitragvon fuerterita » 02 Jul 2012 20:20:51

Hallo Lini107,

ja schön dass sich nach so langer Zeit wieder jemand meldet. Seit wann bist du denn betroffen bzw. seit wann hast du die Diagnose? Wielange nimmst du bereits Dapson und in welcher Dosis? Würde mich Interresieren.
Auf jeden Fall nehme ich jetzt seit einem halben Jahr Dapson, ohne 100 %ige Diagnose. Ich war einfach schon zu mürbe und genervt und unglücklich und ....
Im Normalfall nehme ich eine täglich, wobei es auch Zeiten gibt wo mir 1 jeden zweiten Tag ausreicht. Ich fühl mich gut und mit meinem Hautbild bin ich auch sehr zufrieden. Nebenwirkungen habe ich auch keine und das Blutbild, das regelmäßig gemacht wird, ist auch in Ordnung. Bin also im Moment recht zufrieden und glücklich mit meinem Allgemeinzustand und meinem Hautbild.

Bin im Moment nicht wirklich interessiert an einer neuen Biopsie bzw. dass es auch 100 %ig nachgewiesen wird. Der spanische Staat spart z. Zeit wo
er kann, auch extrem im Gesundswesen, da würde ich erst gar keine zweite Biopsie genehmigt bekommen. Außerdem ist es nicht so ganz einfach wie in Deutschland. Die Biopsie wird im Hospital auf Fuerteventura genommen und dann auf dem schnellsten Weg per Flug zur Nachbarinsel Gran Canaria
in die Patologie gebracht. Es ist also schon ein Riesenaufwand, verbunden mit enormen Kosten.

Lieben Gruß aus Fuerteventura
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