Zöliakie Treff - glutenfrei durch den Alltag
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Arzt, der sich auskennt

Hauterkrankung Dermatitis herpetiformis Duhring

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Karl
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Arzt, der sich auskennt

Beitragvon Karl » 14 Okt 2007 09:32:52

Hallo Leute!

Habe mich vor einigen Tagen registriert. Im Moment habe ich nur eine Frage: "Wer weiß einen kompetenten Arzt bzw. eine Klinik in Bielefeld, in der man einen kompetenten Arzt/Ärztin antrifft, der/die sich mit Zöliakie/DhD auskennen? Ich muß sowieso wieder einmal zur Kontroll-Coloscopie (vor zehn Jahren wurde mir ein Karzinoid aus dem Enddarm entfernt).

Ich hoffe, daß dies der richtige Weg war, um in einem Forum Fragen zu stellen, da ich den empfohlenen Menüpunkt Diskussionsforum nicht gefunden habe.

Liebe Grüße

Karl

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Beitragvon Hetairos » 14 Okt 2007 09:52:41

Willkommen Karl,

schau doch --> hier <-- mal durch, ob du etwas in deiner Nähe findest,
oder auch in den angrenzenden PLZ-Bereichen unter Kontaktbörse/Selbsthilfe

In deinem Vorstellungsbeitrag hast du geschrieben, dass du dich bereits
(seit 2 Jahren?) glutenfrei ernährst. Eine Zöliakie-spezifische Diagnostik
ist nur nach hinreichender Glutenbelastung über mehrere Monate sinnvoll -
deine Darmschleimhaut dürfte sich inzwischen regeneriert haben,
die Antikörper sich im Normbereich bewegen.
Da DhD ausschließlich in Verbindung mit Zöliakie auftreten kann,
würde ich dir raten, dich wirklich nur an einen ausgewiesenen Spezialisten
zu wenden - vielleicht kommt ja noch ein Tipp aus unseren Reihen.

Alles Gute für dich soweit erstmal,
Hetairos
Es ist nicht alles glutenfrei, aber es ist nicht alles nicht glutenfrei, auf dem nicht glutenfrei drauf steht.

Karl
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Verhalten vor einer Untersuchung

Beitragvon Karl » 19 Okt 2007 22:03:39

Liebe Leute!

Erst einmal vielen Dank für die freundliche Begrüßung kürzlich.
Ich lese hier im Forum immer wieder, daß man, wenn man längere Zeit Gf gelebt hat, sich erst wieder einige Monate lang "normal" ernähren soll, damit eine aussagekräftige Diagnose gestellt werden kann. Bei mir ist es aber so, daß, wenn ich "normales" Brot esse oder gar Bier trinke, nach einigen Tagen Verzögerung heftigster Durchfall eintritt, mit unglaublichen Kopfschmerzen, Gelenkschmerzen, Schwindel und Schwäche. Ich wüßte nicht, wie ich dies einige Monate aushalten soll, besser gesagt, ich habe einen Horror davor. 6 Jahre lang war dies mein Dauerzustand, so daß ich mich nicht mehr unter die Leute getraut habe (Flatulenz, heftig und Schwindelanfälle und Schwäche). Übrigens in dieser Zeit von Arzt zu Arzt irrte und, wie ich schon in meiner Vorstellungsmail erwähnte, von diesen ach so kompetenten Damen und Herren auf die Psychoschiene gesetzt wurde.
Kann es nicht sein, wenn mein Körper so stark reagiert, daß doch eine Diagnose gestellt werden kann, wenn ich vielleicht ein, zwei Wochen vorher, na sagen wir mal, täglich ein, zwei Biere trinke und ansonsten Brot esse?

Übrigens habe ich eine Diagnose von einem Arzt für Naturheilkunde (Kineseologie), aber die wird ja wohl offiziell nicht anerkannt.
Ach so, betrifft das Vorgehen, also mehrere Monate vor einer Untersuchung sich normal ernähren, auch das Krankheitsbild Dermatitis herpetiformis Duhring? Weil, die Symptome dafür, also Hautveränderungen, auch der Schleimhäute in Mund etc. habe ich auch wenn ich mich gf ernähre.

Liebe Grüße
Karl

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Beitragvon SierraHotel » 19 Okt 2007 22:12:53

Hallo Karl,
ich hoffe doch, du meinst
also Hautveränderungen, auch der Schleimhäute in Mund etc. habe ich auch wenn ich mich gf ernähre.

auch wenn du dich gh ernährst, oder?

L.G. SierraHotel :Matrose:
Wenn es Zitronen regnet, mach Limonade daraus (unbekannt)

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Beitragvon Purzeline » 20 Okt 2007 09:19:22

Hallo Karl,

leider schreibst du hier nicht, wie lange du dich bereits glutenfrei ernährst....

Natürlich kannst du eine Diagnostik unter glutenfreier Ernährung in Betracht ziehen, aber du mußt dir dabei bewusst sein, dass sie komplett negativ oder nur mit geringen Hinweisen ausfallen kann und als Zöliakie-Daignose nicht anerkannt wird.

Deine Symptome kommen mir sehr bekannt vor ;-) und auch ich habe keine Zöliakie-Diagnose, denn ich hatte mich nach dem mir mein Arzt die Diagnostik zunächst verweigert hatte und ich merkte wie gut mit die glutenfreie Ernährung tut, eine erneute Belastung verweigert.
Allerdings gab es bei mir auch in der Anfangszeit eine lange Phase der Zweifel, nachdem eine spätere Diagnostik negativ ausfiel.

Wenn du dich bereis seit einigen Monaten glutenfrei ernährst, könnten die entsprechenden IgG-Antikörper im Blut evtl noch nachweisbar sein - in wie weit Zottenschäden im Dünndarm noch vorhanden sein werden hängt unter anderen auch von der vorausgegangenen Schädigung und deiner Konsequenz der glutenfreien Ernährung ab.

sollte deine Dünndarmschleimhaut allerdings jetzt keine Schäden (mehr) aufweisen, kann dir niemand genau sagen, über welchen Zeitraum du eine Glutenbelastung durchführen mußt, um wieder nachweisbare Zottenschäden zu bekommen.

Glutenbelastung heißt: die Menge von mehreren Scheiben Brot (mindestens 4) am Tag - wobei das Bier nicht mitzählt, da der Glutengehalt im Bier sehr unterschiedlich sein kann..... http://www.zoeliakie-treff.de/zoeliakie ... 8231#18231

Bei DHD (Duhring) werden zur Diagnostik Hautgewebeproben entnommen um in der Haut Antikörper nachzuweisen, die sich dort abgesetzt haben und die Probleme hervorrufen.
Diese Antikörper sind noch sehr lange auch unter glutenfreier Ernährung nachweisbar - hier käme es auf einen Versuch der Diagnostik an.
Wenn du bei DHD auch unter glutenfreier Ernährung Probleme hast, dann kann das mit Jod zusammen hängen, da DHD-Betroffene auch auf Jodzufuhr reagieren.


Übrigens ein Heilpraktiker - egal mit welcher Methode er arbeitet, kann evtl. zwar eine Glutenunverträglichkeit erkennen aber niemals eine Zöliakie-Diagnose oder DHD-Diagnose stellen, denn diese Diagnose setzt eine invasive Diagnostik voraus, die ein Heilpraktiker nicht durchführen darf.
Grüßle
Purzeline


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Meine Beiträge ersetzen nicht die qualifizierte Beratung, Diagnostik und Therapie durch einen Arzt!

Karl
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Termin am Dienstag

Beitragvon Karl » 04 Nov 2007 03:31:32

Hallo!

Am Dienstag habe ich einen Termin im Franziskus-Hospital hier in Bielefeld. Habe vorher bei der Deutschen Zöliakie- Gesellschaft nach einem Arzt bzw. einer Klinik in Bielefeld gefragt, wo man sich mit DhD auskennt und habe diese Adresse bekommen: Franziskus Hospital gem. GmbH, Chefarzt Innere Abteilung PD Dr. rer. nat M. Steffens.

Nun bin ich ziemlich nervös. In den vielen Jahren, in denen ich bei versch. Ärzten war, wurde nie irgendeine Ursache für meine Beschwerden gefunden. Man meinte nur, daß es irgendwie etwas "Psychisches" sei. Ich mußte mir Aggressionen gefallen lassen und Beleidigungen anhören. Wie man sich vorstellen kann, sind diese Demütigungen nicht spurlos an mir vorüber gegangen. Ärzte sind für mich ein rotes Tuch geworden.

Nachdem ich mir einen Termin in der Klinik geholt habe, bin ich wieder sehr unsicher geworden - was, wenn man wieder nichts feststellt? Ich habe mich zwei Jahre lang, mehr oder weniger, glutenfrei ernährt und als Symptome sind fast nur noch Hautprobleme im Zusammenhang mit Infektionen aufgetreten. Nun habe ich 14 Tage lang alles, was gluten- und jodhaltig ist in mich hineingestopft, obwohl ich hier im Forum gelesen habe, daß man sich mind. 6 Wochen vor einer Untersuchung glutenhaltig ernähren soll, damit Antikörper gebildet werden. Nun ja, jetzt habe ich Durchfälle, Darmkrämpfe und ab und zu kleine Bläschen an den Fingergelenken und hoffe, daß sich Antikörper gebildet haben, zumindest reagiert mein Körper.

Übrigens: eben laß ich in einem Beitrag, daß bei DhD auch Blutergüsse unter Finger- und Zehnägel auftreten. Vor 2 Jahren war dies auch bei mir der Fall. Eine Hautärztin untersuchte mich daraufhin auf Mykosen, fand aber natürlich keine und wieder das alte Spiel: Sie wurde regelrecht aggressive.

Sorry für dieses Durcheinander. Es würde mir helfen, wenn ich wüßte, daß irgendjemand mir die Daumen drückt !!!

Gruß
Karl
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Beitragvon Hetairos » 04 Nov 2007 03:39:49

Guten Morgen Karl :Computer:

Klar drücken wir die Daumen - ganz feste!
Erzähle dem Doc das Alles so, wie du es uns erzählt hast!
Wichtig ist jetzt erst mal, dass du in kompetente Hände kommst
und man das Ernst nimmt.

Geh jetzt einfach mal da hin und lass auf dich zukommen,
was der Doc dir vorschlägt, wenn du ihm deine Geschichte
unterbreitet hast.
Nimm all deine früheren Befunde mit, lass dir auch die
neuen dann aushändigen und uns kannst du hier ja wie du siehst,
fast rund um die Uhr erreichen ...

(Habe mal deinen letzten Beitrag an den bestehenden Thread angefügt,
damit wir zu deiner Diagnostik alles beisammmen haben)


Lieben Gruß,
Hetairos
:Alles wird gut:
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Beitragvon Abendsonne » 04 Nov 2007 06:42:23

Hallo Karl,
Meine Daumen gehören dir auch. Bild
Ich drücke sie ganz fest für dich und wünsche dir, dass du dort in guten Händen bist und man dir hilft.
Einen schönen Sonntag.
Viele Grüße Abendsonne :luftballons:
Zuletzt geändert von Abendsonne am 04 Nov 2007 08:56:39, insgesamt 1-mal geändert.

pebbles81
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Beitragvon pebbles81 » 04 Nov 2007 06:59:56

Hallo Karl,
auch ich drücke Dir ganz ganz fest die Daumen und hoffe, dass Dir endlich ein netter und kompetenter Arzt weiterhelfen kann. Ich kann mir vorstellen, dass Du mittlerweile kein Vertrauen mehr in die Ärzte hast.
Aber ich denke, dass du von der DZG einen guten empfohlen bekommen hast.
Also ich wünsche Dir alles Gute für deinen Termin! :knuddel:
Viele liebe Grüße Julia

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Beitragvon Florian » 04 Nov 2007 08:02:24

Guten Morgen Karl
Ich drücke auch mit.
liebe grüsse maflo :goodbye: :Alles wird gut:

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Beitragvon muck196 » 04 Nov 2007 08:24:15

Hallo Karl,

auch ich drücke Dir Dir die Daumen und wünsche Dir,
dass endlich die Ursache für Deine Beschwerden
gefunden wird und Du dagegen angehen kannst.
Schön, dass Du jetzt in kompetente Hände kommst.
Ich wünsche Dir alles Gute.

LiebeGrüße muck
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Beitragvon catrin » 04 Nov 2007 12:03:45

Hallo Karl, :lol:

in Ungewißheit mit solchen Beschwerden zu leben ist heftig. Auch ich drücke dir die Daumen, dass du endlich den richtigen Arzt gefunden hast. Auch ich kenne das Gefühl, wenn man von den Ärzten belächelt wird :blablabla: , bzw. als Simulant oder wehleidig abgetan wird. Ein hilfloses Gefühl.
Toi Toi Toi.

:Alles wird gut: Ciao catrin

Karl
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Danke

Beitragvon Karl » 04 Nov 2007 14:31:10

Hallo liebe Leute!

Ich möchte mich ganz herzlich bei allen, die mir die Daumen drücken, bedanken. Da wird einem ja ganz warm ums Herz. Wichtig für mich ist auch, daß sehr viele ähnliche Erfahrungen mit Ärzten gemacht haben. Ich melde mich wieder, wenn ich aus der Klinik zurück bin.

Liebe Grüße
Karl
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Bin zurück

Beitragvon Karl » 09 Nov 2007 18:02:38

Hallo!

Bin seit heute Mittag aus dem Krankenhaus zurück. Es wurden eine Darmspiegelung sowie eine Magenspiegelung und eine Dünndarmbiopsie durchgeführt. Eine Hautbiopsie lehnte der Arzt ab, er meinte, ich könne ja wenn akute Hautbeschwerden bestünden, zu einem Dermatologen gehen, der sie dann durchführen könnte. Ich hatte keine große Lust auf Diskusionen, weil ich von der Untersuchung noch sehr schlapp war. Ach ja, die Ergebnisse der Dünndarmbiopsie werde ich am nächsten Donnerstag erfahren. Vorläufig weiß ich nur, daß ich eine refluxbedingte Entzündung 2. Grades in der Speiseröhre habe.

Gruß
Karl
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Beitragvon muck196 » 09 Nov 2007 18:09:43

Hallo Karl,

es ist lieb, dass Du dich gleich meldest und schön, dass Du alles gut überstanden hast. Ich hoffe, dass Du Dich schnell von den Strapazen der Untersuchung erholst.
Die Probleme mit dem Reflux hatte mein Mann auch Jahrelang, aber jetzt bekommt er sehr gute Medikamente und hat keine Beschwerden mehr.

Ich denke, dass wir von Dir hören, sobald Du Deine Ergebnisse hast, bis dahin wünsche Dir alles Gute.

Liebe Grüße muck
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Beitragvon Trudchen » 09 Nov 2007 18:18:12

Hallo Karl,
schön von dir zu lesen :-D
Erhol dich gut und lass dich von den stürmischen Zeiten nicht wegpusten :wink:
Erholsames Wochenende wünscht dir
Trudchen

Karl
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Ergebnisse

Beitragvon Karl » 15 Nov 2007 17:24:15

Hallo Leute!

Letzten Mittwoch wurde bei mir eine Dünndarmbiopsie und eine Blutuntersuchung durchgeführt und viele haben mir im Forum den Daumen gedrückt. Heute konnte ich die Ergebnisse der Blutuntersuchung und der Histologie erfahren - es wurde weder im Blut noch im Dünndarm etwas gefunden. Ich wurde ja hier im Forum gewarnt, weil ich ca. 2 Jahre gf gelebt habe, also von daher wahrscheinlich keine Antikörper mehr nachweisbar sind. Aber genervt bin ich doch!!! Na ja, die Ärzte waren diesmal recht nett (da hat das Daumendrücken wohl geholfen) und zumindest der Chefarzt schien sich auszukennen. Allerdings wollte er keine Hautbiopsie machen, ich solle doch, wenn die Hautveränderungen wieder akut sind zu einem Dermatologen gehen (wegen Dermatitis hepeteformis Duhrung).
Eine Beobachtung ist, wie ich finde, interessant: ich hatte vor dem Krankenhausaufenthalt kleine Bläschen an den Fingergelenken und an der Oberlippe, während des Aufenthaltes war nichts davon zu sehen, nach den Tagen im Krankenhaus fing alles wieder an. Kann dies daran liegen, daß der Darm durch die Abführmaßnahmen vollkommen sauber war?

Was aber festgestellt wurde, ist eine, durch eine Hiatus-Hernie (Bruch des Zwerchfells) ausgelöste Refluxoesophagitis II. Grades, also eine Verätzung und teilweise Vernarbung der Speiseröhre. Ich soll sogenannte Protonenpumpen-Hemmer einnehmen. Allerdings habe ich dies schon vor acht Jahren getan, als es mit diesem Reflux anfing, und heftigste Nebenwirkungen gehabt.

Kurz: Ich bin wieder mal ziemlich ratlos!!!!

Gruß
Karl


[edit Mod/P ./. an bestehenden Thread angehängt]
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Beitragvon moni130 » 15 Nov 2007 18:46:05

Hallo Karl,

mit Veränderungen der Speiseröhrenschleimhaut ist nicht zu spaßen, bzw. sollte man sie nicht ignorieren!!!

Was die Protonenpumpenhemmer betrifft, so gibt es inzwischen schon einige andere als vor acht Jahren. Frage mal Deinen Arzt, ob aufgrund Deiner Erfahrungen vielleicht so ein "neuer" Wirkstoff für Dich in Frage käme, wobei der, an den ich denke, mindestens auch schon seit 6 Jahren im Einsatz ist.

Alles Gute,
Monika

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Re: Arzt, der sich auskennt

Beitragvon Marion1951 » 04 Aug 2019 10:00:35

Und welche Frage hast Du jetzt
an uns ??? ;-)


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