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Verdachtsdiagnose Duhring

Hauterkrankung Dermatitis herpetiformis Duhring

Verdachtsdiagnose Duhring

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clemm1984
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Verdachtsdiagnose Duhring

Beitragvon clemm1984 » 01 Feb 2019 13:54:37

Moin zusammen,

mein Fall ist doch etwas vertrackt, daher hier eine etwas längere Schilderung:
Seit Dezember 2010 leide ich an einer bis zum heutigen Tage nicht eindeutig diagnostizierbaren rheumatischen Erkrankung, als auch an einer dermatologischen. Anfangs standen immer nur die rheumatischen Symptome im Vordergrund (schubweises Anschwellen der Gelenke an Fingern, Händen, Füßen, Knien, Ellbogen und Schulter). Diese Schübe traten anfangs grob alle 6 Wochen auf und waren sehr schmerzhaft. Man hat dann alles an Diagnosen, als auch alles an Anti-Rheumatika (MTX, Sulfasalazin, Kineret (subkutan)… you name it, I had it! ;) ) auf mich losgelassen, in der Hoffnung dass eines davon anschlagen möge bzw. sowohl den rheumatischen als auch den dermatologischen Symptomen Einhalt gebietet. Soviel vorweg: bisher erfolglos!

Nach und nach wurden allerdings die Hautsymptome immer schlimmer und sind heute eher das Hauptproblem. Ich habe über einige Jahre Ciclosporin genommen, was bisher das einzige Medikament war, dass das Hautsymptom konstant bewältigt bekommen hat. Allerdings zu dem hohen Preis, dass meine Nierenwerte so beschissen waren, dass ich das Medikament wieder absetzen musste. Und auch im Nachhinein habe ich erst bemerkt, was ich alles für Nebenwirkungen von dem Zeug hatte (z.B. Wasserablagerungen an den Knöcheln, Augenringe).

Ich war die meiste Zeit in der Rheumatologie und Dermatologie der UK Köln in Behandlung und kann beide wirklich keinem empfehlen.
Allerdings bin ich durch Zufall an einen ehemaligen Dermatologen der UK Köln geraten, der mir erstmalig das Gefühl gegeben hat, sich wirklich mit meinem Fall auseinander setzen zu wollen und sich letztes Jahr noch mal durch meine Unterlagen gekämpft hat. Daraufhin hat er mir als erstes mal eine Hautbiopsie entnommen und diese unter anderem auch an ein Labor in Münster geschickt, mit dem Ergebnis, dass sich die Biopsie „gut mit einem Morbus Duhring vereinbaren ließe." Also wieder keine klare Diagnose.

Dummerweise und in falsch geleitetem Übereifer habe ich dann mit einer gf-Diät angefangen, ohne vorab nochmal mit dem im Urlaub befindlichen Dermatologen Rücksprache zu halten zwecks weiterer Untersuchungen, um die Verdachtsdiagnose zu bestärken oder entkräften (sprich Blutuntersuchung, Dünndarmbiopsie etc.). Er hat mir natürlich Verständnis entgegengebracht, als wir uns ca. 1 Monat später wiedergesehen haben und mich zum Weitermachen animiert und mir auch Dapson Fatol verschrieben. Allerdings habe ich im Nachhinein nicht das Gefühl, dass er sonderlich viel Erfahrung mit dieser Verdachtsdiagnose hat, was in Anbetracht der Seltenheit dieser Erkrankung natürlich auch nicht verwunderlich ist und ich ihm da sicherlich keinen Vorwurf mache.

Nun ernähre ich mich seit ca. 7 Monaten glutenfrei. Das Dapson hilft meist mehr (manchmal wie momentan) aber auch weniger dabei, den Juckreiz zu unterdrücken. Ich habe jedenfalls dauerhaft Ausschlag, insbesondere an den Armen, den Schultern, dem Rücken (bis zum Steiß) und an Brust und Bauch. Ganz selten sind auch Finger, Zehen/ Fußrücken oder der Hals betroffen. Das war früher meist nicht so, allerdings wurde da ja der Ausschlag auch permanent unterdrückt.
Auch hat sich das Erscheinungsbild wie ich finde geändert. Früher war der Ausschlag eher so ausgeprägt wie eine Urtikaria, heute sind es eher einzelne „Flecken/ Pusteln“, die kreisrund und über Wochen an ein und derselben Stelle bleiben.
Wenn ich es gar nicht mehr aushalte, nehme ich in der Regel hochdosiertes Cortison (drei Tage 40mg, dann auf 5mg). Ohne Cortison war ich bestimmt schon über 3-4 Monate nicht mehr.

Eigentlich besteht meine Hauptfrage darin: wie viele Monate glutenfreier Ernährung hat es bei euch gedauert, bis der Ausschlag sich gebessert hat?
Hat das Dapson bei euch auch zu einem Rückgang des Ausschlags geführt oder nur den Juckreiz gestoppt?
Und sollte ich auch den direkten Kontakt mit glutenhaltigen Produkten meiden? Dürfte ich z.B. die Brötchen meiner Frau erst gar nicht berühren?
Und gibt es hier vielleicht Gleichgesinnte im Großraum Köln/ Aachen?

Freue mich von euch zu hören!

LG
Clemens

*Jo*
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Re: Verdachtsdiagnose Duhring

Beitragvon *Jo* » 01 Feb 2019 17:06:46

Hallo,

schön, dass du hergefunden hast und "echt blöd" dass das nicht schon vor 7 Monaten, gleich nach der Verdachtsdiagnose passiert ist.

Aktuell hast du nichts halbes und nichts ganzes.
Um die Diagnose Duhring zu stellen, müssen granuläre IgA Einlagerungen entlang der Basalmembranzone mit direkter Immunfloureszenz zu sehen sein und zusätzlich Antikörper (die auch bei Zöliakie relevant sind) festgestellt werden.
Du kannst ja mal in deinem Befund gucken ob da irgendwas in der Art steht.

In der Regel nimmt man 2 Proben eine an einer betroffenen Stelle und die zweite ganz knapp daneben - im scheinbar nicht mehr betroffenen Hautbereich.

Das kannst du bei dir überprüfen und überlegen, wie gesichert du deine Hautdiagnose eingeschätzt.

Nach 1 Monat Diät hätte man noch versuchen können Antikörper zu bestimmen, das kann man auch jetzt noch machen. Aber sie können schon allein durch die Diät negativ ausfallen.

Wenn es Duhring ist, dann ist es auch Zöliakie, so wie du es in deinem Begrüßungsbeitrag schreibst. Allerdings haben das die wenigsten Ärzte verstanden.
In deiner Situation wirst du es noch schwieriger haben als ich ( Bei mir gelang der Nachweis im Dünndarm nicht, alles andere war klar).

Es ist ja schön, dass dein Arzt trotzdem bereit war einen Behandlungsversuch mit Dapson zu starten. Allerdings würde ich mich nicht gut fühlen dieses Medikament einzunehmen, in dem Wissen, dass der Arzt sich damit nicht wirklich auskennt. Sorry, dass sind keine Bonbons. Es ist wirksam und sicher, aber es muss gut überwacht werden.

Bevor du es überhaupt einnehmen darfst muss ein bestimmtes Enzym überprüft werden. Wenn du das nicht ausreichend hast, darfst du es gar nicht nehmen. Da du das Medikament jetzt schon ca. 6 Monate nimmst, gehe ich mal davon aus, dass du dieses Enzym hast. Also keine Panik.
In den ersten 3 Monaten der Einnahme müssen die Blutkontrollen wöchentlich erfolgen, dann alle 3 Monate. Wenn du Fieber bekommst, musst du sofort zum Arzt dein Blut kontrollieren lassen, das gilt auch jetzt noch!
Zusammen mit Dapson sollte man Vitamin C nehmen. Ich nehme 200 mg. Das kann man noch mit Vitamin E ergänzen, wenn Dapson Kopfschmerzen machen sollte. Die Kopfschmerzen hatte ich nur in der Anfangsphase, allerdings richtig heftig.

Dapson ist ein Immunsuppressiva, so wie Ciclosporin .... auch. Ich denke du kannst da mehr aufzählen als ich. Selbst ein anspringen darauf sagt also nicht sicher, dass es Duhring ist.

Man fängt mit einer "hohen" Dosis an und hält die 3 Monate unter wöchentlichen Blutkontrolle. Bei mir waren das 2 Tabletten je 50 mg pro Tag. In der Zeit sind die Hautausschläge bei mir dann verschwunden. ( Da kam bei mir dann die Mundschleimhautbeteiligung dazu, damit kämpfe ich heute noch aber das ist ein anderes Thema).
Dann kann man das Medikament reduzieren, jeweils um 25 mg, und hält dann die Dosis bei der die Hautauschläge gerade nicht mehr auftreten.
Also vielleicht nimmst du zu wenig um die Hautausschläge unter Kontrolle zu halten. Das Erscheinungsbild der Hautausschläge ist auch nicht so wichtig, wichtiger ist die Lokalisation. Ellebogen, Kniee jeweils die Streckseiten, am Po D(Sakralbereich). Meiner Erfahrung nach kann der Hautauschlag eigentlich überall auftreten wo Druck auf die Haut kommt. Ich hab die Stühle gepolstert und achte auch sonst darauf.

Es ist bekannt, dass Duhringpatienten häufig empfindlicher auf Gluten reagieren, als "nur Zöliakie Patienten". Und es ist auch bekannt, dass das dann "nur" Hautausschläge sind und keine Antikörper nachweisbar sind und auch im Darm nichts zu sehen ist. ( Auch das wissen die meisten Ärzte nicht!)
Vielleicht kannst du an deiner Diät noch was ändern. Also ich verwende wenig Spezialprodukte und esse hauptsächlich natürlich glutenfreie Sachen, selbst ist die Frau. Ich esse keinen gf Hafer, keine gf Weizenstärke und selbst mit Buchweizen bin ich vorsichtig wegen Kontaminationen.
Duhring reagiert auf Jod. Also kein jodiertes Salz ( Meersalz ist für mich okay),
kein Seefisch, keine Meeresfrüchte und Algen. Milchprodukte nehme ich soweit wie möglich aus dem Biobereich. Ich nehme Schilddrüsenhormone, so dass ich mir da keine Sorgen machen muss, ansonsten muss man da aufpassen.
Unsere Küche ist komplett glutenfrei nur in einem deutlich abgesetzen Bereich hat mein Mann sein Brot und so doof das klingt, da ist auch das Hundefutter, also alles "verseuchte". Ich nehme Brot usw. durchaus in die Hand, ich habe da keine Reaktion über die Haut, aber ich wasch' mir dann die Hände.

Ich komme aus Süddeutschland und kann dir auch da einen Arzt empfehlen, der sich wirklich mit Dapson und Duhring auskennt. Da hatte ich wirklich Glück. Ansonsten kannst du dich vielleicht an die DZG wenden und man hilft dir dort weiter. Aber es ist schwierig.

Für mich war es sehr interessant, dass dir Ciclosporin geholfen hat, die Ausschläge unter Kontrolle brachte. Denn das habe ich auch über mehrere Jahr genommen. Allerdings musste ich es jetzt auch absetzen und auf ein anderes Medikament umstellen, zusätzlich zum Dapson und ...

Ich hoffe ich konnte dir damit helfen.

Viele Grüße Jo

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Morbus Duhring innen

Beitragvon Marion1951 » 21 Feb 2019 08:06:52

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Re: Verdachtsdiagnose Duhring

Beitragvon *Jo* » 21 Feb 2019 13:14:15

Hallo,
die Duhringdiagnose wird und kann nur durch eine Hautbiopsie gestellt werden mit direkter Immunfloureszenz. Das sollte ein Hautarzt machen, der sich auskennt! Richtige Stelle der Biopsie, ausreichende Tiefe .... und Antikörper.

Duhring ist die Manifestation der Zölialkie auf der Haut. Nicht jeder der Zölialkie hat, hat auch Duhring, aber umgekehrt ist das schon so. Jeder mit Duhring hat auch Zölialkie. In der Regel ist der Dünndarm weniger betroffen, die Erscheinung ist noch fleckenförmiger und damit schwieriger zu fassen. Es gibt auch Veränderungen im Dünndarmgewebe, die spezifisch für Duhring sind, da müsste ich jetzt aber genauer nachschauen, wie die genau heißen.

Duhring ist mit gf Diät und Dapson gut unter Kontrolle zu bringen, also selbst wenn es stimmt muss sie keine Angst haben. Allerdings braucht man einen Arzt der sich gut mit Dapson auskennt und die sind selten und in der Regel nur an Universitätskliniken zu finden.

Ich hätte es besser gefunden, wenn du deine Frage in einem neuen Tread gestellt hättest, denn sie hat,doch wenig mit dem Vorgänger zu tun.

Grüße Jo

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Re: Verdachtsdiagnose Duhring

Beitragvon Marion1951 » 21 Feb 2019 14:09:08

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Re: Verdachtsdiagnose Duhring

Beitragvon *Jo* » 21 Feb 2019 19:52:51

Du gehst auf "Forenübersicht" da bekommst du alle Unterforen aufgelistet und in dem Fall auf "Zöliakie und Duhring" und da dann auf "+" oben links.
Probier es einfach. Es macht alles einfach Übersichtlicher und verständlicher wenn nicht einfach direkt irgendwo angehängt wird.
Aber es ist kein Riesenproblem nur ein kleiner Hinweis.

LG Jo

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Re: Verdachtsdiagnose Duhring

Beitragvon moni130 » 21 Feb 2019 20:46:38

Habe gestern eine
alte Bekannte wiedergetroffen, welcher vor einem viertel
Jahr die Diagnose Zöliakie gestellt wurde.Jetzt soll ich mal etwas
fragen und zwar war bei ihr im Biopsie-Bericht zu lesen, bzw.
war vorhanden -Morbus Duhring-. Jetzt hat sie Angst ....

Hallo Marion,

das ist alles sehr verschwommen, so sehr, dass ich eine konkrete Erörterung dieser Erkrankung nicht für angebracht halte, da man womöglich völlig unnötig noch weitere Ängste schürt. Weder die Beschwerden, die Deine Bekannte zum Arzt geführt haben sind uns bekannt, noch der Umfang der Untersuchungen, die es gegeben hat, noch der genaue Wortlaut, in dessen Zusammenhang diese Erkrankung genannt worden ist.

Wenn Deine Bekannte bisher keine durch Gluten verursachte Hautprobleme hat, dann sollte sie sich auch keine Gedanken darüber machen, dass irgendwo Morbus Duhring erwähnt wird. Vielleicht ist es ja nur eine Standardfomulierung in einem Textbaustein, der die durch Reaktion auf Gluten möglichen Krankheiten aufführt.

Was ich ärztlichen Unterlagen schon an abenteuerlichen und irreführenden "Diagnosen" zu sehen bekommen habe, darüber könnte ich Bücher schreiben.

Gruß
Monika
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Re: Verdachtsdiagnose Duhring

Beitragvon Marion1951 » 22 Feb 2019 12:09:17

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Re: Verdachtsdiagnose Duhring

Beitragvon moni130 » 22 Feb 2019 14:16:08

Ach Marion,

Du willst deiner Bekannten helfen, das ist lieb von Dir. Aber so geht es nicht. Ermutige Deine Bekannte, sich vom Arzt noch mal genau erklären zu lassen, was das alles bedeutet, was in dem Bericht steht. Damit hilfst du ihr wirklich. Du hilfst ihr auch, wenn Ihr gemeinsam öfter mal Kaffeetrinken geht und dann NICHT über Krankheiten sprecht, schon gleich gar nicht über Befürchtungen, was zukünftige Entwicklungen mal bringen könnten.

Es gibt den Begriff der selbst erfüllenden Prophezeiung. Der besagt, dass allein eine Vorstellung davon, was sich in Zukunft entwickeln könnte, sehr häufig dazu beiträgt, dass es tatsächlich so kommt, wie man befürchtet hat.

Die Befürchtungen Deiner Bekannten sind ohne Substanz. Zöliakie kriecht nicht vom Darm in die Haut, wenn man sich glutenfrei ernährt und somit den auslösenden Faktor sowohl für Zöliakie als auch für M.Duhring ausschaltet. Aber wenn sie eine solche Vorstellung entwickelt und immer wieder hervorholt, um darüber zu sprechen, dann wird ihr in Zukunft jeder kleine Pickel vorkommen wie ein Weltuntergang und sie läuft Gefahr, an übereifrige Ärzte zu gelangen, die sie womöglich völlig unnötig mit nebenwirkungsreichen Medikamenten behandeln. Was meinst Du, wie es dann weiter geht?

Deswegen besteht die beste Hilfe, die Du ihr geben kannst, für sie darin, NICHT weiter auf diese Phantasien einzugehen, sondern davon abzulenken.

Das ist eine Herausforderung, denn es ist meist nicht einfach, so ein Gedankenkarussell aufzuhalten und in eine andere Richtung anzustoßen. Ich fände es toll, wenn Du diese Herausforderung annimmst.

Monika
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Re: Verdachtsdiagnose Duhring

Beitragvon Marion1951 » 22 Feb 2019 17:39:03

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Re: Verdachtsdiagnose Duhring

Beitragvon moni130 » 22 Feb 2019 20:54:26

Siehste, Marion, ich kann doch hellsehen :lol:

Tatsächlich nur ein Textbaustein, der ganz allgemein beschreibt, unter welcher Auswahl von Voraussetzungen das gefundene Ergebnis zustande kommen kann, also entweder ... oder ....

Ein laufende Nase ist assoziiert mit
- kalten Füßen oder
- frechen Kindern, die Niespulver ausstreuen, oder
- Pollenallergie oder
- Schnupfen oder
- chronische Nebenhöhlenentzündung oder
- einem rührseeligen Film, der einen zum Heulen bringt
- usw.
Da kann man sich aussuchen, was wohl zutrifft, wenn man die aktuelle Situation in Betracht zieht.

Also, für Deine Bekannte absolute Entwarnung.

Monika
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Re: Verdachtsdiagnose Duhring

Beitragvon Marion1951 » 23 Feb 2019 10:05:52

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