mein Fall ist doch etwas vertrackt, daher hier eine etwas längere Schilderung:
Seit Dezember 2010 leide ich an einer bis zum heutigen Tage nicht eindeutig diagnostizierbaren rheumatischen Erkrankung, als auch an einer dermatologischen. Anfangs standen immer nur die rheumatischen Symptome im Vordergrund (schubweises Anschwellen der Gelenke an Fingern, Händen, Füßen, Knien, Ellbogen und Schulter). Diese Schübe traten anfangs grob alle 6 Wochen auf und waren sehr schmerzhaft. Man hat dann alles an Diagnosen, als auch alles an Anti-Rheumatika (MTX, Sulfasalazin, Kineret (subkutan)… you name it, I had it!
) auf mich losgelassen, in der Hoffnung dass eines davon anschlagen möge bzw. sowohl den rheumatischen als auch den dermatologischen Symptomen Einhalt gebietet. Soviel vorweg: bisher erfolglos!Nach und nach wurden allerdings die Hautsymptome immer schlimmer und sind heute eher das Hauptproblem. Ich habe über einige Jahre Ciclosporin genommen, was bisher das einzige Medikament war, dass das Hautsymptom konstant bewältigt bekommen hat. Allerdings zu dem hohen Preis, dass meine Nierenwerte so beschissen waren, dass ich das Medikament wieder absetzen musste. Und auch im Nachhinein habe ich erst bemerkt, was ich alles für Nebenwirkungen von dem Zeug hatte (z.B. Wasserablagerungen an den Knöcheln, Augenringe).
Ich war die meiste Zeit in der Rheumatologie und Dermatologie der UK Köln in Behandlung und kann beide wirklich keinem empfehlen.
Allerdings bin ich durch Zufall an einen ehemaligen Dermatologen der UK Köln geraten, der mir erstmalig das Gefühl gegeben hat, sich wirklich mit meinem Fall auseinander setzen zu wollen und sich letztes Jahr noch mal durch meine Unterlagen gekämpft hat. Daraufhin hat er mir als erstes mal eine Hautbiopsie entnommen und diese unter anderem auch an ein Labor in Münster geschickt, mit dem Ergebnis, dass sich die Biopsie „gut mit einem Morbus Duhring vereinbaren ließe." Also wieder keine klare Diagnose.
Dummerweise und in falsch geleitetem Übereifer habe ich dann mit einer gf-Diät angefangen, ohne vorab nochmal mit dem im Urlaub befindlichen Dermatologen Rücksprache zu halten zwecks weiterer Untersuchungen, um die Verdachtsdiagnose zu bestärken oder entkräften (sprich Blutuntersuchung, Dünndarmbiopsie etc.). Er hat mir natürlich Verständnis entgegengebracht, als wir uns ca. 1 Monat später wiedergesehen haben und mich zum Weitermachen animiert und mir auch Dapson Fatol verschrieben. Allerdings habe ich im Nachhinein nicht das Gefühl, dass er sonderlich viel Erfahrung mit dieser Verdachtsdiagnose hat, was in Anbetracht der Seltenheit dieser Erkrankung natürlich auch nicht verwunderlich ist und ich ihm da sicherlich keinen Vorwurf mache.
Nun ernähre ich mich seit ca. 7 Monaten glutenfrei. Das Dapson hilft meist mehr (manchmal wie momentan) aber auch weniger dabei, den Juckreiz zu unterdrücken. Ich habe jedenfalls dauerhaft Ausschlag, insbesondere an den Armen, den Schultern, dem Rücken (bis zum Steiß) und an Brust und Bauch. Ganz selten sind auch Finger, Zehen/ Fußrücken oder der Hals betroffen. Das war früher meist nicht so, allerdings wurde da ja der Ausschlag auch permanent unterdrückt.
Auch hat sich das Erscheinungsbild wie ich finde geändert. Früher war der Ausschlag eher so ausgeprägt wie eine Urtikaria, heute sind es eher einzelne „Flecken/ Pusteln“, die kreisrund und über Wochen an ein und derselben Stelle bleiben.
Wenn ich es gar nicht mehr aushalte, nehme ich in der Regel hochdosiertes Cortison (drei Tage 40mg, dann auf 5mg). Ohne Cortison war ich bestimmt schon über 3-4 Monate nicht mehr.
Eigentlich besteht meine Hauptfrage darin: wie viele Monate glutenfreier Ernährung hat es bei euch gedauert, bis der Ausschlag sich gebessert hat?
Hat das Dapson bei euch auch zu einem Rückgang des Ausschlags geführt oder nur den Juckreiz gestoppt?
Und sollte ich auch den direkten Kontakt mit glutenhaltigen Produkten meiden? Dürfte ich z.B. die Brötchen meiner Frau erst gar nicht berühren?
Und gibt es hier vielleicht Gleichgesinnte im Großraum Köln/ Aachen?
Freue mich von euch zu hören!
LG
Clemens
