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Duhring nach über 2 Jahren GF?

Hauterkrankung Dermatitis herpetiformis Duhring

Duhring nach über 2 Jahren GF?

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Cefix
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Duhring nach über 2 Jahren GF?

Beitragvon Cefix » 17 Jul 2017 08:50:41

Hallo zusammen,

nach 2 1/2 Jahren mit Zöliakie-Diagnose und funktionierender GF-Diät (soweit das an den Antikörperwerten bei halbjährlicher Kontrolle feststellbar ist) besteht bei mir nun der Verdacht auf Duhring. Da die Diät ja zu funktionieren scheint, kommt das jetzt halt schon etwas unerwartet. Allerdings kann ich gelegentliche Glutenisierung bei Verwandtenbesuch oder in Restaurants nicht völlig ausschließen, da ich keine der üblichen unangenehmen Probleme bekomme nach einer Glutenisierung. Auf Jod habe ich natürlich auch nicht geachtet.
Ich hatte die Jahre über immer mal wieder Hautprobleme, aber so extrem wie letzten Winter waren sie nie. Nachdem ich vor 2 Jahren ein paar Wochen in Korea war, hatte ich das erste mal großflächig juckende Stellen, die aber nach ein paar Wochen wieder weg waren, die Hautärztin hatte nach Untersuchung der noch vorhandenen Stellen damals Duhring ausgeschlossen. Nach über 1 1/2 Jahren Ruhe gab es diesen Winter dann wieder vermehrt Probleme, mit Verdacht auf Krätze. Nachdem der Arzt jetzt in Ruhestand gegangen ist, ist die neue Ärztin doch der Meinung, es sähe nach Duhring aus.
Nächste Woche wird eine Gewebeprobe von der Haut genommen für die Duhring-Diagnose.

Gibt es neben der Einhaltung der Kühlkette bei der Probennahme/Transport da noch etwas zu beachten? Oder sollte man auf die Probennahme in einer Uniklinik bestehen?
Wenn ich dann erstmal Dapson bekommen werde, muss ja auf die regelmässige (zuerst wöchentliche) Kontrolle der Blutwerte geachtet werden, gibt es da noch mehr zu beachten?
Sollte ich wirklich Duhring haben, werde ich wohl auch in Kürze mal einen GdB feststellen lassen, wie ich gelesen habe, kommt man dann ja idR auf 30%. Das bringt zwar nur einen Steuerfreibetrag, aber immerhin..

Danke fürs Lesen, und wenn Ihr ansonsten Tipps zur Diagnose habt, immer raus damit!

*Jo*
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Re: Duhring nach über 2 Jahren GF?

Beitragvon *Jo* » 17 Jul 2017 15:28:56

Hallo,

es sollte jemand die Probe nehmen der sich auskennt, eher Uniklinik. Bei mir ist das für diese Diagnose 2x passiert. Zuerst beim niedergelassenen Hautarzt, der die Probe mit dem Skalpell herausgeschnitten hat, damit zumindest auf autoimmun eingrenzen konnte, und dann an der Uniklinik. Dort hat der Arzt dem beisitzenden Studenten erklärt, was bei der ersten Probe falsch gelaufen ist.
Also es sollte eine Stanzprobe genommen werden einmal direkt an der betroffenen Stelle und dann nochmal knapp daneben. Diese sollten in NaCl Lösung eingelegt werden.
Für DH ist vor allem die Lokalisation wichtig. Also Ellebogen Streckseiten, Kniee, Po - Sitzbereich und darüber. Also Hautbereich die Druck ausgesetzt sibd und evtl. unter Druck verschoben werden.
Wenn man Dapson nimmt sollte man es zusammen mit Vitamin C nehmen, evtl. auch Vitamin E. Es kann in der Eingewöhnunsphase zu heftigen Kopfschmerzen kommen, traten bei mir erst nach Wochen auf, aber zu einem Zeitpunkt, als ich sie gar nicht gebrauchen konnte.
Ich würde vor allem wenn man dann schon Veränderungen im Blutbild ( rotes Blutbild) sieht darauf bestehen, dass Eisen, B12 und Folsäure kontrolliert wird und die Veränderungen nicht nur auf Dapson geschoben werden.
Melde dich einfach wieder, wenn es wirklich DH ist.

Grüße Jo

Cefix
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Re: Duhring nach über 2 Jahren GF?

Beitragvon Cefix » 18 Jul 2017 07:05:41

vielen Dank, Jo!

Das sind ja schon mal Infos, die ich bisher im Netz nicht gefunden habe.

Grüße
Christian

Cefix
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Re: Duhring nach über 2 Jahren GF?

Beitragvon Cefix » 18 Aug 2017 23:00:20

habe dann gestern den 2. Laborbericht bekommen.

der erste, die dermahistologische Begutachtung:

Mikroskopie: Stufenschnitte durch das Gewebe zeigen eine orthokeratotisch verhornte Epidermis. Oberflächlich perivaskulär und interstitiell liegt ein lymphozytäres Infiltrat mit neutrophilen Granulozyten , die Leutozytoklasie zeigen. Supepidermal findet sich fokal ein Ödem mit beginnender Spaltbildung. In der PAS-Färbung lassen sich keine Hyphen nachweisen. In der Giemsa-Färbung lassen sich keilne Bakterien nachweisen und Mastzellen sind nicht vermehrt. In der Alcianblau-Färbung ist Muzin nicht vermehrt. In der EVG-Färbung sind die elastischen Fasern erhalten.

Diagnose: Der Befund ist gut vereinbar mit einer Dermatitis herpetiformis Duhring. Entscheidend ist der Befund der direkten Immunfluoreszenz.

2. Bericht: Pathologisch-anatomische Begutachtung

Mikroskopie:
1) Haut mit mittelbreiter Epidermis. Die Dermis leicht unregelmäßig mti einer vermehrten Orthokeratose. Beginnende subepitheliale Spaltbildung. Hier einzelne entzündliche Infiltrate. Im tieferen Stroma perivaskuläre Rundzelleninfiltrate.
2) Im Gefrierschnittverfahren erkennt man eine Haut mit mehreren subetpithelialen meist kleinen und beginnenden Blasen. Spärlich entzündliche Infiltrate.
Direkte Immunfluoreszenzuntersuchung:
IgG: Negativ.
IgM: Negativ.
C3C: Negativ.
IgA: Fraglich positive fleckförmige Ablagerungen am Blasendach.
Beurteilung:
Blasen bildende Dermatose, morphologisch und auch in der Immunfluoreszenz passend zu einer Dermatitis herpetiformis Duhring.
Kein Anhalt für Malignität oder Spezifität.

Habe mit der Hautärztin (noch) nicht sprechen können, sie liess aber über die Arzthelferin ausrichten, es wäre Duhring. Die Ärztin hat wohl vor kurzen auch erst ihren Facharzt an einer Uniklinik gemacht und Erfahrungen mit Duhring-Fällen gehabt.

Klingt alles nicht wirklich eindeutig, aber ich muss wohl die Duhring-Diagnose akzeptieren. Die gf-Diät funktionert ja nach den Blutwerten vom Gastroenterologen offensichtlich, was die Diagnose sicherlich nicht vereinfacht. Nach der Probennahme habe ich dann auch mal verstärkt auf Iod geachtet und manche der Hautprobleme sind offensichtlich zurückgegangen, aber auch nicht alle. Mal schauen, was das auf lange Sicht bringt. Waren ja bisher nur 2-3 Wochen.
Hab eine Überweisung an eine Uniklinik zur Dapson-Einstellung, aber der nächste freie Termin ist im Dezember.. ^^
Morgen geht es erstmal nach Borkum. Im Nachhinein vielleicht nicht der perfekte Urlaubsort..
Nach dem Urlaub werd ich mal andere Kliniken anfragen. Nicht, dass ich sonderlich scharf auf Dapson bin, aber wenns hilft..

Gruß
Christian

*Jo*
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Re: Duhring nach über 2 Jahren GF?

Beitragvon *Jo* » 21 Aug 2017 08:22:14

Hallo Christian,

für mich klingt das auch nicht eindeutig. Duhring charakterisiert sich durch granuläre IgA Ablagerungen, die man bei der direkten Immunfluoreszenz sieht. Das sehe ich nicht. ( Wenn du unter granuläre IgA googelst findest Bilder, wie das ausschaut.)
Ich habe meine Befund durchgeschaut, bei mir stand bezüglich IgA: Granuläre Ablagerungen entlang in der papillären Dermis und entlang der Basalmembranzone"
Bei dir schaut die entsprechende Formulierung so aus:
"IgA: Fraglich positive fleckförmige Ablagerungen am Blasendach."
Alle anderen Sachen, die für Morbus Duhring sprechen sind klar negativ IgM und C3C.
(IgM, C3 und Fibrinogene bildeten bei mir ebenfalls granuläre Ablagerungen entlang der Basalmembranzone.)
Es gibt ja noch andere blasenbildende Hauterkrankungen. Blasen haben sie ja gesehen.

Meiner persönlichen Meinung nach steht die Diagnose auf wackligen Füßen. Es kann natürlich sein, das das Bild bei dir nicht so ausgeprägt ist, da du bereits sehr lange glutenfrei isst.
Reagieren denn die Hautausschläge auf Cortisonsalbe?

Was würde ich tun? Bevor ich mit Dapson starten würde, würde ich versuchen die Diagnose zu sichern - also ab an eine Uniklinik.
Wenn du jetzt Dapson nimmst, wird Dapson das Bild noch mehr verschleiern und Dapson hat heftige Nebenwirkungen, niemand sollte das auf Verdacht nehmen.
Bevor du Dapson einnehmen darfst sollte auch das Enzym Glucose-6-Phosphat-Dehydrogenase kontrolliert werden. Ein Mangel muss ausgeschlossen werden.

Aus welcher Ecke Deutschlands kommst du denn? An der Klinik, an der ich behandelt werde könntest du Morgen in die Allgemeine Ambulanz ohne Termin dafür musst du viel Zeit mitbringen. Es sollte allerdings nicht quer durch Deutschland sein, denn wenn du Dapson nehmen musst, dann musst du die ersten 3 Monate jede Woche zur Blutkontrolle.

Du kannst auch bei der DZG anfragen. Da gibt es einen Herrn Dr. Rose, der sich um die Duhringpatienten kümmert. Frau Dr. Baas leitet die Anfragen weiter bzw. bespricht sich mit ihm. Dann würde nochmal ein Arzt auf diese Histologie schauen und dir auch evtl. einen Tipp geben wo du hingehst. Ich bin ja kein Arzt und kann die Sachen nur mit meinen Befunden vergleichen.

Du kannst mir auch gerne eine PN schicken ( keine email- funktioniert im Moment nicht), Wohnorte usw. würde ich zumindest gerne in privaterem Rahmen diskutieren

Grüße Jo


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