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Meine Tochter hat auch Diabetes und Zöliakie

Diabetes Typ 1 / Typ 2

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Rinibini
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Meine Tochter hat auch Diabetes und Zöliakie

Beitragvon Rinibini » 08 Jan 2008 15:31:10

Marina hat seid ihrem 2. Lebensjahr (genau 10 Tage nach ihrem 2. Geburtstag) Diabetes. Und seid November ´07 hat sie jetzt auch eine Zöliakie (wieder haben wir um ihren Geburtstag herum davon erfahren).
Allerdings wußten wir schon länger, das die Krankheit kommen kann, weil wir im November (!!!) vor drei Jahren das erste mal davon gehört haben. Damals wurde Marina in der Diabetes-Ambulanz wieder Blut abgenommen (wie immer einmal jährlich) und dieses mal hatten sie diesen Test der Zöliakie mit in die Untersuchung aufgenommen und der war dann auch gleich mal erhöht! Es wurde auch eine Darm-Biopsie gemacht, der Darm war aber noch gesund. Letztes Jahr aber ist der Wert bei der Blutuntersuchung dann deutlich erhöht gewesen und bei einer erneuten Darm-Biopsie wurde dann auch festgetellt, das der Darm jetzt stark angegriffen war. Marina hat aber über keinerlei Symptome geklagt.
Daher haben wir auch erst im neuen Jahr mit der Diät angefangen!
Sie hatte am Anfang aber enorme Schwierigkeiten sich mit der Diagnose abzufinden, da sie ebend keine Symptome hatte. Wenn sie welche gehabt hätte, wäre es ihr dann ja nach Beginn einer gf Ernährung aufgefallen, da es ihr ja besser gegangen wäre. So war sie der Meinung, das sie diese Diät nicht braucht. Es war daher für sie ganz gut, das sie diese Zeit noch hatte. Im Augenblick ist sie dafür jetzt recht offen und man kann nun auch mit ihr darüber sprechen.
Bisher kam sie mit ihrem Diabetes gut zurecht.
Seid ca. dreieinhalb Jahren hat sie eine Insulinpumpe und es lief echt super. Seid Marina von der Zöli weiß, sind ihre Werte allerdigs ziemlich hoch gewesen, jetzt seid das neue Jahr angefangen ist und wir langsam mit der Ernährungsumstellung angefangen haben, fangen sich ihre Werte an zu verbessern. Das lag ihr offensichtlich auf der Seele.

So, das war echt viel Text, ich hoffe man ist trotzdem daraus schlau geworden. Bis bald und alles Gute für Euch.
Mama von Rinibini

Malu
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Beitragvon Malu » 09 Jan 2008 20:21:36

Hallo Mama von Marina und Marina!
Auch unsere Tochter hat Diabetes und Zöliakie. Sie ist fast 16 Jahre alt, hat seit dem 6.Lebensjahr Diabetes und seit 1 1/4 Jahr Zöliakie. Bei ihr sind ebenfalls vorher keine markanten Symptome aufgetreten, es wurde ebenfalls nur durch eine Routine-Blutabnahme in der Diabetesambulanz festgestellt. Daher war es schon ein ziemlicher Schock für sie ( und uns ) und es hat etwas gedauert, bis wir zur Routine zurückgefunden haben. Man leidet anfangs doch ziemlich mit seinem doppelt "gebeuteltem" Kind.

Das letzte Blutbild aber war so gut ( fast wie bei einem "Gesunden" ), dass die Motivation ungebrochen ist, sich strickt an gf zu halten. Es fällt ihr nicht immer leicht, Einladungen, shoppen mit Freunden, Urlaub, Partys u.ä. sind schon eine harte Belastung, aber sie sagt selbst, dass sie durch die lange Diabetes-Erkrankung sich besser selbst disziplinieren kann. Und sie hat auch festgestellt, dass es leichter ist, je offener sie damit im Freundes- und Bekanntenkreis umgeht.

Ich wünsche deiner Tochter und der Familie weiterhin viel Kraft und den schnellen Weg zur Routine!

Malu

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Danke

Beitragvon Rinibini » 29 Jan 2008 08:49:33

Hallo Malu!
Danke für deine aufmunternden Worte.
Merkte deine Tochter denn durch die gf Ernährung trotzdem eine Veränderung oder hat sie auch danach nichts gemerkt.
Vielleicht hat sie ja "kleinere Problemchen", die sie vielleicht vorher gar nicht richtig wahr genommen hat, auf einmal nicht mehr gehabt.
Ich frage nur deshalb, da ich der Meinung bin, mal irgend so eine Geschichte gelesen zu haben.
Nur meine Tochter ist einfach davon überzeugt, das sie vor der Diagnose nichts merkte und auch danach nicht. Wahrscheinlich ist es auch so, bloß wenn man von den gesundheitlichen Problemen der anderen Zölis hört, kann ich mir echt nicht vorstellen, das Marina nichts gemerkt hatte.

Entschuldige übrigens bitte die späte Antwort, bin aber erst jetzt so richtig dazu gekommen in Ruhe am PC zu sitzen.

Viele liebe Grüße
Manu

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Beitragvon Malu » 31 Jan 2008 15:15:28

Auch ich muss mich für die späte Antwort entschuldigen - aber ich war zum Skifahren!
Unsere Tochter hat im Nachhinein schon festgestellt, dass sie eher die Tendenz zum Durchfall hatte. Nicht besonders schlimm, auch nicht mit Bauchschmerzen oder ähnlichem verbunden, aber eben doch deutlich mehr als unter gf-Ernährung. Und wir haben festgestellt, dass ihre ganze körperliche Entwicklung erst mit der Ernährungsumstellung richtig losging.

Dies waren so die markanten Punkte, die wir feststellen konnten. Vielleicht waren auch die einen oder anderen Kopfschmerzen damit verbunden, aber dies ist nicht so deutlich zuzuordnen.

Vielleicht hilft es deiner Tochter, beim Brot- bzw. Keksebacken in Hamburg mal andere Jugendliche zu treffen und zu sehen bzw. hören, wie diese mit der Situation umgehen. Unser Tochter hat auch in einem Schülerforum erstaunt festgestellt, wieviele Jugendliche dort Zöliakie haben und findet die Berichte der Anderen ganz interessant!

Alles Gute für euch, und für Tipps stehen wir immer gern zur Verfügung - auch per EMail.

Gruß Malu

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Beitragvon Nibelungenring » 16 Feb 2008 21:40:28

Meine Tochter hat auch Diabetes Typ1 und den Verdacht auf Zöliakie.
Bluttest war pos., Biopsie neg., sie hat keinerlei Beschwerden ist überdurchschnittl. gross,.... wir sollen lt. Arzt jetzt nicht weiter glutenfrei ernähren. Sie soll beim nächsten Langzeitwert zum Gentest.
Habt ihr sowas auch gemacht? Ich kenn mich schon gar nicht mehr aus. :?

Wir haben jetzt auch ne zeitlang, von kurz nach der Biopsie bis zum endgültigen Befund glutenfrei ernährt und ich finde den Umgang mit der Diabetes auch wesentlich einfacher als mit der Zöliakie - aber was hilft´s. :roll:

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Hallo

Beitragvon Rinibini » 17 Feb 2008 13:09:39

Hallo Nibelungenring,

bei Marina hatten wir vor ca. 3 Jahren das erste mal den Verdacht auf eine Zöliakie und dann wurde auch eine Darmbiopsie gemacht, die auch negativ ausfiel. Sie brauchte dann (und auch vorher nicht) keinerlei gf Ernährung machen, erst in dem letzten Jahr im November wurde nochmal eine Biopsie gemacht, weil der Blutwert stetig angestiegen ist. In diesem Fall war dann das Ergebnis positiv und seit Anfang diesen Jahres machen wir die gf Diät. Die Blutwerte sind immer stetig angestiegen, waren aber immer nur "grenzwertig" (was auch immer das nun heißt). Der Darm ist aber auch nicht völlig kaputt, sondern nur angegriffen gewesen wurde uns gesagt (irendwas mit Marsch 3 oder 4), denn wir haben irgendwie kein richtiges Arztgespräch gehabt. Aber es klappt jetzt so einigermaßen gut und sie fasst es jetzt auch langsam relativ gut auf.
Aber ich kam mit dem Diabetes alleine natürlich auch besser zurecht, zumal Marina ihn ja auch schon 10 Jahre lang hat. Ich denke aber mal, wenn sie diese Krankheit auch länger hat, wird es auch ins Blut übergehen, zumal man ja leider eh nichts daran ändern kann.

Wie alt ist dein Kind und wie lange hat es den Diabetes schon?

Viele liebe Grüße
Manu

Nibelungenring
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Beitragvon Nibelungenring » 17 Feb 2008 15:41:52

@Manu:
Sie wird jetzt im März 5 Jahre alt und hat die Diabetes seit Juni 07.
Also Du denkst wir kriegen das mit der Zöliakie auch noch? :(

Rinibini
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Hallo

Beitragvon Rinibini » 17 Feb 2008 16:30:59

Nein, das muß ja nicht sein!!! Ich hab nur erzählt wie es bei uns war. Ich hab bis zum November immer gehofft und bin davon ausgegangen, das sie es auch nicht bekommt. Nun ist es leider halt mal so aber es muß ja nicht heißen, das es bei Deiner Tochter nun auch so läuft, verlier nicht den Mut und lass Dich nicht verunsichern (das war echt nicht meine Absicht).
Aber diese Sache mit dem Gentest kenne ich nicht, dazu kann ich Dir nichts sagen, wozu soll der denn eigentlich gut sein? Das sagt mir wieder mal so rein gar nichts!

Gruß Manu

Nibelungenring
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Re: Hallo

Beitragvon Nibelungenring » 17 Feb 2008 16:54:04

Rinibini hat geschrieben:Nein, das muß ja nicht sein!!! Ich hab nur erzählt wie es bei uns war. Ich hab bis zum November immer gehofft und bin davon ausgegangen, das sie es auch nicht bekommt. Nun ist es leider halt mal so aber es muß ja nicht heißen, das es bei Deiner Tochter nun auch so läuft, verlier nicht den Mut und lass Dich nicht verunsichern (das war echt nicht meine Absicht).
Aber diese Sache mit dem Gentest kenne ich nicht, dazu kann ich Dir nichts sagen, wozu soll der denn eigentlich gut sein? Das sagt mir wieder mal so rein gar nichts!

Gruß Manu


Ja, die Hoffnung ist alles was geblieben ist. :wink:

Schau´mal da, da hab´ich mich vorgestellt und auch was zum Gentest geschrieben u. jmd. anderer hat auch noch was diesgezüglich beigefügt.

http://www.zoeliakie-treff.de/zoeliakie ... 18746.html

Leider sind wiedermal die Aussagen dazu total unterschiedlich, sodass man überhaupt nicht weiss, was man davon halten soll. :roll:


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