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Zöliakie ohne intraepithelialer Leukozyten??

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Maja101
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Zöliakie ohne intraepithelialer Leukozyten??

Beitragvon Maja101 » 06 Jun 2019 20:35:15

Hallo an die Experten dieser Gruppe ;)

Ich habe eine Frage zur Diagnostik an euch.
Da bei mir vor Ostern ein 10fach erhöhter Wert der Tansglutaminase AK und der Endomysium AK festgestellt wurde, war ich Mitte Mai zur Gastroskopie. Direkt im Anschluss wurde mir schon gesagt, dass der Sichtbedund ziemlich eindeutig wäre. Heute habe ich dann den Arztbrief mit u.a. dem histologischen Befund der Biopsien erhalten. Leider werden die Marsh-Kriterien nicht namentlich erwähnt.
Es wurde eine mittelgradige, chronische und floride Duosenitis mit ausgeprägter Eosinophile (57 eosinophile Granulozyten mit abgelöstem Oberflächenepithel festgestellt. Die Zotten sind abgeflacht und verplumpt, jedoch keine Vermehrung der intraepithelialer Lymphozyten nachgewiesen, mit dem Hinweis eines nicht klassischen Befundes für Zöliakie. Aufgrund der hohen Antikörper und der veränderten Zotten geht der Prof jedoch von einer Zöliakie im frühen Stadium aus und empfiehlt eine weitere Spiegelung nach 3 Monaten und strikter glutenfreier Diät. Ich werde auf jeden Fall noch um ein Gespräch mit ihm bitten, um den Befund genauer zu besprechen.
Was sagt ihr zu diesem Befund? Ist es durchaus möglich, dass keine Lymphozyten nachgewiesen werden? Bei der DZG habe ich gelesen, dass bei einer refraktären Zöliakie Typ 1 eine normale Population der Lymphozyten festzustellen ist. Jetzt mache mich mir schon ziemlich Sorgen, dass ich diese Variante erwischt habe :( oder lässt es sich so schnell gar nicht sagen?
Ich würde mich freuen, wenn mir jemand Tipps geben bzw. weiterhelfen kann :)
Liebe Grüße Andrea

Die.L
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Re: Zöliakie ohne intraepithelialer Leukozyten??

Beitragvon Die.L » 06 Jun 2019 23:35:21

Moin Andrea,
Du schreibst nichts von Deinem Befinden/Deinen Beschwerden...
Allein die Antikörper und der Sichtbefund der Zotten würde für mich komplett ausreichen für eine strikte glutenfreie Diät.
Auch eine Kontrollbiopsie ist sicher ratsam, da bei Erwachsenen die Zöliakiediagnose nicht ohne gestellt werden kann. Die würde ich aber nicht nach drei Monaten schonmachensondern allerfrühestens nach 6-12 Monaten. Denn an der Diät wird sich auch danach nichts ändern, aber je eindrucksvoller die Abheilung ist, desto glaubwürdiger ist die Diagnose.
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

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Sibylle
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Re: Zöliakie ohne intraepithelialer Leukozyten??

Beitragvon Sibylle » 07 Jun 2019 07:19:41

Hallo Andrea!

Zu deinen Fragen hat ja Die L. schon etwas geschrieben.
Ich möchte dich aber erst einmal willkommen heißen! ;-)
Liebe Grüße, Sibylle
-----------
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Maja101
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Re: Zöliakie ohne intraepithelialer Leukozyten??

Beitragvon Maja101 » 07 Jun 2019 13:03:18

Danke für eure Antworten :)
Meine Beschwerden waren nicht extrem ausgeprägt. Insgesamt hatte ich nur leichte Magen/Darmbeschwerden mit Gasbildung und Auffälligkeiten im Stuhl. Deutlicher waren eher die Müdigkeit und kraftlosigkeit. Wäre ich nicht genetisch vorbelastet (meine Mutter hat auch Zöliakie), wäre ich nicht auf die Idee gekommen, danach zu suchen und meine Hausärztin daraufhinzuweisen. Im Blutbild waren in der Vergangenheit Vit D und Folsäure immer wieder zu niedrig. Eisen und HB waren immer gut.
Besserung im Stuhl habe ich nach der Ernährungsumstellung sofort gemerkt. Auch ging es mir recht schnell besser, ich bin irgendwie agiler. Diese komische bleiernde Müdigkeit, vor allem nach dem Essen, ist deutlich besser.
Die 3 Monate erscheinen mir auch zu früh. So schnell wird sich der Darm ja sicher auch nicht erholen!?

PeterHi
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Re: Zöliakie ohne intraepithelialer Leukozyten??

Beitragvon PeterHi » 07 Jun 2019 15:46:21

Ja so ging es mir. Ich war ständig müde, erschöpft und zu nichts mehr fähig. Einen Tag nach der Nahrungsumstellung ging es mir schlagartig besser. Anfangs dachte ich noch das wäre Einbildung, war dann aber wirklich so. Ich hab nen klareren Kopf, ich brauch viel weniger Schlaf, der Schlaf ist viel erholsamer. Jetzt bleibt mir nach der Arbeit noch Zeit was zu tun, Sport oder so und nicht nur müde vorm TV zu hängen....
Wahnsinn was für ein Unterschied zu vorher, das hätte ich nie für möglich gehalten.

Maja101
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Re: Zöliakie ohne intraepithelialer Leukozyten??

Beitragvon Maja101 » 07 Jun 2019 19:54:55

Ja, wirkliche Wahnsinn, wie es sich auswirken kann. Ich bin gespannt, wie es sich weiterhin entwickelt und verändert.


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