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Lilly s Geschichte

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Mausi001
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Lilly s Geschichte

Beitragvon Mausi001 » 14 Feb 2019 14:34:15

Hallo,

Ich bin ein ruhiger und stiller Mitleser und auch schon länger hier Mitglied (Letzte Beträge von mir 2012), aber dennoch möchte ich euch von meiner Tochter erzählen da ich an einem Punkt bin wo ich nicht weiter komme.

In meinen Beiträgen aus 2012 Habe ich erwähnt das wir eine 5 köpfige Familie aus Syke sind und Lilly bei uns die jenige ist die die Diagnose Zöliakie (Marsh3) mit 3 Jahren bekommen hat, ihre Brüder haben es nicht.

Nach einer relativen positiven Zeit im Kindergarten kam die Schule so wie für jedes Kind und da fingen die Probleme schon an.
Ihr damalige Lehrerin hat Lilly spüren lassen das sie im Unterricht nicht mit kommt und ihr es auch gerne vor den Kopf gestoßen mit Aussagen wie "Du bist Blöd" wobei das noch nett war.

Schnell stellte sich raus das bei Lilly neben der Zöliakie auch ein zyklisches Erbrechen und Untergewicht
vorliegt, Schulisch kam dann noch eine Dyskalkulie und eine LRS Schwäche dazu.
Gegen die Dyskalkulie haben wir schon mit ihr eine 2 Jährige Therapie gemacht und für die LRS ist es nun geplannt. Gleichzeitig stellte sich bei Lilly eine große Konzentrationsschwäche ein diese wird medikamentös unterstützt.

Nun Lilly s Jährlichen Kontrolluntersuchungen sind immer ganz positiv gewesen sie wächst und hat immer gut Blutwerte und auch vom Bauch her alles TOP. Seit letztem Jahr bekommt sie unterstützend kalorienreiche Kost dazu und es findet auch eine Tabletten pause an Wochenenden und in den Ferien statt, nur zu nehmen tut sie in diesen Phasen nicht selbst wenn Sommerferien sind.


Nur Leider nimmt sie überhaupt nicht zu, sie wiegt aktuell heute mit 10 Jahren und 7 Monaten genau 25,5 kg.

Und das merkt man den Ihr Körper hat seinen ganzen Regelungsbedarf runter gefahren, sprich der Wärmehaushalt ist aus, klingt blöd aber ist so. Alles was sie wärmen würde bei kalten Temperaturen hilft nicht kommt eiskalt in der Schule bzw zu Hause an, gleiches gilt für Sommertemperaturen.


So das war Lilly s Geschichte hab Ihr Ideen was ich noch machen könnte oder Ansätze wo ich noch was machen kann Ärzte etc.
neue Termine für Zöliakie und auch für die Medikationsprüfung sind schon gemacht!!!

Ich würde mich über Antworten oder auch Denkanstöße freuen um ihr weiterhin helfen zu können

Lg und Sorry für den langen Text

Mausi001

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Re: Lilly s Geschichte

Beitragvon Sibylle » 14 Feb 2019 15:23:47

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Zuletzt geändert von Sibylle am 16 Mär 2019 14:07:22, insgesamt 1-mal geändert.
Liebe Grüße, Sibylle
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Mausi001
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Re: Lilly s Geschichte

Beitragvon Mausi001 » 14 Feb 2019 16:15:29

Hallo sybille

Danke für deine Antwort.

Ja ist es ist ein Medikament das eine lange Wirkungszeit für den Tag vor gibt. Leider würde es ohne nicht gehen da sie sonst nur TRÄUMT und nicht mit macht. heißt hier in diesem Fall zu an schubsen und nicht zur Ruhigstellung,hätte ich vielleicht dazu schreiben sollen. Essen und Trinken klappt unter der Einnahme wie immer sie ist nicht mehr oder weniger

LG
Mausi001


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