Zöliakie Treff - glutenfrei durch den Alltag
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Nadinep78
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Beitragvon Nadinep78 » 05 Jan 2019 21:17:04

Hallo!
Ich bin die Nadine, noch 39 Jahre und habe seit drei Tagen die Diagnosse Zöliakie! (Wo ich echt nicht mit gerechnet habe!) Und dann auch direkt Typ 3b. Glaube das ist gar nicht so ohne!
Bin sehr gespannt was es bei der Ernährungsberatung gibt und hoffe auf gute Infos in dieser Truppe!
Lg Nadine

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Sibylle
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Re: Ich gehöre dann jetzt auch dazu;-)

Beitragvon Sibylle » 05 Jan 2019 21:24:15

Willkommen hier! :good bye:
Liebe Grüße, Sibylle
-----------
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Marion1951
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Re: Ich gehöre dann jetzt auch dazu;-)

Beitragvon Marion1951 » 06 Jan 2019 09:52:09

Auch von mir herzlich Willkommen in diesem
Forum.

LG Marion

Nadinep78
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Re: Ich gehöre dann jetzt auch dazu;-)

Beitragvon Nadinep78 » 06 Jan 2019 13:42:23

Könnt ihr mir vielleicht direkt eine Frage beantworten?!
Habe nur durch „Zufall“ eine Magenspiegelung bekommen und dabei wurde durch die Gewebeproben eine Zöliakie Typ 3b festgestellt.
Lese hier immer wieder das Blutprobe auch eindeutig sein muss, ist das wirklich so? Das wurde bei mir nämlich nicht speziell untersucht.

Marion1951
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Re: Ich gehöre dann jetzt auch dazu;-)

Beitragvon Marion1951 » 06 Jan 2019 17:04:20

Beitrag gelöscht
Zuletzt geändert von Marion1951 am 16 Mär 2019 10:32:34, insgesamt 2-mal geändert.

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Re: Ich gehöre dann jetzt auch dazu;-)

Beitragvon moni130 » 06 Jan 2019 19:00:30

Ach Marion,
da bist Du aber deutlich übers Ziel hinaus geschossen.

Hallo Nadine,

lasse Dir am besten gleich morgen beim Hausarzt Blut abnehmen und auf die zöliakietypischen Antikörper, d.h. IgA gegen Gewebstransglutaminase und auch gegen deamidierte Gliadin-Peptide, da auch IgG testen - und zur Sicherheit noch gesamt-IgA bestimmen um einen allgemeinen IgA-Mangel auszuschließen.

Auch wenn bei Marsh 3b kaum Zweifel an Zöliakie bestehen, ist es doch wichtig, bevor mit glutenfreier Ernährung begonnen wird(!!), diese Antikörper zu bestimmen. Es ist zwar richtig, dass in Einzelfällen keine erhöhten AK gefunden werden (und dann ein laaaanger, mühsamer und kurvenreicher Weg folgt, bis man sicher sein kann, dass es tatsächlich Zöliakie und nichts anderes ist), aber es ist aus verschiedenen Gründen wirklich wichtig, diese Werte zu haben. U.a. liefern sie den Standard für die Verlaufskontrollen. Außerdem wirst Du, ohne dass Du diese Antikörperwerte vorweisen kannst, Dein Leben lang immer wieder auf Zweifel stoßen, zumal Du ja anscheinend keine "einschlägigen" Symptome hast? Und auch gar nicht beurteilen könntest, ob sich Beschwerden unter gf Diät bessern, unter Normalkost verschlechtern usw.

Die Antikörper verschwinden, ebenso wie die Schäden in der Darmschleimhaut, wenn eine glutenfreie Ernährung eingehalten wird. Dann ist - möglichst bald - nichts mehr nachweisbar, was auf Zöliakie hindeutet. Und ich garantiere Dir, dass Du irgendwann auf Schlauberger treffen wirst, die Dir ausreden wollen, jemals Zöliakie gehabt zu haben. Deswegen jetzt sofort die auf Lebenszeit gültige Diagnose wasserdicht machen, dann kannst Du für alle Zeiten abwinken, wenn jemand Zweifel äußert. Du wirst merken, dass Zöliakie weniger ein Problem der Ernährung ist, als eine Herausforderung ans Sozialleben.

Alles Gute,
Monika
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Nadinep78
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Re: Ich gehöre dann jetzt auch dazu;-)

Beitragvon Nadinep78 » 06 Jan 2019 21:27:39

Danke euch!
Rufe dann morgen noch mal beim Doc an!

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Re: Ich gehöre dann jetzt auch dazu;-)

Beitragvon Nadinep78 » 09 Jan 2019 11:49:19

Hi! Mein Doc hält die Werte zu kontrolieren für überflüssig und weigert sich!
Die Ernährungsberaterin möchte erst anfangen, wenn die Blutwerte da sind!
Fängt schon alles gut an!
Werde dannwohl den bluttest selbst zahlen!
Jemand eine Ahnung was es kostet?

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Re: Ich gehöre dann jetzt auch dazu;-)

Beitragvon moni130 » 09 Jan 2019 13:40:39

Hallo Nadine,

wie soll der Arzt Dich in Zukunft betreuen, wenn er sich über die von ausgewiesenen Experten vereinbarten Vorgaben hinweg setzt, die in den Leitlinien (klick hier) festgehalten sind.

Hier geht es ums Prinzip. Es geht darum, eine lebenslänglich gültige Diagnose abzusichern! Heute kann noch niemand abschätzen, wofür die korrekt abgesicherte Diagnose in Zukunft mal wichtig werden kann. Die Ernährungberaterin liegt vollkommen richtig, wenn sie auf dem Antikörperbefund besteht!

Die Kosten sollten für alle relevanten AK zusammen den zweistelligen Bereich nicht übersteigen. Das ist Kassenleistung, sowohl bei der Erstdiagnose als auch bei späteren Verlaufskontrollen. Dass Dein Hausarzt sich weigert, diese Leistung zu erbringen, sagt hoffentlich nichts aus über die Wertschätzung, die er seinen Patienten entgegen bringt.

Du hast mehrere Möglichkeiten: Wenn Du Dich auf die Leitlinien berufst, kann es sein, dass Der Hausarzt Dich rausschmeißt. Daher solltest Du vorher schon die Risiken abwägen. Das Risiko, einem Arzt zu vertrauen, dem korrekte Arbeit gelegentlich schnuppe zu sein scheint, gegen das Risiko, gleich einen neuen Hausarzt suchen zu müssen.

Natürlich könntest Du auch den Gastroenterologen bitten, die AK-Bestimmung zur Sicherung der Zöliakie-Diagnose zu veranlassen. Vermutlich brauchst Du dafür eine neue Überweisung von Deinem Hausarzt. Seine Reaktion darauf kann dann auch aufschlußreich sein.

Deine Krankenkasse hat sicherlich eine Beratungshotline. Ich denke, die solltest Du einschalten und fragen, wie Du weiter vorgehen kannst.

So ganz nebenbei: Wenn man mal annimmt, dass Dein Hausarzt nicht der Einzige ist, der sich bei der Zöliakie-Diagnostik quer stellt, sondern dass das öfter vorkommt, als man ahnen würde, dann erklärt sich doch ziemlich leicht, warum ausgerechnet in Deutschland weniger Menschen von Zöliakie betroffen sein sollen, als in fast allen anderen Ländern, egal ob in Europa oder anderswo.

Eine blöde Situation ist es auf jeden Fall. Informierte, mündige Patienten sind nicht bei jedem Arzt willkommen. :roll:

Gruß
Monika
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Re: Ich gehöre dann jetzt auch dazu;-)

Beitragvon christin2708 » 09 Jan 2019 16:00:49

Der Bluttest ist wichtig! Gerade auch für die Verlaufskontrollen. Melde Dich doch jetzt bei einem Gastroenterologen - da solltest Du ab jetzt eh 1 x pro Jahr hin! Vielleicht können die schon das 1. Labor übernehmen.

Viele liebe Grüße, Christin

Eltrio
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Re: Ich gehöre dann jetzt auch dazu;-)

Beitragvon Eltrio » 12 Apr 2019 00:03:04

Hallo ihr Lieben,

ich kann mich hier gleich anschließen. Gehöre jetzt wohl auch dazu. Allerdings ist alles etwas kompliziert und wie wahrscheinlich viele hier habe ich schon einen längeren Weg hinter mir der nicht enden zu wollen scheint. :(
Ich versuche es kurz zu machen: Nach jahrelangen Beschwerden und zunächst tauben Ohren bei mehreren Ärzten habe ich vor ca. 1 Jahr auf eigene Faust beschlossen mich glutenfrei zu ernähren. Es ging mir quasi von einem Tag auf den anderen besser. Allerdings sind immer noch viele Beschwerden geblieben bzw. kommen sie in sog. Attacken immer mal wieder. Ein Gastroenterologe wollte schlussendlich doch eine Magenspiegelung bei mir durchführen, allerdings hatte ich da schon meine Ernährung umgestellt und das Ergebnis war so gut, dass ich regelrecht Angst hatte, wieder Gluten essen zu müssen damit eine authentische Untersuchung überhaupt möglich ist. Also habe ich verzichtet und das erstens bereut und zweitens immer gedacht, dass ich so nun immer zweifel ob ich wirklich Zöliakie habe und auch nicht weiß wie ernst ich damit umgehen soll. ABER: Ich habe nie aus Lust und Laune die Diät gebrochen, allerdings bin ich mit Sicherheit mit Verunreinigungen in Berührung gekommen. Meine Tochter und mein Freund essen beide Gluten. Ich achte auch nicht drauf, ob auf einer Packung "kann Spuren von" steht. Nun hat es sich durch Zufall ergeben, dass während einem KH Aufenthalt dann doch eine Magenspiegelung gemacht wurde. Ich habe zuvor natürlich darüber aufgeklärt, dass sie wohl nichts finden könnten, da ich schon lange gf bin. Den Antikörpertest haben sie auch gemacht, da war es klar, dass der negativ ausfällt. Aber sehr überrascht war ich nun, als ich jetzt heute im Befund gelesen habe, dass ich Mesh Typ 3a bin. Und das immerhin nach 1 Jahr gf Ernährung!

Ich werde nun morgen im KH anrufen und hoffen, dass mir jemand mehr dazu sagen kann. Da ich bald umziehe muss ich mir erst in der neuen Stadt einen Experten suchen. Ist es denn möglich, dass meine Magenschleimhaut immer noch so angegriffen ist? Eine Magenschleimhautentzündung wurde mir auch diagnostiziert... Oder ist das sogar normal, besonders bei meiner Schlampigkeit im Bezug auf Kontamination? Oder habe ich jetzt etwas ganz anderes? Was ratet ihr mir? Angenommen ich würde jetzt für die Antikörperbestimmung wieder Gluten essen – wie lange dauert es wohl bis das anschlägt und messbar wäre? Ich wünsche mir einfach nur Klarheit, da irgendwie nichts so richtig besser wird und ich definitiv nicht so bleiben will. Wisst ihr von anderen Krankheiten die man mit Mesh Typ 3a haben kann?
Morbus Crohn etc???

Ich danke euch schon mal sehr!
Und Leute: Bevor ihr anfangt euch auf eigene Faust gf zu ernähren, lasst euch unbedingt vorher testen, sonst werdet ihr auch damit nicht unbedingt froh werden! Das ganze ist einfach unglaublich vielschichtig... :roll:

Eltrio
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Re: Ich gehöre dann jetzt auch dazu;-)

Beitragvon Eltrio » 12 Apr 2019 00:40:44

Ich muss noch hinzufügen, dass ich nur mündlich mitgeteilt bekommen habe, dass keine Antikörper gefunden wurden. Wer weiß wie genau die das gemacht haben...

Die.L
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Re: Ich gehöre dann jetzt auch dazu;-)

Beitragvon Die.L » 12 Apr 2019 14:59:41

Moin Eltrio,
herzlich willkommen!
Ich glaibe, mit Marsh 3a gibt es nur wenig Diskussion, das Du ja auch eine Verbesserung unter „gf“ Diät berichten kannst.
Du bist ein Paradebeispiel dafür, dass „glutenfrei“ nicht gleich glutenfrei ist.
Moni hatte sich unbeabsichtigt auch die Dünndarmschleimhaut zerschossen (Spiegelung wurde aus anderen Gründen gemacht, der Dünndarm nur aus Routine mit überprüft). Die Spurensuche fand letztendlich ein paar glutenhaltige Fremdkörner zwischen den Leinsamen als Schuldige für das schlechte Biopsieergebnis.
Daraufhin hat Moni einige Studien ausgegraben, die bestätigen, das der hier gültige Grenzwert von 20ppm für viele Zölis viel zu hoch ist.
Wenn man dann noch die Ergebnisse der Lebensmittelüberwachung dazunimmt, nämlich dass gut 9% aller als glutenfrei ausgezeichneten untersuchten Proben den gesetzlichen Grenzwert locker überspringen, dann wird man vorsichtig.
Ein Ei, eine Kartoffel oder ein Apfel ist nur dann kontaminiert, wenn da ein Körnchen drauf sitzt. Das sieht unsereins und wirft es den Anderen zum Fraß vor.
Milchprodukte oder Fleisch und Fisch können nur durch die Verarbeitung kontaminiert werden, da heißt es Augen auf.
Was in Lebensmittelbetrieben passiert, sehen wir im Normalfall nicht. Grundsätzlich gilt: jeder weitere Verarbeitungsschritt, jede weitere Zutat erhöht die Gefahr von Kontaminationen.
Und ja, ein Krümelchen reicht.

Ich denke, Du kannst noch eine Menge optimieren und wirst dann auch ggf. in einem Jahr bei einer Kontrollbiopsie die Bestätigung bekommen, dass Deine Dünndarmschleimhaut abgeheilt ist. Meines Erachtens wirst Du es auch am Befinden bemerken :yes:
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie


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