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Hallo vom Neuling. Vorsicht - lang

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Roosje
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Hallo vom Neuling. Vorsicht - lang

Beitragvon Roosje » 01 Mai 2018 11:32:41

Guten Tag allerseits,

Ich bin Mutter von vier Kindern und bisher war Gluten kein Thema für uns. Da wir alle keine bekannten Allergien oder Unverträglichkeiten hatten, kam bei uns immer auf den Tisch, was uns schmeckt. Wichtigste Kriterien: Möglichst frisch, möglichst Bio, aber gelegentlich gibts auch mal Fast Food und dgl.

Vor einem Jahr aber haben zwei meiner Kinder Verdauungsprobleme bekommen. Mein Sohn,12J., unser Nudelfan, hat fast täglich Durchfälle, mittlerweile dunkle Ringe um die Augen, wird immer dünner, oft Bauchschmerzen.
Meine Tochter, 6, hat vor einem Jahr das Wachsen fast eingestellt, sie hat die Wachstumskurve nach unten verlassen (war eh schon auf der untersten Kurve), sie hat keine Durchfälle, aber Blähungen, einen Bauch wie eine Trommel, Beinschmerzen, ausgefranste Mundwinkel, ...
Bei beiden wurden ausführliche Blutuntersuchungen gemacht, unter anderem wegen Zöliakie, es hat sich keinerlei Hinweis auf irgendeine Nahrungsunverträglichkeit oder Allergie ergeben. Ultraschall ist auch unauffällig. Reizdarm ist die Diagnose bei meinem Sohn, bei der Kleinen ist die Diagnose offen, wir sollen zu den Endokrinologen.
Mehr durch Zufall haben wir nun festgestellt, dass die Durchfälle bei meinem Sohn nach seinen heißgeliebten Nudeln stärker werden.
Also habe ich in den Osterferien, ohne dass die beiden es wussten, für zwei Wochen mal etwas anders gekocht und glutenhaltige Produkte durch glutenfreie ersetzt. Da ich nicht möchte, dass sie sich Gedanken über ihre Ernährung machen, wenn vielleicht gar kein Grund besteht, habe ich nix gesagt. Sie haben sich nur etwas gewundert über Qinoaeintopf und ähnliches, was es sonst nicht so gibt. Aber man kann ja mal Neues ausprobieren.
Ergebnis: Nach ein paar Tagen hatte der Bauch meiner Tochter Normalgröße, die stinkenden schmerzenden Blähungen waren weg, und der Durchfall meines Sohnes auch. Zugenommen hat in den zwei Wochen allerdings noch niemand.
Jetzt in der Schulzeit gibt es natürlich wieder Mensa- und Kindergartenkost, mein Sohn kauft sich ab und zu auch eine Laugenstange in der Pause etc... und die Durchfälle bzw. Blähungen fangen wieder an.

Jetzt stelle ich mir die Frage, wie ich weitermachen soll? Ich weiß natürlich, dass das kein wissenschaftlicher Beweis für eine Glutenunverträglichkeit ist, aber sollte man die Diagnostik fortsetzen? Wenn ja wie? Ich kann ja nicht meine Kinder dauerhaft glutenfrei ernähren aufgrund einer laienhaften Verdachtsdiagnose. Der Kinderarzt ist mit der Diagnose Reizdarm befriedigt und sieht keinen Handlungsbedarf. Aber ich sehe eben, wie meine Kinder unter den Beschwerden leiden. Bis wir den Termin für die Kleine bei den Endokrinologen haben, dauert es auch noch was. Die Blutergebnisse schnappen und zu einem Gastroenterologen?
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir einen Rat geben? Ich komme mir schon total bescheuert vor, aber ich kann ja nicht zusehen, wie meine Kinder immer weiter abbauen!
Grüße und sorry für den langen Text!
Roosje

*Jo*
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Re: Hallo vom Neuling. Vorsicht - lang

Beitragvon *Jo* » 01 Mai 2018 11:56:31

Hallo,
ich kann dich gut verstehen.
Tendenziell würde ich dir raten zu einem Kindergastroenterologen zu gehen, mit beiden Kindern.
Wenn ein Kind nicht wächst ist ein Endokrinologe sicher auch ein richtiger Ansprechpartner, also da bitte auch hin.
Die Diagnose Reizdarm ist eine Ausschlussdiagnose, also wenn es alles andere nicht ist. Eine Blutuntersuchung und Ultraschall würden mir dafür nicht genügen.

Was wurde denn an Blutwerten gemacht, welch Antikörper bestimmt? Wenn du das schreiben magst, dann kann man vielleicht noch mehr sagen.
Aus welcher Ecke Deutschlands kommst du denn? Eine Arzt/ Klinikempfehlung würde vermutlich auch helfen.
Ich finde es cool, dass du es geschafft hast, den Kindern das glutenfreie Essen unterzujubeln, ohne, dass sie es gemerkt haben. Aber bitte jetzt aufhören damit, wenn du eine Diagnose möglich machen willst. Unter glutenfreier Diät kann man Zölialkie nicht mehr nachweisen und das bringt dich auf lange Sicht nicht weiter.

Grüße Jo
Zuletzt geändert von *Jo* am 02 Mai 2018 09:39:58, insgesamt 1-mal geändert.

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Re: Hallo vom Neuling. Vorsicht - lang

Beitragvon Die.L » 01 Mai 2018 22:00:45

Da würde ich mir die Laborergebnisse auch einmal ganz genau ansehen.

...was ich alles inzwischen als „Zöliakie ausgeschlossen“ gesehen habe, geht auf keine Kuhhaut.

Sind überhaupt die richtigen Werte genommen worden? Sind sie richtig interpretiert worden?
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

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Re: Hallo vom Neuling. Vorsicht - lang

Beitragvon moni130 » 02 Mai 2018 08:06:24

Hallo Roosje,

einem 12jährigen Buben mit Durchfällen, Bauchschmerzen, dunklen Ringen unter den Augen und Gewichtsverlust die Diagnose "Reizdarm" anzuhängen, das ist dreist! Noch dazu wenn die kleine Schwester viel zu klein ist und einen Blähbauch hat.

Zöliakie ist eine Erkrankung, die eine riesige Dunkelziffer hat. Die Zahl der NICHT-diagnostizierten Fälle übertrifft die der erkannten um ein Mehrfaches! Woran mag das wohl liegen? Doch nicht daran, dass alle, die unerkannte Zöliakie haben, nie zum Arzt gehen. Gerade in Deutschland scheint die Ignoranz der Ärzte gegenüber dieser Erkrankung besonders hoch zu sein. Während durch Studien in anderen Ländern in Europa und auch auf anderen Kontinenten fast überall nachgewiesen werden konnte, dass von 1 % oder mehr der Gesamtbevölkerung auszugehen ist, wird in Deutschland immer noch von sehr viel niedrigeren Anteilen ausgegangen. Das kann realistisch epidemiologisch betrachtet aber nicht sein! Nicht in unserer Zeit in unserer Welt! Diese Zahlen belegen nur, das hierzulande offenbar einfach nicht gründlich genug nachgeschaut wird - warum auch immer.

Lasse uns mehr wissen über die abgenommen Laborwerte. Dann können wir dazu konkreter Stellung nehmen, ob überhaupt all das gemacht worden ist, was unbedingt nötig wäre, um Zöliakie auszuschließen.

Gruß
Monika
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Re: Hallo vom Neuling. Vorsicht - lang

Beitragvon Roosje » 02 Mai 2018 18:17:39

Hallo an alle und vielen Dank für die schnellen Antworten.

Also, ich muss mir erstmal die Laborergebnisse beschaffen. Als die Blutwerte genommen wurden, hieß es nur, dass auch auf Zöliakie getestet wurde, was genau aber abgenommen wurde, weiß ich nicht. Auch eine mögliche Weizenallergie wurde mittels Bluttest als unwahrscheinlich dargestellt. Ich hatte mir bis dahin darüber auch noch nie Gedanken gemacht und mich dann erstmal mit den Ergebnissen zufrieden gegeben. Erst jetzt habe ich mich etwas schlau gelesen und gemerkt, dass es mit der Diagnose wohl oft nicht so einfach ist. Auf jeden Fall haben beide keinen Eisenmangel, oder andere Mängel, die im Blut nachzuweisen wären ( sorry für die laienhafte Erklärung, ich muss mir wie gesagt die Laborergebnisse noch beschaffen.) Dann stelle ich sie gerne hier ein.

Die laktosefreie Kost hat sich mit Schulbeginn wieder erledigt, da ich ja schlecht in Kindergärten und Schule eine Riesenwelle machen kann, nur auf meinen Verdacht hin außerdem würden sich meine Kinder auf Dauer schon über das „merkwürdige Brot“ wundern, das kann ich Ihnen nicht ewig vorgaukeln. Mittlerweile ernähren sie sich wieder fast normal und die Beschwerden kehren aber tatsächlich leider auch wieder zurück. Im Moment nicht so heftig, wie es schon mal war.
Wir wohnen im Köln/Bonner Raum. Prinzipiell hätte ich mich jetzt an die Gastroenterologen der Unikinderklinik gewandt. Für die Endokrinologie gehen wir da auch hin. Oder kennt jemand einen Spezialisten, dem man Vertrauen kann?

Viele Grüße und einen schönen Abend!

Roosje


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