Zöliakie Treff - glutenfrei durch den Alltag
Das Forum rund um Zöliakie (Diagnose und Behandlung | Glutenfreie Ernährung)

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Christine3
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Beitragvon Christine3 » 14 Jan 2018 12:37:25

Hallo, allerseits und danke für das informative Forum ! Ich lese hier seit ein paar Tagen still mit und habe mich jetzt mal angemeldet, obwohl ich KEINE ZÖLIAKIE habe.
Der Grund ist eine Empfehlung meiner Hausärztin,aus der ich nicht recht schlau werde.
Zu meiner "Vorgeschichte": ich bin Ende 50 und hab schon lange LI. Damit kann man ja gut leben wenn mans weiß.
Meine Mutter hatte Zöliakie, die aber erst jenseits des 50ten Lebensjahres "ausbrach" und erst nach Jahren diagnostiziert wurde.Ihre Oma könnte es auch gehabt haben (nicht gesichert, sie hatte aber nach Erinnerung meiner Mutter fast ständig Durchfall),und ein paar etwas entferntere Verwandte haben es auch. Deshalb habe ich gelegentlich auch mal meine entsprechenden Blutwerte testen lassen , bei Routine Checks,und als ich vor 5 Jahren eine Darmspiegelung hatte, den Arzt um entsprechende zusätzliche Diagnostik(als Dünndarmbiopsie) gebeten.Alles immer Negativ, also hatte ich mir dann um das Thema keine weiteren Gedanken gemacht.Als ich MItte 40 war, wurde eine Osteopenie festgestellt, und vor 1 Jahr zeigte die Messung, dass meine Knochendichte inzwischen im deutlich "krankhaften Bereich" liegt, ohne dass ich Brüche habe.
Vor etwa 2 jahren bin ich umgezogen, vom platten Land in die Grossstadt . Irgendwann im letzten Jahr hat sich irgendwie mein Verdauungssystem verändert:Ungewöhnlich häufig,weich,flüssig,manchmal kurze,aber heftige Durchfall-Attacken.Na gut: ich benutze öffentliche Verkehrsmittel, da fängt man sich mal was ein.Oder erwisch mal zuviel Laktose. Ich hatte schon die lfreie Milch in Verdacht. Hab also bei einer routine-Blutkontrolle die Hausärtztin gebeten, die Zöliakie-Antikörper zu testen. Das war zum Glück negativ, also hatte ich wohl nur hin und wieder zuviel laktose erwischt. Meine B12 waren niedrig, da nehm ich jetzt Tabletten. Eisenwerte noch gerade im grünen bereich(aber niedrig).Und jetzt kommt es: Sie meinte aber, ich könnte ja trotzdem mal glutenfrei essen, und sehen, ob ich dann weniger Beschwerden hab.Nun meine Frage an Euch: Ist das denn sinnvoll??
Das war im September. ich hab das jedenfalls nicht gemacht,hatte auch keine Lust aufden ganzen"Zirkus", ich weiss ja von meiner Mutter, wie aufwendig das erstmal ist; allerdings esse ich gerne Reis, Buchweizen,Maiswaffeln viel Gemüse und Kartoffeln. Aber eben auch Sachen wie Spagetti ,Brot,PizzaHaferflockenetc. Meine Beschwerden (mal sehr unangenehme Blähungen,mal Durchfall-Attacken oder tagelang "Schmierkram")dauern an und waren über die Weihnachtstage und in den letzten Tagen immer wieder mal deutlich, dass ich nochmal zur Hausärztin gehen möchte. Irgendwas stimmt nicht mit mir,ich mach mir schon Sorgen ob ich das hab, was meine Mutter hatte - natürlich können es auch etwa 1000 andere Sachen sein...Nunja:Habt ihr vielleicht Tips, was ich im Gespräch mit derÄrztin beachten sollte?

Die.L
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Re: Hallo , ich bin neu hier

Beitragvon Die.L » 14 Jan 2018 21:23:09

Hmmm, bei der Geschichte würde ich doch noch mal auf einer Dünndarmbiopsie und die komplette Reige an Antikörpern bestehen.
Bei einem Gastro, der die Leitlinie kennt und anwendet.
Wenn das alles immer noch negativ ist, kannst Du gutem Gewissens einen gf Versuch starten. Mein Tipp: bei der Anamnese wird es Dir vermutlich dann besser gehen.

Wie Du in meiner Sig siehst, hatte ich auch keine Antikörper. Aber Schleimhautveränderungen (und diverse andere Symptome), die unter gf Diät verschwanden.
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

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Re: Hallo , ich bin neu hier

Beitragvon moni130 » 14 Jan 2018 22:35:26

Hallo Christine,

Du solltest dran bleiben! Du hast sehr verdächtige Symptome und Zöliakie-Folgeerkrankungen und Du hast Zöliakie in der Familie. Es gibt unter uns hier im Forum mehrere Personen, bei denen lange Zeit alle Untersuchungen als negativ raus kamen, die aber doch zweifellos Zöliakie haben und schon lange gehabt haben, bis doch endlich die Diagnose kam.

Bitte noch mal um die Bestimmung ALLER zöliakiespezifischen Antikörper, d.h. Gewebstransglutaminase-IgA, deamidierte Gliadin-Peptide-IgA und IgG, evtl. Endomysium-Antikörper. Auch eine Bestimmung des Gesamt-IgA ist angesagt, um abzuklären, ob Du überhaupt IgA-Antikörper bilden kannst. Allgemeiner IgA-Mangel ist normalerweise selten, kommt jedoch bei Zölis häufig vor.

Weiterhin sollte schon allein wegen des niedrige Vitamin B12 eine Magenspiegelung erfolgen, um zu beurteilen, ob die Ursache dafür evtl. in der Magenschleimhaut liegt. Dann kannst du nämlich Tabletten nehmen so viel Du willst, wenn der Intrinsic Factor in der Magenschleimhaut fehlt, wird es nicht vom Körper aufgenommen.
Also auf jeden Fall noch mal zur Gastroskopie, aber gleich mit Vermerk von Osteopenie, Vit.-B12-Mangel und pos. Familienanamnese für Zöliakie auf der Überweisung. Dann wird hoffentlich etwas genauer hingeguckt und eine ausreichende Zahl von Proben genommen.

Es sollte gleichfalls auch die Verträglichkeit von Fruktose und Sorbit getestet werden.

Sobald die Spiegelung erfolgt ist, kannst und solltest Du auf jeden Fall mit konsequent glutenfreier Ernährung beginnen. Damit kannst du prüfen, ob eine Veränderung unter glutenfreier Ernährung eintritt und musst Dich nicht allein auf das verlassen, was der Arzt Dir bietet. Voraussetzung ist aber absolut konsequente Einhaltung der gf Ernährung ohne Ausnahme. Nach einem überschaubaren Zeitraum von ein paar Wochen wirst Du mehr wissen.

Gruß
Monika
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Re: Hallo , ich bin neu hier

Beitragvon Christine3 » 14 Jan 2018 23:47:41

Hallo, Heike, hallo Monika!Danke für Eure Antworten, auch wenn die meine Sorge nicht zerstreuen... Und danke für die Auflistung dieser ganzen Werte, die werde ich mir für meinen nächsten Arzttermin aufschreiben.Ich wäre ja eigentlich davon ausgegangen, daß meine Hausärztin weiss, welche Werte da so genommen werden müssen, hab es aber nicht weiter hintergefragt,sondern mich mit ihrer Aussage: "Antikörper negativ" zufrieden gegeben. Aber nun werde ich mir nochmal einen Termin geben lassen und besprechen, wie man weiter vorgehen kann, um herauszufinden, was mir die Beschwerden macht. Könnte ja auch sowas wie FI sein oder irgendwas anderes. Um eine Magen/Darmspiegelung komme ich warscheinlich nicht herum... :(
Wenn ich die Infos aus diesem Forum richtig verstehe, ist es gar nicht so ein guter ärztlicher Rat, glutenfrei zu essen, wenn man keine klare Diagnose hat.

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Re: Hallo , ich bin neu hier

Beitragvon *Jo* » 15 Jan 2018 08:11:46

Christine3 hat geschrieben:....
Wenn ich die Infos aus diesem Forum richtig verstehe, ist es gar nicht so ein guter ärztlicher Rat, glutenfrei zu essen, wenn man keine klare Diagnose hat.


Hallo,
das ist absolut korrekt und richtig. Monika rät dir das auch nachdem die Diagnostik abgeschlossen ist, also alle Untersuchungen vollständig gemacht sind und keine andere Ursache gefunden ist. Dann verbaust du dir nichts mehr, indem du einfach mal probierst.

Die Form der Gastritis, die den Vitamin B12 Mangel macht ( Autoimmungastritis oder Typ A Gastritis) macht im Normalfall keine Magenschmerzen. (Ich hatte allerdings welche, die mit der glutenfreien Ernährung dann verschwanden.) Allerdings muss man dann B12 gespritzt bekommen, weil es nicht aufgenommen werden kann wie Monika schon schrieb und es sind jährliche Kontrollgastroskopien erforderlich, da es häufiger zu Veränderungen an der Magenschleimhaut kommt, allerdings meist relativ harmlos.

Grüße Jo

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Re: Hallo , ich bin neu hier

Beitragvon moni130 » 15 Jan 2018 13:58:18

die Auflistung dieser ganzen Werte, die werde ich mir für meinen nächsten Arzttermin aufschreiben.Ich wäre ja eigentlich davon ausgegangen, daß meine Hausärztin weiss, welche Werte da so genommen werden müssen


Zöliakie spielt in einer Hausarztpraxis kaum eine Rolle. Daher würde ich nicht davon ausgehen, dass eine Hausärztin da vertiefte Kenntnisse hat.

Was Du noch wissen solltest: Alle diese Antikörperbestimmungen sind zwar im Prinzip Kassenleistungen, können aber von der Ärztin nicht beliebig oft abgerechnet werden. Daher kann es sein, dass sie sich etwas ziert, ohne diese Problematik konkret anzusprechen. Aber Du kannst das tun und damit auch signaliseren, dass Du Dich schon etwas genauer informiert hast. Wenn Du erklärst, dass Du vor einer probeweisen glutenfreien Ernährung so weit wie irgend möglich Sicherheit haben musst, ob es bei Dir (wirklich nicht?) um Zöliakie geht und damit unausweichlich lebenslange glutenfreie Ernährung erforderlich wäre, kommt Ihr sicherlich zu einer Lösung. Evtl., wenn es Dir möglich ist, könntest Du auch anbieten, die Kosten für die erneuten Antikörperbestimmungen teilweise auch selbst zu übernehmen, falls etwas jetzt wirklich nicht abrechenbar sein sollte. Dafür sollte nicht mehr als ein höchstens mittlerer zweistelliger Betrag zusammen kommen. Sprich mit der Ärztin darüber, dass es um die Weichenstellung für Dein ganzes zukünftiges Leben geht.

Monika
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Re: Hallo , ich bin neu hier

Beitragvon Christine3 » 16 Jan 2018 10:00:03

Danke nochmal für die Hinweise!

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Re: Hallo , ich bin neu hier

Beitragvon Christine3 » 22 Jan 2018 23:27:22

So, war bei meiner Hausärztin. Sonografie des Bauchraumes ohne Auffälligkeiten; Probe zur mikrobiellen Untersuchung abgegeben. Einen ersten Beratungstermin bei einem Gastroenterologen habe ich auch, allerdings erst in einigen Wochen. Kurz vorher wird noch einmal ein aktuelles Blutbild gemacht. Ich hatte zwar nicht glutenfrei gegessen, aber warscheinlich schon eher glutenarm, (vielleicht so halbbewusst ) Neben glutenhaltigem gab es schon immer oft Reis , Hirse oder Kartoffelgerichte, zum Frühstück Buchweizengrütze, und statt Brot häufig Maiswaffeln, die ich sehr gerne mag.... Nur bei Kuchen werde ich immer schwach ... also bis dahin futtere ich mich durch Spagettiberge, Brötchen und sonstige Glutenspeisen. Gestern gabs zum Kaffee ein Schokocroissant( esse ich sonst nie, schon allein wegen der kalorien), und eine große Portion Spagetti. Vertrag ich ja erstmal alles gut, schmeckt auch, - Zuerst denke ich: Ich hab irgendwas anderes oder bilde mir alles nur ein ... Aber heute waren dann die Aktivitäten im Verdauungstrakt doch recht ausgeprägt...


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