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Beitragvon Discordia19 » 04 Jan 2018 14:13:27

Hallo zusammen!

Mein Name ist Maren, ich bin 25 Jahre jung und mich trifft also auch die fragwürdige Ehre, mich in die Reihen der Zöliakie-Betroffenen einzuordnen. :yes:

Nach einigen Arztbesuchen und vielen, vielen Monaten, in denen mir zahlreiche Beschwerden den Pendleralltag erschwert haben, hat mein Facharzt kurz vor Weihnachten die vorläufige Diagnose Zöliakie gestellt. Da ich lange auf diesen Termin warten musste und Däumchendrehen nicht so meine Stärke ist, hatte ich vorab längst recherchiert und ein Essenstagebuch geführt. Somit war die Diagnose für mich wenig überraschend, aber ich hatte mir irgendwie noch eingeredet, dass das alles nur eine vorübergehende Sache wäre...

Einen Bluttest konnte ich leider nicht mehr machen, da ich schon vor Wochen auf Verdacht eine glutenfreie Diät begonnen habe. Jetzt warte ich auf eine eindeutigere Diagnose durch eine Magenspiegelung im Februar. Dass diese Diät allerdings schon nach wenigen Tagen fast alle Symptome verschwinden ließ, spricht laut meines Arzts bereits für sich.

Leider bin ich alles andere als ein Küchengenie und schwimme als Studentin auch nicht gerade im Geld, deshalb bin ich für Tipps und Tricks beim Einkaufen und Kochen jederzeit zu haben. :lol:

*Jo*
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Re: Discordia19 stellt sich vor!

Beitragvon *Jo* » 04 Jan 2018 15:46:38

Hallo Maren,

wenn du Pech hast, lassen sich nicht nur im Blut keine Antikörper mehr nachweisen, sondern auch im Darm wird nichts mehr zu sehen sein. Das bedeutet, wenn man nichts findet, wirst du nie wissen ob es an der glutenfreien Diät lag, oder ob es wirklich keine Zöliakie ist.
Blöde Situation, die ich niemandem wünsche.

Wenn es Zöliakie ist, dann ist das eine lebenslange Diagnose und die entsprechende Diät muss lebenslang eingehalten werden. Um das auch wirklich durchzuhalten, halte ich eine klare Diagnose für sehr wichtig.

Da ja bereits ein Facharzt, ich schätze ein Gastroenterologe, involviert ist, wirst du das dann mit ihm besprechen müssen.

Wenn du dich an natürlich glutenfreie Produkte hältst und einen Bogen um Diätartikel machst, dann wird das deinen Geldbeutel schonen. Kochen kann man lernen. In der Zwischenzeit ist der Markt an glutenfreien Kochbüchern und frei zugänglichen Rezepten groß und jeder hat mal angefangen.

Viele Grüße Jo
Zuletzt geändert von *Jo* am 07 Jan 2018 09:54:27, insgesamt 1-mal geändert.

Discordia19
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Re: Discordia19 stellt sich vor!

Beitragvon Discordia19 » 06 Jan 2018 14:34:46

Hallo Jo,

Danke für die Warnung. Dann weiß ich schon einmal, dass ich die Diagnose nach der Magenspiegelung mit Vorsicht zu genießen habe. Laut meines Gastroenterologen müsste ich für eine klare Diagnose einige Monate lang wieder "normal" essen, was ich mir allerdings nach all den Problemen im letzten Jahr nicht mehr antun werde. Da bleibt mir wohl nichts anderes übrig, als nach und nach auszuprobieren, was geht und was nicht geht.

Ich habe soeben mein erstes, selbstgemachtes Brot in den Ofen geschoben. Mal sehen, ob das etwas wird. :yes:

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Re: Discordia19 stellt sich vor!

Beitragvon Die.L » 07 Jan 2018 08:34:25

„Da bleibt mir wohl nichts anderes übrig, als nach und nach auszuprobieren, was geht und was nicht geht.“

...und genau das ist die bitterböse Falle.
Wenn es eine einfache Unverträglichkeit ist, oder eine banale Allergie - dann kann man das machen, weil keine dauerhaften Schäden zu befürchten sind.
Aber wenn es Zöliakie ist, dann gibt es keinerlei Spielraum! Dann sind im Grunde auch die gesetzlich „erlaubten“ 20ppm zu viel, weil auch die Menge ausreicht, um Schäden zu verursachen. Die folgende Mangelernährung scheint mir das kleinste Problem dabei zu sein, gravierender sind die ggf. dauerhaften Nervenschäden und das Risiko für das Dünndarmlymphom.
Der Haken ist: man merkt diese Schäden nicht unbedingt gleich.

Natürlich ist es mit diesem Wissen hart, sich noch weitere Monate glutenhaltig zu ernähren.
Aber dafür ist es dann mit sicherer Diagnose für die nächsten 60-80 Jahre undiskutierbar!
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

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Re: Discordia19 stellt sich vor!

Beitragvon *Jo* » 07 Jan 2018 10:33:51

Hallo Maren,

wenn wir dich hier so klar warnen, dann liegt das bei mir zumindest an eigener Erfahrung. Ich wurde von einer Ärztin auf "glutenarme" Diät gesetzt. Da ich aber eine von den 150%igen bin war das schon sehr nahe an glutenfrei und es ging hauptsächlich um Hautausschläge.
Die Diagnose für die Hautausschläge (Dermatitis herpetiformis) konnte noch mit allen Kriterien gestellt werden, der Nachweis der Zölialkie im Dünndarm gelang jedoch nicht mehr. Damals habe ich mich dann in Absprache mit dem behandelnden Hautarzt, einem Spezialisten für autoimmune Hauterkrankungen, für die ganz strenge Diät im Sinne einer Zölialkie entschieden, was es ja auch ist.
Der Verlauf meiner Erkrankung ist leider nicht einfach, es gibt weitere Autoimmunerkrankungen und Probleme. Sehr belastend sind immer wieder die Diskussionen, ob es überhaupt Zölialkie ist. Für Spezialisten und Ärzte, die sich eingelesen haben, ist das heute kein Problem mehr. Dermatits herpetiformis ist die Manifestation der Zöliakie auf der Haut, so wird es heute gesehen und diese Entwicklung ist ca. 2 Jahre alt. Bei allen andern bin ich immer und immer wieder am diskutieren. Natürlich habe ich gelernt damit umzugehen und sehr klare Ansagen zu machen und in der Regel funktioniert es in der Zwischenzeit.

Du bist sehr jung, du weißt nicht was kommt. Heute erscheinen dir ein paar Monate Glutenbelastung unerträglich, im Rückblick wäre es vielleicht die bessere Lösung gewesen. Wirklich in die Zukunft schauen kann niemand.
Von dem, was du schreibst, scheint dieser Gastroenterologe ganz vernünftig zu sein. Deshalb denke ich, es wäre am besten, wenn du je nach Ergebnis das weiter Vorgehen bezüglich der Diagnose dann mit ihm besprichst.

Und wie ist dein Brot geworden?

Grüße Jo

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Re: Discordia19 stellt sich vor!

Beitragvon moni130 » 07 Jan 2018 14:36:36

Hallo Maren,

auch ich kann nur das unterstreichen, was Jo und Heike Dir schon geschrieben haben! Andererseits verstehe ich auch sehr gut, dass Du das, was Du vor der Ernährungsumstellung durchgemacht hast, nicht noch mal haben willst.

Doch ohne klare Diagnose bist Du wirklich dem Risiko ausgesetzt, dass Du irgendwann Zweifel bekommst, vielleicht sogar ohne Beschwerden zu bemerken, mal die Diät schleifen lässt. Das ist ganz normal. Schließlich lernt der Mensch ja sein Leben lang dazu und manche "Erkenntnisse" geraten in ihrer Bedeutung in den Hintergrund, wenn es keinen dazu passenden objektiven Beleg gibt.

Mir ist gerade aktuell so etwas passiert. Nicht mit Zöliakie und glutenfreier Ernährung, sondern mit etwas anderem. Vor 33 Jahren begann die Sache, bei der mir nach ein paar Jahren mit mehreren Wiederholungen bewußt wurde, dass dem Auftreten von großen Abszessen immer besondere Situationen mit ungewohnt vielen zuckerhaltigen Sachen an mehreren Tagen voran gegangen waren. Aber nur gelegentliches Naschen macht anscheinend nix aus. Wegen dieser Abszesse waren damals mehrfach OPs nötig; ich habe also reichlich Ärzte damit beschäftigt. Trotzdem: Eine medizinische Erklärung oder Bestätigung für den von mir schließlich erkannten Zusammenhang gab es nie, zumal ich auch kein Diabetes habe, nur selten mal grenzwertigen Blutzucker. Ich stand und stehe noch heute allein mit meiner Beobachtung, habe viele Jahre darauf geachtet, habe entsprechende Gewohnheiten entwickelt und schließlich überhaupt nicht mehr darüber nachgedacht, warum ich Zucker weitestgehend meide.

Kürzlich, vor Weihnachten hatte ich Lust und Zeit zu backen, um für ein stimmungsvolles Fest im Winterwald etwas Glutenfreies zu spenden. Ich hatte viel Freude daran, leckere Lebkuchen, Zimtsterne usw. ohne Mehl zu backen, d.h. vor allem mit Mandeln und Nüssen, aber auch mit den unvermeidlichen zuckerhaltigen Zutaten wie Honig u.a. - und mir ist alles richtig gut gelungen. Natürlich habe ich nicht nur gespendet, sondern vorgesorgt, dass auch für mich noch etwas bleibt, wovon ich ab dem 2. Advent immer wieder genascht habe. Am 3. Adventsonntag dann noch den guten gf Stollen angeschnitten ... Am Montag früh war war ne Beule da und nach Besuch beim Hausarzt die Überweisung zum Chirurgen... Und wann die Wunde mal wieder richtig zuheilt (und ich wieder radfahren kann), ist noch nicht absehbar. :(

Ich bin total frustriert und ärgere mich über mich selbst. Ich bin davon überzeugt, das wäre mir nicht passiert, wenn das von mir vor Jahrzehnten erkannte Problem durch durch eine objektive Diagnose untermauert wäre. Dann gäbe es eine klare Ansage, an die ich mich halten kann und die ich auch kommunizieren kann. Nun musste ich erst wieder durch Schaden klüger werden.

Ich erzähle diese Geschichte hier, weil es durchaus Parallelen gibt zu einer fehlenden Zöliakie-Diagnose. Ich bekomme die Quittung für falsches Verhalten an der Körperoberfläche, wo sie sichtbar ist. Ich mag mir nicht vorstellen, wie es wäre, wenn stattdessen an inneren Organen entsprechende Schäden entstehen würden. Bzw. ich weiß ja noch nicht mal, ob da nicht doch etwas passiert. Doch bei Zöliakie spielen sich die gefährlichsten Reaktionen auf Diätfehler allesamt im am wenigsten einsehbaren Bereich des Körpers ab. Und nicht jeder Darm ist so "schlau", eine Glutenpanne gleich nach außen zu kommunizieren durch Bauchweh und Durchfall.

Also, unbedingt versuchen, eine Diagnose zu bekommen! Einfach ist es nicht. Sprich mit Deinem Gastroenterolgen darüber, auch wenn diese Spezialisten in der Regel als nicht sehr gesprächig gelten.

Gruß
Monika
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Re: Discordia19 stellt sich vor!

Beitragvon Discordia19 » 31 Jan 2018 15:56:41

Hallo zurück!

Ich bin leider sehr langsam mit meinen Antworten. :engel:
Danke an euch alle für die ausführlichen Beiträge, auch wenn die Gesamtaussage nicht aufbauend ist. Ihr scheint aber durchaus Recht zu haben, denn mir ist aufgefallen, dass ich in den vergangenen Wochen nicht völlig beschwerdefrei geblieben bin. Immerhin scheine ich das "Glück" zu haben, dass mein Körper mir ziemlich unmittelbar Bescheid sagt, wenn ich etwas nicht vertragen habe.

Die Magenspiegelung steht nächste Woche an. Danach bin ich hoffentlich schlauer. Mich verunsichert es doch sehr, dass ich bis auf Vermutungen und Spekulationen bisher nicht klar sagen kann, was genau meine Beschwerden eigentlich aulöst. Im Anschluss werde ich dann wohl herausfinden, wie hilfsbereit mein Arzt tatsächlich ist. Sollte ich mich völlig alleingelassen fühlen, werde ich mir eine zweite Meinung einholen und mich von jemand anderen beraten lassen.

Verstehe ich es richtig, dass ihr mir raten würdet, falls die Magenspiegelung nichts ergibt, wieder glutenhaltige Ernährung aufzunehmen, um eine eindeutige Diagnose zu bekommen? Es leuchtet mir nach euren Erklärungen ein, dass "einfach mal ausprobieren" nicht sinnvoll ist, aber ich möchte ebenso wenig bewusst den gesundheitlichen Tiefpunkt des letzten Jahres erreichen. Abgesehen von den ständigen Darmproblemen und der Übelkeit, habe ich so stark mit Erschöpfung und Müdigkeit zu kämpfen gehabt, dass ich in der Uni kaum mehr zurechtkam und auch mein Privatleben darunter gelitten hat.


@ Jo: Das Brot ist sehr lecker, sollte man allerdings nicht zu oft essen. Es besteht zu einem Großteil aus gemahlenen Kernen und ich kann mir nicht vorstellen, dass das auf Dauer meiner Figur guttun würde. :lol:
Das Rezept dafür habe ich hierher: https://www.paleo360.de/rezepte/paleo-koernerbrot/


@ Monika: Ich wünsche dir eine rasche Genesung und dass du wieder aufs Fahrrad steigen darfst, sobald das Wetter schöner wird. Deine Warnung werde ich versuchen, mir zu Herzen zu nehmen. Ich kann mir leider zu gut vorstellen, dass ich an deiner Stelle genau das gleiche gemacht hätte. :(

Grüße,
Maren


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