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Ein Patient mit "eigenartigen" Beschwerden stellt sich vor

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SAMCRO
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Ein Patient mit "eigenartigen" Beschwerden stellt sich vor

Beitragvon SAMCRO » 11 Jan 2017 17:27:06

Hallo miteinander!

Ich freue mich dieses Forum gefunden zu haben und obwohl ich prinzipiell kein großer Fan von online communications (oder gar social media) bin, habe ich beschlossen mich mal aktiv zu beteiligen. Es scheinen hier ja doch sehr viele hilfsbereite & nette Leute unterwegs zu sein :) :yes:

Kurz zu meiner Person: 31 Jahre, männlich, sportlich (jedoch in den letzten 2-3 Jahren weniger als zuvor, 2016: 2000km Laufen plus Krafttraining 3-4mal/Woche), studierter Ernährungswissenschafter und arbeite in der Produktentwicklung in der LM-Industrie. Bin also mit der ganzen Thematik etwas vertraut und zwar sowohl aus Konsumenten- als auch aus Produzentensicht.

Zöliakie wurde vor Weihnachten mittel Dünndarmbiopsie eindeutig diagnostiziert (MARSH 3b), auch die Blutwerte sprachen im Vorfeld schon dafür. Zusätzliche Auffälligkeiten im Blut: Ferritin nahezu nicht vorhanden, GPT leicht erhöht, TSH leicht erhöht.

Beschwerden:

auf gluten-hältige Produkte eher geringe (zumindest keine akuten) Verdauungsprobleme, am ehesten noch Verstopfungen und Blähungen/Bauchschmerzen. Zusätzlich noch Laktoseintoleranz - diese aber seit 12 Jahren nachgewiesen und ernähre mich entsprechend.

Ansonsten sind meine Beschwerden, die ich seit Mai 2014 leider habe (und bisher noch nicht abgeklärt werden konnten bzw. von denen ich auch nicht sicher bin, ob sie von der Zöliakie stammen können) folgende:

Schwankschwindel bzw. Gangunsicherheit - quasi ein "Gehen wie auf Watte" mit dem Gefühl, dass der "Boden nachgibt" -> ganz schlimm!
Parästhesien im Gesicht - quasi ein konstantes Kribbeln verteilt über das ganze Gesicht
einschießende Schmerzen in den Extrimitäten (meist Oberarme) - wie "Strom"


Damit plage ich mich bald 3 Jahre herum, habe alle möglichen Ärzte & Untersuchungen schon hinter mir (viele Blutuntersuchungen, MRT HWS & Schädel ohne Befund et.c) und bin entsprechend verzweifelt. Vor allem, da dies mich nicht nur privat sondern auch beruflich stark einschränkt. Dies is auch der Grund wieso ich meinen Sport reduziert habe. Ohne ist es aber noch schlimmer.

Nun ist für mich die Frage ob diese Beschwerden ein mögliches Zeichen der Zöliakie sein können bzw. einer anderen damit assoziierten Autoimmunerkrankung oder habe ich mit meinem Glück einfach noch die Zöliakie zusätzlich dazu bekommen habe :/ Gibt es hier vielleicht jemanden der ähnliche Erfahrungen gemacht hat? Würde mich über ein Feedback freuen. Falls noch irgendwelche Fragen offen sind beantworte ich die sehr gerne.

Danke!

isdameldrin
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Re: Ein Patient mit "eigenartigen" Beschwerden stellt sich vor

Beitragvon isdameldrin » 11 Jan 2017 20:00:21

Hallo SAMCRO!

Ich finde das gar nicht so "eigenartig". Einiges aus deinen Schilderungen kommt mir bekannt vor.
Wackelig auf den Beinen war ich auch. Und bei einem durch Schwindel bedingten Unfall habe ich mir zwei Rippen gebrochen.
Gelenk- und Sehnenschmerzen hatte ich vor der Ernährungsumstellung reichlich. Auch war da häufig dieser heftige, stechende Schmerz vom Knie bis in die Hüfte oder anders herum. Der Ausgangspunkt war nicht immer klar auszumachen.
Das waren wohl alles Folgen der Mangelernährung. Denn jetzt, da der Körper alles verwerten kann, bin ich wieder fit und habe ich absolut keine Probleme mehr.
Also, Kopf hoch. Kommt Zeit kommt bestimmt Linderung.

Gruß
Delia

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rehlein
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Re: Ein Patient mit "eigenartigen" Beschwerden stellt sich vor

Beitragvon rehlein » 11 Jan 2017 21:15:35

Hallo
Oh ja! Ich hatte es auch eine Zeit lang mal nicht so genau genommen mit den Krümeln und auch Freunden vertraut. Ich stieg aus dem Bus und lief im Zickezack, fast auf die Straße, zunehmender Schwindel, Unsicherheit u.ä.

Als ich ganz konsequent darauf achtete, hörten diese "Anfälle" schlagartig auf. Habe auch kürzlich irgendwo gelesen, dass sogar hinter Verwirrtheitszuständen Gluten stehen könnte, und das irrtümlich als zunehmendes Alter abgetan wird.
Grüße vom Rehlein

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Re: Ein Patient mit "eigenartigen" Beschwerden stellt sich vor

Beitragvon moni130 » 12 Jan 2017 08:20:35

Hallo Samcro,

unverträgliches Gluten kann auf zwei Wegen an Deinen neurologischen Beschwerden beteiligt sein - nur wird Dir das hierzulande wohl kaum ein Neurologe bestätigen können, weil forschungsmäßig dieses Thema unter den Tisch gekehrt wird bzw. Studien, die wohl das definierte Ziel nachzuweisen, dass Gluten keinen Einfluß hat, verfehlen. Tatsächlich hat mir mal jemand aus der Forschung auf konkrete Nachfrage bestätigt, dass das damals gerade laufende Projekt so definiert werden musste, dass es nachweisen sollte, dass Gluten im Nervensystem nichts anrichtet.

Ein Weg ist der über einen schleichend eingetretenen Mangel an Vitaminen und Spurenelementen, die durch die geschädigte Darmschleimhaut nicht mehr ausreichend resorbiert werdern konnten, die aber für einwandfreies Funktionieren unseres Nervensystems absolut notwendig sind. In allererster Linie ist da an Vitamin B12 zu denken, bei dem sich eine Mangelversorgung schon über Nervenbeschwerden äußern kann, auch wenn der Blutwert noch nicht unter die Alarmmarke abgesunken ist. Einfachste Möglichkeit festzustellen, ob da für Dich etwas dran ist: Lasse Dir ein Präparat mit B12 spritzen. Es könnte sein, dass Du bei manchen Deiner Beschwerden innerhalb von wenigen Tagen Besserungen bemerkst, aber bis alles ausgebügelt ist, kann es sehr viel länger dauern.

Ein anderer Weg, wie es zu neurologischen Beschwerden durch Gluten kommen kann, ist der, der kaum bekannt ist. Gluten, bzw. Gliadin kann direkt im Nervensystem zu Reaktionen führen. Doch selbst die anerkannte Krankheit "Gluten-Ataxie", also eine Gangstörung, ausgelöst durch Gluten, ist für viele Neurologen ein Fremdwort, was ich erst dieser Tage wieder feststellen konnte, als es während einer Bahnfahrt zu einer zufälligen Begegnung und Plauderei mit einem ehem. Neurologie-Professor kam. Also insgesamt ein echt schwieriges Pflaster, wenn man da Hilfe sucht.

Ein Trost mag für Dich sein, dass wenn wirklich Gluten der Auslöser für Deine Beschwerden gewesen sein sollte, es echt gute Chancen gibt, dass sich alles nach und nach wendet. Ich war durch ein chronisches Schmerzsyndrom "ohne Ursache" viele Jahre am Rande der Erwerbsunfähigkeit. Knapp zwei Jahre nach Beginn der glutenfreien Ernährung verschwand dies und mit ihm die abgrundtiefe, alles lähmende Erschöpfung. Heute, 12 Jahre später, bin ich im Rentenalter, aber nicht im Ruhestand, sondern fast täglich viele Stunden unterwegs und stehe vor immer wieder neuen Herausforderungen. Ich verdiene dabei nicht viel, bzw. lächerlich wenig, habe aber große Freude daran, meine wiedergewonnene Leistungsfähigkeit "auszutoben".

Für dich ist wichtig, dass neurologisch alles einwandfrei abgeklärt ist, dass nicht doch noch eine andere Ursache für Deine Beschwerden in Frage kommt. Außerdem könntest (solltest) Du Dich hierhin wenden: http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_neu/16315.html

Alles Gute,
Monika
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Re: Ein Patient mit "eigenartigen" Beschwerden stellt sich vor

Beitragvon SAMCRO » 13 Jan 2017 18:19:37

VIELEN lieben Dank für die hilfreichen Antworten! Ich habe in der Zwischenzeit auch viel recherchiert: es gibt zahlreiche zusammenhänge mit neurologischen symptomen und Zöliakie. Allerdings: was ich vergessen habe zu erwähnen ist, dass ich die genannten Beschwerden schon einmal hatte. Das war von 2007 bis 2008. Allerdings verschwanden diese von alleine wieder (auch damals MRT Kopf ohne Befund). Insofern wundert es mich wenn die Symptomatik tatsächlich von der Zöliakie kommt wieso gab es dann von 2008 bis 2014 eine beschwerdefreie Zeit? Das leuchtet mir nicht ganz ein...

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Re: Ein Patient mit "eigenartigen" Beschwerden stellt sich vor

Beitragvon moni130 » 13 Jan 2017 20:05:56

Leuchtet Dir nicht ein? Na dann werfe ich mal ne Laterne an ;).

Wenn Du damals beim Arzt warst, dann bist Du sicherlich nicht ganz ohne ein Rezept raus gekommen. Und wenn es nur die Empfehlung für ein Nahrungsergänzungsmittel war. Vielleicht war es auch nur eine jahreszeitliche Sache? Sommer, Hitze, Sport, Schwitzen ... - da kann es auch bei ausreichender Flüssigkeitszufuhr schon mal zu Elektrolytverschiebungen kommen, die an die Nerven gehen.

Was es wirklich war, kann ich natürlich nicht sagen, aber ich kann Dich ermutigen diese Erfahrung, dass die Beschwerden schon einmal verschwunden sind, als "Beweis" dafür zu nehmen, dass es nicht um irreversible, unumkehrbare Schäden an einem Organ geht, an der "Hardware" sozusagen, sondern dass in der Software, im Betriebssystem gerade irgendein Fehler ist und - vielleicht zusätzlich zur glutenfreien Ernährung - durch einen zusätzlichen Input von einigen der Stoffe, die für stolperfreies Funktionieren des Nervensystems nötig sind, behoben werden kann.
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Re: Ein Patient mit "eigenartigen" Beschwerden stellt sich vor

Beitragvon Heiterkite » 13 Jan 2017 23:01:19

Ich würd B12 testen lassen.

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Re: Ein Patient mit "eigenartigen" Beschwerden stellt sich vor

Beitragvon moni130 » 14 Jan 2017 08:29:04

Heiterkite hat geschrieben:Ich würd B12 testen lassen.

Dazu siehe oben: "In allererster Linie ist da an Vitamin B12 zu denken, bei dem sich eine Mangelversorgung schon über Nervenbeschwerden äußern kann, auch wenn der Blutwert noch nicht unter die Alarmmarke abgesunken ist. Einfachste Möglichkeit festzustellen, ob da für Dich etwas dran ist: Lasse Dir ein Präparat mit B12 spritzen."

Ergänzung: Die dafür am besten geeigneten Spritzen, eine Kombination aus Vitamin B12, B 6 und Folsäure, die erst unmittelbar vor der Injektion zusammen gemischt werden (weil sie sich sonst gegenseitig in ihrer Wirksamkeit beeinträchtigen) gibt es nur auf Rezept, sie sind aber trotzdem keine Kassenleistung. D.h man muss sie selbst bezahlen. Da es sie auch als Fertigspritzen gibt, muss man für die Injektion nicht unbedingt zum Arzt, wenn man jemanden hat, der einem die Spritzen verabreichen kann. Es selbst richtig zu machen halte ich für ziemlich ausgeschlossen. Gleichzeitig entspannt zu sein und langsam tief intramuskulär zu spritzen, würde ich nicht schaffen.

Im Netz gibt es auch Meldungen von Leuten, die angeblich erfolgreich Vitamin B 12 selbst irgendwo hin gespritzt haben. Das mag glauben wer will, ich halte es für fake. So gut und hilfreich das Vitamin B12 auch ist, das Gewebe an der Injektionsstelle kann ganz schön weh tun. Deshalb ist bei den Fertigspritzen auch Lidocain mit drin, also ein örtlich wirkendes Betäubungsmittel - und das ist der Grund dafür, dass sie rezeptpflichtig sind.
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Re: Ein Patient mit "eigenartigen" Beschwerden stellt sich vor

Beitragvon SAMCRO » 14 Jan 2017 09:40:00

Hallo!


Danke für die antworten!

Ich lasse mir ab Montag (gestern die erste Dosis erhalten) regelmäßig VitB12 spritzen. Auf meine Frage bzgl Folsäure meinte meine Ärztin, dass sie nciht wüßte, dass dies auch gespritzt werden kann. hinsichtlich den eiseninfusionen wird es noch etwas dauern, da ich erst dafür entsprechend Spitalstermine ausmachen muss.

@moni130

Damals bekam ich kein Rezept, kein Nahrungsergänzungsmittel, meine Ernährung war auch viel schlechter (fettreich, zuckerreich usw.) weshalb es so eigenartig ist, dass meine Symptomatik wieder verschwunden ist.

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Re: Ein Patient mit "eigenartigen" Beschwerden stellt sich vor

Beitragvon moni130 » 14 Jan 2017 10:28:50

Auf meine Frage bzgl Folsäure meinte meine Ärztin, dass sie nciht wüßte, dass dies auch gespritzt werden kann.

Dann weise Deine Ärztin doch mal auf Medivitan hin. Das ist es, das ich zuvor meinte. Es gibt das auch ohne Lidocain für intravenöse Anwendung, was dann auf jeden Fall beim Arzt gemacht werden muss. Folsäure - hast Du evtl. in letzter Zeit ein Folsäure-Präparat eingenommen? Zu viel Folsäure bei gleichzeitig nicht ausreichendem Vitamin B12-Speicher, das endete bei mir vor über 25 Jahren in ähnlichen Symptomen, wie sie Dich quälen. Auf den Zusammenhang gekommen bin ich, als ich ein Schmerzmittel mit Vitamin B12 erhielt und mich daran erinnerte, was auf dem Beipackzettel des extrem hochdosierten Folsäurepräparates stand, das mir ein paar Wochen zuvor ein anderer Arzt in die Hand gedrückt hatte: Einnahme nur nach B12-Kontrolle - was aber bei mir nicht gemacht wurde.

Das Schmerzmittel von damals ist inzwischen zum Nahrungsergänzungsmittel degradiert worden. Siehe Keltican forte.
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Re: Ein Patient mit "eigenartigen" Beschwerden stellt sich vor

Beitragvon Heiterkite » 14 Jan 2017 11:54:55

Moni B12-Spritzen sind nicht rezeptpflichtig. Und Lidocain war auch keins drin.

Ich gehöre zu denen, die sich das "einfach irgendwo" hingespritzt haben. (Grund: Ebenfalls das genannte Schwindelgefühl, Kribbeln in den Füßen, eher niedriger B12-Wert und HoloTC im Graubereich.)

Das tat nicht weh. Also, nicht schlimmer als Thrombosespritzen. (Ich habe es ja auch genau so gespritzt.)

Ich hatte ein paar blaue Flecken und nach der 2. Spritze dicke Pickel am Hals.

Wenn man das selbst spritzt, dann eben subkutan. Dass jemand sellbst intramuskulär spritzt (das soll schmerzhaft sein) habe ich noch nie gelesen oder gehört.

Angeblich wird das B12 subkutan schlechter aufgenommen. Das war egal, weil schlechter besser war als nichts.

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Re: Ein Patient mit "eigenartigen" Beschwerden stellt sich vor

Beitragvon smuggi83 » 18 Jan 2017 13:19:25

Hallo miteinander!

Ich freue mich dieses Forum gefunden zu haben und obwohl ich prinzipiell kein großer Fan von online communications (oder gar social media) bin, habe ich beschlossen mich mal aktiv zu beteiligen. Es scheinen hier ja doch sehr viele hilfsbereite & nette Leute unterwegs zu sein :) :yes:

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Zöliakie wurde vor Weihnachten mittel Dünndarmbiopsie eindeutig diagnostiziert (MARSH 3b), auch die Blutwerte sprachen im Vorfeld schon dafür. Zusätzliche Auffälligkeiten im Blut: Ferritin nahezu nicht vorhanden, GPT leicht erhöht, TSH leicht erhöht.

Beschwerden:

auf gluten-hältige Produkte eher geringe (zumindest keine akuten) Verdauungsprobleme, am ehesten noch Verstopfungen und Blähungen/Bauchschmerzen. Zusätzlich noch Laktoseintoleranz - diese aber seit 12 Jahren nachgewiesen und ernähre mich entsprechend.

Ansonsten sind meine Beschwerden, die ich seit Mai 2014 leider habe (und bisher noch nicht abgeklärt werden konnten bzw. von denen ich auch nicht sicher bin, ob sie von der Zöliakie stammen können) folgende:

Schwankschwindel bzw. Gangunsicherheit - quasi ein "Gehen wie auf Watte" mit dem Gefühl, dass der "Boden nachgibt" -> ganz schlimm!
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Hey, das hört sich ähnlich wie bei mir an. Nur leider ha es bei mir eine Weile gedauert bis überhaupt die Zöliakie und die Laktoseintoleranz festegestellt wurde, da es zunächst immer als kleine körperlicher Verstimmungen abgetan wurde. Ich leider unter ähnlichen Symptome wie Du. Gegen die Laktoseintoleranz hilft mir Lactosolv ganz gut , aber bzgl der Gutengeschichte muss man eben Diät halten. Fände es interessant woher diese Symtome wie Schwindel etc. herkommen?

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Re: Ein Patient mit "eigenartigen" Beschwerden stellt sich vor

Beitragvon SAMCRO » 19 Jan 2017 17:55:39

Hallo!

Nochmal vielen Dank für die Antworten & Ratschläge!

ein kurzes Update: meine Symptomatik ist wie gehabt leider. Je stärker auch meine Müdigkeit umso mehr verschlimmern sich die Beschwerden (ist auch logisch). Außerdem habe ich das Gefühl, das meine geistige Leistungsfähigkeit (logisches, geordnetes Denken, flüssiges Artikulieren oder auch das Gedächtnis) oft beeinträchtigt ist. V.a. im Beruf merke ich das sehr oft.

Neues Blutbild:

-) Meine Eisenwerte haben sich durch eine 1 monatige Supplementierung verbessert.Ferritin von 6 auf 16 ng/ml gestiegen, aber noch immer weit unter dem unteren Referenzwert von 30ng/ml. eisen im Serum ist jedoch normal, Transferrin erhöht (was auch typisch für einen Eisenmangel wäre). Meine Ärztin meinte, dass Eiseninfusionen nun nicht nötig wären. Was sagen die Leute hier?

-) Vitamin B12 ist durch die Injektionen stark erhöht, Vitamin D Mangel (so wie die meisten), Folsäure normal.

-) Positiv: kein Diabetes, auch die Schilddrüsenhormone FT3 und FT4 sind im normalen Bereich (ft3 2,66pg/ml und FT4 1,03 ng/dl), allerdings der TSH wert bei 6,47 uU/ml (obere Grenze 4uU/ml) was für eine latente Hypothyroeose spricht.

-) Die Autoantikörper Thyreoglobulin, TSH Rezeptor und Schilddrüsenperoxidase sind aber alle im Normbereich - somit zumindest keine Autoimmunerkrankung?
Verschrieben wurden mir Euthyrox (enthält Levothyroxin-Na) - mal sehen.

@smuggi83

Kannst du deine Beschwerden etwas genauer beschreiben? Schwindel ist z.B. nicht gleich Schwindel. Wie lange hast du sie schon? Ich nehme nur laktosefreie Produkte zu mir. Das funktioniert seit Jahren schon sehr gut. :)


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