Zöliakie Treff - glutenfrei durch den Alltag
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Kühlwalda
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Beitragvon Kühlwalda » 21 Jan 2015 11:00:08

Hallo zusammen,

ich lese hier schon ziemlich lange still mit und gestern habe ich mich tatsächlich angemeldet... Vorab schon mal vielen lieben Dank an dieses Forum hier, ich habe schon sooo viele Anregungen, Rezepte und gute Gedanken von hier mitnehmen können. Manchmal bin auch still, leise und dankbar wieder hier raus, weil mir dann bewusst wurde, wie gut es uns eigentlich geht.

Aber gut, jetzt zu unserer Geschichte: Der Zöli unserer Familie ist unser Sohn, jetzt knapp 17 Jahre alt. Diagnostiziert wurde er mit 18 Monaten nach einer nur kurzen (ca. 4-5 Monate), aber doch recht heftigen Leidenszeit. Es war so, dass er die klassischen Symptome wie extremer Blähbauch, massive gelbliche, stinkende Stühle, Antriebslosigkeit, Weinerlichkeit und fahle Blässe hatte. Wir hatten damals das Glück, einen KiA zu haben, der zwar nicht direkt auf der richtigen Spur war, aber gesehen hat, dass da was nicht stimmt und dann halt gesucht hat. Er hat uns mit unseren Sorgen ernst genommen und uns an die Kinderklinik der Uni Mainz überwiesen, weil er - wie er später einmal sagte - das Gefühl hatte, im Nebel zu stochern. Montags hätten wir damals hingesollt, aber am Samstag davor hatte ich Geburtstag und während der Feier ist die Situation mit Erbrechen, Durchfall, Schwiegermutter und alte Tante so eskaliert, dass wir Gäste und Party stehen- und liegengelassen haben und mit unserem Kiddie in die Notaufnahme in der Uni Mainz gefahren sind. Dort sind wir Prof. Zepp über die Füße gelaufen, der unseren Kurzen nur angeschaut und direkt alles zur Zöli-Diagnostik veranlasst hat. Das Ergebnis der Blutuntersuchung war dann schon ziemlich eindeutig und alleine der Sichtbefund der Biopsie hat schon eine totale Zottenatropie gezeigt, so dass die Laborbestimmung mit Marsh IIIc nur noch Formsache war. Innerhalb von 3 Tagen hatten wir damals den Befund und die Uni hat auch prompt auf glutenfreie Kost umgestellt.

Nach der Entlassung (wir waren damals 1 Woche stationär u.a. auch zum Aufpäppeln per Infusion dort) gab's dann erst mal großes Familiendrama. Meine Schwiegermutter fing an mit "Das arme Kind, was wollt ihr dem denn jetzt zu essen geben?" und hörte auf mit "Warum habt ihr so lange gebraucht, bis ihr in die Uni seid? Und wieso wechselt ihr denn nicht den KiA, eurer ist doch unfähig!" (Unser KiA rief im Übrigen noch während unseres Aufenthaltes in der Uni-Klinik an, da er zwischenzeitlich auch Laborergebnisse bekommen hatte, die auf Zöliakie hinwiesen...). Ich musste mich damals in kürzester Zeit in die Thematik einarbeiten, einfach weil ich meiner Schwiegermutter Paroli bieten musste, die ständig irgendwelche Horrorszenarien aufgebaut hat, mir die Schuld für die Verfassung unseres Kindes gegeben hat, aber keine Ahnung hatte, was eigentlich zu tun war. Unsere Familie war damals (Sommer 1999) komplett überfordert mit der Situation, einfach auch, weil außer der Uni-Klinik Mainz keiner Ahnung hatte, was Zöliakie ist (fragt lieber nicht, wie oft ich das damals buchstabiert habe...).

Etwas entspannt hat sich dann die Situation, nachdem wir die ersten Infos von der DZG (Flyer hierzu bekam ich in der Uni) erhalten hatten. Die Hammermühle ist nicht gar so weit weg von uns und so haben wir tel. Brot bestellt, einen Abholtermin ausgemacht und sind hingefahren. Vor Ort hat sich dann noch die Möglichkeit einer Ernährungsberatung durch eine Mitarbeiterin ergeben, die uns für's Erste schon mal weitergeholfen hat. Und dann hab ich halt gelesen, gelesen und gelesen... Benedikt hat sich glutenfrei super entwickelt, er ist gewachsen und gewachsen, gewichtsmäßig war er immer eher leicht, aber das ist wohl Veranlagung :-D .

In der KiTa gab es nie Probleme. Geburtstage, Back- und Kochaktionen, Übernachtungen, Waldwoche usw. wurde immer im Vorfeld mit uns absprochen. Sowohl die KiTa-Leitung als auch die Erzieherinnen waren immer total bemüht, für unser Kind Alternativen zu suchen und zu finden und auch die anderen Kinder für Benedikts Problematik zu sensibilisieren - Förderung des Sozialverhaltens in der Gruppe hat in unserer KiTa einen sehr hohen Stellenwert. Das hatte dann zur Folge, dass andere Mütter uns dann auch irgendwann ansprachen und fragten, welche Möglichkeiten sie denn hätten, wenn sie glutenfreie Geburtstagsleckereien mitbringen wollten. Rohkost mit Dip wurde dann sehr gerne gewählt, ein Brötchen haben wir dann mitgegeben. Andere Mamas, die ich gut kenne, haben sich mit meiner Hilfe auch mal an glutenfreien Muffins versucht. Der Gipfel war der "Anschiss" einer Vierjährigen an ihre Mama, weil sie nicht aufgepasst habe, dass der Benne das auch essen dürfe - die Mama hat in ihrer Not das Kind eingepackt und ist zu uns gefahren, damit ich bestätigen konnte, dass alles seine Richtigkeit hat und wir im Vorfeld schon alles abgesprochen hatten... :lol:

Die Grundschulzeit lief genauso problemlos (waren ja auch die gleichen Kinder und Eltern wie in der KiTa - wir wohnen ländlich überschaubar...). Benedikt war in der Gruppe immer bestens integriert, seine Ansprüche an's Essen wurden meistens berücksichtigt (wenn es mal nicht funktionierte, hat uns die Klassenlehrerin schnell Rückmeldung gegeben - wir wohnen fast direkt neben der Schule) und er wurde von uns so erzogen, dass er diese Ansprüche gut artikulieren und fundiert belegen kann, was er auch tut. Auch die Erste Hlg. Kommunion war kein Hindernis, unsere Pfarrei bestellt für uns glutenfreie Hostien nach Bedarf, die wir bei uns lagern und einzeln mit zum Gottesdienst bringen - Benedikt hat dafür eine kleine silberne Hostiendose, die ihm meine Mutter vom Mont St. Odile mitgebracht hat, und der Pfarrer gibt die Kommunion aus der Dose.

Erste Probleme gab es in der 5. und 6. Klasse, als er Ganztagsschüler war. Der Caterer hatte uns im Vorfeld verschiedene Zusagen gemacht, wir haben glutenfreie Nudeln und Mehl zur Verfügung gestellt - und dann ist es an der Ignoranz des Küchenpersonals gescheitert ("So ein bisschen Mehl wird das Kind schon nicht umbringen." - "Umbringen vorerst nicht, aber krankhaft schädigen, und wer weiß, wie sich das später auswirkt." - Schweigen). Die Schule hat dann für Benedikt eine Ausnahme gemacht, er durfte am GTS-Programm ohne Verpflichtung zum gemeinsamen Mittagessen teilnehmen. Meine Schwiegermutter, die in der Zwischenzeit wieder auf Normalbetrieb umgeschwenkt war, hat ihn bekocht, da sie in der Nähe der weiterführenden Schule wohnt. Inzwischen ist er in der 11. Klasse, macht sich sein Lunch-Paket für die Schule morgens selbst und hat mit dem Döner-Imbiss, zu dem seine Clique am liebsten geht, einen Salat-Deal geschlossen. Ich weiß, dass er weiß, dass er auf kleinste Mengen reagiert und dass er diese Reaktion nicht mag. Daher kann ich ihm zu 100 % vertrauen, dass er alles abcheckt, bevor er irgendwo was isst (er ist auch schon hungrig nachhause gekommen, weil ihm was suspekt war).

Auch der Rest der Familie passt auf und klärt ab, so dass Benedikt bei Familienfeiern keinerlei Probleme hat. Einen Grundkurs "Anforderungen an den normalen Haushalt bei der Zubereitung glutenfreier Gerichte" haben die seitdem alle bei mir absolviert. Käsekuchen ohne Boden, Sprudelkuchen nimmt unser Sohn - auch gerne in größeren Mengen - dankbar zum Verzehr an. Pommes und Würstchen waren ja schon immer relativ problemlos und andere Zutaten klären wir halt ab (früher über die DZG-Liste, heute lesen alle die Zutatenlisten und rufen mich bei Unklarheiten an).

Wir haben seitdem sehr oft Camping-Urlaub gemacht, weil so die Verpflegung nie ein Problem war. Manchmal haben wir's mit Essengehen versucht - bei Schuhbeck in Waging am See hat es super geklappt, andernorts nicht ganz so gut. Da Benedikt immer sehr direkt reagiert, hatten wir auch immer 2-3 Stunden später "Rückmeldung" und konnten das Lokal dann in der Folge meiden. Als unsere Kleine dann vor sieben Jahren zur Welt kam, haben wir ein Jahr mit dem Camping ausgesetzt und sind nach Scheidegg in eine Ferienwohnung gefahren (Moni 130: Ich hatte hier von dir und deinem Projekt gelesen. Wir waren in den 2 Wochen fast nur essen, weil alles so problemlos geklappt hat und wir mal keine Arbeit in der Küche hatten. Sei herzlich bedankt!). Benedikt war mit der Schule und mit verschiedenen Orchesterprojekten deutschlandweit schon in verschiedenen Jugendherbergen und Gästehäusern unterwegs - es hat meistens geklappt mit der Verpflegung und für Notfälle hatte er immer eine "Mampftasche" dabei. Auch Schüleraustausch mit Frankreich haben so gut über die Bühne gekriegt. Mit der DZG war er auch mal bei einer Freizeit, die ihm gut gefallen hat, nur haben die Termine in den Folgejahren nicht mehr geklappt. 2010 haben wir uns auch in die USA getraut, da Benedikts Orchester bei der Steuben-Parade in New York mitgelaufen ist. 3 Tage New York und eine anschließende Rundreise über Philadelphia, Washington, Amish-Country und die Niagara-Fälle mit Abstecher nach Kanada waren weitestgehend problemlos. Wir haben am Columbus Circle (Central Park East) den Whole Foods Market leergekauft (Bagels, Zimtschnecken und Toast-Sandwich von Udi's Bakery in Denver, Colorado - wenn jemand weiß, wo man die Sachen auch hier kriegt...) und haben uns auf den einzelnen Stationen unserer Reise dann halt durchgefragt. Letzten Sommer haben meine beiden Männer eine Motorradtour nach Oberbayern gemacht und jeweils kurzfristig in verschiedenen Best Western Hotels übernachtet, da wir dort in der Vergangenheit schon gute Erfahrungen gemacht hatten - in Stuttgart wurde die Rezeption wohl leicht blass bei der glutenfreien Frühstücksvorbestellung beim Einchecken, aber er hat am nächsten Morgen seine Brötchen gekriegt. Danach sind wir ganz mutig geworden und haben in den Herbstferien eine Woche Lanzarote gebucht. Das Appartment-Hotel Sands Beach, Costa Teguise, hat souverän alles hingekriegt, der Restaurantchef hat sich abends persönlich um Benne gekümmert (die beiden sind jeden Abend, den Chefkoch im Schlepptau, das Buffet abmarschiert und haben geklärt, was er essen darf :-D ). Morgens hat sich Benedikt Toast bestellt (er hätte auch Brötchen oder Croissants haben können) und vom Buffet geholt, was am ersten Morgen besprochen wurde. Sonderwünsche wie Nudeln oder Pizza konnten wir morgens für den jeweiligen Abend vorbestellen. Der Hotel-Supermarkt hat auch ein nettes glutenfreies Angebot, dazu gibt es dort nur Appartments mit tw. voll ausgestatteter Küche.

Auf diese Weise ist unser Sohn fast 17 Jahre, 1,90 m, 75 kg und Schuhgröße 45 geworden - sein alter KiA ist total stolz auf ihn, weil er so gar nicht nach Zöliakie aussieht (auch andere Ärzte haben schon mal leicht staunend nachgefragt, ob er denn wirklich Zöliakie hätte). Im übrigen hat unser KiA die Zöliakieabklärung in die Check-Liste bei unklaren Krankheitsbildern aufgenommen und seit unserer Diagnose schon mehrere Andere diagnostiziert. Irgendwann sagte er mal zu mir, dass er in einem kleinen Mädchen, das mit einem kleinen schmalen Gesichtchen wie ein kleines Vögelchen zu ihm gekommen war, unseren Sohn gesehen habe und deshalb aus einem Bauchgefühl heraus die Zöliakieuntersuchung angeleiert habe - mit dem Ergebnis, dass es tatsächlich Zöli war (die Mutter der Kleinen ist vorher 3 Jahre bei verschiedenen anderen Ärzten herumgeirrt und war schon als hysterische Mutter abgestempelt...).

Wir haben in den 15 Jahren seit Diagnosestellung vieles erlebt, wobei das Positive überwiegt. Vielleicht hatten wir dabei viel Glück, vielleicht lag es aber auch daran, dass wir uns immer aktiv in die jeweils aktuellen Gruppen eingebracht haben, sei es im Elternausschuss der KiTa, später als Klassenelternsprecher bzw. -vertreter oder auch in anderen Funktionen in unserer Gemeinde.

Einen Rat noch zum Schluss: Schreibt eure Geschichte früher als ich, dann seid ihr schneller fertig und habt nicht das Gefühl, dass es noch so viel gibt, was ihr erzählen könntet... ;-)

LG
Kühlwalda

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Re: Alter Hase - neu hier

Beitragvon Hetairos » 21 Jan 2015 14:19:57

Vielen lieben Dank für diesen Beitrag, liebe Kühlwalda! Das ist mal eine Vorstellung, die eine 1+ verdient.
Warum? Weil so gut wie alles drin steht, was jemand lesen sollte, wenn er neu zu uns stößt mit all seinen Ängsten und Unsicherheiten.
Ich habe deine Vorstellung deshalb im Begrüßungsforum zum 'Glühbirnen-Beitrag' gemacht :no_idea:

Schreibt eure Geschichte früher als ich, dann seid ihr schneller fertig und habt nicht das Gefühl, dass es noch so viel gibt, was ihr erzählen könntet... ;-)

Nur zu! :P

Lieben Gruß!
Hetairos
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Re: Alter Hase - neu hier

Beitragvon moni130 » 21 Jan 2015 15:03:52

Liebe Kühlwalda,

der Dank ist angekommen. :-D

Wie Heti schon zum Ausdruck gebracht hat, lieferst Du mit der Geschichte, wie Ihr die Diagnose erlebt habt, wie Ihr Euch danach verhalten habt und was für ein selbstbewußter Prachtkerl dabei raus gekommen ist, den best möglichen Trost und zugleich Ansporn für alle, die neu mit der Diagnose konfrontiert werden.

:yes: Monika

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Re: Alter Hase - neu hier

Beitragvon Die.L » 21 Jan 2015 15:06:32

Ich möchte mich auch ganz herzlich bedanken!
Mein Kind wird ja erst 11, und wir sind auch noch frisch dabei. Aber ich werde Dein Post dem Tochterkind zu lesen geben, weil sie mir neulich sagte, dass sie ja kein Auslandsjahr machen wird, wegen der Zöliakie.
Sie kann mir mit allen Begründungen kommen, warum sie das nicht möchte. Aber nicht wegen Zöliakie. Und ich glaube, dass Dein Beitrag ihr da etwas Zuversicht vermitteln kann, besser als ich :-D
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

Kühlwalda
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Re: Alter Hase - neu hier

Beitragvon Kühlwalda » 21 Jan 2015 15:49:51

Vielen Dank für eure freundliche Begrüßung! Ich hab zuerst noch gedacht "Fasse dich kurz!", aber irgendwie ist die Sache aus dem Ruder gelaufen ;-), 15 Jahre erzählen sich halt nicht in 10 oder 20 Zeilen.

LG
Kühlwalda

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Re: Alter Hase - neu hier

Beitragvon SierraHotel » 21 Jan 2015 22:22:03

Hallo Kühlwalda,
15 Jahre erzählen sich halt nicht in 10 oder 20 Zeilen.
manchmal ist das eben so und deshalb hat Heti ja auch geschrieben:
Hetairos hat geschrieben:Ich habe deine Vorstellung deshalb im Begrüßungsforum zum 'Glühbirnen-Beitrag' gemacht
Ich finde deinen Beitrag auch sehr erfreulich, weil er nicht nur die Problematik der glutenfreien Ernährung über mehrere Jahre aufzeigt, sondern die mögliche Lösung (und den Erfolg) gleich mitliefert.
Viele Grüße
SieraHotel :Matrose:
Wenn es Zitronen regnet, mach Limonade daraus (unbekannt)


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