Zöliakie Treff - glutenfrei durch den Alltag
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Ja, wenn es denn so ist...

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DHD-Girl
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Ja, wenn es denn so ist...

Beitragvon DHD-Girl » 27 Aug 2019 21:49:28

...dann ist das so und das Leben muss ja irgendwie weitergehen!

Hallo und guten Abend zusammen!

Ich hab seit ca. 4 Monaten einen ziemlich garstigen, brennenden und juckenden Hautausschlag...überwiegend an Händen, Armen, Beinen, Bauch und Po. :(
Bis auf eine leichte ca. dreitägige - durch eine Kortison-Stoß-Therapie verursachte - Linderung, hatte ich keinen richtig beschwerdefreien Tag mehr und die derzeit hohen Temperaturen machen mir zudem noch zusätzlich zu schaffen. Nebenher bin ich mit Ü50 auch schon Mitten in den Wechseljahren und hab auch bei Minustemperaturen noch ab und zu "den Sommer für mich allein!" :lol:

Nach kurzer Selbstmedikation mit zwei gängigen und frei verkäuflichen Antihistaminen (Versuch macht bekanntlich kluch... ;-) ), habe ich schnell bemerkt, dass sich da gar nichts tut.
Also bin ich erst zu meinem Hausarzt und später, als mein Hausarzt im Urlaub war, auch zu einem Hautarzt gegangen, der mir anfangs eine stärkere Kortisonsalbe und ein paar stärkere Antihistaminika verschrieb. So richtig intensiv angeguckt hat er sich meinen Ausschlag allerdings nicht...
...trotzdem war er überzeugt davon, sowas schon etliche Male gesehen zu haben. :shock:
Bei der nächsten Vorsprache mit Schmerzen an den, mit kleinen und prall mit Flüßigkeit gefüllten Bläschen übersähten, Händen - wirkte der gute Mann bereits genervt und schickte mich mit einer Packung Kortisontabletten und der Anweisung für eine Kortison-Stoß-Therapie, sowie einer 50er Packung starker Antihistamine, nach Hause. Allerdings nicht ohne mir vorher zu erklären, dass meine Beschwerden mit Sicherheit psychosomatisch wären ( :roll: ...denn wirklich viele seiner Patienten litten an psychosomatischen Hautausschlägen) und ich damit rechnen müsse, dass mein Ausschlag nach der Therapie vielleicht schnell wieder zurückkomme. :?
Tja, diese selbsterfüllende Prophezeiung und die Diagnose: "psychosomatischer Hautauschlag", und das leere Fass Kortisonhautmilch, hat mir dann leider auch nicht mehr weitergeholfen.
Jück is schlimmer als Ping! (Übersetzung: Juckreiz ist schlimmer als Schmerzen! :idea: :-D :-D )

Heute war ich erneut bei meinem Hausarzt, weil ich wegen des Juckreizes die letzten Nächte kaum oder gar nicht geschlafen hatte und mir dieses brennende Gefühl (vor der Blüte neuer Bläschen) irgendwie unheimlich vorkam. Außerdem hatte ich in den letzten Tagen ein paar merkwürdige "blaue Flecke" am Bauch, an deren Ursache ich mich nicht erinnern konnte und die nach knapp 24 Stunden wieder rückstandslos verschwunden waren.
Fand mein Hausarzt dann auch unheimlich. :shock:

Mein Hausarzt hat mich dann an einen anderen Hautarzt verwiesen, da er sich keinen Rat mehr wusste und eine Stunde später saß ich im Wartezimmer eines anderen Dermatologen.
(Nein, das ist kein Märchen...ich bin Privatpatientin und da läuft das manchmal so... und nein, ich werde mich deswegen nicht schämen, aber gut finde ich diese 2-Klassen-Gesellschaft auch nicht. Ich finde sie sogar sehr traurig. :( )

Nach meinen Erläuterungen, einer Inaugenscheinnahme meines Ausschlages und sich anschließender, intensiver Befragung zu meinen Ernährungsgewohnheiten und etwaigen Darmproblemen (von allen Sorten Bier bekomme ich starken Durchfall und von Brot bekomme ich wahnsinnige Blähungen und oftmals Bauchweh... u.a.), erklärte er mir, dass er das schon mal gesehen/gehört hat. Das sei zwar 20 Jahre her aber er erinnere sich gut daran, da er nur diesen einen Fall in seiner beruflichen Praxis gehabt hätte; Dermatitis herpetiformis Duhring!

Mir wurde nach der vermuteten Diagnose "gefühlt" ein Liter Blut abgezapft und aus meinem Oberschenkel wurde ein frisch erblühtes Bläschen rausgeschnitten.
14 Tage wird es nun dauern und dann werde ich Gewissheit haben, ob...es sieht leider alles danach aus. :(
Die Fäden kommen dann auch gleich raus! :yes:

Bis es aber endgültig feststeht, bis dahin will ich schon zu 100% auf Gluten verzichten und nur so viel Jod zu mir zu nehmen, wie mein Körper unbedingt braucht.
Eine Woche von der (unendlich langen :roll: ) Wartezeit befinde ich mich im Urlaub. Mein Mann weiß Bescheid...ich bekomme das hin. :)
Ich möchte mich hier gerne mit anderen Betroffenen austauschen, und vielleicht kann ich mir hier bissi Kraft und Zuversicht für die kommende, sicherlich nicht einfache Zeit holen und dabei auch ein wenig positive Energie in den Treff einbringen! :-D

Danke für's Lesen! :)

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Re: Ja, wenn es denn so ist...

Beitragvon AnneM » 27 Aug 2019 22:25:12

Guten Abend!

Was du schreibst, klingt ja schon nach einem ziemlichen Marathon durch die Arztpraxen. Hoffen wir, dass dein neuer Arzt darauf kommt (oder schon darauf gekommen ist), was dir wirklich fehlt! Von einem psychosomatischen Hautausschlag mit Bläschen hatte ich bisher auch noch nichts gehört... Falls du magst-ich würde mich sehr freuen zu hören, wie die Untersuchungen ausgehen!

Dann viel Erfolg beim Umstellen der Ernährung!
Liebe Grüße
Anne

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Re: Ja, wenn es denn so ist...

Beitragvon Sibylle » 28 Aug 2019 15:48:37

Hallo DHD-Girl!

Ich verstehe nicht voe von Dermatitis herpetiformis Duhring, aber ich habe gerade gelesen, dass diese Erkrankung eng mit Zöliakie in Verbindung steht.

Willst du nicht erst einmal mit deiner gf Ernährung abwarten, bis die Diagnose Dermatitis herpetiformis Duhring steht. Vieleicht sind ja noch weitere Untersuchungen notwendig? (Eine Zöliakie lässt sich unter gf Ernährung kaum noch nachweisen.)
Ich würde die 14 Tage noch abwarten.
Liebe Grüße, Sibylle
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Re: Ja, wenn es denn so ist...

Beitragvon Cefix » 28 Aug 2019 16:31:09

Hallo,

wenn denn der Duhring nachgewiesen wird, bekommt man die Diagnose Zöliakie heutzutage gratis dazu, meines Wissens. Bei mir war es anders rum.

Bei der Hautbiopsie, wurde da direkt in dem Bläschen die Stanzprobe genommen? Normal soll das direkt neben, aber nicht in einer betroffenen Stelle gemacht werden.

Blut wurde entnommen, werden da auch die typischen Zöliakie-Antikörper genommen und ein allgemeiner IgA-Mangel untersucht? Und wird noch eine Magenspiegelung mit Blick in den Dünndarm gemacht, wo da dann auch eine Biopsie gemacht wird? Also die normale Zöliakie-Diagnostik...

Was diese blauen Flecken angeht, ich hatte zwischenzeitlich an der Hüfte ziemliche Striemen, vermutlich beim Gürtel, die sind dann auch wiede verschwunden. Die Haut von Duhringbetroffenen ist soweit ich weiss halt sehr druckempfindlich. Die typischen Bläschen tauchen auch eher auf Streckseiten auf, also z.B. eher aussen am Ellenbogen als innen.

Ansonsten toi toi toi, es gibt sicher schöneres als Zöliakie oder Duhring, aber mit Diagnose und Einhaltung der gGluten- und jodfreien sollte es Dir auch bald besser gehen...

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Re: Ja, wenn es denn so ist...

Beitragvon DHD-Girl » 10 Sep 2019 20:57:04

Danke für euer tolles Feedback...da bin ich wieder! :yes:

Ich habe eben meine erste Dapson 50mg eingenommen. In der Apotheke hatten sie die Tabletten gar nicht vorrätig und ein netter, älterer Herr hat sie mir nach Hause gebracht.
Was mag die Apothekerin wohl gedacht haben, als sie mir das Lebra- und Malariamedikament bestellt hat!? :lol:

Morgens und abends muss ich je 1 Tablette zu 50mg nehmen...eine Woche...und dann hab ich einen Termin für eine erneute Blutabnahme und die Besprechung meiner heutigen Blutwerte.
Mir wurden heute die Fäden nach der Biopsie gezogen. Es waren übrigens nur zwei Stiche. ;-)
Das Ergebnis ist so ziemlich eindeutig und es steht kurzfristig ein Besuch bei einem Gastroenterologen an. Der Mann ist auch noch Internist und ich denke, dass ich in meiner Lage einen guten "Allrounder" gut brauchen kann. :engel:

Zöliakie und Duhring sind ja schließlich keine Todesurteile und ich denke nach zwei vollkommen glutenfreien Wochen, dass man das durchaus ganz gut hinbekommen kann.
Mein Ausschlag ist recht schnell zurückgegangen und das fürchterliche und manchmal unerträgliche Jucken ist so gut wie weg.
Ich betrachte die Sache mittlerweile fast positiv. Ich hab im Urlaub 4 kg abgenommen...sowas konnte ich bisher noch nie behaupten. :lol:
Bauchtechnisch fühle ich mich viel wohler, der Figur wird der Fastfood-Mangel nicht schaden und durch die Sache durch muss ich sowieso. ;-)

Ich muss jetzt in den nächsten Tagen mal die Küchenschränke aus- und umräumen und alle Lebensmittel sichten...Jodsalz rauwerfen...ich hab in allen Salzstreuern Jodsalz. :shock:
Für meinen Mann werde ich ein eigenes Fach für konterminierte Lebensmittel einrichten. ;-)

Wenn man weiß wer der Feind ist, dann kämpft man nicht mehr nur gegen einen Schatten. :-D

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Re: Ja, wenn es denn so ist...

Beitragvon Sibylle » 11 Sep 2019 18:36:20

Hallo DHD-Girl!

Danke für deine Rückmeldung. Hast du schon eine Salzquelle ohne Jodzusatz gefunden? Bei uns gibt es nur Jodsalz und sauteures "Spezialsalz". Deswegen habe ich unser Salz jahrelang aus Spanien mitgebraucht.
Vor 2 Jahren habe ich mir reines Salz übere Internet bestellt.
Liebe Grüße, Sibylle
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Re: Ja, wenn es denn so ist...

Beitragvon Die.L » 11 Sep 2019 20:39:00

Ich kaufe mein Salz ohne Jodzusatz ganz banal im Discounter für ein paar Cent.
„Carat“ vom Netto....
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

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Re: Ja, wenn es denn so ist...

Beitragvon DHD-Girl » 11 Sep 2019 20:49:57

Hallo Sibylle! :)

Ich hab das ganz billige, reine Salz von "G&G" für 0,15 € (immer ganz hinten und ganz unten im Regal...bei den Typen, die ihre Lebensmittel lieben :lol: ) gekauft.
Aber ich habe die Streuer noch nicht sauber gemacht und derzeit benutze ich es aus dem Pappkarton raus. :oops:

Ich habe mich heute mit glutenfreien Mehlen beschäftigt. Ich möchte Sonntag ein Brot für die nächste Woche für mich backen und jetzt bin ich auf der Suche nach dem passenden Mehl für ein hoch gelobtes Öl-Quark-Brot beim "Chefkoch". :yes:
Am Wochenende werde ich mal nach Mehl gucken und ich brauche scheinbar unbedingt Flohsamenschalen. :lol:

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Re: Ja, wenn es denn so ist...

Beitragvon Cefix » 11 Sep 2019 21:52:49

Hallo,

regelmässige Blutuntersuchungen bei Einnahme von Dapson sind normal, habe mit wöchentlichen Kontrollen angefangen und gehe nun ca 2mal im Jahr zum Blutabnehmen zum Hautarzt. Und ja, ich glaube auch nicht, dass eine normale Apotheke das vorrätig hat, beim ersten Rezept habe ich bei 5 Apotheken angefragt, alle hätten es bestellen müssen..

Flohsamenschalen gibts in der Apotheke, oder auch bei D.M oder ähnlichen Läden, das sollte kein Problem sein, da dran zu kommen.

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Re: Ja, wenn es denn so ist...

Beitragvon Sibylle » 15 Sep 2019 17:03:25

DHD-Girl hat geschrieben:Am Wochenende werde ich mal nach Mehl gucken

Jatzt kannst du die Weichen stellen: Entweder du kaufst fertige glutenfreie Mehlmischungen für viel Geld und von anderen vorbestimmter Zusammensetzung oder du mischt dir dein Mehl selbst zusammen.
Letzteres hätte den Vorteil, dass du die Zusammensetzung selbst bestimmen kannst und du sparst viel Geld.
Liebe Grüße, Sibylle
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Re: Ja, wenn es denn so ist...

Beitragvon rehlein » 15 Sep 2019 19:10:57

Hallöchen
Es ist nicht so einfach mit der richtigen Zusammensetzung der verschiedenen Mehlarten, wenn es ein vernünftiges Brot werden soll.
Da sind die fertigen Mehlmischungen bedeutend sicherer, und so viel teurer sind die auch nicht.

Allerdings ist es schon schöner, sein Mehl selber zusammenzustellen.
Hier hatte ich mal Rezepte für die Zusammensetzung mit Erklärungen dazu gefunden, weiß nicht mehr wo, ist sicher zu finden.
Viel Erfolg.
Grüße vom Rehlein

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Re: Ja, wenn es denn so ist...

Beitragvon Sibylle » 16 Sep 2019 16:32:38

rehlein hat geschrieben:Es ist nicht so einfach mit der richtigen Zusammensetzung der verschiedenen Mehlarten, wenn es ein vernünftiges Brot werden soll.
Das ist richtig, aber nicht unmöglich. Wie immer gilt auch hier: "Übung macht dem Meister"
Ich habe mich auch über Backsteine und andere Misserfolge getestet, jetzt habe ich aber dafür eine Vielfalt an Broten, die alle gelingen und nach meinem Geschmack sind.

rehlein hat geschrieben:Da sind die fertigen Mehlmischungen bedeutend sicherer, ...
Wenn man (s)ein Rezept gefunden hat, ist auch das sicher replizierbar.

rehlein hat geschrieben:..., und so viel teurer sind die auch nicht.

Naja, wenn ich den Discounterpreis für Brotmehl nehme (1,79€/450g = 3,98 €/kg) dann bin ich mit um die 2,50 €/kg doch einiges günstiger.

Aber diese Diskussion hatten wir schon vor Jahren schon. Muss jeder selbst für sich entscheiden. Wir leben lieber als Downshifter, als uns der Geißel des Geldausgebens und Geldbeschaffens in Dauerschleife hinzugeben. In Ruhe und Selbstbestimmtheit im eigenen Rythmus zu arbeiten ist für uns gesünder, als mehr als nötig beim Arbeitgeber Geld zu verdienen. :ratlos:
Liebe Grüße, Sibylle
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